Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Laure

Fivette d'argent
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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Laure » 14 janv. 2019 à 07:58

Salut les filles,

Je suis vraiment choquée de voir comment vous êtes considérées a Beclere! Je vous souhaite un enorme courage ! Blabla je vois que tu es vraiment très touchées, personne ne peut t’accompagner pendant ces 15jours? (Famille,amis?)
Erwlie, je ne sais pas comment c’est a Beclere, mais a Montpellier ils font systematiquement un test de transfert lors de la reunion pluridisciplinaire.
De quoi se mele la psy pour te dire qu’il faut maigrir, si le gyneco ne le pense pas?
Odalisque repose toi! Tu es en arrêt de travail? Et on croise les doigts pour qu’il s’accroche ce petit embryon!
♀ 31ans
♂ 31ans
Ensemble depuis 12ans - mariés depuis 3ans
Mai 2017 - IMG à 27sa raain Notre petit bonheur s'est envolé 🖤G🖤
Découverte tous les 2 porteurs sains de la même mutation génétique - 1 risque sur 4
Juin 2017 - inscription DPI au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
Déc 2017 - Dossier complet envoyé
Janv 2018 - Dossier accepté
Fév 2018 - Prélèvement pour sondes
Juin 2018 - Sondes prêtes et réunion pluridisciplinaire
Nov/Déc 2018 - FIV DPI 1 : 27 ovocytes prélevés, pas de transfert car hyperstimulation, 14 embryons vitrifiés

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MelMel

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Message non lu par MelMel » 14 janv. 2019 à 12:45

Ouais Béclère/Necker, niveau accompagnement c'est clair que ce n'est pas ça!
J'étais moi aussi sortie en pleur de la réunion pluridisciplinaire, et j'avais d'ailleurs décidé d'annuler la FIV et de tenter naturellement, tellement ils ont zéro empathie...C'est limite pas professionnel! A Béclère, il y a tellement de patientes! C'est l'usine! Même pour les médecins, j'imagine que ca ne doit pas être sympa de travailler dans ces conditions. Il y a sans blague 50 échographies et prises de sang par jour.

La psy de Necker, c'est Muriel Flis Treves. Elle a écrit plein de bouquins et à l'air d'être assez connue dans le milieu. Moi aussi j'avais besoin de me faire suivre alors j'ai été la consulter....dans son cabinet privé du coup, puisqu'elle ne consulte pas à Necker. Ce fût....Comme dans les films....pour vous la faire en bref, si je suis si émotive, et si je vie cette FIV si difficilement, c'est dû à mon enfance, et c'est surement ma mère...LOL Voilà, cela fera 100 euros.
Il y a une psy aussi à Clamart, mais elle est partie en congé mat', et n'est pas encore remplacée.
Par contre, je vous conseille fortement d'écrire des emails à la sage femme coordinatrice : elle s'appelle Carole Mata et elle est SU-PER!Humaine, empathique, accessible, elle répond aux emails, souriante, toujours un mot réconfortant! Dieu Merci quelqu'un d'humain!! Maintenant dès que j'ai un doute, une question, une angoisse, BIM, j'envoie un email!

et pour info, à Béclère aussi ils font systématiquement un test de transfert avec un cathéter vide, mais le jour de transfert par contre, pas avant...

Bon courage les filles....C'est tellement dur.....Perso J'attends désespérément mon transfert mercredi aprèm...J'ai tellement peur qu'il n'y ai aucun embryon fille....
Moi : 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (maladie mortelle pour les garçons seulement) - Lui : 35 ans RAS
- de Mars à Juin 2018: Grossesse spontanée. Le foetus est un garcon atteint-> IMG a 14 SA :cry:
- Oct/Nov 2018: FIV + DPI n°1 avec tri de sexe. 11 ovovytes. 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille --> Test de Grossesse notpregnant :-(
- Jan 2019 : Essai FIV + DPI n°2. 8 ovocytes. 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille --> test notpregnant :cry:
- mai 2019: essai FIV + DPI n°3

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MelMel

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Message non lu par MelMel » 14 janv. 2019 à 12:51

