Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Laure

Fivette d'or
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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Laure » 29 mai 2018 à 18:00

Bonjour Heloise59 et bienvenue sur le forum.

Les examens à réaliser (comptage des follicules, spermogramme, hysterographie, analyses d'hormones etc..) sont à faire avant le passage devant la commission qui accepte ou non ton entrée dans le protocole du DPI. Car c'est une fois que tu auras fait ton inscription (ton 1er contact) que le centre t'enverra les ordonnances.
Pour ma part, ce sont les généticiens qui se sont occupés de mon inscription, mais peut être que cela a été "facilité" car l'hopital ou nous étions suivis est également centre DPI (Arnaud de Villeneuve)
Je pense que même si vous avez deja fait des examens poussés, chaque centre refait des recherches pour créer ce qu'ils appellent les sondes (Qui leur permettra de detecter si un embryon est sain, porteur ou atteint.)
En ce qui concerne la Belgique j'ai l'impression que les délais sont plus courts, mais aucune idée concernant la prise en charge

Emilie84, c'est super juin va très vite être la!!
Mylene courage pour ces 3 mois d'attente qu'il te reste et que tout est mis en place pour maximiser les chances!

Timarine33, c'est au centre qu'ils t'ont parlé de 3 mois d'attente? Car cela fait 3,5 mois que nous avons fait les prélèvements pour les sondes et toujours pas de nouvelles, alors qu'on nous avait annoncé que cela serait rapide car la mutation est très connue... Et je sais qu'Alanis a fait les prelevements 1 mois avant nous et n'a apparemment toujours pas de nouvelles non plus..
♀ et ♂ 31ans
2006- love2 2015- mariage
Mai 2017 - IMG à 27sa raain Notre petit bonheur s'est envolé 🖤G🖤
Découverte tous les 2 porteurs sains de la même mutation génétique
Juin 2017 - inscription DPI
Déc 2017 - Dossier complet envoyé
Janv 2018 - Dossier accepté
Fév 2018 - Prélèvement pour sondes
Juin 2018 - Sondes prêtes et réunion pluridisciplinaire
Nov/Déc 2018 - FIV DPI1 : 27 ovocytes prélevés, hyperstim pas de transfert, 14 embryons vitrifiés
Fev/Mars 2019 - TEC1 : 8 embryons sains,3 minipingoo, transfert d’un J4 testpositif
Avril 2019 - échographie 7SA, petit coeur qui bat <3

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Emilie84

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Message non lu par Emilie84 » 29 mai 2018 à 18:04

pour montpellier, j'avais appelé le centre, donné mes coordonées postales et j'avais reçu le dossier a remplir et la liste des examens et apres c'est un jeu de va et vient j'envoi des documents on et redemande quelque chose... bref la dure loi de la fiv.

Heloise est ce que tu es éclairée ?
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
2015 : Mariage
2016 septembre : Essai BB1 naturellement
2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- 23/01: écho T2 : bébé fait 26 cm et 440 gr tout va bien.
DPA 27 mai 2019

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Celine45

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Message non lu par Celine45 » 29 mai 2018 à 19:57

Strasbourg je leur ai téléphoner y a environ 3 semaine il m’on demander certain examen que j avai déjà fai j ai tout réaliser avec mon conjoint en 1 mois environ , j ai tout scanner tout envoyer et il me donne un rendrez vous téléphonique jeudi avec mon conjoint à partir de là il m’on dit mon dossier et ouvert et lors du rendez vous téléphonique il me diront si c réalisable ou pas pour nous 2 maladie génétique à chercher 😱mes fertilité eau top on verra bien
J ai 24 ans atteint de la sclérose tubereux de bourneville
Lui 28 ans
Nee le 4/01/2018
Maylie décédé a 13 jour de la sclérose tubéreuse tumeur cardiaque

Don d ovule a sanus le 14 au 21 novembre en République tchèque
14 ovocyte prélever 7 embryon j-5
1 implanter le 20 novembre
Prise de sang Taux à 5,4
48 h après négatif 1,4
Tec en mars endomètre trop lent annulation
Nouveau protocole début du traitement fin mai tec le 2 juillet (6embryon sur la banquise)

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Heloise59

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Message non lu par Heloise59 » 30 mai 2018 à 10:53

Céline, pour Strasbourg tu connais le délai moyen avant la ponction?
Car j'imagine qu'à Paris c'est plus long. Et de Lille on peut aussi aller à Strasbourg...

