Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Celine93

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Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Message non lu par Celine93 » 13 sept. 2017 à 15:54

Salut les filles.
Je vois que vous êtes très actives sur ce forum et c'est très encourageant, je ne pensais pas trouver un tel forum..
Voila j'aimerais vous expliquer un peu ma situation. J'ai bientôt 23 ans et je suis porteuse de la myopathie de duchenne. Je suis au courant depuis l'âge de 14 ans. L'une de mes soeurs l'est aussi et à eu 2 filles de manière naturelle. Voyant le parcours de la DPI très long et compliqué elle a préféré faire ces enfants de manière naturelle. Par chance elle a eu 2 filles et n'a donc pas été concerné par ce problème. Ma mère a eu 3 frères myopathes, et 2 avortements car 2 garçons étaient malade.
Voila je me lance à peine dans la DPI du coup, j'ai rencontré la généticienne, le dossier on va le recevoir d'ici peu et on a nos rendez-vous programmé d'ici mi-octobre pour les premiers examens afin de savoir si on est éligible ou non.
Par contre j'aimerais avoir les infos pour la suite, du soutien etc... Quelles sont les étapes apres ?

Merci les filles !!!!

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AlexJuju

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Message non lu par AlexJuju » 13 sept. 2017 à 18:18

Bonjour Céline93,

Bienvenue dans le groupe. Je vois que tu es suivie également à béclère.

Si ce n'est pas déjà fait votre dossier va passer en commission et tu recevras le dossier d'acceptation, ensuite tu devras faire tous les examens demandés et là de nouveau tu devras attendre que ton dossier soit accepté ou pas. Ils vérifient ta réserve ovarienne, la qualité de tes analyses etc car pour un DPI il faut avoir de très bonne chance que ça marche. Ensuite on te convoque à la réunion pluridisciplinaire. Lors de cette journée on fera une prise de sang à ton conjoint et toi pour la création des sondes, tu recevras également ce jour là la période à laquelle tu seras programmée pour le premier essai de Fiv. On te donne aussi les ordonnances de plusieurs examens à faire et tu as ta convocation pour ton prochain rendez-vous avec le médecin et le biologiste. 1 à 2 mois avant la sage-femme t'appelle pour te donner tanprogrammation exacte avec les dates et tout. Il faut compter six mois pour que les sondes soient créés à Béclère. La programmation est déterminée par la finalisation des sondes. La journée pluri et les sondes sont faite à necker, puis tous les autres rendez-vous se font à béclère.

Voili voilou
Moi : translocation 13/14
Lui : RAS
Mars 2014 : grossesse naturelle
Dec 2014 : maman d'une petite fille bien portante
Oct 2015 : grossesse naturelle
31/12/2015 : IMG à 14 sa
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Mylene

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Message non lu par Mylene » 13 sept. 2017 à 18:37

bienvenue Celine93: effectivement, le forum est très actif, :-D
j’espère que le forum d'apportera toutes les réponse à tes questions.

Elo: courage prend du recul, sur le coup on a pas les idées claires, il faut que tu prenne le temps de te remettre de cet échec... Et après tu pourra refaire le point avec l’équipe qui te suis.
JANV 2016 envoi dossier complet CHRU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
MARS 2016 dossier DPI accepté
JUIN 2016 sondes prêtes
SEPT 2016 rendez-vous pluri
JANV 2017 1er protocole ponction sans transfert
AVRIL 2017 TEC1 Transfert de 2 embryons testpositif
JUIN 2017 fausses couche à 9 SA raain raain raain
NOV 2017 FIV DPI 2 Hyperstimulation, pas de ponction
AVRIL 2018 FIV DPI 2 bis Ponction sans transfert hyperstimulation
SEPT 2018 TEC pregnant
12 Novembre 2018 écho T1 5,8cm 160bpm natte :enceinte:

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Celine93

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Message non lu par Celine93 » 13 sept. 2017 à 20:24

Merci beaucoup les filles pour toutes ces informations c'est vraiment sympa ! Jattend de recevoir le dossier deja j'ai fais la demande jeudi dernier ! Du coup il faut compter un an environ a partir où on reçoit le dossier et une potentiel reimplantation ou pas du tout ? Et question un peu bête mais au moment ou on reimplante on nous dit le sexe éventuel du bébé ou pas du tout ? Sans indiscretion les filles du groupe sont porteuses de quelles maladie pour faire une dpi? Merci beaucoup et bon courage a toutes !!

