Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Kath

Fivette d'argent
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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)

Message non lu par Kath »

Merci les filles mais du coup tout le monde n a pas forcément de sondés si ?
DSL pour les questions
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.
2018 : grossesse spontanée, fœtus porteur img a 14 sa .

Sept 2020 fiv n1 : 2 embryons dont un seul qui survit atteint .
Mars 2021 fiv bis 1 : 2 embryons dont 1 sain qui ne survit pas .
Juin 2021 fiv bis 1 : 3 embryons sains , 1 transfert mais prise de sang négative.
Embryons non congelable

Attente de la prochaine fiv

Suivis à beclere
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FANFAN8

Fivette d'argent
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Message non lu par FANFAN8 »

Bonjour à toutes.
Je suis nouvelle sur ce forum et j’ai un tas de questions !
Voici ma situation: mon concubin est porteur du gène de la myopathie de steinert. Je n’ai moi même aucun soucis.
On souhaiterai avoir un enfant par FIV DIP afin qu’il n’ai aucun risque.
Première question : comment faire une demande de dossier ?
Deuxième question : quel est le délai entre le moment où on fait la demande et le moment où on connaît là réponse?
Troisième question : je vois beaucoup de personnes qui ont fait des fausses couches... est ce lié à ce processus ?

J’ai dautres questions comme : est ce que l’on prend du poids, est ce qu’on souffre ect 😅

Je vous trouve toutes très très courageuse vraiment et comme je n’ai absolument pas vécu dans tout ça c’est réellement quelque chose de nouveau pour moi!

Merci pour vos réponses et bonne journée 🙂
Octobre 2017 : 💏
🧔🏻 Myopathie de steinert
04/2019 Lancement ! fingers
08/2019: debut examens
09/2019: envoi dossier
10/2019: dossier accepté pray :-)
10/2019 : début mise au point 😍
02/2020 : Mise au point ok 👌🏽
Reunion pluri prévue initialement en juin avec première FIV en octobre
Mars 2020: COVID minnce
Septembre 2020 : Réunion pluridisciplinaire
Novembre 2020 : FIV 1 - 0 embryons sains
Mars 2021 : FIV 1bis - 1 embryon sain
Transfert 23/02 —> Échec 💔
Septembre 2021 : 0 embryons sains
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ManéMésis

Fivette de bronze
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Message non lu par ManéMésis »

Félicitations Odalisque ! Prends soin de toi !

Fanfan bienvenue sur le forum ! Alors pour répondre à tes questions selon mon expérience d'1 fiv DPI :
- Ma gynécologue (centre de PMA) a envoyé un courrier au centre DPI de Montpellier pour expliquer la situation et demander une ouverture de dossier pour nous. Quand Montpellier a reçu ce courrier, ils m'ont directement envoyé le dossier à remplir. Attention, pour que le dossier soit complet, ça nécessite d'avoir fait auparavant plusieurs examens médicaux pour lui et toi : caryotype, spermogrammes, sérologies, hystéroscopie etc...
- On nous avait dit que l'attente serait d'un an entre l'envoi du dossier et la première tentative. Il s'est passé en effet 11 mois. Nous avons eu la réponse 2 ou 3 mois après l'envoi je crois... Sauf si je confonds avec la demande de prise en charge à 100% que ton conjoint et toi devez aussi adresser à votre mutuelle.
- Concernant les fausses couches, j'ai entendu dire qu'on en faisait plus lors d'un parcours par FIV que naturellement. Ma gynécologue et les sages-femmes de Montpellier ne m'ont jamais dit ça alors je ne sais pas... Naturellement ça arrive souvent aussi alors bon... Faut être consciente que ça peut arriver. J'imagine que ça dépend de la pathologie aussi ?
- Pour la prise de poids, certaines filles ne prennent pas un gramme, d'autres si. Je suis plutôt fine, je ne prends pas facilement, et j'ai pourtant pris 3 kilos pour cette première tentative. Je ne sais pas si ce sont les hormones mais j'ai eu envie de manger n'importe quoi pendant et après le traitement... Donc forcément ^^
- Si on souffre : oui. Surtout psychologiquement parce que le parcours est long, qu'on n'a pas toujours d'explication, parce qu'on doit avancer à deux, parce que tu vas passer du temps les jambes en l'air devant des médecins différents, parce que le traitement n'est pas très drôle et que votre sexualité en sera un peu perturbée, parce que tu verras tes copines tomber enceinte alors que toi tu galéreras... Physiquement, je n'ai fait qu'une 1ère tentative, et je dois avouer que c'est beaucoup d'inconfort physique (le traitement, la ponction, l'hyperstimulation derrière, ...). De la souffrance physique, dans mon cas, non, pas à ce point.

Comme pour toi, si nous sommes ici c'est que le courage on doit l'avoir :-) ça se passera bien tu verras, tu auras le temps d'appréhender, comprendre et réussir chaque étape. Puis le forum est là ^^

Bonne journée !
Moi : 28 ans + translocation robertsonienne équilibrée 13/14 (connue depuis longtemps)
Lui : 34 ans + RAS
Ensemble depuis 6 ans love2

Mars 2016 : arrêt de la pilule
Mai 2018 : dossier fiv dpi accepté au CHU de Montpellier
26 novembre 2018 : Fiv 1, ponction => 21 ovocytes, 8 embryons congelés en attente d'une biopsie fingers
12 mars : transfert de deux embryons
25 mars : testpositif
12 avril : on attend bien des jumeaux ! juump
22 mai : on a perdu un bébé... L'autre se porte bien. Beaucoup d'émotions...
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lizzy14

Fivette d'argent
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Message non lu par lizzy14 »

