Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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Julia89

Fivette fidèle
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Message non lu par Julia89 »

Bonjour Carine,

Tout d'abord bienvenue sur le forum ici tu pourras recevoir du soutien quand tu en auras besoin mais aussi pas mal de réponses à tes questions.
De mon expérience les filles ici ont parfois des réponses que certains médecins et même gynecos n'ont pas puisqu'ils ne sont pas tous des spécialistes de la PMA et le DPI j'en parle même pas !

Idem, je ne peux te parler que du centre dans lequel nous sommes suivis, celui de Grenoble. Comme pour Strasbourg, les examens peuvent se faire à distance, excepté la ponction et le transfert (et la réunion pluri pour notre part mais avec le covid c'est peut être possible à distance). C'est extrêmement pratique car pendant la stimulation il y a plusieurs contrôles à faire. Les équipes sont super et très disponibles, les sages femmes sont toutes adorables. On les a souvent contactées pour des questions plus ou moins importantes et on a toujours reçu une réponse dans la journée.
Pour les délais, notre cas était particulier donc ce n'est pas un exemple. Ce que je sais c'est que pour démarrer, il y a un dossier à remplir avec différents examens à faire. Un fois complet, le dossier passe en commission, il y en a une par mois. Si le dossier est accepté, la validation technique doit être faite, ce délai est variable. Vous serez ensuite convoqués à la réunion pluri, ou on vous explique en détail la procédure et on vous donne la date de la stimulation. Pour nous il s'est écoulé 2 mois entre la réunion et la stimulation.
Aux dernières nouvelles, notre dossier a du repasser en commission mi décembre, nous sommes sur liste d'attente pour le rendez-vous gyneco pour programmer la prochaine stimulation. Le rendez-vous aurait lieu en février, et la stimulation au printemps ou en été.
Les équipes ont pris du retard avec le covid, et je pense qu'il y a plus de dossiers en cours que lorsque nous avons commencé.

J'ai donné beaucoup de détails pour ceux qui tomberaient sur ce message et qui se questionnent sur le centre de Grenoble, les délais en cours...

Par rapport à notre choix de se tourner vers le DPI, une chance sur 4 de transmettre une maladie incurable, nous ne souhaitons pas prendre le risque de transmettre le gêne malade.

Courage en tout cas, à début ça fait très peur c'est sur ! Mais ça en vaut la peine.

Pour celles qui avaient suivi notre parcours, nous avons décidé de refaire une tentative, et de faire un dossier d'adoption en parallèle. On envisage pas pour le moment de faire un essai naturellement ou que mon conjoint fasse le test pour savoir s'il est porteur.
Lui : 32 ans. 50% de risque d’être porteur d’une maladie génétique incurable.

Moi : 31 ans. Réserve ovarienne basse. AMH 1,09 et CFA 8.

08/19 : Dossier envoyé au CHU de Grenoble pour un DPI d’exclusion.
Réunion pluri 23/09/19.
Premier protocole 11/19 : Provames, Bemfola 450 et Fyremadel. Échec, stimulation stoppée au bout de 8 jours
2ème protocole 02/20 : Synarel et Menopur. Ponction le 9 mars, 6 embryons congelés à J2.
Biopsie 11/20: 1 embryon sain transféré, échec.
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Fenyr

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Message non lu par Fenyr »

Bienvenue Carine ! Je ne pourrais pas te conseiller de centre, je ne connais que Béclère.
Pour nous, le delais là-bas a été de 13/14 mois entre la généticienne et la première fiv (delais avant le covid, je ne sais pas si depuis, ils se sont rallongés)

Sofy, ils conseillent de rester sur Clamart le temps du protocole, il y a un hôtel à côté qui fait des prix pour ceux qui sont suivis à l'hôpital ou les accompagnants de personnes hospitalisées. Mais pour ceux qui ne peuvent pas se prendre 10/15 jours de vacances d'un coup, tu fais les aller-retours tous les 2 jours :/

