Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Heloise59

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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Heloise59 » 31 mai 2018 à 12:08

Lizzy, si elle a elle-même une fille, cette dernière sera toujours porteuse saine (car le X sain du papa l'empêchera d'être atteinte). Si elle a un garçon, elle a une chance sur deux de transmettre la maladie (et c'est une maladie beaucoup trop grave).

Après je ne sais pas si c'est le X malade qui est forcément transmis, car ma belle mère a eu deux garçons, et les deux sont atteints. Donc soit c'est la faute à "pas de chance" d'avoir transmis le mauvais à chaque fois, soit le X malade est dominant.

Pour mon mari et son frère, ils n'ont eu qu'un seul des 3 symptômes, donc "ça va", ils ont eu de la chance. Mais si un jour un enfant a les 3 ...

Donc en soit, si on a une fille, en passant par une FIV DPI elle pourrait avoir les deux sexes sains. Mais on voulait éradiquer la maladie maintenant, et ne pas la transmettre de génération en génération, maintenant qu'on la connait (ma belle mère en a eu connaissance après ses 2 garçons). :-(

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lizzy14

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Message non lu par lizzy14 » 31 mai 2018 à 12:15

Je comprends mieux. Ça peut être juste pas de chance, j’ai eu deux grossesses naturelles et j’ai transmis le mauvais gène les 2 fois alors qu’il y avait des embryons sains en fiv.

Mais ça laisse quand même beaucoup de probabilité d’avoir des enfants en bonne santé :) ce serait dommage de perdre son bébé au cas où. Même si je comprends que tu voudrais éradiquer ça dès maintenant

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alanis77

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Message non lu par alanis77 » 31 mai 2018 à 12:36

Coucou à toutes! Toutes mes pensées positives pour les futurs transferts, et aussi felicitations à celles pour qui le parcours dpi se poursuit maintenant par de belles grossesses! C'est encourageant et c'est ce qu'on souhaite pour chacune vu la difficulté et les souffrances, qui malheureusement accompagnent notre désir de parentalité d'un enfant en bonne santé.

6 mois maintenant que mon dossier est passé en commission, et 5 que je suis dans l'attente des sondes...J'avoue que là je trouve le temps très très long. Est ce que certaines d'entre vous ont attendu aussi longtemps???
Je n'ose pas appeler pour relancer Montpellier pour ne pas faire la relou, mais j'ai surtout la crainte qu'à la fin on me dise" on arrive pas à mettre au point les sondes, donc pas de dpi pour vous", et d'avoir attendu tout ce temps pour rien
Moi 35 ans, lui 36

2015 Grossesse 1, fausse couche 8 SA
2016 Grossesse 2.Accouchement à terme d'un merveilleux petit garçon.
Oct 2016 Après 4 mois et demi de pur bonheur, décès soudain de notre petit garçon
Nov 2016 grossesse 3
février 2017 Diagnostic Final pour le deces de notre fils: Maladie orpheline LCHAD. tous les 2 porteurs sains, 1/4 que la maladie se déclare à chaque grossesse.
Mars 2017 amniocentèse. Bébé porteur également. IMG à 22 SG
Dec 2017: Dossier dpi validé
Nov/Dec 2018/ Sondes enfin pretes!
avril 2019 Fiv 1. Ponction 17 ovocytes. 10 embryons vitrifiés, en attente d'un TEC

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mimi2018

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Message non lu par mimi2018 » 31 mai 2018 à 12:58

alanis77 a écrit :
31 mai 2018 à 12:36
Coucou à toutes! Toutes mes pensées positives pour les futurs transferts, et aussi felicitations à celles pour qui le parcours dpi se poursuit maintenant par de belles grossesses! C'est encourageant et c'est ce qu'on souhaite pour chacune vu la difficulté et les souffrances, qui malheureusement accompagnent notre désir de parentalité d'un enfant en bonne santé.