Kath, les sondes sont systématiques pour un DPI, sinon ils ne pourraient pas écarter les embryons atteints
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nana10

Fivette novice
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Message non lu par nana10 »

Bonjour Fanfan8,

Pour faire une demande de dossier, il faut que tu passes par le généticien de l’hôpital près de chez toi qui va te guider et t’indiquer quel centre s’occupe de la pathologie. Le généticien fera ta demande de dossier. Tu recevras en suite chez toi tous les examens à faire que tu devras envoyer au centre et c’est le centre qui statuera de la faisabilité ou non du DPI. Pour ma part, j’ai attendu un an avant d’avoir la réunion pluridisciplinaire ( où tu rencontres le staff) et j’ai commencé 6 mois après les essais mais cela peut être plus court selon les centres. On prend pas forcément du poids mais juste avant la ponction on est très gonflé vu le nombre d’ovocytes mobilisés, le but est d’en avoir le plus possible pour avoir plus de chance d’avoir des embryons sains. Voila j’espère avoir répondu à tes questions ;-)
Moi : Achondroplasie (1 risque/2 de transmettre la maladie)
Lui : RAS
2 img
1 er essai Fiv dpi -> Décembre 2016 : arrêt traitement probléme avec provames
2 e essai -> Février 2017 : hyperstimulation arrêt
3 eme essai -> septembre 2017 : 24 ovocytes ponctionnés, 12 embryons, 3 sains ; transfert embryon frais J3 notpregnant
Janvier 2018-TEC J5 notpregnant
Avril 2018 - TEC J6 pregnant
Juin 2018 bigheart
Août 2018 : cigrose
Décembre 2018 : Naissance :girl:
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Adolenn

Fivette d'argent
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Message non lu par Adolenn »

Les filles, question toute bête. Nous avons rencontré la généticienne début décembre, elle nous a dit de réfléchir entre dpi et dpn et de lui envoyer un mail avec notre réponse.
Nous avons choisi le dpi et lui avons envoyé un mail mi-décembre, sans réponses de sa part et avec les vacances, je l'ai relancé le 3 janvier par mail
Je veux pas avoir l'air harcelante (mais j'aimerai que ça avance un peu..) :oops: quand estce que vous appelleriez le secrétariat vous ? Je ne sais pas si elle est en vacances ou non..
misteer 31 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
Essais BB1 depuis mai 2017

Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
Janv 2020 Rendez-vous pré-fiv
Fév 2020 2 paillettes !!
DPI avril 2020 Covid
- Pause pour raisons pro -
DPI prévu en Mai 2021

zeen
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Kath

Fivette d'argent
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Message non lu par Kath »

Merci les filles pour vos réponses ça doit être long d attendre les sondes aussi alors...

Adolenn nous notre geneticienne nous avait dit qu il y avait des réunions toutes les semaines pour faire la demande mais les généticiens n y vont pas forcément toutes les semaines...et entre le moment de notre demande et au moment où on a reçu le dossier il s est bien écoulé à mois et demi
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.
2018 : grossesse spontanée, fœtus porteur img a 14 sa .

Sept 2020 fiv n1 : 2 embryons dont un seul qui survit atteint .
Mars 2021 fiv bis 1 : 2 embryons dont 1 sain qui ne survit pas .
Juin 2021 fiv bis 1 : 3 embryons sains , 1 transfert mais prise de sang négative.
Embryons non congelable

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Emilie84

Fivette de diamant
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Localisation : Avignon
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Message non lu par Emilie84 »

bonjour les filles et bonne année !
je suis partie en vacances et plus de 10 pages whaouhhhh

juste pour vous dire que ca fait 4 mois pleins que le petit bout est dans mon ventre. il bouge beaucoup je le sens bien depuis un bon mois deja !!! je suis trop contente comme quoi ca marche !!

il faut perséverer les filles !!!! cette année sera la votre ! des gros bisous
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
2015 : Mariage
2016 septembre : Essai BB1 naturellement
2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- 23/01: écho T2 : bébé fait 26 cm et 440 gr tout va bien.
DPA 27 mai 2019
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Adolenn

Fivette d'argent
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Message non lu par Adolenn »

Kath, j'aimerais au moins qu'elle me dise qu'elle prend bien en compte notre demande. Le fait de n'avoir aucune nouvelle fait qu'on ne sait même pas si elle a lu le mail ni si elle va faire/à fait les démarches.
Elle ne nous a pas dit qu'il y avait des réunions ni rien, elle nous a juste dit que si on voulait le dpi, fallait lui dire.
En plus dans le mail, on lui pose des questions qu'on a oublié de poser au rdv.
misteer 31 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
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Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
Janv 2020 Rendez-vous pré-fiv
Fév 2020 2 paillettes !!
DPI avril 2020 Covid
- Pause pour raisons pro -
DPI prévu en Mai 2021

zeen
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Kath

Fivette d'argent
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Message non lu par Kath »

Adolenn comme je te comprend nous aussi nous n avons aucune nouvelles et ça m inquiétait je me posais les mêmes questions que toi...
Tu as raison de relancer par mail même si je pense que comme tu lui as dit elle va faire le nécessaire au moins tu sera rassuré en espérant qu elle réponde
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.
2018 : grossesse spontanée, fœtus porteur img a 14 sa .

Sept 2020 fiv n1 : 2 embryons dont un seul qui survit atteint .
Mars 2021 fiv bis 1 : 2 embryons dont 1 sain qui ne survit pas .
Juin 2021 fiv bis 1 : 3 embryons sains , 1 transfert mais prise de sang négative.
Embryons non congelable

Attente de la prochaine fiv

Suivis à beclere