Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Mylene · Message non lu par **Mylene** » 08 sept. 2017 à 20:59

Zapatta13: houla!!!! les délais s'allongent à Montpellier!!!! moi, en septembre 2016 à ma réunion pluri (le 8sept) on m'avait annoncé décembre/janvier pour la ponction, et la je vois que ils t'ont annoncé Mars!!! c'est fou ça en un an les délais ont changés trois mois d'attente de plus.
quand à moi Mme TEISSIER m'a appel aujourd'hui juste pour me redire mon protocole et elle voulait savoir si on avait des impératifs prévue d'ici la fin d’année car elle avait mon dossier et qu'elle voulait me reprogrammer. mais pas plus... elle m'a juste dis "je vous rappellerai mais rappelai moi quand même a vos prochaine réglés si je vous ai pas rappel d'ici la..." :(
c'est vraiment dur toutes cette attente.

cricri74: ah ok je comprend mieux ton histoire, effectivement, moi j'ai vecue la maladie par ma maman (pendant 10ans), elle est décédée à 56 ans il y a trois maintenant, et par ma tante dcd également, et actuellement ma cousine (36 ans) est également malade donc je n'ai jamais eu le courage de faire le test, et ne veux surtout pas tomber enceinte naturellement.

super à toutes celles qui couvent, andromeda anniedu92 et Carine73, tenez nous au courant et on croise les doigts pour vous toutes!!!

Élo · Message non lu par **Élo** » 09 sept. 2017 à 08:00

Coucou bien installée dans la chambre. En attente de ma ponction. Bisous

Ohdrey · Message non lu par **Ohdrey** » 09 sept. 2017 à 09:30

Coucou les filles

Andromeda, Carine et Annie c'est chouette je vous souhaite de bien couvées.

Mylène tu va sans doute être reprogrammer plutôt en tous cas je te le souhaite

Courage a toutes les autres pour vôtre attentes qui devient que plus en plus longues . Mes delais sont de plus ennplus long c'est horrble déjà que le parcours n'est pas simple .

Je vous envoie à toutes plein d'ondes positives

Zappata13 · Message non lu par **Zappata13** » 09 sept. 2017 à 09:52

Super pour les transferts !
Oui les délais semblent se rallonger, pourtant un 5ème centre a dû ouvrir à Grenoble..
je pense.vraiment être avancé en février mais rien de sure...

Sinon.chez vous vous étiez suivi ou ? Hôpital ou cabinet ? Niveau organisation c'est super chaud ! Faudrait que quelqu'un me.fasse les.échographies avant.8h..

Cricri74 · Message non lu par **Cricri74** » 09 sept. 2017 à 10:02

Zappata 13 :
Il y a un autre centre sur grenoble ? Il traite toute les maladie ? Vous en savéz plus s'il a ouvert ?
J'ai fais ma demande a montpellier ( 5h de route ) grenoble est a 1h30 donc ca serai mieux .

Zappata13 · Message non lu par **Zappata13** » 09 sept. 2017 à 10:56

Cri cri je ne sais pas.exactement mais en.février dernier ma.généticienne (Marseille) nous a laissé le.choix.entre.Grenoble et Montpellier. Grenoble a été "habilité " en juin 2016 mais je.sais pas si ils ont.vraiment commencé ( je pense quand même) tu devrais les appeler directement... si tu as plus.d'informations tiens nous.au courant stp :)

MarineCMT · Message non lu par **MarineCMT** » 09 sept. 2017 à 12:36

Bonjour tout le monde, je suis toute nouvelle ici !

Je suis tombée par hasard sur ce forum et je dois vous avouer que ça me rassure de l'avoir trouvé ! Je me suis donc décidé à m'inscrire pour participer !
Alors voilà, j'ai 23 ans et je suis atteinte de CMTX1. Je le sais depuis toujours puisque mon père est lui très atteint. Il me paraît donc évident d'éteindre la maladie au sein de notre famille et donc de passer par un DPI.
J'ai rencontré ma généticienne qui m'a renvoyé vers le CMCO de Strasbourg en me précisant bien que plus jeune je m'y prendrai plus mes chances sont "élevées".