6 mois maintenant que mon dossier est passé en commission, et 5 que je suis dans l'attente des sondes...J'avoue que là je trouve le temps très très long. Est ce que certaines d'entre vous ont attendu aussi longtemps???
Je n'ose pas appeler pour relancer Montpellier pour ne pas faire la relou, mais j'ai surtout la crainte qu'à la fin on me dise" on arrive pas à mettre au point les sondes, donc pas de dpi pour vous", et d'avoir attendu tout ce temps pour rien
Bonjour Alanis je suis aussi suivie à Montpellier et je comprends ton impatience. J'ai dû aussi attendre plusieurs mois avant l'etablissement des sondes et c'est parfois décourageant. Mais il faut prendre son mal en patience car aujourd'hui je suis à j-24 de mon terme suite TEC en septembre 2017 fingers fingers . Même moi j'ai du mal à réaliser que je vais bientôt avoir mon bébé tellement ça a été un parcours du combattant mais il faut y croire très fort et ça finit par arriver!
Bon courage pour l'attente !
Juin 2015 naissance BB1 ❤💙
Diagnostic amyothrophie spinale infantile. Mon amour nous a quitté en juillet 2015 🖤🖤🖤
Octobre 2015 : +++ mais DPN et IMG janvier 2016 car BB2 atteint 💔
Juin 2017 : ponction pour DPI
Septembre 2017 : TEC tentative 1 : +++ !
Juin 2018 : naissance de ma princesse 💖

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TeamR

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Message non lu par TeamR » 31 mai 2018 à 13:02

Bonjour les filles ma question peut paraître bête et je m'en excuse d'avance

C'est quoi la par préparation des sondes svp ?
Moi: 28 ans
Lui :30 ans mutation génétique 15q11
2010 BB1 IMG 24 semaines pleurrs brokenheart
2013 BB2 IMG 26 semaines brokenheart
2015 BB3 césa 28 semaines 4 min de vie pleurrs brokenheart pleurrs brokenheart
2017 BB4 30 semaines Décédé à la naissance pleurrs pleurrs brokenheart pleurrs pleurrs brokenheart pleurrs pleurrs brokenheart
DPI OK 2016 reunion pluri ok
2018 En attente début parcours DPI serie5

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lizzy14

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Message non lu par lizzy14 » 31 mai 2018 à 13:12

Alanis77, je suis suivie à Nantes mais mes sondes ont mis 6 mois 1/2 pour être prêtes.

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Fleurchat

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Message non lu par Fleurchat » 31 mai 2018 à 13:16

TeamR a écrit :
31 mai 2018 à 13:02
Bonjour les filles ma question peut paraître bête et je m'en excuse d'avance

C'est quoi la par préparation des sondes svp ?
Y'a pas de question bête ici ;-)
Ce qu'on appelle les sondes, c'est le procédé qui va permettre d'identifier le gène malade sur les cellules de l'embryon.
Il faut un process avec des résultat rapides et fiables, c'est pour cela qu'on te demande des prélèvements sanguins afin de mettre en place ce process (plus tu as d'échantillons pour effectuer les tests de mise en place, mieux c'est. Voilà pourquoi parfois il est demandé des prise de sang aux familles).
Certains centres préparent les sondes avant la réunion pluri ce qui leur permet d'être sûr de pouvoir réaliser un dpi sans donner de faux espoir, alors que d'autres choisissent de faire les prélèvements pour les sondes le jours de la réunion pluri car ils ne t'integrent dans leur protocole que si ils savent faire.
♀️ 40 :? +rétinoschisis lié à l'X
♂️ 32+tératozoospermie
Ok DPI Béclère 07-2015
Pluri 28-01-2016
DPI1 09-2016 : 21 prélevés, 2 congelés
11-2016 : TEC 2J5, --
DPI2 05-2017 : 26 prélevés, 2 transférés, 1 congelé
💉22-05 : 🤰
08-2017 : dpni&amnio +T21
29-09 : IMG 23sa ⛈️ Raphaël 🦔
01-2018 : rétention tropho => chir D. Raad
09-2018 : TEC 1j6, --
DPI3 01-2019 : 20 prélevés, 2 transférés, 3 vitrifiés 💗
💉23/02 (j15 dpo) 161ui
💉25/02 (j17 dpo) 339ui
💉28/02 (j20 dpo) 1486ui
💉02/03 (j22 dpo) 2922ui
14/03 : écho💗
18/04 : T1👶
07/05 : DPNI👌
13/05 : contrôle
04/06 : écho morpho
24/06 : T2

