Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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alanis77

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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par alanis77 » 28 févr. 2018 à 11:17

BBM a écrit :
28 févr. 2018 à 00:17
Salut les filles!
Ça fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum mais je voulais vous annoncer la naissance de nos 2 petits garçons le 06/02. Ils sont en pleine forme!!
C’est juste un petit message d’espoir... Gardez votre courage les filles, je vous souhaite que ce soit très vite votre tour!
N’hésitez pas si je peux répondre à vos questions!
Bonne continuation dans cette aventure. Pensées pour chacune...
Félicitations, ça fait du bien de voir qu'heureusement il y a aussi de belles finalités à ce combat du dpi! Je constate que pour l'élaboration de vos sondes, ils ont été plutôt rapides , compte tenu que le service ferme au mois d'août? Pour mon mari et moi, les prélèvements sont partis il y a deux mois, mais comme notre mutation génétique n'est pas très connue, je crains que ça prenne encore pas mal de temps. vous ont ils appelé pour vous prévenir quand c'était ok, est ce à ce moment là qu'on vous a donné la date du rendez-vous pluri? Comment as tu vécu ta grossesse gémellaire? Nous n'avons pas encore discuté avec mon mari du nombre d'embryons et je ne suis pas encore fixée, même si le fait d'avoir bientôt 35 ans joue dans la balance. Bon courage à toutes pour les traitements et pour l'attente!
Moi 35 ans, lui 36

2015 Grossesse 1, fausse couche 8 SA
2016 Grossesse 2.Accouchement à terme d'un merveilleux petit garçon.
Oct 2016 Après 4 mois et demi de pur bonheur, décès soudain de notre petit garçon
Nov 2016 grossesse 3
février 2017 Diagnostic Final pour le deces de notre fils: Maladie orpheline LCHAD. tous les 2 porteurs sains, 1/4 que la maladie se déclare à chaque grossesse.
Mars 2017 amniocentèse. Bébé porteur également. IMG à 22 SG
Dec 2017: Dossier dpi validé
Nov 2018 Sondes enfin pretes!
Dec 2018: rendez-vous pluri

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Beij

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Message non lu par Beij » 28 févr. 2018 à 20:23

Blabla a écrit :
26 févr. 2018 à 20:51
Beij a écrit :
26 févr. 2018 à 09:02
Blabla a écrit :
25 févr. 2018 à 21:58



Bonjour,
je m'appelle Sophie et j'ai eu un enfant (Quentin) qui , a eu une pathologie très grave dès sa naissance. hélas, je connais bien le monde de l'hôpital, de la réanimation et des soins à la maison ...
le diagnostique exact n'a jamais été trouvé ... enfin si, depuis deux ans j'ai eu connaissance du gène responsable de sa terrible maladie.
je pense que paris ( necker-beclere) est parfait pour avoir un suivi génétique et dpi de la même équipe. c'est l'équipe de necker qui, a réussi à trouver le gène qui a rendu mon fils malade. la sonde est le marqueur qui permet de repéré si les embryons sont atteints. les gènes, sont tellement nombreux qu'on ne peut pas chercher dans tous les sens. il faut savoir ce que l'on cherche pour pouvoir le detecter...
il faut un peu de temps mais une fois le gène repéré c'est une formalité ( si j'ai bien compris).. c'est tellement complexe que, peut être je dis pas vraiment de choses exactes.

courage à toi ! sophie
Merci à toi Sophie ! Oui, je vois que tu es passée par tout ce que je commence à endurer. Mes pensées affectueuses pour ton petit Quentin.
De mon côté, je tente de faire diagnostiquer mon garçon à mes frais (avec aide de mon généraliste) par une entreprise génétique. Aux Etat-Unis, beaucoup d'enfants atteints de dystrophie musculaire congénitale sont diagnostiqués ainsi. Je commence à connaître les gènes impliqués (si du moins il n'est pas dans la catégorie "sous-type inconnu" mais je ne crois pas, à l'examen clinique et après tout ce que j'ai lu en plus de 6 mois). Après, je ne sais pas comment on fait pour joindre les équipes de Necker ou Béclère. Je vais tenter d'appeler, on me dira la marche à suivre. Peur qu'on nous renvoie à son équipe actuelle, qui ne fait strictement rien (c'est même moi qui ait dû taper le poing sur la table pour qu'il soit vu par un neurologue alors qu'il avait clairement été diagnostiqué porteur d'une myopathie dégénérative).
je te conseille de prendre rendez vous avec le professeur munnich à necker ... c'est le meilleur .. je n'ai jamais vu un médecin pédiatre généticien aussi attentionné et grandiose ! en plus si il trouve .. il te mettra directement en lien avec l'équipe du DPI ...
Merci encore Sophie, pour ce conseil. J'ai envoyé un mail il y a une semaine à la généticienne qui est censée nous suivre, la secrétaire du "centre de référence" (tu parles) nous dit le lui avoir transféré. Tout le monde fait le mort dans les deux hôpitaux auxquels j'ai affaire (celui qui a gardé mon fils en néonat le premier mois et le "centre de références maladies neuro-muscu")... Donc ce nom de généticien tombe à point nommé. De mon côté, j'ai contacté Béclère, qui m'a transmis le dossier à monter. Mais sans diagnostic précis ni compte-rendu du généticien (!), le dossier reste pendant... et il faut, avec tout cela, rester extrêmement diplomate avec tous ces médecins désinvoltes, pour le bien-être de mon fils... Dur l'accumulation. Je reviendrai ici à l'occasion, du moins j'espère. Et je vous souhaite à toutes une belle réussite, évidemment ! poucehaut

