Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Emilie84

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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Emilie84 » 28 mai 2018 à 20:44

Maud pourquoi pas 2 ??
Ils n'étaient pas chauds mais on m'a donné le choix, et on a bien dis 2 sauf si on a que 2 embryons de bons, on en met qu'un pour pouvoir au moins faire 2 transferts..
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
2015 : Mariage
2016 septembre : Essai BB1 naturellement
2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- Prochaine écho le 11 et 23 janvier
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Maud

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Message non lu par Maud » 28 mai 2018 à 20:48

Par rapport à ma maladie ils ne veulent pas prendre le risque de m en mettre 2, ils m’ont dit que ça serait dur pour moi
-Lui 40
-Moi 33ans
-ITG a 4 mois en 2008
-Maladie de steinert
-Début de dpi mars 2016
-Réunion pluridisciplinaire le 26 janvier 2017 -Ponction prévue le 21 juillet 2017. - 8 ovocytes prélevés. Pas de transfert. -Ponction le 15 décembre 2017. -14 ovocytes prélevés.Pas de transfert. -Ponction le 10 avril 20 ovocytes hyper stimulation 7 embryons congelés 1 transférés mais pas accroché

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Emilie84

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Message non lu par Emilie84 » 29 mai 2018 à 00:16

S’ils le préconisent c’est que c’est mieux. Je n’ai pas de problème mais ils ont essayé de me dissuader.
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2018 :
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- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
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Mylene

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Message non lu par Mylene » 29 mai 2018 à 14:35

bon ben voila mais règles sont arrivées... j'ai appelé Mme Teissier et la... grosse douche froide...
elle me dit que le docteur Anahory lui à demander de me laissé encore deux cycles avant le TEC donc... ce sera en septembre pas avant... :cry:
je suis vraiment dégoûté mais bon je suppose qu'il y a une bonne raison à cette décision. Mme Teissier me dis que c'est pour vraiment laisser mon corps se reposer et que tout soit optimum pour le transfert car elle est vraiment confiante sur les chances de grossesse de cette tentative.
donc bon... ben comme d'hab...on va leur faire confiance...et... attendre encore et toujours...

Maud toujours pas de nouvelles?
JANV 2016 envoi dossier complet CHRU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
MARS 2016 dossier DPI accepté
JUIN 2016 sondes prêtes
SEPT 2016 rendez-vous pluri
JANV 2017 1er protocole ponction sans transfert
AVRIL 2017 TEC1 Transfert de 2 embryons testpositif
JUIN 2017 fausses couche à 9 SA raain raain raain
NOV 2017 FIV DPI 2 Hyperstimulation, pas de ponction
AVRIL 2018 FIV DPI 2 bis Ponction sans transfert hyperstimulation
SEPT 2018 TEC pregnant
12 Novembre 2018 écho T1 5,8cm 160bpm natte :enceinte:

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Maud

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Message non lu par Maud » 29 mai 2018 à 15:10

Coucou Mylène non j attend toujours mes règles mais si elle t a dit toi septembre moi ça sera pareil vue mon hyper stimulation
-Lui 40
-Moi 33ans
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-Maladie de steinert
-Début de dpi mars 2016
-Réunion pluridisciplinaire le 26 janvier 2017 -Ponction prévue le 21 juillet 2017. - 8 ovocytes prélevés. Pas de transfert. -Ponction le 15 décembre 2017. -14 ovocytes prélevés.Pas de transfert. -Ponction le 10 avril 20 ovocytes hyper stimulation 7 embryons congelés 1 transférés mais pas accroché

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Emilie84

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Message non lu par Emilie84 » 29 mai 2018 à 15:18

j'ai reçu ce matin les ordonnances et le nouveau protocole pour le TEV. c'est bien ce que j'avais compris. a J2 des regles je commence provames et apres ovules de progestan entre temps je fais des écho dopplers . voila.... suspense... le transfert va dépendre des échographies j'en saurais plus a ce moment la.
Moi: 28 ans
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- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
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Heloise59

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Message non lu par Heloise59 » 29 mai 2018 à 15:26