De mon côté, je me suis rendue compte que la fiv n'était plus "l'année prochaine" mais "dans 4 mois". A force d'être repoussée et après bientôt 4 ans d'essais, on va ENFIN avoir notre première fiv ! Même si je me protège toujours en me disant qu'il peut y avoir une enième raison de repousser, ça m'a fait tellement de bien au moral de la voir revenir dans notre vie :D
mllle 27 ans, endométriose
misteer 31 ans, OATS sévère, translocation rob. 14-21

09/18 - 1er contact avec la PMA de Foch
01/19 - fiv annulée - decouverte transloc.
02/19 - rencontre généticien pour fiv dpi
09/19 - réunion pluri à Béclère
04/20 - dpi annulé - covid

Fiv dpi prévue en mai 2021 treefle
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carine63

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Message non lu par carine63 »

merci à toutes pour vos réponses, ça fait quand même du bien de se savoir pas seule.
alors pour répondre aux différentes questions, le généticien n'a pas voulu nous donné de probabilité d'atteinte car il nous a dit que c'était quand même très variable dans les cas d'une translocation robertsonnienne, que certains couples arrivent sans aucune difficulté à avoir un enfant et ne savent donc même pas qu'ils sont porteurs, quand d'autres enchaînent les fausse couche ou IMG. après si j'ai bien compris, le risque de fausse couche est très important, celui qu'un foetus atteint de la translocation déséquilibrée arrive à terme reste rare et ne peux concerner que la trisomie 13, les anomalies ( trisomie 15, ou monosomie 13 ou 15) entraînent une fausse couche avant la fin du 1 er trimestre. Apparemment oui on devrait pouvoir faire un DPNI si on préfère ( on évite alors le risque de fausse couche dû à un DPN invasif, on nous a parlé de 0,5 à 1% de risque de fausse couche induit par l'amniocentèse ou la biopsie du trophoblaste), mais par contre si ce DPNI n'est pas bon il faut après faire forcément un DPN pour confirmer l'anomalie et accéder à une IMG, du coup ça rallonge les délais avant l'img.
même si le généticien ne nous a donné aucun chiffre, lors de ses explications j'ai crû comprendre qu'en gros mes ovocytes pouvaient avoir 6 types de profil génétique :
- ovocyte complètement sain, donc bébé sans anomalie et n'étant même plus porteur de ma translocation
-ovocyte avec une translocation équilibrée comme moi, donc jugé sain aussi
-monosomie 13 : fausse couche très précoce
-monosomie 15 : fausse couche très précoce
-trisomie 15: fausse couche dans le 1er trimestre
- trisomie 13: fausse couche, décès in utero ou rare naissance mais décès dans les 1ers jours de vie ( donc là on s'orienterait vers une IMG pour ce diagnostic)
Du coup j'en ai déduit qu'en gros chacun de mes ovocytes a 2 possibilité sur 6 de faire un bébé vivant en bonne santé. Mais c'est là où le généticien n'a rien voulu nous affirmer ni infirmer, que pour lui les chiffres ne reflètent pas forcément la réalité des couples.

Pour ce qui est du centre, du coup je ne pense pas qu'on choisira Paris Beclere car si on a doit être sur place durant la stimulation ça rajoute des difficultés. Savez vous si on a possibilité de connaître les délais réels auprès de chaque centre avant d'envoyer notre demande de prise en charge? ou faut il que lorsqu'on demande à notre gyneco de pma ( on l'a revoit vendredi) de monter le dossier on ait choisi le centre?
Tout ça me paraît tellement long! peut-être qu'effectivement Grenoble serait là où les délais sont les moins longs d'après vos témoignages...
si on essaie une grossesse naturelle en parallèle du parcours dpi, cela peut il poser problème pour le dpi ?
Lui : RAS, 31 ans
Moi : translocation chromosome 13 et 15, 30ans. AMH 0,96 et CFA 6

En couple depuis 12 ans, essais bébé nuitamour depuis juin 2019.
3 fausse couche : oct 2019, avril et juillet 2020 brokenheart pleurrs
août 2020 : début de suivi en PMA
décembre 2020: découverte de l'anomalie génétique, :shock: => parcours FIV/DPA ??
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Fenyr

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Message non lu par Fenyr »

La génétienne nous a dit la même chose pour la translocation robertsonienne de mon conjoint, c'est le seul des "touchés" de sa famille a ne pas reussir a avoir d'enfant naturellement.
En gros elle nous a dit que c'était difficile de donner une estimation mais il faut partir sur du 50% très très grossierement.