Savez-vous si les passages en commission sont réguliers ? Ou il n'y en a que 1, 2 par an ?

Emilie oui je commence à y voir plus clair, merci :-) Mais soit j'ai mal cherché, soit la FIV DPI reste "rare" car il y a peu d'informations sur les démarches concrètes à faire...

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Virgin54

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Message non lu par Virgin54 » 30 mai 2018 à 11:05

Salut, je me permets de te répondre puisque je suis suivie à Strasbourg. Il y a eu un an d'attente entre le fameux rendez-vous téléphonique et la première FIV. Je pense que celui où il y a le moins d'attente est Grenoble..... mais niveau distance, c'est pas gagné depuis Lille. Mais il faut vraiment voir si le centre qui t'intéresse traite des FIV DPI pour la maladie qui vous concerne. Enfin, je crois qu'il a des commissions tous les mois. Donc c'est plus l’établissement des sondes et la réalisation de tous les examens qui prennent du temps (tels caryotypes par exemple)... Bon courage en tous cas et n’hésite pas si tu as d'autres questions.
Ensemble depuis 2008, Mariage en juillet 2017 multiheart
Diagnostic de la maladie pour moi en août 2012 après décès de ma nièce.
DPN en Novembre 2013 : oui notre louloute est saine et est notre rayon de soleil depuis le 11/05/2014. coeurquibat
FIV DPI 1(octobre et novembre 2017) : aucun embryon sain pleurrs
FIV DPI 1 bis (avril 2018) : 3 embryons sains vitrifiés natte , transfert le 9 juillet. pregnant
Écho à 7 sa : 9 mm coeurquibat
Accouchement prévu le 4 avril.
Rupture de la poche des eaux le 27 janvier.
Naissance de Manon le 1er mars coeurquibat

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Fleurchat

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Message non lu par Fleurchat » 30 mai 2018 à 11:19

Hello,
Que de lecture après quelque jours d'absence !!!
Si tu es suivie génétiquement à Necker, tu auras sûrement un délais plus court sur les analyses et les sondes puisqu'ils connaissent déjà ton dossier.
Pour ma part, je me suis présentée au secrétariat(20 juin), ils m'ont donné un dossier à remplir avec notamment ce qui justifiait ma demande de dpi (maladie génétique) puis ils m'ont dit environ 1 mois après que ma demande était en adéquation avec un dpi (commission) et qu'il fallait des éléments complémentaires pour étudier la faisabilité (examens, analyses,etc). J'ai reçu les ordonnances en septembre, rendez-vous pluri en janvier et premier protocole en août.
♀️ 40 :? +rétinoschisis lié à l'X
♂️ 32+tératozoospermie
DPI Béclère 07-2015
Pluri 28-01-2016
DPI1 09-2016: 21⚗️, 2❄️
11-2016 : TEC 2J5, --
DPI2 05-2017: 26⚗️, 2✨, 1❄️
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08-2017: dpni&amnio +T21
29-09: IMG 23sa ⛈️ Raphaël 🦔
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01-2018: rétention tropho => chir D. Raad
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DPI3 01-2019: 20⚗️, 2✨, 3 vitrifiés ❄️
💉23/02 (j15 dpo) 161ui
💉25/02 (j17 dpo) 339ui
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Heloise59

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Message non lu par Heloise59 » 30 mai 2018 à 11:48

Virgin, merci de ton retour :-) Déjà 1 an, c'est toujours mieux que les 2 que j'avais en tête...
Je pense contacter Clamart et Strasbourg afin de connaître les délais moyens, et s'ils peuvent traiter la maladie. Après, on a de la "chance" je pense, la maladie n'est transmise qu'à une fille. Donc en soit ils peuvent "juste" vérifier le sexe ...

