Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Lilouu311

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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Lilouu311 » 25 févr. 2018 à 21:12

Bonsoir Misstea je suis suivi à béclère par contre je ne sais pas si Laure est revenue ou pas. Jespère que son absence n'est pas du a quelque chose de grave. Depuis le début de mon parcours, elle a toujours été très sympa avec moi, très arrangeante et super compréhensive

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Message non lu par Blabla » 25 févr. 2018 à 21:49

Lilouu311 a écrit :
25 févr. 2018 à 21:12
Bonsoir Misstea je suis suivi à béclère par contre je ne sais pas si Laure est revenue ou pas. Jespère que son absence n'est pas du a quelque chose de grave. Depuis le début de mon parcours, elle a toujours été très sympa avec moi, très arrangeante et super compréhensive
Hélas Laure n'est pas revenue ... nous avons perdu notre phare dans la nuit de béclère...elle a un problème de santé assez sérieux .. je ne sais pas trop mais elle nous manque .. c'est clair !!
mon Quentin d'amour décédé de sa maladie
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protocole FIV-DPI. première tentative juillet
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notpregnant ... FIVDPI 2 ... mars 2018... hyperstim et hop vitrification. En attente de connaître le nombre 🤞...hélas 0... pleurrs

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Message non lu par Blabla » 25 févr. 2018 à 21:50

Violette44 a écrit :
24 févr. 2018 à 10:42
Bonjour!
Puis-je me joindre à vous?
Je viens de démarrer ma première stimulation pour une fiv dpi (première injection de Menopur hier soir).
bonjour violette 44 ... bienvenue !!
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Message non lu par Blabla » 25 févr. 2018 à 21:58

Beij a écrit :
24 févr. 2018 à 15:34
Merci à toutes pour votre accueil et vos réponses.

Mon petit Olivier a bientôt 8 mois. Il est très atteint (ces maladies sont un spectre et il est dans les cas les plus sévères) et c'est dégénératif. J'imagine que tenter d'avoir un autre enfant, c'est aussi pour moi un moyen de ne pas couler. Ou plutôt, de n'avoir pas de regrets par la suite. Au moins avoir tout mis en œuvre pour essayer même si, techniquement, Olivier a besoin de soins quotidiens.

Qu'appelez-vous les sondes ? je vois souvent ce terme revenir. Les délais semblent longs ? De mon côté, je dois encore faire précisément diagnostiquer Olivier (le sous-type de sa dystrophie musculaire). Les médecins ne s'en soucient pas*, alors que pour nous, c'est vital (ne serait-ce que pour confirmer que c'est bien une transmission récessive et non pas de novo ! je suis en contact avec plusieurs couples de parents dans ce cas). Je suis donc en contact avec une entreprise américaine sérieuse qui fait des tests génétiques pour une somme assez modique. Ce n'est plus qu'une question de semaines, maximum deux mois.

Je vais téléphoner au centre de DPI de Nantes dès que possible. Ou Paris. Paris serait le plus proche de chez nous mais je me demande s'ils n'ont pas des délais plus longs.



*Nous attendons toujours les résultats génétiques pour deux maladies écartées depuis longtemps, Steinert et Prader-Willi. Les prélèvements ont été faits mi-juillet, quand Olivier avait deux petites semaines. J'ai écrit au médecin prescripteur avec AR et mention de la loi mais aucune réponse de sa part. Un autre médecin de l'hôpital où est suivi mon fils pour le quotidien m'a par contre convoquée suite à cela, visiblement pour étouffer l'affaire.
Bonjour,
je m'appelle Sophie et j'ai eu un enfant (Quentin) qui , a eu une pathologie très grave dès sa naissance. hélas, je connais bien le monde de l'hôpital, de la réanimation et des soins à la maison ...
le diagnostique exact n'a jamais été trouvé ... enfin si, depuis deux ans j'ai eu connaissance du gène responsable de sa terrible maladie.
je pense que paris ( necker-beclere) est parfait pour avoir un suivi génétique et dpi de la même équipe. c'est l'équipe de necker qui, a réussi à trouver le gène qui a rendu mon fils malade. la sonde est le marqueur qui permet de repéré si les embryons sont atteints. les gènes, sont tellement nombreux qu'on ne peut pas chercher dans tous les sens. il faut savoir ce que l'on cherche pour pouvoir le detecter...
il faut un peu de temps mais une fois le gène repéré c'est une formalité ( si j'ai bien compris).. c'est tellement complexe que, peut être je dis pas vraiment de choses exactes.

courage à toi ! sophie
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Message non lu par Blabla » 25 févr. 2018 à 22:01

Blabla a écrit :
25 févr. 2018 à 21:58
Beij a écrit :
24 févr. 2018 à 15:34
Merci à toutes pour votre accueil et vos réponses.