Avec le covid en ce moment je ne sais pas si les délais sont differents mais je crois que c'est un minimum de 1 an partout (?) Je ne suis pas certaine mais c'est ce que je lis en general
mllle 27 ans, endométriose
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Xilab

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Message non lu par Xilab »

Bonsoir Carine et bienvenue
nous avons choisi le DPI car après essais naturels (sans succès sûrement blocage psychologique) on s est dit que le DPI serait là meilleure option sachant que mon frère est passé par là et a eu la chance d avoir des jumeaux en pleine forme! Nous étions donc plein d espoir et avons choisi beclere ... à 400 kms pour nous.
Nous avons un risque sur 4 de transmettre la mucoviscidose (avons déjà un garçon de 8 ans malade)
après plus de deux ans de tentatives de Fiv DPI et d échecs la prise en charge est terminée pour nous et je n aurai pas pu recommencer ... la distance et la logistique devenaient trop difficiles moralement (car mon mari n avait pas la possibilité de venir toujours avec moi)
je voulais te préciser qu à beclere à la dernière tentative ils ont bien voulu qu on délocalise les 1ers rendez-vous donc ça a diminue les trajets (sur Lyon et chez un médecin qu il connaissait ...)
Aujourd’hui je me dis que nous aurions dû tenter davantage naturellement entre les essais fiv (facile à dire après 2 ans d échecs peut être ...) en tous cas mon gyneco liberal m a refait faire des examens et à 38 ans et après 3 années à m accrocher aux fiv (sans aucun examens en 3 ans a beclere car mon dossier était bon au démarrage) et bien les résultats sont mauvais donc aujourd’hui peu de chances que ça fonctionne naturellement ... ce fut la douche froide finale...
bon courage pour la suite ! Le forum aide beaucoup !
Moi 37 ans / Lui 37 ans
Porteurs sains genes mucoviscidose. 1 garçon de 8 ans ayant la mucoviscidose.
FIV DPI 1 : septembre 2018 8 ovocytes, 3 sains, 2 transférés. Test négatif
TEC n1 Mars 2019 Négatif
FIV DPI 2 : 09 2019 mauvaise réponse arrêt
FIV DPI 2 bis : janvier 2020 idem arrêt en cours
Mai 2020 : grossesse naturelle fausse couche précoce
Septembre 2020 : dernier essai En cours 🤞🤞🤞🤞
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Minimoy

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Message non lu par Minimoy »

Bonjour Carine,

Nous, nous avons choisi le dpi à la base car ce qui nous embêtait dans le dpn c’était le fait que le bébé se sente « rejeté » pendant les premiers mois (avant les résultats).
Nous avons attendu 1 an et demi après le dépôt de notre dossier à Strasbourg (faut dire aussi qu’il fallait mettre au point le test car il s’agit pour nous d’une mutation pas commune). Après 2 ans d’essais en dpi : 2 ponctions, sans jamais de transfert frais car hyperstimulation, dont une avec aucun embryons survivants à J6 pour la congélation, et l’autre avec 3 embryons sains congelés dont les tec ont échoués (prise de sang négative ou fcs), on s’est lancé dans une grossesse naturelle en attendant de pouvoir refaire une ponction (car les délais sont assez allongés avec le covid). On a été honnête avec le centre de dpi qui ne voyait d’ailleurs aucune objection à cela. L’issue a finalement été bonne et je suis enceinte actuellement de 13SA et 5 jours... pourtant on avait que 50% de chance (« une pièce de monnaie lancée en l’air »). Si ça n’avait pas fonctionné on aurait retenté naturellement car on n’avait pas de rendez vous pour une ponction avant avril (le dernier tec datait de juillet dernier...).
J’ai écrit sur le forum il y a quelques jours pour donner les avantages et les inconvénients aux 2 parcours si ça t’intéresse.