Fleurchat, je vois que tu es suivie à Béclère, finalement ça a été "rapide" (je me réfère toujours aux 2 ans que j'avais lu).

J'ai l'impression que l'ordre des démarches diffère selon les centres, certains demandent les examens avant l'inscription, d'autres après...

Encore merci en tout cas, j'y vois beaucoup plus clair grâce à vous :smack:

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Sabinevava

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Message non lu par Sabinevava » 30 mai 2018 à 11:51

Bonjour aux nouvelles,

moi même étant nouvelle que depuis 2 semaines :-D

A priori tous les centres sont dans les mêmes délais. Il faut compter 1 an avant la première prise en charge voir un peu plus pour certains.
Depuis Janvier 2018 mon dossier est au CHU de Montpellier. On m'a informé il y a 2 semaines qu'il faudra encore 6 mois pour développer le test DPI et encore quelques mois après pour commencer la première ponction....

Il faut s'armer de patience et c'est ce qui est dur en effet.
Mais beaucoup de couples sont dans notre cas, et ils prennent dans l'ordre des dossiers bien sur et en fonction des spécificités de chacun.

Pour la Belgique les délais sont beaucoup plus courts car c'est un gros centre qui tourne à plein régime avec surement moins de contraintes qu'en France.
Je me suis renseignée pour la Belgique et il faut faire des démarches auprès de l'assurance maladie française pour avoir une autorisation des soins en pays de l'UE. Mais ils ne sont pas obligés de te l'accorder pray
Je suis encore en attente de savoir si cela sera possible sinon il faudra encore patienter pour Montpellier.
Bon courage à toutes
Moi 30 ans : tout va bien
Lui 30 ans : porteur de la mutation de la choree de Huntington, transmissible 1 chance sur 2
Juillet 2017 : grossesse gémellaire naturelle
Septembre 2017 : Diagnostic prenatanal à 12sa et IMG pour les deux jumeaux
Février 2018: lancement du dossier DPI à Montpellier
Mai 2018: lancement des analyses génétiques

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Fleurchat

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Message non lu par Fleurchat » 30 mai 2018 à 11:53

Je suis suivie à Béclère.
Pour info, ils ne vérifient pas que le sexe si il y a possibilité de porteur sain (c'est mon cas : maladie qui n'atteint que les garçons mais dont les filles peuvent avoir le gène sans développer la maladie, comme moi).
Ils vérifient en premier si l'embryon pour le gène malade et si oui, si le sexe et compatible. Ils écartent uniquement les embryons atteints (possibilité d'avoir une fille saine, ça laisse plus d'embryons à implanter)
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DPI2 05-2017: 26⚗️, 2✨, 1❄️
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💉25/02 (j17 dpo) 339ui
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Virgin54

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Message non lu par Virgin54 » 30 mai 2018 à 11:55

Effectivement, en fonction des démarches, l'organisation n'est pas toujours la même. Par exemple, mon dossier est passé en commission à la toute fin parce que c'est une maladie connue et admissible au DPI donc c'était une simple formalité. Et les sondes avaient été réalisées avant la réunion pluridisciplinaire (alors que parfois, la prise de sang pour ces sondes est réalisée le jour de cette réunion). En tous cas, les équipes en général sont top. Si tu veux, les contacts à Strasbourg sont DPI@chru-strasbourg.fr et 03.69.55.34.21 (numéro direct du secrétariat DPI). Bonne journée.
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Message non lu par Virgin54 » 30 mai 2018 à 11:56

Fleurchat, as-tu eu des nouvelles pour un prochain transfert ?
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Message non lu par Fleurchat » 30 mai 2018 à 12:04

Virgin54 a écrit :
30 mai 2018 à 11:56
Fleurchat, as-tu eu des nouvelles pour un prochain transfert ?
Coucou,
Je vais te faire une réponse de normand : oui et non ! :-D
J'ai rendez-vous lundi prochain pour voir un autre protocole de teccarle protocole stimulé (comprimés de provames et ovules de progestan) ne fonctionne pas sur moi.
On doit partir sur un cycle avec légère stimulation par piqûres mais j'en saurais plus la semaine prochaine.
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