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alanis77

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Message non lu par alanis77 » 31 mai 2018 à 13:18

:-D Mimi 2018 Merci pour ton message encourageant! et belle dernière ligne droite avant ton accouchement!
Lizzy14 ah ouais, 6 mois et demi! quand même! Bon ben faut voir le côté positif, je ne suis plus très loin des delais max! :)
Moi 35 ans, lui 36

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Nov 2016 grossesse 3
février 2017 Diagnostic Final pour le deces de notre fils: Maladie orpheline LCHAD. tous les 2 porteurs sains, 1/4 que la maladie se déclare à chaque grossesse.
Mars 2017 amniocentèse. Bébé porteur également. IMG à 22 SG
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Message non lu par TeamR » 31 mai 2018 à 13:23

Ah super merci j'ai eu peur,je pensais que j'avais encore une étape a faire
Pour moi normalement tout sa c'est fait on a déjà reçu le courrier de la généticienne de Béclere

Si j'ai bien compris la normalement on devrait commencer le dpi a partir de la fin août ,du moins j’espère que c'est réellement le début je suis vraiment perdue :oops: :oops: et ne sais pas trop ce que l'on va faire de moi réellement lol... :? :? :? :?
J'ai eu les explications il y'a deux lors de la réunion pluri mais bon sa fait deux ans quoi...... et du fait qu'on es de l'ile de la réunion on prend l'avion est vient sur Paris que pour sa j’espère que ce soit la bonne fingers fingers fingers
Moi: 28 ans
Lui :30 ans mutation génétique 15q11
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2013 BB2 IMG 26 semaines brokenheart
2015 BB3 césa 28 semaines 4 min de vie pleurrs brokenheart pleurrs brokenheart
2017 BB4 30 semaines Décédé à la naissance pleurrs pleurrs brokenheart pleurrs pleurrs brokenheart pleurrs pleurrs brokenheart
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Message non lu par lizzy14 » 31 mai 2018 à 13:24

Alanis, ils m’avaient annoncé 10 mois minimum du coup j’ai été surprise dans le bon sens ! Mais là tu devrais plus être très loin

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alanis77

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Message non lu par alanis77 » 31 mai 2018 à 13:28

lizzy14 a écrit :
31 mai 2018 à 13:24
Alanis, ils m’avaient annoncé 10 mois minimum du coup j’ai été surprise dans le bon sens ! Mais là tu devrais plus être très loin
10 mois? Moi la généticienne m'avait annoncé 3, mais je crois qu'il faut pas faire de pronostics! Y'a des moments où je gère bien l'attente, surtout que j'ai de quoi m'occuper au boulot, mais bon, ça ferait du bien moralement de passer à l'étape suivante et d'enfin avoir un rendez-vous, car tout cela est très virtuel pour l'instant
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février 2017 Diagnostic Final pour le deces de notre fils: Maladie orpheline LCHAD. tous les 2 porteurs sains, 1/4 que la maladie se déclare à chaque grossesse.
Mars 2017 amniocentèse. Bébé porteur également. IMG à 22 SG
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mimi2018

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Message non lu par mimi2018 » 31 mai 2018 à 13:28

Alanis Merci! J'ai trop hâte !
Pour te donner une idée des délais j'avais eu la journée pluri en décembre 2016 et sondes en mai 2017 donc normalement tu y es presque! Après je pense que ça dépend de la maladie mais courage ça ne devrait plus tarder !!
Juin 2015 naissance BB1 ❤💙
Diagnostic amyothrophie spinale infantile. Mon amour nous a quitté en juillet 2015 🖤🖤🖤
Octobre 2015 : +++ mais DPN et IMG janvier 2016 car BB2 atteint 💔
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