Bonne soirée
Lui et moi 30 ans, ensemble depuis bientôt 10 ans
DPI pour maladie génétique monogénique
Démarche débutée en 2014

FIV 1 commencée en octobre 2018
risque d'hyperstimulation
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Cval

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Message non lu par Cval »

Bonjour à toutes,

Carine bienvenue ici.
Fleurchat tu as commencé ton protocole pour le tec?

De mon côté je suis sous minidrill que je dois arrêter le 15 et 1er contrôle le 20. Petite question de debutante : la sage femme m’a dit que si mes règles n’etaient pas arrivées je viendrai quelques jours plus tard...
Combien de temps elles mettent pour arriver en général ? Ca fait 10 ans quasi que je n’ai pas pris la pilule, j’ai oublié 😅

Merci !!
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carine63

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Message non lu par carine63 »

salut les filles! merci pour vos réponses.

Xilab je suis désolée pour vous que vous arriviez en fin de parcours fiv sans résultats malheureusement... peut être que même si les chances sont plus maigres maintenant, tu tombera enceinte tout de même naturellement... je crois les doigts pour vous.
C'est effectivement pour ce genre de difficulté que j'hésite à faire des essais naturels en attendant le début des traitements, si on était sûr que la FIV allait fonctionner ce serait plus simple d'accepter l'attente... surtout que pour moi aussi, j'ai déjà une réserve ovarienne basse avec une AMH à 0,95... et en même temps comme nous n'avons pas encore d'enfants, la gyneco nous a aussi "vendue " la FIV/DPI en nous disant qui si ça marchait bien et qu'il y a avait plusieurs embryons sains on pouvait les congeler pour les ré utiliser pour une 2ème grossesse ( ce qui fait un peu une garantie si jamais d'ici là mon amh s'est encore effondrée).

et effectivement Minimoy ce qui me fait peur en tombant enceinte naturellement c'est que ce début de grossesse soit trop angoissant jusqu'au résultat du dpn et que le bébé ne se sente pas aimé... c'est trop chouette que finalement tu sois enceinte!☺️ à 13SA+5 tu as déjà eu l'écho du 1er trimestre ? vous avez choisi de faire un DPN? ou un DPNI? si oui vous avez déjà fait les test ou c'est encore trop tôt ? comment vis tu cette grossesse? j'espère que tu arrives à gérer tes angoisses, et notamment cette peur que le bébé se sente rejeté... en tout cas, ta situation me redonnes de l'espoir, c'est chouette!! je croise les doigts pour que tout se passe bien pour vous!

bref c'est compliqué... je n'aurai jamais pensé quand nous avons débuté ce projet que l'accès à la parentalité était quelque chose d'aussi complexe... on me l'a toujours présenté comme quelque chose de normal, on est en couple, on s'aime puis on fait un enfant... c'est très restrictif comme vision... je me dit que ça devient indispensable de parler de tout ça aux ado et aux jeunes pour que les mentalités changent, et que les personnes comme nous qui galèrent se sentent moins nuls et moins dévalorisés
Lui : RAS, 31 ans
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Minimoy

Fivette fidèle
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Message non lu par Minimoy »

carine63 a écrit : 11 janv. 2021 à 11:20 salut les filles! merci pour vos réponses.

