Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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HANNAH

Fivette d'argent
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Coucou les filles,

Je vois que les choses avancent pour certaines et que de belles choses arrivent!
Je suis désolée de ne pas trop avoir donné de nouvelles, beaucoup de travail ces derniers temps...

@Titelisabelle, Félicitations pour les 2 petits bouts qui grandissent!!! C'est une merveilleuse nouvelle!

@KIRIKOU, c'est moi qui ai perdu ma fille à 17 jours de vie d'une maladie génétique infantile,
Mon mari et moi sommes potentiellement porteur sain de cette maladie...Résultats ce vendredi, le généticien m'a appelé pour me communiquer les résultats,
En fonction des résultats, nous nous tournerons vers la FIV DPI,
J'ai déjà fait une demande auprès de notre généticien qui doit me communiquer les coordonnées du CHU de Montpellier car elle ne travaille qu'avec eux...

Mais j'avoue que par moment, je trouve ce processus tellement long...Il faut du courage et de la force et par moment je n'en ai plus, cela fait 3 mois que ma fille nous a quitté et le vide est toujours aussi grand...

Mais il faut continuer et garder espoir!
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Perte BB2 en 2015 à 17 jours de vie, petite fille, suite maladie génétique
Septembre 2015, début du parcours FIV DPI
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Kirikou

Fivette novice
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HANNAH je suis là si tu as besoin, j'ai perdu ma fille à 5 mois je sais ce que tu vis.
Mais j'ai depuis eu la chance d'avoir un autre bébé (après dpn) et c'est un cadeau magnifique de la vie.
Bien je n'oublie rien mais j'avance pour ma première et pour mon second enfant.
Si tu as besoin je suis là.
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HANNAH

Fivette d'argent
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Message non lu par HANNAH »

@kirikou merci, la perte d'un enfant reste inexplicable et intolérable! On en veut à tous le monde et personne à la fois...Tu as aussi perdu ta fille d'une maladie génétique?
Je ne le souhaite à personne...C'est tellement dur...Je l'imagine encore si souvent...
Du coup, tu es à nouveau en parcours de FIV?
Moi j'ai le bonheur aussi d'avoir une fille de bientôt 5 ans qui va parfaitement bien :-)
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MissTea

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Message non lu par MissTea »

Coucou les filles,

@Titelisabelle, oui c'est vrai j'en suis qu'a ma 3ème tentative mais ça sera mon 5ème traitement... du coup ils envisagent pas forcément un 4ème DPI... pour certaines le centre arrête à la deuxième notamment quand il y a des difficultés à obtenir des ovocytes ou des embryons sains .. Mes ovaires ont une belle réserve mais... malheureusement les traitements font peu d'effets et j'ai déjà les doses maxi donc, on tente pour la dernière encore un nouveau protocole ! Bref en résumé mes ovaires font un peu leur tête de noeud :-\ . On espère que pour cette dernière ils vont se lacher !
J'ai le secret espoir que si jamais la n°3 fini pas comme on voudrait d'en demander une 4ème car j'ai toujours eu des embryons sains... mais j'ai le sentiment qu'il va vraiment falloir qu'on se batte pour qu'ils acceptent .... bon allez on se souhaite pas ça ! que ça marche pour la n°3 et pis qu'on y reviennent pas :-) !
Tu as commencé à faire des achats ? ou plutôt sur la réserve ?

@Hello, Merci , j'ai reçu mes consentements à signer, j'y vais samedi , ensuite j'attendrait les résultats mais en vacances ! d'ailleurs bonne vacances alors? vous bougez un peu ou vous restez tranquille?

@Hannah,
oh que oui les démarches sont longues... et même si Nantes à ouvert ça ne réduit pas tant que ça les délais malheureusement...
le temps , j'espère ferra son oeuvre sur la perte de votre petit bout, pas l'oubli non mais atténuer cette douleur . Courage en tout cas.
j'espère que vos résultats vous permettrons d'y voir plus clair et d'avancer sur un chemin parallèle et plus court !
Ils ont évoqués avec vous quelles pistes seraient envisageable selon les résultats obtenus ou ils attendent les résultats de ce vendredi ?

@ kirikou du coup tu fait un dpi à Nantes? tu en est où dans tes démarches (examens? réunion pluridisciplinaire? attente de programmation?)

bonne fin de journée, ici temps maussade mais les vacances approchant : ça aide!!!

bises
Début PMA 2013...
4 FIV DPI notpregnant
De retour en IAD ... IAD n°2 pregnant
T1: 14 février coeurquibat : tout est ok
T2 : 27 avril : :-D ; T3 : 29 juin : :-D
Naissance de :girl: le 29 août :amour:
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HANNAH

Fivette d'argent
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Message non lu par HANNAH »

@misstea, on attend surtout vendredi pour avoir les résultats et savoir si mon mari et moi sommes bien porteurs de cette maladie infantile,
Les pistes? Il y a 2 pistes possibles : Essai bébé naturellement avec si les analyses se vérifient, 1 chance sur 4 d'avoir à nouveau un enfant atteint de cette maladie et la FIV DPI.
Nous aurons nos réponses bientôt, mais j'ai hâte de savoir pour pouvoir avancer...
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Titelisabelle

Fivette d'argent
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Message non lu par Titelisabelle »

MissTea, on me donne beaucoup de choses donc pour le moment j'ai pas acheté :-) Par contre les achats ne commenceront qu'après l'échographie des 12SA :-)
FIV-DPI 1 : le 11/04 : ponction, 2 embryons sains congelés, le 18/06 : TEC des 2 brybrys, le 29/06 : prise de sang testpositif