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Andromeda

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Message non lu par Andromeda » 13 sept. 2017 à 20:49

Bonsoir les filles

Élo je suis tellement désolée, je comprend ta déception, tristesse...etc notre parcours n'est vraiment pas facile... Prend du temps pour toi, te remettre de cette stimulation.
Mylène enfin une date c'est trop bien! Maintenant il faut se mettre en mode positive attitude pour arriver en pleine forme!!
Bienvenue Céline et j'espère que tu trouveras les réponses que tu cherches. Pour nous c'est en raison de la maladie de Charcot Marie tooth qu'on passe par le dpi il y a 50% de risque de transmission.

Merci les filles pour votre soutien ! J'ai toujours des pertes brunes, parfois un peu plus rouge, et surtout un désagrément au bas ventre... Je ne me fais plus trop d'illusion quant à l'issu de ce transfert (même si dans un tout petit coin de mon cerveau il y aune petite voix qui me dit "on ne sait jamais!!"). Demain prise de sang, je serai fixée ! J'ai bossé toute la journée d'hier et j'étais pas bien toute la journée. Envie de pleurer dès qu'un patient me demandait "comment ça va? Vous allez mieux?" (3 semaines qu'ils ne m'ont pas vu... ) Et j'avais juste envie de répondre" non je ne vais pas bien!!" Mais non je dois sourire et faire comme si!! Donc aujourd'hui suis allée chez mon docteur, encore en arrêt pour presque deux semaines. Ouf!
Le dpi aura bien marqué ma vie et mon corps je pense. J'espère une issue heureuse à tout ça. J'espère ne pas avoir fais tout ça pour rien. J'espère, les filles, qu'on pourra toutes avoir notre +... Heureusement que l'espoir est là pour nous faire tenir le coup. Je vous dirais demain ce qu'il en est. Bonne nuit les filles.
Moi 34ans RAS, lui 32ans Charcot Marie Tooth type 1a
Suivi au CMCO pour DPI
- fin aout 2016 : 19 ovocytes, 1 seul embryon il est atteint
- fin novembre 2016 : 16 ovocytes, 3 embryons sains!! 1 n'a pas resisté, 1 transfert et 1 vitrifié
prise de sang 22/12 : testpositif mais fausse couche précoce le 8/01 pleurrs
TEV le 2/3/17 : prise de sang notpregnant
- fin août-début septembre : 17 ovocytes : 1 transfert et 1 vitrifié. Test notpregnant raain
Besoin de prendre du recul...
- octobre 2017 : bébé s'est invité tout seul!

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AlexJuju

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Message non lu par AlexJuju » 13 sept. 2017 à 21:00

Les délais dépendent du centre de ta prise en charge. À béclère compte entre 12 et 18 mois car ils ont beaucoup de dossiers. Tu as fait la demande de dossier via la geneticienne ? Pour te donner un ordre d'idée, j'ai indiqué à la généticienne vouloir passer par une fiv en mars 2016 et la première tentative n'aura lieu que fin octobre début novembre 2017.

C'est une bonne question celle sur la connaissance du sexe du bébé. Je me pose la même question mais je ne pense pas qu'ils nous le disent et je ne pense qu'ils nous transmettent le caryotype.

Pour ma part, je suis porteuse d'une translocation des chromosomes 13 et 14. Je peux donc transmettre la trisomie 13 et 14, la disomie uniparétale et un autre truc mais je ne le souviens jamais du nom.
Moi : translocation 13/14
Lui : RAS
Mars 2014 : grossesse naturelle
Dec 2014 : maman d'une petite fille bien portante
Oct 2015 : grossesse naturelle
31/12/2015 : IMG à 14 sa
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Leyna51

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Message non lu par Leyna51 » 13 sept. 2017 à 22:14

Bonsoir les filles, cela fait un moment que je n'est pas poster. Mais j'avais besoin d'un peu de temps pour moi.

Pour faire vite, première fiv dpi en Mai négatif, un tec en Juillet négatif.
Plus d'embryon au congèlo, donc on redémarre tout pour Décembre/Janvier.
Maintenant ont sait comment cela se passent ! Donc croisons les doigts!