Xilab je suis désolée pour vous que vous arriviez en fin de parcours fiv sans résultats malheureusement... peut être que même si les chances sont plus maigres maintenant, tu tombera enceinte tout de même naturellement... je crois les doigts pour vous.
C'est effectivement pour ce genre de difficulté que j'hésite à faire des essais naturels en attendant le début des traitements, si on était sûr que la FIV allait fonctionner ce serait plus simple d'accepter l'attente... surtout que pour moi aussi, j'ai déjà une réserve ovarienne basse avec une AMH à 0,95... et en même temps comme nous n'avons pas encore d'enfants, la gyneco nous a aussi "vendue " la FIV/DPI en nous disant qui si ça marchait bien et qu'il y a avait plusieurs embryons sains on pouvait les congeler pour les ré utiliser pour une 2ème grossesse ( ce qui fait un peu une garantie si jamais d'ici là mon amh s'est encore effondrée).

et effectivement Minimoy ce qui me fait peur en tombant enceinte naturellement c'est que ce début de grossesse soit trop angoissant jusqu'au résultat du dpn et que le bébé ne se sente pas aimé... c'est trop chouette que finalement tu sois enceinte!☺️ à 13SA+5 tu as déjà eu l'écho du 1er trimestre ? vous avez choisi de faire un DPN? ou un DPNI? si oui vous avez déjà fait les test ou c'est encore trop tôt ? comment vis tu cette grossesse? j'espère que tu arrives à gérer tes angoisses, et notamment cette peur que le bébé se sente rejeté... en tout cas, ta situation me redonnes de l'espoir, c'est chouette!! je croise les doigts pour que tout se passe bien pour vous!

bref c'est compliqué... je n'aurai jamais pensé quand nous avons débuté ce projet que l'accès à la parentalité était quelque chose d'aussi complexe... on me l'a toujours présenté comme quelque chose de normal, on est en couple, on s'aime puis on fait un enfant... c'est très restrictif comme vision... je me dit que ça devient indispensable de parler de tout ça aux ado et aux jeunes pour que les mentalités changent, et que les personnes comme nous qui galèrent se sentent moins nuls et moins dévalorisés
Coucou Carine,

Justement, on a fait le dpn (la biopsie de trophoblaste) à 11SA+2 le 23 décembre et on a eu les résultats concernant la mutation génétique le jeudi 31 décembre. Le bébé est sain 👶🏻, d’où on se projette enfin dans cette grossesse :). En plus, on a fait en même temps (sur le prélèvement issu de la biopsie de tropho) un test génétique pour dépister les trisomies 13, 18 et 21 (FiSH + caryotype), et on a eu les résultats de la FISH, le bébé n’a pas de trisomie 13,18,21 et c’est un petit garçon. On attend les résultats du caryotype maintenant. Ça c’est un bilan supplémentaire au cas où il y aurait eu un truc détecté sur une échographie et qu’il faille re prélever...
Les autres filles du forum qui ont fait un dpn m’ont rassurée sur ma peur que le bébé se sente rejetté en début de grossesse, et du coup j’ai vécu mon début de grossesse assez sereinement, comme si je n’étais pas enceinte. Juste les échographies étaient douloureuses (comme je l’explique dans mon témoignage d’il y a quelques jours).
On a eu l’écho T1 le jour du dpn (c’est obligatoire), mais la gyneco a été gentille et nous a proposé de refaire une échographie complète si le résultat était bon pour que l’on « profite » de voir notre bébé (l’écho T1 ayant été assez dure à vivre psychologiquement). On a rendez vous la semaine prochaine, il nous tarde :)
En attendant, on regarde enfin les photos de compte rendu de l’écho T1 (qu’on avait enfoui jusqu’à avoir les résultats...)

Si c’était à refaire, et pour le prochain, on a prévu de faire un dpn

Bonne journée
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Fenyr

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Message non lu par Fenyr »

Béclère n'accompagne pas les femmes qui ont une amh en dessous d'un certain seuil (je ne le connais pas exactement), il faudrait te renseigner pour savoir si les autres centres le font.
Je te comprend parfaitement, nous sommes plusieurs à avoir hésités entre dpn et dpi, certaines se sont lancées.
Mais le parcours n'est pas simple, je comprend que vous vous preniez la tête.
Quand on passe par la pma, on passe également par un deuil de la "grossesse naturelle" et le chemin est loin d'être le même.
Il faut y trouver le positif et semer des fleurs le long du chemin ^^ ce n'est pas obligé d'en faire un combat :)
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carine63

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Message non lu par carine63 »

