Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

[Liliy]

Selon les mauvais gène dont vous êtes porteur vous ou votre conjoint. À combien de pour-cent s’eleve Le risque de transmission pour vous? Moi 1 « chance » que 2 ...

[Kath]

Bonne année à toutes les filles sur ce forum que je trouve très courageuse !

Liliy pour moi une chance sur 2 aussi...

[Liliy]

Kath , bonne année à toi aussi et à toutes les autres qui effectivement sont toute d’un courage extrême !
Comment s’apelle ce que tu as ?

[Kath]

Merci !
Ça s appelle duplication 16p11.2
En gros cest un trait en plus sur une allele du chromosome 16.
Et toi ?Tu as commencé le protocole pour la fiv ?

[Liliy]

Moi c’est une neurofibromatose de type 1 une allèle dû chromosome 17 touché !

J’ai eu le premier rdv avec une sage femme conseillère en génétique qui a monté le dossier avec nous, j’ai eu un mail comme quoi la commission avec accepté le DPI et le DPN . Et la je dois faire les échographies et les prises de sang mon chéri les spermogrammes et prise de sang tout renvoyé et on m’a dis que je ne sais ps trop qui me contacterai après . Sûrement pour la fameuse réunion pluridisciplinaire dont je vous vois toute parlé. J’avoue que je me sens carrément prête à devenir maman malgres mes 22 ans c’est pour moi quelques choses d’inées . Mais ce parcours semble tellement compliqué rien que pour le comprendre déjà ! Je n’est ps ma maman et je suis assez pudique avec mes proche à ce sujet . Ça me fait vraiment du bien de pouvoir parler à d’autres femme qui comprennent ce que s’est . Je tenais vraiment à toutes vous remercier .

[Odalisque19]

@Liliy : pour la SMA (porteurs sains), 1/4... je suis tombée deux fois enceinte naturellement, et transmis deux fois...

@Mimi : oui, je vois que vous avez eu un sacré parcours :( bien derrière vous ?
Sinon oui, pds demain, qui j'espère confirmera mon test urinaire d'avant-hier...

[Liliy]

Odalisque19: oui je viens de lire votre parcours.. vous avez un courage extrême ..

Dans mon « malheurs » j’ai eu la « chance » d’avoir été dépisté à l’âge de 6 ans . Et porteuse saine . Je sais donc depuis toujours que je devrais passé par là. Psychologiquement je pense que sa change un peu

[Kath]

Liliy et est ce que le fait de le savoir t as rendu à un moment malheureuse quand même où du coup comme tu le savais tu t y es faite ? Je te demande car mes 2 enfants sont porteurs et j appréhende ce moment où plus tard je devrais leur expliquer tout ça et du coup qu ils pourront pas faire un enfant comme ils le souhaitent sans risquer qu il y ai des soucis...

[Liliy]

Kath, alors moi ça ne m’a pas rendu malheureuse car je savais que pour moi la maladie été juste présente dans mon organisme mais que j’allé très bien. Mais que je pouvais la transmettre à mes enfants très gravement(j’ai perdu ma maman de cette maladie quand j’avais 6 ans on ne savais ps qu’elle en été atteinte )
. Puis quand je l’ai su jetait jeune et donc pas dans l’optique immédiat d’avoir un enfant j’avais 18 ans . Alors c’était « ok je vais devoir passé par là ça doit pas être grand choses bcp de femme doivent le faire , puis se serai hyper égoïste de ma part que juste pour devenir maman je prenne je risque de faire souffrir un enfant »

Puis maintenant que je suis dedans non je n’en souffre pas. Peut être parceque c’est le début et que je n’ai pas encore connu d’échec. Mais en tout cas j’ai accepté sans en souffrir.
Tes enfants aurons dans leurs malheurs la chance comme moi de le savoir avant et de s’y preparer mentalement.

[Laure]

@liliy pour nous 1 risque sur 4 de transmission
@odalisque19 je croise les doigts pour ta prise de sang et que tu commences 2019 avec une tres belle nouvelle!