Bonjour à toutes,

Nouvelle inscrite sur ce forum, je découvre petit à petit vos parcours du combattant...
Nous allons aussi devoir passer par une FIV DPI. Mais ce n'est pas encore si connu que ça et j'ai plein de questions :-O

- peut-on prendre directement rendez-vous avec l'hôpital, ou doit-on avoir une ordonnance d'un médecin ou autre ?
- nous avons déjà fait des analyses génétiques à Necker pour étudier la transmission de la maladie (extrêmement rare): ils ont donc déjà identifié les marqueurs où retrouver la maladie => pensez-vous qu'on doive reprendre tout le processus, ou que du coup ça ira + vite pour la DPI car nous avons déjà eu nos 7 mois d'attente ?
- dans quels cas une FIV DPI peut-elle être refusée ?
- Si nous allons en Belgique, est-ce que Necker communiquera avec eux (notamment pour ne pas perdre nos analyses déjà faites)

Désolée pour toutes ces questions, mais je ne sais pas trop à qui / où m'adresser ....

Merci et bon courage à toutes

Héloise

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Emilie84

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Message non lu par Emilie84 » 29 mai 2018 à 17:08

Heloise59 a écrit :
29 mai 2018 à 15:26
Bonjour à toutes,

Nouvelle inscrite sur ce forum, je découvre petit à petit vos parcours du combattant...
Nous allons aussi devoir passer par une FIV DPI. Mais ce n'est pas encore si connu que ça et j'ai plein de questions :-O

- peut-on prendre directement rendez-vous avec l'hôpital, ou doit-on avoir une ordonnance d'un médecin ou autre ?
- nous avons déjà fait des analyses génétiques à Necker pour étudier la transmission de la maladie (extrêmement rare): ils ont donc déjà identifié les marqueurs où retrouver la maladie =&j'étais; pensez-vous qu'on doive reprendre tout le processus, ou que du coup ça ira + vite pour la DPI car nous avons déjà eu nos 7 mois d'attente ?
- dans quels cas une FIV DPI peut-elle être refusée ?
- Si nous allons en Belgique, est-ce que Necker communiquera avec eux (notamment pour ne pas perdre nos analyses déjà faites)

Désolée pour toutes ces questions, mais je ne sais pas trop à qui / où m'adresser ....

Merci et bon courage à toutes

Héloise

Bonjour Héloise.

Il y a plusieurs centre en France qui font cette fiv là.
Le centre de Clamart
Le centre de Montpellier
Le centre de Strasbourg
Le centre de Nantes
Je ne sais pas quel est le plus proche de chez toi.

Même si tu as deja fait des examens génétiques, normalement l'hopital qui te fera la fiv fera ses propres recherches. Il faut que tu prennes contact avec un centre et demande le dossier d'inscription, tu vas devoir faire toi et ton chéri pleins d'examens c'est long mais rien ne peut le faire aller plus vite, il y a au moins 1 an de démarches avant d'avoir une ponction.

Ne tarde pas et commence a contacter le service dpi de l'hopital de ton choix.
Moi: 28 ans
Lui : 30 + translocation 7/17
2015 : Mariage
2016 septembre : Essai BB1 naturellement
2018 :
- 5 avril : Ponction de 8 ovocytes. 7 embryons 1 triploide
- 1er septembre : 1 seul sans translocation après biopsie 1J4 transféré minipingoo
- 11/09 : t 146, 13/09 : t 422, 15/09 : t 1118, 17/09 : t 1939
- 2 octobre : 1ère écho 8,7mm bigheart tout va bien.
- 5/11 : écho T1, bébé fait 6 cm et tout va bien.
- Prochaine écho le 11 et 23 janvier
DPA 27 mai 2019

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Timarine33

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Message non lu par Timarine33 » 29 mai 2018 à 17:14

Coucou !
Je viens d'avoir le ChU de Montpellier et la bonne nouvelle c'est qu'ils ont reçu les kits ADN de mes parents et beaux parents, du coup ils ont maintenant tous les éléments pour démarrer la technique et travailler.
A priori, comme notre dossier n'est pas en haut de la pile et qu'ils prennent dans l'ordre d'arriver des dossiers COMPLETS, il faut compter environ 3 mois. Étant donné que le mois d'août est fermé je table donc sur une convocation au rendez-vous pluridisciplinaire en octobre...
Ça me paraît tellement loin ! Enfin, il n'y a plus qu'à attendre !