Mon petit Olivier a bientôt 8 mois. Il est très atteint (ces maladies sont un spectre et il est dans les cas les plus sévères) et c'est dégénératif. J'imagine que tenter d'avoir un autre enfant, c'est aussi pour moi un moyen de ne pas couler. Ou plutôt, de n'avoir pas de regrets par la suite. Au moins avoir tout mis en œuvre pour essayer même si, techniquement, Olivier a besoin de soins quotidiens.

Qu'appelez-vous les sondes ? je vois souvent ce terme revenir. Les délais semblent longs ? De mon côté, je dois encore faire précisément diagnostiquer Olivier (le sous-type de sa dystrophie musculaire). Les médecins ne s'en soucient pas*, alors que pour nous, c'est vital (ne serait-ce que pour confirmer que c'est bien une transmission récessive et non pas de novo ! je suis en contact avec plusieurs couples de parents dans ce cas). Je suis donc en contact avec une entreprise américaine sérieuse qui fait des tests génétiques pour une somme assez modique. Ce n'est plus qu'une question de semaines, maximum deux mois.

Je vais téléphoner au centre de DPI de Nantes dès que possible. Ou Paris. Paris serait le plus proche de chez nous mais je me demande s'ils n'ont pas des délais plus longs.



*Nous attendons toujours les résultats génétiques pour deux maladies écartées depuis longtemps, Steinert et Prader-Willi. Les prélèvements ont été faits mi-juillet, quand Olivier avait deux petites semaines. J'ai écrit au médecin prescripteur avec AR et mention de la loi mais aucune réponse de sa part. Un autre médecin de l'hôpital où est suivi mon fils pour le quotidien m'a par contre convoquée suite à cela, visiblement pour étouffer l'affaire.
Bonjour,


je m'appelle Sophie et j'ai un enfant (Quentin) qui , a eu une pathologie très grave dès sa naissance. hélas, je connais bien le monde de l'hôpital, de la réanimation et des soins à la maison ... la peur et hélas son décès à l'âge de 11 ans. je pleure encore de son départ et je pense que je ne m'en remettrai jamais. je n'ai pas encore d'autre enfant ...
le diagnostique exact n'a jamais été trouvé ... enfin si, depuis deux ans j'ai eu connaissance du gène responsable de sa terrible maladie.
je pense que paris ( necker-beclere) est parfait pour avoir un suivi génétique et dpi de la même équipe. c'est l'équipe de necker qui, a réussi à trouver le gène responsable de la maladie. La sonde est le marqueur qui permet de repérer les embryons atteints. les gènes, sont tellement nombreux qu'on ne peut pas chercher dans tous les sens. il faut savoir ce que l'on cherche pour pouvoir le détecter...
il faut un peu de temps mais une fois le gène repéré c'est une formalité ( si j'ai bien compris).. c'est tellement complexe que, peut être je dis pas vraiment de choses exactes.

courage à toi ! sophie
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MissTea

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Message non lu par MissTea » 25 févr. 2018 à 22:01

Merci pour vos réponses rapides... Mince...
ça c'est la tuile elle est d'un soutien sans faille...j'espère qu'elle reviendra vite.
Je lui envoie pas de mail alors je vais tenter d'appeler son numéro...on verra bien qui répond.
Merci et bon courage pour vos parcours,
Début PMA 2013...
4 FIV DPI notpregnant
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Message non lu par Blabla » 25 févr. 2018 à 22:03