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hello85

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Message non lu par hello85 »

Et non! On ne peut pas partir en vacances car je n'ai pas le droit de faire plus de 5 km en voiture! Donc c'est compliqué! Je serais en arrêt jusqu'à mon écho si je n'avais pas été en vacances! Je dois continuer à me reposer!
Essai bb1 depuis 2011
Août 2013 : fausse couche à 6 sa
Février 2014 : fausse couche à 10 sg
2015 : parcours Fiv dpi
FIV DPI 1-mars 2015 : 2 embryons congelés
prise de sang 16 juin : testpositif
Bébé 1 né le 24 février 2016. :boy:
Juillet 2017 : TEC 2ème embryon notpregnant
Janvier/février 2018 : FIV DPI 2
3 sains, 2 embryons congelés
TEC 1 le 27/04 notpregnant
Tec 2 annulé échec traitement, reporté en août notpregnant
Fiv dpi 3 mars 2019 4 embryons sains.
Transfert de deux frais notpregnant
Tec 1 06/2019 : testpositif
Bébé né le 21 février 2020 :boy:
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Kirikou

Fivette novice
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Coucou les filles
oui ma fille est décédée d'une maladie génétique avec comme toi 1 risque sur 4. Sa maladie est la première cause de mortalité infantile génétique. De quoi est décédée ta puce ?
Pour le rendez-vous génétique j'espère que tu pourras savoir car nous on a pas pu savoir dans un premier temps si on était tous les deux porteurs, on était dans le cas soit tout les deux porteurs soit mutation de novo (ce qui nous donnait un risque sur 100 ou plus).
C'est après la choriocentèse et en voyant les résultats du foetus que les généticiens ont pu déclarer qu'on était tous les deux porteurs, mais c'est un cas très très particulier.

Pour l'instant on essaye naturellement sachant que j'ai des opk, j'ai eu 3 grossesses : 1 stimulation et fausse couche, 1 stimulation (bb1) et 1 grossesse spontanée (bb2).
Tout en essayant (stimulation ou cycle naturel), nous faisons notre dossier pour Nantes, pour l'instant j'ai reçu les ordonnances que nous allons faire dans les jours qui viennent sachant que mis à part le caryotype nous avions déjà tout fait pour bb1.

Bonne journée
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HANNAH

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Ma fille est décédée de l'amyotrophie spinale infantile, donc aucune chance de survie, de notre côté, ils n'ont rien détecté avant sa naissance car nous n'avions pas d’antécédents familiaux et les échographies étaient bonnes jusqu'au 37 semaine de grossesse...J'ai perdu les eaux d'un coup et à peine sortie, elle a été intubée et maintenue pour les examens,
De là le verdict est tombé : amyotrophie spinale
Ensuite, nous avons rencontré une généticienne qui nous a expliqué les risques suite à cela et nous a fait faire des prises de sang...
Les résultats de vendredi doivent donc confirmé ou non si nous sommes porteurs sains ou si effectivement il y a eu un "de novo"...
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Kirikou

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Message non lu par Kirikou »

Ok idem pour nous évolution normale jusqu'à 1mois et demi puis diagnostic de la sma à 2 mois.
Tu es proche d'ECLAS ?
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HANNAH

Fivette d'argent
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Non, je connais l'association mais pour le moment je ne me suis rapprochée de personne par rapport à cette maladie,
Elle nous entoure et pourtant c'est rare sans l'être...
Je prends doucement conscience de l'impact de cette maladie...
Malgré cela, on parle quand même avec mon mari de retenter à nouveau, maintenant que nous connaissons les risques, mais on attend vendredi pour nous décider,
Mais la FIV DPI reste une option présente et nous comptons nous inscrire vu le temps que cela prends...
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Kirikou

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HANNAH a écrit :Non, je connais l'association mais pour le moment je ne me suis rapprochée de personne par rapport à cette maladie,
Elle nous entoure et pourtant c'est rare sans l'être...
Je prends doucement conscience de l'impact de cette maladie...
Malgré cela, on parle quand même avec mon mari de retenter à nouveau, maintenant que nous connaissons les risques, mais on attend vendredi pour nous décider,
Mais la FIV DPI reste une option présente et nous comptons nous inscrire vu le temps que cela prends...
je comprend
pour ECLAS je vais pas en faire la pub mais entre mamans d'ECLAS on se comprend, on se soutient ...
C'est une jeune association et on peut parler sans tabou.
ECLAS a aussi une carte de France des bébés décédés de la SMA1.
D'ailleurs chaque année il y a un week-end pour les parents ayant perdu un enfant de la SMA 1.
Enfin bref, nous on a pas eu le temps de se poser beaucoup de question, je suis tombée enceinte de bb2 alors que ma puce était encore avec nous. Mes enfants ont tout pile un an d'écart.
J'avais parlé fiv dpi mais pas eu le temps de mettre la machine en route. Cette fois-ci nous lançons les deux en même temps car je ne te cache pas que le dpn est aussi une épreuve et même si le foetus n'est pas malade nous restons marqué.
Pour les résultats génétiques en fait l'un de nous a deux copie du gène SMN1 sur le même allèle, du coup lors du premier examen ils ont juste vu qu'il y avait deux copies mais n'ont pas vu que c'était sur le même allèle c'est avec les résultats de la chorio qu'ils ont pu le déterminer.
J'espère pour vous que c'est une mutation de novo j'ai tellement espéré que ce soit le cas pour nous.
Bon courage en tout cas pour vendredi.
Et si tu veux parler en privé d'ECLAS, de la SMA, de ta puce ...
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