Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Emilie84

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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Emilie84 » 13 sept. 2018 à 14:27

j'espère aussi....
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
2015 : Mariage
2016 septembre : Essai BB1 naturellement
2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- 23/01: écho T2 : bébé fait 26 cm et 440 gr tout va bien.
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Mi83

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Message non lu par Mi83 » 13 sept. 2018 à 14:39

Kiki17 a écrit :
13 sept. 2018 à 14:03
Mi83 a écrit :
12 sept. 2018 à 15:20
Coucou les filles, pour moi plus de suspens mes règles débutent. Je n aurais même pas à attendre la prise de sang pour savoir. Je suis surprise qu elles arrivent sous progestérone mais bon. Ce sera pour une prochaine fois. Il nous reste un embryon. J aurai cru que soit toute la logistique autour de la fiv qui soit compliqué ... j avais sous-estimé la dernière ligne droite. Et je dois avouer que n ayant pas de problème de fertilité ni d implantation je pensais que le transfert serait facile Quelle erreur ! Surtout que l embryon était un j5 et que l Espagne pratique le PGS pour ne retenir que les embryons sans anomalie. Bref je vais bien sur me relever ... mais bon à mon âge 37 ans ma fertilité décroît a vu d œil.

Bon + a toutes
Bon courage à toutes.
Je reviendrai

Mi
Je viens de lire ton message, je suis comme toi... Porteurs sains de L'ASI. Également aucun problème de fertilité... J'y croyais beaucoup que ça allait fonctionner du 1er coup mais loin de là...j'ai fais 2transferts qui n'ont pas abouti.
C'est dur de remonter la pente. Bon courage à vous
Merci pour ton message.
Je vois que tu es passée aussi par la même épreuve que nous ... la perte d un enfant.
Notre Lea avait 16 mois. Je ne sais pas si on s en remettra un jour.
Nous avons affronté depuis d autre obstacle : l img, la fausse couche, et maintenant l échec de la fiv. Je me pose beaucoup de questions ...
je me dis que je devrais peut être arrêter ce parcours. Après tout nous avons notre fils Mathis 5 ans en parfaite santé.
Je voulais être maman à nouveau. Après ma Lea ...
et à bientôt 38 ans je vois notre rêve s éloigné.
J suis un peu down aujourd'hui ...
désolé ...
je vais sûrement me remonter ... je devrais parler à quelqu'un mais c est jamais passé avec les psy ...
Si vous en connaissez un bon à bordeaux, faites moi signe !
Moi : 37 ans
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Deux enfants mais décès de notre fille à 16 mois.
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mimi2018

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Message non lu par mimi2018 » 13 sept. 2018 à 14:49

Mi83, Kiki17, je me sentais tellement seule étant aussi porteuse saine avec mon mari de l'ASI. Jusqu'à présent, personne dans mon entourage n'en avait jamais entendu parler, et nous non plus d'ailleurs, jusqu'au décès de notre fils.
Vous aussi c'est par vos enfants que vous avez appris que vous portez ce gène ?
Juin 2015 naissance BB1 ❤💙
Diagnostic amyothrophie spinale infantile. Mon amour nous a quitté en juillet 2015 🖤🖤🖤
Octobre 2015 : +++ mais DPN et IMG janvier 2016 car BB2 atteint 💔
Juin 2017 : ponction pour DPI
Septembre 2017 : TEC tentative 1 : +++ !
Juin 2018 : naissance de ma princesse 💖

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mimi2018

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Message non lu par mimi2018 » 13 sept. 2018 à 14:49

Nath, Emilie, félicitations pour ces beaux résultats !
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Mi83

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Message non lu par Mi83 » 13 sept. 2018 à 18:54

mimi2018 a écrit :
13 sept. 2018 à 14:49
Mi83, Kiki17, je me sentais tellement seule étant aussi porteuse saine avec mon mari de l'ASI. Jusqu'à présent, personne dans mon entourage n'en avait jamais entendu parler, et nous non plus d'ailleurs, jusqu'au décès de notre fils.
Vous aussi c'est par vos enfants que vous avez appris que vous portez ce gène ?
Pour nous oui. A la naissance de Lea on a rapidement dépisté l ASI. Dépistage chez nous et nos parents. Le verdict tombe. Personne n était au courant. Aucun cas dans la famille.
Le plus gros choc de ma vie. Le jour où le neurologue nous a annoncé une espérance de vie de 24 mois Max pour notre fille.
J avoue ne jamais avoir trop regardé le telethon ...
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Message non lu par Emilie84 » 13 sept. 2018 à 19:21

c'est quand même fou que vous soyez tous les deux porteurs sains... la coincidence
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- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
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- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
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mimi2018

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Message non lu par mimi2018 » 13 sept. 2018 à 19:23

Mi83 Le choc oui en effet. Pareil pour nous, dépistage à la maternité car les symptômes ont commencé en fin de grossesse. Les médecins n'ont pas su dire ce qui se passait, donc ils ont préféré attendre la naissance et faire des examens à la maternité. On a fait aussi des prises de sang. Nous par contre on nous a dit qu'il ne sortirait pas vivant de l'hôpital car il paraît qu'on porte la forme la plus agressive...
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Message non lu par mimi2018 » 13 sept. 2018 à 19:26