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Blabla

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Message non lu par Blabla » 28 févr. 2018 à 20:46

sans diagnostic ce n'est pas trop possible de faire le DPI ... c'est que lorsqu'on est sûr de ce que l'on cherche que l'on peut vérifier la pathologie ou non de l'embryon ... prends rendez-vous directement auprès du secrétariat ( tu auras surement de l'attente ) mais une fois le rendez pris .. une étape est franchie. il sera bienveillant, et si il pense à quelque chose il fera les recherches adéquates... et dès qu'il aura trouvé il pourra t'accompagner vers le dpi ...il y a aussi une autre généticienne super dans l'équipe mais j'ai oublé son nom ... courage ( j'ai mis 15 ans pour connaître le gène ..)
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie
porteuse sur chromosome X
protocole FIV-DPI. première tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs

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HeleneD

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Message non lu par HeleneD » 28 févr. 2018 à 21:11

C'est sûr que c'est long... Ils ont mis 25 ans à trouver le gêne chez ma belle-soeur et à se rendre compte que mon mari était aussi porteur. Jusque là, ils avaient toujours dit, c'est la faute à pas de chance, aucun risque pour avoir des enfants...
On a appris la nouvelle après ma 2ème fausse couche en grossesse naturelle...
Malheureusement, c'est la science (pour être dans la recherche, je sais que c'est long) et surtout dans des cas aussi isolés...
Courage en tout cas !

De mon côté, transfert vendredi, j'ai hâte mais je ne réalise pas trop non plus. J'ai bu un bière et mangé un bon steak saignant cette semaine ! Les derniers avant un moment j'espère.
Les injections de progestérone en intra-musculaire tous les matins, c'est pas la joie, mais mon mari a trouvé une technique après 2-3 essais qui fait moins mal sur le coup. Mais je sens bien mes muscles H24, comme des bleus. Paraît que les muscles s'habituent après 1 semaine. J'espère parce que si c'est +, je devrais les faire jusqu'à 10sa.
Moi : 30 ans
Lui : 32 ans, porteur sain d'une mutation génétique à expressibilité variable et pénétrance incomplète.
09/2016 - fausse couche à 8SA
12/2016 - grossesse molaire
01/2017 - découverte des soucis génétiques
07/2017 - début du parcours FIV avec DPI
11/2017 - ponction le 22, 17 ovocytes, 16 fécondés, 8 blastocystes biopsiés, 5 sains mais 2 avec monosomie -> 3 embryons congelés ! minipingoo minipingoo minipingoo
03/2018 - TEC le 2 testpositif
11/2018 - naissance de S. :boy: le 26

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Blabla

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Message non lu par Blabla » 28 févr. 2018 à 21:14

HeleneD a écrit :
28 févr. 2018 à 21:11
C'est sûr que c'est long... Ils ont mis 25 ans à trouver le gêne chez ma belle-soeur et à se rendre compte que mon mari était aussi porteur. Jusque là, ils avaient toujours dit, c'est la faute à pas de chance, aucun risque pour avoir des enfants...
On a appris la nouvelle après ma 2ème fausse couche en grossesse naturelle...
Malheureusement, c'est la science (pour être dans la recherche, je sais que c'est long) et surtout dans des cas aussi isolés...
Courage en tout cas !

De mon côté, transfert vendredi, j'ai hâte mais je ne réalise pas trop non plus. J'ai bu un bière et mangé un bon steak saignant cette semaine ! Les derniers avant un moment j'espère.
Les injections de progestérone en intra-musculaire tous les matins, c'est pas la joie, mais mon mari a trouvé une technique après 2-3 essais qui fait moins mal sur le coup. Mais je sens bien mes muscles H24, comme des bleus. Paraît que les muscles s'habituent après 1 semaine. J'espère parce que si c'est +, je devrais les faire jusqu'à 10sa.
pourquoi des piqures ?? moi j'avais des ovules de progesterone ... dur dur les piqures !!
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie
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protocole FIV-DPI. première tentative juillet
hyper stimulation. TEC 1 = 2j5 29/09 fingers
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HeleneD

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Message non lu par HeleneD » 28 févr. 2018 à 21:36