Bonne couvade aux filles qui couvent! Je vous souhaite la réussite ! Courage pour les autres filles pour l'attente... c'est long parfois, mais vous verrez ce forum est top !
Fausse couche en Mars 2013,
Pour moi, tout est ok / Mr anomalie chromosomique 6 - 12.
FIV DPI 1 : NEGATIF.
TEC Juillet 2017 : NEGATIF.
FIV DPI 2 : NEGATIF.
FIV DPI 3 : pregnant Mais petit coeur arrêté pleurrs

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Celine93

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Message non lu par Celine93 » 13 sept. 2017 à 22:33

Pour les délais que cela soit entre 12 mois et 18 mois je comprend c'est normal malheureusement on est nombreuse a avoir des soucis !
La question du sexe je me la pose car par exemple dans mon cas si c'est une fille elle est soit pas porteuse du gène de la myopathie de duchenne, soit porteuse comme moi mais sans de très grave conséquence . Par contre si c'est un garçon il peut être soit myopathe soit saint donc 50% d'avoir de chance d'avoir un garçon saint. Du coup si je fais une DPI c'est surtout pour essayer d'avoir un garçon saint. Parce que naturellement c'est très rare les cas ou les femmes porteuses de la myopathie on un garçon saint. Bizarremment c'est toujours le mauvais gène qui est transmis :(
Bon courage a toutes ! Je vous lis tout les jours

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Pepette76

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Message non lu par Pepette76 » 14 sept. 2017 à 08:40

Bon courage Elo c'est tellement injuste. Prend soin de toi .

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Mylene

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Message non lu par Mylene » 14 sept. 2017 à 09:32

salut les filles,

andromeda: je pense très fort a toi ce matin, tiens nous au courant fingers fingers fingers
leyna: ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles!!! allez la prochaine sera la bonne!!! oui je me met en mode positive attitude, pour être au top pour novembre ;-)
celine: je ne suis pas concerné par ta maladie, mais je ne crois pas qu'ils te donnent le sexe de l'embryon. si il y a des filles dans ton cas elle te repondront surement mieux que moi mais normalement on sait juste que c'est un embryon sain. moi je suis suivie pour la maladie de huntington.

bisous les filles bonne journée
JANV 2016 envoi dossier complet CHRU Arnaud de Villeneuve à Montpellier
MARS 2016 dossier DPI accepté
JUIN 2016 sondes prêtes
SEPT 2016 rendez-vous pluri
JANV 2017 1er protocole ponction sans transfert
AVRIL 2017 TEC1 Transfert de 2 embryons testpositif
JUIN 2017 fausses couche à 9 SA raain raain raain
NOV 2017 FIV DPI 2 Hyperstimulation, pas de ponction
AVRIL 2018 FIV DPI 2 bis Ponction sans transfert hyperstimulation
SEPT 2018 TEC pregnant
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Elodie30

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Message non lu par Elodie30 » 14 sept. 2017 à 09:32

Elo je suis vraiment désolé, je suis tout de coeur avec toi et j'espère que tu te remettra vite sur pied !!

Mylene j'ai une question comment tu as su que tes sondes etaient prêtes ? les notre sont parties début Aout alors je pense que ce sera pas avant novembre ou décembre mais est ce que c'est willems ou anahory qui t’appelle ? Et ensuite à tu eu de suite ton rendez vous pour la journée pluri ?

Bon courage à toute !
Janvier 2017 - Premier rendez vous DPI
Juillet 2017 - Dossier accepté en commission
Aout 2017 - Départ des sondes pour le labot - en cours ...

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Carine73

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Message non lu par Carine73 » 14 sept. 2017 à 10:16

Andromeda je pense à toi pour le verdict....
Moi 33 ans (maladie génétique risque 1/2 - Neurofibromatose de type 1) - Chéri 34 ans
Septembre 2014 : Petite fille atteinte IMG 14 sa
Février 2015 : Fausse couche à environ 7 sa
Octobre 2015 : Petit garçon atteint IMG 16 sa
Avril 2016 dossier DPI accepté à Montpellier
rendez-vous pluri le 23 mars 2017
FIV DPI 1 : septembre 2017 (5 ovocytes - 4 embryons - 3 biopsés - 1 seul sain)
testpositif mais fausse couche à 9 sa brokenheart brokenheart
FIV DPI 2 : mai 2018 (7 ovocytes - 4 embryons biopsés - 1 seul sain) - en attente prise de sang fingers