La généticienne m'a parlé d'un délai de 12 à 18 mois du premier contact téléphonique à la première tentative, qu'en pensez vous ?

Aussi, si quelqu'un est atteinte d'une maladie en X comme moi, avez vous eu la possibilité de faire une sélection des embryons atteints + embryons porteurs sains ou uniquement embryons atteints ?
La généticienne m'a parlé d'une comission supplémentaire où mon ami et moi devront argumenter le fait que nous ne voulons pas d'embryons porteurs sains.
Porteurs sains n'est pas forcément le bon terme puisque ma sœur et moi sommes porteuses saines mais présentons des symptômes de la maladie.

Si quelqu'un a effectué son DPI au CMCO de Strasbourg, comment est l'équipe médicale ? Car j'imagine déjà que la procédure va être longue et sûrement douloureuse (mieux vaut se l'avouer) , donc au moins avoir une équipe médicale qui vous soutient.

Je vous remercie pour tout !! À très bientôt !

Élo · Message non lu par **Élo** » 09 sept. 2017 à 16:50

Voilà c'est fait!
Bon les nouvelles sont pas tip top

Ils ont prélevés 8-9 follicules je crois... Il y en a que 5 qui contenaient des ovocytes

et sur les 5 il y en a 3 qui sont pour l'instant "en course"
Autant dire que j'ai craqué... Alors oui je sais il suffit d'un seul! Mais 3 c'est tellement peu que je me dis direct que c'est foutu

Mon mari y croit on verra bien demain

mais ça va être long!!!
Sinon la ponction en elle-même s'est bien passée, aucune douleur sur le moment et sédation plus légère que la dernière fois. Aucun saignement mais par contre là ça s'est réveillé lol donc spasfon et doliprane...

Mylene · Message non lu par **Mylene** » 09 sept. 2017 à 17:16

salut
@Elo :oui en effet 3 c'est peu mais bon faut garder espoir... ils t'ont donnés des explications sur le fait que tu es si peu d'ovocytes mur? car c'était ton deuxième traitement?

bienvenue
@marineCMT! j’espère que le forum d'apportera toutes les réponses et le soutien dont tu aura besoin, je ne suis pas concerné par ta maladie et ne suis pas suivies dans le même centre que toi donc je laisse d'autres filles répondre à tes questions.

Élo · Message non lu par **Élo** » 09 sept. 2017 à 17:20

Non pas d'explication pour le moment... Le biologiste était confiant donc je me dis pourquoi pas? Mais bon il faut aussi être réaliste lol 3 c'est peu.. J'en saurais plus demain! Pas vraiment hâte tout de suite maintenant

Carine73 · Message non lu par **Carine73** » 09 sept. 2017 à 17:29

Bonjour!

A Montpellier on ne connaît le nombre d'ovocytes matures que lorsqu'on a les résultats... on part apres la ponction avec le nombre de follicules et le nombre d'ovocytes sans en savoir plus...

c'est sur que du coup 3 c'est peu et ça ne te rassurera pas qu'on te dise "il en suffit d'un" ... je sais à quel point j'ai angoissé après ma ponction ! Mais oui 3 c'est encore possible... et c'est rassurant si le biologiste était confiant

Sais tu s'il leur faut un nombre d'embryons minimum pour la biopsie ?

Courage

Élo · Message non lu par **Élo** » 09 sept. 2017 à 17:33

Merci Carine! Oui c'est encore possible...
Non on ne nous a pas parlé d'un minimum pour la biopsie! Je ne m'étais jamais posé la question en fait ne me fais pas flipper lol!
Et toi le mode couvade ça va?

Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?

Re: Fiv dpi =&j'étais; qui est dans ce parcours ?