Blabla a écrit :
28 févr. 2018 à 21:14
pourquoi des piqures ?? moi j'avais des ovules de progesterone ... dur dur les piqures !!
D'après mon médecin ici, ils ont de meilleurs résultats avec les injections de progestérone... on a donc choisi toutes les options qui donnent de meilleurs résultats. On veut mettre toutes les chances de notre côté... alors tous les matins, je pense à nos petits pingouins et je me dis que c'est pour la bonne cause.
Pour l’œstrogène, ils n'ont jamais vu de différences du coup j'ai las patchs et pas les injections, c'est déjà ça.
A priori, si il y a grossesse, on pourra réévaluer la question et éventuellement passer à des ovules.
Moi : 30 ans
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12/2016 - grossesse molaire
01/2017 - découverte des soucis génétiques
07/2017 - début du parcours FIV avec DPI
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Mylene

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Message non lu par Mylene » 01 mars 2018 à 19:50

salut les filles!
bon j'ai eu mes règles aujourd'hui donc début de la pilule ce soir, et première injection le 29 Mars... allez c'est reparti pour un tour... fingers fingers fingers
et en attendant avec mon mari... nous partons demain matin pour trois jours en amoureux à disneyland!!!! natte natte natte
bon courage et gros bisous à toutes!!!!
JANV 2016 envoi dossier complet CHRU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
MARS 2016 dossier DPI accepté
JUIN 2016 sondes prêtes
SEPT 2016 rendez-vous pluri
JANV 2017 1er protocole ponction sans transfert
AVRIL 2017 TEC1 Transfert de 2 embryons testpositif
JUIN 2017 fausses couche à 9 SA raain raain raain
NOV 2017 FIV DPI 2 Hyperstimulation, pas de ponction
AVRIL 2018 FIV DPI 2 bis Ponction sans transfert hyperstimulation
SEPT 2018 TEC pregnant
12 Novembre 2018 écho T1 5,8cm 160bpm natte :enceinte:

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Laure

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Message non lu par Laure » 01 mars 2018 à 19:55

Super Mylene!! Je te souhaite tout le meilleur pour ce nouveau traitement. Profite bien de Disney!
Helene, transfert demain?
J’espère que personne devait avoir des rendez-vous a Montpellier hier et aujourd’hui car c’est l’apocalypse avec la neige, tout est bloquée et la ville tourne au ralenti.
Bonne soiree a toutes
♀ 31ans
♂ 31ans
Ensemble depuis 12ans - mariés depuis 3ans
Mai 2017 - IMG à 27sa raain Notre petit bonheur s'est envolé 🖤G🖤
Découverte tous les 2 porteurs sains de la même mutation génétique - 1 risque sur 4
Juin 2017 - inscription DPI au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
Déc 2017 - Dossier complet envoyé
Janv 2018 - Dossier accepté
Fév 2018 - Prélèvement pour sondes
Juin 2018 - Sondes prêtes et réunion pluridisciplinaire
Nov/Déc 2018 - FIV DPI 1 : 27 ovocytes prélevés, pas de transfert car hyperstimulation, 14 embryons vitrifiés

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HeleneD

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Message non lu par HeleneD » 01 mars 2018 à 20:56

Laure a écrit :
01 mars 2018 à 19:55
Helene, transfert demain?
Oui natte

Super Mylène, j'espère de tout coeur que ce protocole sera la bon !
Moi : 30 ans
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Message non lu par Laure » 02 mars 2018 à 11:47

Et toutes mes félicitations BBM, merci pour ce message d'espoir!

Helene, pensées particulières pour toi
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Découverte tous les 2 porteurs sains de la même mutation génétique - 1 risque sur 4
Juin 2017 - inscription DPI au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
Déc 2017 - Dossier complet envoyé
Janv 2018 - Dossier accepté
Fév 2018 - Prélèvement pour sondes
Juin 2018 - Sondes prêtes et réunion pluridisciplinaire
Nov/Déc 2018 - FIV DPI 1 : 27 ovocytes prélevés, pas de transfert car hyperstimulation, 14 embryons vitrifiés

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Lilouu311

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Message non lu par Lilouu311 » 02 mars 2018 à 17:21

Bonjour les filles pour moi ça sera un protocole légèrement stimulé donc pas naturel je suis dégouté j'aurai tellement voulu le faire naturellement ce transfert d'embryon congelé qui pour moi sera le dernier j'abandonne après. Ils ont peur que le transfert tombe un dimanche 5 jours après l'ovulation et pourtant mes cycles sont régulier on aurait pu ma foi c'est pas moi qui décide.
Par contre pas avant mai-juin on a pas réussi a se caler ça avant j'aurai voulu le faire sur mon cycle de mars mais ils sont plein, avril et mai ils sont fermé pendant la periode de mon potentiel transfert
En mai c'est moi qui ne pourra pas j'ai un rendez vous très important pour mon fils ils ont peut être trouvé un donneur pour qu il soit gréffé en moelle oseuse alors a voir en juin. C'est tellement fatiguant psycologiquement toute cette organisation plus que les traitements et les interventions.

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Lilouu311

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Message non lu par Lilouu311 » 02 mars 2018 à 17:22

HeleneD grosse pensée pour toi jespère que tout s'est bien passé bon courage pour l'attente je re souhaite un beau résultat positif