Bonjour,


je m'appelle Sophie et j'ai un enfant (Quentin) qui , a eu une pathologie très grave dès sa naissance. hélas, je connais bien le monde de l'hôpital, de la réanimation et des soins à la maison ... la peur et hélas son décès à l'âge de 11 ans. je pleure encore de son départ et je pense que je ne m'en remettrai jamais. je n'ai pas encore d'autre enfant ...
le diagnostic exact n'a jamais été trouvé ... enfin si, depuis deux ans j'ai eu connaissance du gène responsable de sa terrible maladie.
je pense que paris ( necker-beclere) est parfait pour avoir un suivi génétique et dpi de la même équipe. c'est l'équipe de necker qui, a réussi à trouver le gène responsable de la maladie. La sonde est le marqueur qui permet de repérer les embryons atteints. les gènes, sont tellement nombreux qu'on ne peut pas chercher dans tous les sens. il faut savoir ce que l'on cherche pour pouvoir le détecter...
il faut un peu de temps mais une fois le gène repéré c'est une formalité ( si j'ai bien compris).. c'est tellement complexe que, peut être je dis pas vraiment de choses exactes.

courage à toi ! sophie
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Message non lu par Blabla » 25 févr. 2018 à 22:06

Merci pour vos réponses rapides... Mince...
ça c'est la tuile elle est d'un soutien sans faille...j'espère qu'elle reviendra vite.
Je lui envoie pas de mail alors je vais tenter d'appeler son numéro...on verra bien qui répond.
Merci et bon courage pour vos parcours,

appelle le secrétariat .. il y a un nouveau médecin et une sage femme qui, prend le relais à certain moment ..
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Maud

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Message non lu par Maud » 25 févr. 2018 à 23:52

Bonsoir miss tea j ai vu que tu as fait 4 fiv dpi et que ça a pas marché je suis désolé pour toi et c est quoi IAD?
-Lui 40
-Moi 33ans
-ITG a 4 mois en 2008
-Maladie de steinert
-Début de dpi mars 2016
-Réunion pluridisciplinaire le 26 janvier 2017 -Ponction prévue le 21 juillet 2017. - 8 ovocytes prélevés. Pas de transfert. -Ponction le 15 décembre 2017. -14 ovocytes prélevés.Pas de transfert. -Ponction le 10 avril 20 ovocytes hyper stimulation 7 embryons congelés 1 transférés mais pas accroché

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Beij

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Message non lu par Beij » 26 févr. 2018 à 09:02

Blabla a écrit :
25 févr. 2018 à 21:58
Beij a écrit :
24 févr. 2018 à 15:34
Merci à toutes pour votre accueil et vos réponses.

Mon petit Olivier a bientôt 8 mois. Il est très atteint (ces maladies sont un spectre et il est dans les cas les plus sévères) et c'est dégénératif. J'imagine que tenter d'avoir un autre enfant, c'est aussi pour moi un moyen de ne pas couler. Ou plutôt, de n'avoir pas de regrets par la suite. Au moins avoir tout mis en œuvre pour essayer même si, techniquement, Olivier a besoin de soins quotidiens.

Qu'appelez-vous les sondes ? je vois souvent ce terme revenir. Les délais semblent longs ? De mon côté, je dois encore faire précisément diagnostiquer Olivier (le sous-type de sa dystrophie musculaire). Les médecins ne s'en soucient pas*, alors que pour nous, c'est vital (ne serait-ce que pour confirmer que c'est bien une transmission récessive et non pas de novo ! je suis en contact avec plusieurs couples de parents dans ce cas). Je suis donc en contact avec une entreprise américaine sérieuse qui fait des tests génétiques pour une somme assez modique. Ce n'est plus qu'une question de semaines, maximum deux mois.

Je vais téléphoner au centre de DPI de Nantes dès que possible. Ou Paris. Paris serait le plus proche de chez nous mais je me demande s'ils n'ont pas des délais plus longs.