Blabla a écrit :
13 janv. 2019 à 20:48
Kath a écrit :
13 janv. 2019 à 20:27
Blabla a écrit :
13 janv. 2019 à 19:18


j'ai fait deux fois et c'était très dur à chaque fois ... même si la tentative deux ne compte pas, j'ai vraiment souffert ! je me dis qu'il sera temps à 39 ans de faire le deuil ! je ne pense pas avoir le courage d'une 4 eme tentative.
Tu as souffert au niveau physique ? Ou mentale ? Même si J imagine que mentalement on ne peut que souffrir...
LES DEUX !!! psychiquement d'abord ...seule sur paris ... ça m'angoisse, me faire les piqûres c'est angoissant et je déprime sévère !
en plus je fais des hyper stimulation .. la première fois, je suis descendue deux fois au bloc ( et oui ...) au réveil ben y'avait rien car mon déclenchement n'a pas fonctionné ... et après j'ai jonglé car hyperstim et du coup de l'eau dans l'abdomen ... l'enfer

la deuxieme encore hyperstim ... moins de douleur ! mais 0 EMBRYON ;;; :oops: :cry: ... en plus l'application m'a grave angoissé ( personne pour te parler ... personne pour répondre aux questions ..) bref dur dur
Ma pauvre Blabla, quelle angoisse!!
Pourquoi tu ne te fais pas suivre à Nantes? Eux, ils acceptent que tu fasses les piqures à distance. Ils veulent juste que tu viennes à Nantes 1 semaine: le lundi ils te font la ponction, le vendredi de la même semaine, tu rentres chez toi avec l'embryon dans l'utérus! :-)
Moi j'aurais été incapable de me taper les 2 semaines de stimulations sans mon chéri à côté de moi...c'est trop dur comme process psychologiquement! il te faut ta moitié pour te soutenir!

J'espère que le gynécologue (donc Raad?) va te trouver le bon dosage! 2 fois 2 hyperstimulations, ca suffit! En tout cas, le seul conseil que je peux te donner pour ta prochaine tentative, c'est de contacter la sage femme coordinatrice maintenant qu'elle est arrivée!
Moi : 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (maladie mortelle pour les garçons seulement) - Lui : 35 ans RAS
- de Mars à Juin 2018: Grossesse spontanée. Le foetus est un garcon atteint-> IMG a 14 SA :cry:
- Oct/Nov 2018: FIV + DPI n°1 avec tri de sexe. 11 ovovytes. 6 fécondés. Après DPI: 1 seule fille --> Test de Grossesse notpregnant :-(
- Jan 2019 : Essai FIV + DPI n°2. 8 ovocytes. 4 fecondés. Après DPI: 1 seule fille --> test notpregnant :cry:
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Blabla

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Message non lu par Blabla » 14 janv. 2019 à 12:57

ça fait du bien de lire qu'on est pas seule ! oui c'est très éprouvant ! en général je reste seule à paris que 4 jours après mon conjoint est là ... il pose une semaine ... MAIS PLUS C COMPLIQUE !! mais quand il arrive je suis tellement déprimée que je l'entraine vers le fond et on déprime à 2 lol

pour nantes ! la maladie qui me concerne n'est pris en charge seulement sur paris ..HELAS

J'espère être vite en lien avec la sage femme ! car il est vrai que laure nous manque ! ...
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. première tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs

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Blabla

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Message non lu par Blabla » 14 janv. 2019 à 12:59

MelMel a écrit :
14 janv. 2019 à 12:45
Ouais Béclère/Necker, niveau accompagnement c'est clair que ce n'est pas ça!
J'étais moi aussi sortie en pleur de la réunion pluridisciplinaire, et j'avais d'ailleurs décidé d'annuler la FIV et de tenter naturellement, tellement ils ont zéro empathie...C'est limite pas professionnel! A Béclère, il y a tellement de patientes! C'est l'usine! Même pour les médecins, j'imagine que ca ne doit pas être sympa de travailler dans ces conditions. Il y a sans blague 50 échographies et prises de sang par jour.

La psy de Necker, c'est Muriel Flis Treves. Elle a écrit plein de bouquins et à l'air d'être assez connue dans le milieu. Moi aussi j'avais besoin de me faire suivre alors j'ai été la consulter....dans son cabinet privé du coup, puisqu'elle ne consulte pas à Necker. Ce fût....Comme dans les films....pour vous la faire en bref, si je suis si émotive, et si je vie cette FIV si difficilement, c'est dû à mon enfance, et c'est surement ma mère...LOL Voilà, cela fera 100 euros.
Il y a une psy aussi à Clamart, mais elle est partie en congé mat', et n'est pas encore remplacée.
Par contre, je vous conseille fortement d'écrire des emails à la sage femme coordinatrice : elle s'appelle Carole Mata et elle est SU-PER!Humaine, empathique, accessible, elle répond aux emails, souriante, toujours un mot réconfortant! Dieu Merci quelqu'un d'humain!! Maintenant dès que j'ai un doute, une question, une angoisse, BIM, j'envoie un email!

et pour info, à Béclère aussi ils font systématiquement un test de transfert avec un cathéter vide, mais le jour de transfert par contre, pas avant...