Bonjour Heloise et bienvenue ;)
De notre côté, c'est le service génétique qui suivait mon mari qui a écrit une lettre pour appuyer notre demande de DPI auprès du CHU de Montpellier. En fonction de votre maladie et situation, ils pourront vous orienter vers le centre le plus adapté car tous ne traitent pas les mêmes maladies. Cela étant dit, vous pouvez toujours contacter les centres en direct. Il faudra ensuite constituer un dossier avec pas mal d'examen. En fonction des centres, le process n'est pas tout à fait le même.

Je ne connais pas avec précision les critères de décision des centres DPI. Et pour la Belgique, je n'en ai aucune idée!

Bon courage alors pour le parcours !
Moi : 28 ans
Lui : 35 ans - maladie génétique C.M.T II
Demande de DPI à Montpellier
09/17 : constitution du dossier
03/18 : acceptation du dossier :-)
22 mai : le CHU a reçu tous les prélèvements
En attente de création des sondes...

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Virgin54

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Message non lu par Virgin54 » 29 mai 2018 à 17:20

Effectivement, tu peux contacter directement les centres DPI (il y a aussi Grenoble depuis cette année, mais comme tu parles de la Belgique, je ne pense pas que ce soit le plus proche de toi). Après, il faudra probablement un courrier du généticien car tous les centres ne gèrent pas forcément les mêmes maladies.
Et enfin, les démarches prennent du temps... il faut donc s'armer de patience. Apparemment, les délais en Belgique sont plus courts mais je ne sais pas comment cela se passe en termes de prise en charge (en France, tu as le droit à 4 FIV entièrement prises en charge par la Sécu). Mais certaines filles du forum sont suivies en Belgique, elles pourront probablement te renseigner.
Ensemble depuis 2008, Mariage en juillet 2017 multiheart
Diagnostic de la maladie pour moi en août 2012 après décès de ma nièce.
DPN en Novembre 2013 : ouf notre louloute est saine et est notre rayon de soleil depuis le 11/05/2014. coeurquibat
FIV DPI 1(octobre et novembre 2017) : aucun embryon sain pleurrs
FIV DPI 1 bis (avril 2018) : 3 embryons sains vitrifiés natte , transfert le 9 juillet. pregnant
Écho à 7 sa : 9 mm coeurquibat et décollement fingers

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Heloise59

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Message non lu par Heloise59 » 29 mai 2018 à 17:42

Merci pour vos retours et votre accueil :-)
Nous habitons en banlieue Lilloise, donc le + proche sera Clamart.
Quand vous parlez d'examens à faire pour le dossier d'inscription, c'est tout ce qui est comptage follicule, spermogramme, analyses d'hormones etc ? Il faut les faire pour l'inscription ? Je pensais que c'était plus tard, proche de la ponction, car les taux peuvent varier en 1-2 ans...
Je vais voir si la généticienne à Decker peut nous appuyer pour l'inscription. De prime abord, je ne vois rien sur le site internet de Béclère pour les contacter pour une DPI (j'aurais aimé une adresse email).
Pour votre inscription, vous êtes toutes passées par votre médecin/gynécologue ou autre qui s'est chargé de contacter le centre ?

Moi qui pensais que le délai de 1-2 ans débutait assez "rapidement", je ne pensais pas qu'il fallait faire tout un tas de démarches avant de débloquer ce compteur temps...

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Virgin54

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Message non lu par Virgin54 » 29 mai 2018 à 17:51

Il faut effectivement faire tous les test prévus pour une FIV classique afin qu'ils s'assurent de pouvoir vous prendre en charge, sans compter la réalisation des "sondes" qui permettront de détecter les embryons sains des embryons malades. Personnellement, j'avais contacté directement le centre par téléphone pour avoir la liste des examens à réaliser mais il faut quand même à un moment donné avoir des éléments sur la maladie génétique qui vous concerne.
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