Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Mylene · Message non lu par **Mylene** » 19 mars 2016 à 20:19

Bonjour,
C'est mon premier post sur ce forum,
Je suis en parcours DPI à Montpellier.
Je suis potentiellement porteuse de gêne de la maladie de Huntington.

Nous avons commencé nos démarches en septembre 2015,
En Novembre nous avons reçu les ordonnances pour faire les examens pre-AMP,
Dossier renvoyé début Mars et jeudi 17 Mars bonne nouvelles!!! Dossier acceptée par la commission!!!
On passe à l'étape des sondes, j'ai reçu hier un mail avec les ordonnances pour les prises de sang, à faire lundi ou mardi.

Voilà je voulais partager un petit tout ca avec vous.
J'ai pu voir que beaucoup d'entre vous en était à l'étape du rendez-vous pluri et que nous étions nombreuses suivies à Montpellier.

Es-ce que certaines d'entres vous peuvent me dire combien de temps on mis la mise au point des sondes? Avez-vous eu votre rendez-vous avant que les sondes soit faites ou seulement une fois les sondes mise au point?

Bonne soirée à toutes

Mimichou · Message non lu par **Mimichou** » 19 mars 2016 à 21:35

Bonjour Mylène alors en principe pour avoir le rendez-vous pluridisciplinaire il faut voir eu les sondes de faites moi j'ai eu le feu vert 1mois et demi après ça dépend de la complexité et rendez-vous pluri 2 mois après c'est long courage

Mylene · Message non lu par **Mylene** » 19 mars 2016 à 21:44

A ben ça c'est sur que chaque étape est longue... Mais bon ca apprend à être patient

Et puis si on veut avoir un bébé en bonne santé c'est le prix à payer...
Ok ben je croise les doigts pour que nos sondes soient réalisées rapidement

aurelielo · Message non lu par **aurelielo** » 20 mars 2016 à 13:22

Bonjour Mylène,

Pour nous les sondes ont mis un peu de temps : prise de sang le 28/07 et on nous a contacté début février pour fixer le rendez-vous pluridisciplinaire le 24/03.
Je pense que cela dépend de la complexité du problème génétique. En l'occurrence, pour notre cas, il s'agit du maladie orpheline, seules 4 autres familles en France ont fait une FIV DPI pour Alport... Donc c'est plus complexe et donc plus long...
Mais pour le rendez-vous pluridisciplinaire, il me semble que c'est toujours quand les sondes sont prêtes.
Bon courage !

Mylene · Message non lu par **Mylene** » 20 mars 2016 à 14:36

Merci de ta réponse.
Oui c'est vrai que ça a l'air d'être vraiment fonction de la pathologie...
Car la geneticienne m'a dit que à Montpellier il été pas mal au point en ce qui concerne huntington, donc peut être que ce sera un peu plus rapide.
Mais bon je ne me fait pas d'illusions, je sais bien que ce sera long quand même...

libellule · Message non lu par **libellule** » 21 mars 2016 à 10:07

Bonjour à toutes et bienvenue à toi Mylène!
Pour nous, les sondes étaient ok 1 mois et demi après et rendez-vous pluri 2 mois plus tard. ça dépend en effet de la pathologie à priori.

Bon courage à toutes pour l'attente et bon rendez-vous pluri pour celles pour qui ça approche

HANNAH · Message non lu par **HANNAH** » 21 mars 2016 à 12:00

Coucou les filles!
@Mylene, bienvenue à toi sur le forum!
Dans mon cas, dossier deposé en septembre et validé en décembre et on m'a appelé début janvier pour rendez-vous pluri fin mars, les sondes étaient faites,
Ils valident le rendez-vous pluri quand les sondes sont faites.

Mylene · Message non lu par **Mylene** » 21 mars 2016 à 14:37

Merci
Hannah : tes prises de sang pour les sondes été faites de septembre ou c'est en décembre qu'il vous les ont demandé?
Bonne journée

HANNAH · Message non lu par **HANNAH** » 21 mars 2016 à 14:45

@Mylene, ils m'ont donné les ordonnances en septembre, mon dossier avait été envoyé par ma généticienne et les prises de sang pour les gènes et chromosomes ont été faites bien avant, j'ai du faire uniquement le compte de follicules et hystero et mon mari le spermogramme, c'est pour cela que cela a été plus vite je pense,
Nous avions déjà fait les prises de sang et notre caryotype.

Mylene · Message non lu par **Mylene** » 21 mars 2016 à 20:01

Ah d'accord...
Oui effectivement nous on a fait l'inverse... Les examens d'abord et les prises de sang que maintenant.

Floppie · Message non lu par **Floppie** » 21 mars 2016 à 21:08

Bonsoir Mylène!!
Oui l'attente dépend de la pathologie et de leur facilité ou non à établir les sondes car en fonction de tes prises de sang il recherche le matériel génétique qui permettra au mieux de détecter l'anomalie et cela dépend encore une fois de notre génome!!
Pour ma part dossier complet et validé en septembre 2015 et prise de sang en octobre 20015, appel pour établissement des sondes fin décembre, rendez-vous pluridisciplinaire février 2016, stimulation/ FIV annoncée pour juillet ou septembre, rien de sûr pour l'instant!!

HANNAH · Message non lu par **HANNAH** » 23 mars 2016 à 11:46

@aurelielo prête pour demain??
Tu dois être pressée!!!
On pense bien à toi!!

Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?