Il faut que les 2 parents soit porteurs sains pour que l'ASI s'exprime. Du coup pas mal de gens passent entre les gouttes...
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Message non lu par Mi83 » 13 sept. 2018 à 19:35

Les probabilités sont hyper faibles de rencontrer un porteur sain. Quand on regarde le papier ... ça paraît fou. Mais bon c est ça le lot des maladies génétiques.
C est super rare et heureusement mais c est la poisse
Moi : 37 ans
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Message non lu par Emilie84 » 13 sept. 2018 à 22:08

Maintenant vous êtes en dpi alors vous pouvez être soulagé..
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
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2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- 23/01: écho T2 : bébé fait 26 cm et 440 gr tout va bien.
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Kiki17

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Message non lu par Kiki17 » 14 sept. 2018 à 12:17

mi83, mimi2018 pour moi maladie découverte lorsque notre petit Mathys avait 18 mois ,il avait ASI type 2 c'est a dire qu'il a la position assise mais ne marche pas. une grossesse qui s'est super bien déroulée jamais malade du début à la fin, un accouchement au top j'avais fais tout mon travail à la maison sans m'en rendre compte et c'est quand j'ai perdu les eaux que nous sommes partis à la mat 20 min de route, le temps de s'installer et notre petit bout arrivait. il grandissait normalement, et pi vers 1an il ne se mettait pas debout, pas de 4 pattes....on a commencé à consulter 6 mois après le verdict est tombé...il ne marchera jamais. prise de sang sur moi et le papa et deuxième hécatombe nous sommes tous les 2 porteurs, le ciel nous tombe sur la tête, jamais entendu parlé de cette maladie dans nos 2 familles. une prise en charge qui se met en place...et pi si nous le téléthon prend une autre place dans nos vies, tous les 2 pompiers volontaires, nous y participions mais là c'était encore plus fort...le risque c'était les pneumopathies...et nous ça a été sa dernière pneumopathie qui a fait des ravages, on en avait déja combattu alors on savait mais celle là c'était trop, elle a emporté notre titi à quelques jours de noel il avait 4ans et demi. c'est seulement 2ans après que nous envisagions un autre enfant et nous voila dans le parcours fiv dpi. bon courage a vous toutes aussi
:boy: MATHYS né le 23.08.2010
maladie génétique diagnostiqué à 18mois (amyotrophie spinale infantile)
1/4 chaque grossesse (nous sommes tous les 2 porteurs sains)
12.2014: décés de notre titi :-(
06.2017: dossier accepté
11.2017: consult pluri
du 26.03.2018 au 04.04.2018: GonalF 900+orgalutran
07.04.2018: ponction
11.04.2018: 4embryons, tous sains, transfert ok pour 1 embryon frais
23.04.2018: prise de sang notpregnant
15.06.2018: TEC minipingoo
26.06.2018: prise de sang notpregnant
13.12.2018: TEC minipingoo
24.12.2018: prise de sang notpregnant
17.04.2019: TEC minipingoo
29.04.2019: prise de sang notpregnant :cry:

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Mi83

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Message non lu par Mi83 » 14 sept. 2018 à 16:42

Kiki17 a écrit :
14 sept. 2018 à 12:17
mi83, mimi2018 pour moi maladie découverte lorsque notre petit Mathys avait 18 mois ,il avait ASI type 2 c'est a dire qu'il a la position assise mais ne marche pas. une grossesse qui s'est super bien déroulée jamais malade du début à la fin, un accouchement au top j'avais fais tout mon travail à la maison sans m'en rendre compte et c'est quand j'ai perdu les eaux que nous sommes partis à la mat 20 min de route, le temps de s'installer et notre petit bout arrivait. il grandissait normalement, et pi vers 1an il ne se mettait pas debout, pas de 4 pattes....on a commencé à consulter 6 mois après le verdict est tombé...il ne marchera jamais. prise de sang sur moi et le papa et deuxième hécatombe nous sommes tous les 2 porteurs, le ciel nous tombe sur la tête, jamais entendu parlé de cette maladie dans nos 2 familles. une prise en charge qui se met en place...et pi si nous le téléthon prend une autre place dans nos vies, tous les 2 pompiers volontaires, nous y participions mais là c'était encore plus fort...le risque c'était les pneumopathies...et nous ça a été sa dernière pneumopathie qui a fait des ravages, on en avait déja combattu alors on savait mais celle là c'était trop, elle a emporté notre titi à quelques jours de noel il avait 4ans et demi. c'est seulement 2ans après que nous envisagions un autre enfant et nous voila dans le parcours fiv dpi. bon courage a vous toutes aussi
Nos parcours se ressemblent tellement.
Léa est partie le 20/12 ...
je vois très bien de quoi tu parles.
Bon courage à toi aussi.
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