*Nous attendons toujours les résultats génétiques pour deux maladies écartées depuis longtemps, Steinert et Prader-Willi. Les prélèvements ont été faits mi-juillet, quand Olivier avait deux petites semaines. J'ai écrit au médecin prescripteur avec AR et mention de la loi mais aucune réponse de sa part. Un autre médecin de l'hôpital où est suivi mon fils pour le quotidien m'a par contre convoquée suite à cela, visiblement pour étouffer l'affaire.
Bonjour,
je m'appelle Sophie et j'ai eu un enfant (Quentin) qui , a eu une pathologie très grave dès sa naissance. hélas, je connais bien le monde de l'hôpital, de la réanimation et des soins à la maison ...
le diagnostique exact n'a jamais été trouvé ... enfin si, depuis deux ans j'ai eu connaissance du gène responsable de sa terrible maladie.
je pense que paris ( necker-beclere) est parfait pour avoir un suivi génétique et dpi de la même équipe. c'est l'équipe de necker qui, a réussi à trouver le gène qui a rendu mon fils malade. la sonde est le marqueur qui permet de repéré si les embryons sont atteints. les gènes, sont tellement nombreux qu'on ne peut pas chercher dans tous les sens. il faut savoir ce que l'on cherche pour pouvoir le detecter...
il faut un peu de temps mais une fois le gène repéré c'est une formalité ( si j'ai bien compris).. c'est tellement complexe que, peut être je dis pas vraiment de choses exactes.

courage à toi ! sophie
Merci à toi Sophie ! Oui, je vois que tu es passée par tout ce que je commence à endurer. Mes pensées affectueuses pour ton petit Quentin.
De mon côté, je tente de faire diagnostiquer mon garçon à mes frais (avec aide de mon généraliste) par une entreprise génétique. Aux Etat-Unis, beaucoup d'enfants atteints de dystrophie musculaire congénitale sont diagnostiqués ainsi. Je commence à connaître les gènes impliqués (si du moins il n'est pas dans la catégorie "sous-type inconnu" mais je ne crois pas, à l'examen clinique et après tout ce que j'ai lu en plus de 6 mois). Après, je ne sais pas comment on fait pour joindre les équipes de Necker ou Béclère. Je vais tenter d'appeler, on me dira la marche à suivre. Peur qu'on nous renvoie à son équipe actuelle, qui ne fait strictement rien (c'est même moi qui ait dû taper le poing sur la table pour qu'il soit vu par un neurologue alors qu'il avait clairement été diagnostiqué porteur d'une myopathie dégénérative).

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Laure

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Message non lu par Laure » 26 févr. 2018 à 09:13

Lilouu311 a écrit :
25 févr. 2018 à 17:13
Bonjour à toutes bienvenues aux nouvelles. Besoin de conseil, lors de mon rendez-vous début janvier avec le gynécologue de pma il m'a parlé de transfert sur un cycle naturel et ça me tente beaucoup vu que sur les cycles substitué je n'ai jamais eu d'accroche après 3 transfert de 5 embryons en tout. Naturellement je tombe assez vite enceinte alors pour mon dernier embryon congelé je me dit pourquoi pas? Est ce que l'une d'entre vous est déjà passée par la?
Bonjour Lilouu,
Je n'ai pas encore commencé les tentatives donc je ne pourrais pas t'apporter mon aide pour tes questions, mais que t'ont dit les médecins par rapport a ca?
Bienvenue aux nouvelles!

Bonne journée
♀ 31ans
♂ 31ans
Ensemble depuis 12ans - mariés depuis 3ans
Mai 2017 - IMG à 27sa raain Notre petit bonheur s'est envolé 🖤G🖤
Découverte tous les 2 porteurs sains de la même mutation génétique
Juin 2017 - inscription DPI
Déc 2017 - Dossier complet envoyé
Janv 2018 - Dossier accepté
Fév 2018 - Prélèvement pour sondes
Juin 2018 - Sondes prêtes et réunion pluridisciplinaire
Nov/Déc 2018 - FIV DPI 1 : 27 ovocytes prélevés, pas de transfert car hyperstim, 14 embryons vitrifiés
Fev/Mars 2019 - TEC1 : 8 embryons sains, transfert d’un J4 🤞

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Message non lu par Lilouu311 » 26 févr. 2018 à 09:17

Bonjour Laure apparement ça se fait souvent le seul point négatif c est qu'il ma dit que si mon transfert tombe un dimanche ca sera compliqué vu qu'ils sont fermé ça me tente bien je vais essayer d'en savoir un peu plus