Bon courage les filles....C'est tellement dur.....Perso J'attends désespérément mon transfert mercredi aprèm...J'ai tellement peur qu'il n'y ai aucun embryon fille....

mon dieu ! je suis choquée !!! pfffff ... la mère et patati patata ... évidemment !!! n'importe quoi :shock: je croise les doigts pour toi ... je sais que c'est long les derniers jours ! fingers fingers fingers fingers fingers fingers fingers
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drey123430

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Message non lu par drey123430 » 14 janv. 2019 à 16:20

Pfff c’est hallucinant de lire tout ça! De toutes façons à chaque problème c’est la faute de la mère. Ils ne savent dire que ça ces psys.... quelle culpabilité sur les mamans !!
Moi :31ans (NF1)
Mon mari : 33 ans
Avril 2015 : naissance de notre fille (NF1)
Janvier 2018: constitution dossier DPI au CHU Montpellier
Avril 2018: acceptation dossier
Mai 2018 : prélèvement pr effectuer la faisabilité en biologie moléculaire.
Janvier 2019: sondes prêtes rendez-vous pluridisciplinaire programmé mi février!

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ORELII

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Message non lu par ORELII » 14 janv. 2019 à 16:24

Les filles, je suis moi-même suivie à Béclère et je vous comprends à 200 %.
La réunion pluridisciplinaire a eu lieu pour nous en octobre 2017 et ça a été une épreuve très difficile.
Déjà la psy nous appelle par notre nom, non pas M et Mme X, non bidule machin.
Et mon mari a eu le malheur de redemandé le % de risque d’embryons déséquilibrés.
La généticienne a été désagréable, nous a dit que ce n’était pas le moment, c’est braquée et a fait une gueule de 3 m de long pendant toute la réunion.
J’ai cru qu’on allait nous demander de partir…
Après la réunion, mon mari était énervé et a eu mal au ventre pendant 1 semaine.
Pour moi aussi ça a été très dur.

Après, notre FIV DPI 1 a eu lieu en mai/juin.
On ne m’a pas trop laissé le choix pour la ponction (en locale).
On m’a donné une dose trop importante de ménopur, je ne voulais pas de ce produit qui me provoque des hyperstimulations, mais le gynécologue n’a pas tenu compte de mon avis.
La ponction a été faite un peu trop tard donc on a perdu 1/3 des ovocytes car trop matures.
Chez nous la biopsie a été faite à J5, on ne m’a pas donné de nouvelles avant J6 (pas de nouvelles, bonnes nouvelles soi-disant, une torture).
Au final, 1 seul embryon a tenu jusqu’à J5 et par chance il était sain.
J’ai repris rendez-vous fin août pour un transfert… en novembre. Pas de place avant soi-disant à cause des vacances des biologistes toutes les 6 semaines.
L’embryon a tenu jusqu’à 7SA mais malheureusement son cœur s’est arrêté et j’ai dû avoir un curetage le 02/01 (avec caryotype sur l’embryon car c’est ma 3ème fausse couche consécutive).
Actuellement je suis en attente des résultats.
On a rendez-vous à la fin du mois avec le gynécologue pour connaître les résultats, faire un bilan fausse couche j’espère ? et programmer la FIV DPI 2 peut-être ?
J’ai attendu cette FIV 2 ans pour être au même point de départ (j’avais aussi eu un curetage en avril 2017 pour grossesse arrêtée au même terme suite à une FIV, mais sans DPI).

Franchement, apprendre la quasi stérilité de mon mari, ensuite la translocation, l’interminable attente du DPI et maintenant les fausses couches à répétition… c’est un vrai parcours du combattant !

Désolée pour le roman ! Au début je voulais juste rebondir sur les réunions pluridisciplinaires faites à Béclère…

Bonne journée quand même !

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Blabla

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Message non lu par Blabla » 14 janv. 2019 à 17:25

ORELII a écrit :
14 janv. 2019 à 16:24
Les filles, je suis moi-même suivie à Béclère et je vous comprends à 200 %.
La réunion pluridisciplinaire a eu lieu pour nous en octobre 2017 et ça a été une épreuve très difficile.
Déjà la psy nous appelle par notre nom, non pas M et Mme X, non bidule machin.
Et mon mari a eu le malheur de redemandé le % de risque d’embryons déséquilibrés.
La généticienne a été désagréable, nous a dit que ce n’était pas le moment, c’est braquée et a fait une gueule de 3 m de long pendant toute la réunion.
J’ai cru qu’on allait nous demander de partir…
Après la réunion, mon mari était énervé et a eu mal au ventre pendant 1 semaine.
Pour moi aussi ça a été très dur.

Après, notre FIV DPI 1 a eu lieu en mai/juin.
On ne m’a pas trop laissé le choix pour la ponction (en locale).
On m’a donné une dose trop importante de ménopur, je ne voulais pas de ce produit qui me provoque des hyperstimulations, mais le gynécologue n’a pas tenu compte de mon avis.
La ponction a été faite un peu trop tard donc on a perdu 1/3 des ovocytes car trop matures.
Chez nous la biopsie a été faite à J5, on ne m’a pas donné de nouvelles avant J6 (pas de nouvelles, bonnes nouvelles soi-disant, une torture).
Au final, 1 seul embryon a tenu jusqu’à J5 et par chance il était sain.
J’ai repris rendez-vous fin août pour un transfert… en novembre. Pas de place avant soi-disant à cause des vacances des biologistes toutes les 6 semaines.
L’embryon a tenu jusqu’à 7SA mais malheureusement son cœur s’est arrêté et j’ai dû avoir un curetage le 02/01 (avec caryotype sur l’embryon car c’est ma 3ème fausse couche consécutive).
Actuellement je suis en attente des résultats.
On a rendez-vous à la fin du mois avec le gynécologue pour connaître les résultats, faire un bilan fausse couche j’espère ? et programmer la FIV DPI 2 peut-être ?
J’ai attendu cette FIV 2 ans pour être au même point de départ (j’avais aussi eu un curetage en avril 2017 pour grossesse arrêtée au même terme suite à une FIV, mais sans DPI).

Franchement, apprendre la quasi stérilité de mon mari, ensuite la translocation, l’interminable attente du DPI et maintenant les fausses couches à répétition… c’est un vrai parcours du combattant !

Désolée pour le roman ! Au début je voulais juste rebondir sur les réunions pluridisciplinaires faites à Béclère…

Bonne journée quand même !
ça me dégoute !! ...
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Adolenn

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Message non lu par Adolenn » 14 janv. 2019 à 18:36

Déjà que je suis pleine de doute sur le dpi alors vous me faites vraiment peur sur Béclère, je tiendrai pas la route face à une équipe comme ça...
Lui: 29 ans, OATS sévère misteer dû à une translocation 14-21 découverte en décembre 2018
Moi: 26 ans, RAS
En essais BB1 depuis mai 2017
Généticien ok pour fiv dpi à Béclère

...En attente de validation...

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Blabla

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Message non lu par Blabla » 14 janv. 2019 à 19:01

Adolenn a écrit :
14 janv. 2019 à 18:36
Déjà que je suis pleine de doute sur le dpi alors vous me faites vraiment peur sur Béclère, je tiendrai pas la route face à une équipe comme ça...
apparemment la sage femme est très bien et très humaine. accroche toi à elle !!! le docteur est bien aussi ....
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Message non lu par Adolenn » 14 janv. 2019 à 19:47

Oui mais quand je vois qu'a la reunion pluri qui est sensée être pleine d'espoir, tout le monde sort de là complétement desespéré..
Moi je veux bien me raccrocher a la sage femme adorable mais si c'est pour vivre de la maltraitance à côté alors qu'on est déjà en souffrance c'est pas possible.... ça me révolte !
Lui: 29 ans, OATS sévère misteer dû à une translocation 14-21 découverte en décembre 2018
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MelMel

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Message non lu par MelMel » 14 janv. 2019 à 20:01

Apparemment, ce serait fait exprès...Ce serait pour nous préparer à vivre quelque chose de dur. Car s'ils étaient trop sympas, plein d'espoirs, rassurants, à nous dire "ne vous inquiétez pas, ça va marcher!", alors on pourrait se retourner contre eux à la 1ère échec et leur reprocher de ne pas nous avoir averti...Ils ne veulent pas nous influencer dans le choix du DPI (alors que l'on pourrait tomber enceinte naturellement, faire un DPN et prendre le risque d'avorter à X semaines) , donc ils noircissent le tableau...
Bref...C'est une personne qui travaille dans le médical qui m'a dit ça.....Ca doit surement être moi qui suis nulle en psychologie....je trouve ça vraiment naze en tout cas.
Moi, j'ai quand même une généticienne là bas qui m'a dit, droit dans les yeux alors que je venais de subir une IMG "vous savez, si vous aviez eu un 1er enfant, vous n'aurez certainement pas vécu aussi mal votre IMG. Ca apporte plein de vie un enfant"...OK.....Sauf que je n'ai pas d'enfant.......Rien qu'en y repensant, j'ai des envie de la baffer la nana.....
Moi : 32 ans, porteuse d'une maladie génétique récessive sur X (maladie mortelle pour les garçons seulement) - Lui : 35 ans RAS
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