Minimoy a écrit : 11 janv. 2021 à 11:36
carine63 a écrit : 11 janv. 2021 à 11:20
Coucou Carine,

Justement, on a fait le dpn (la biopsie de trophoblaste) à 11SA+2 le 23 décembre et on a eu les résultats concernant la mutation génétique le jeudi 31 décembre. Le bébé est sain 👶🏻, d’où on se projette enfin dans cette grossesse :). En plus, on a fait en même temps (sur le prélèvement issu de la biopsie de tropho) un test génétique pour dépister les trisomies 13, 18 et 21 (FiSH + caryotype), et on a eu les résultats de la FISH, le bébé n’a pas de trisomie 13,18,21 et c’est un petit garçon. On attend les résultats du caryotype maintenant. Ça c’est un bilan supplémentaire au cas où il y aurait eu un truc détecté sur une échographie et qu’il faille re prélever...
Les autres filles du forum qui ont fait un dpn m’ont rassurée sur ma peur que le bébé se sente rejetté en début de grossesse, et du coup j’ai vécu mon début de grossesse assez sereinement, comme si je n’étais pas enceinte. Juste les échographies étaient douloureuses (comme je l’explique dans mon témoignage d’il y a quelques jours).
On a eu l’écho T1 le jour du dpn (c’est obligatoire), mais la gyneco a été gentille et nous a proposé de refaire une échographie complète si le résultat était bon pour que l’on « profite » de voir notre bébé (l’écho T1 ayant été assez dure à vivre psychologiquement). On a rendez vous la semaine prochaine, il nous tarde :)
En attendant, on regarde enfin les photos de compte rendu de l’écho T1 (qu’on avait enfoui jusqu’à avoir les résultats...)

Si c’était à refaire, et pour le prochain, on a prévu de faire un dpn

Bonne journée

Salut Minimoy et merci pour ta réponse.
je ne peux qu'imaginer le stress que ça a dû être effectivement cette attente... et ça se comprend tellement que l'échographie ait été difficile à vivre...
si finalement tu dis que malgré ces difficultés tu ne regrettes pas votre choix, c'est l'essentiel. Je suis très heureuse pour vous!

par contre je ne pensais pas que lors du dpn ils pouvaient recherchés d'autres anomalies que celles qui sont à l'origine de cette examen, c'est une bonne chose ça au moins tu es sûre que bébé va bien. car pour la Fiv avec le DPI j'ai trouvé ça un peu dommage qu'on n'exclu que l'anomalie dont le couple est porteur et qu'on ne verifie pas en même temps que l'embryon ne soit pas atteint d'une autre maladie génétique.
Et la biospie du trophoblaste, le gynécologue vous avait annoncé un risque de fausse couche induit à 1% c'est ça ? ça aussi ça me fait peur ce n'est pas anodin comme geste quand même, même si pas vraiment le choix dans nos cas...
Lui : RAS, 31 ans
Moi : translocation chromosome 13 et 15, 30ans. AMH 0,96 et CFA 6

En couple depuis 12 ans, essais bébé nuitamour depuis juin 2019.
3 fausse couche : oct 2019, avril et juillet 2020 brokenheart pleurrs
août 2020 : début de suivi en PMA
décembre 2020: découverte de l'anomalie génétique, :shock: => parcours FIV/DPA ??
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carine63

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Fenyr a écrit : 11 janv. 2021 à 11:37 Béclère n'accompagne pas les femmes qui ont une amh en dessous d'un certain seuil (je ne le connais pas exactement), il faudrait te renseigner pour savoir si les autres centres le font.
Je te comprend parfaitement, nous sommes plusieurs à avoir hésités entre dpn et dpi, certaines se sont lancées.
Mais le parcours n'est pas simple, je comprend que vous vous preniez la tête.
Quand on passe par la pma, on passe également par un deuil de la "grossesse naturelle" et le chemin est loin d'être le même.
Il faut y trouver le positif et semer des fleurs le long du chemin ^^ ce n'est pas obligé d'en faire un combat :)
merci pour ta reponse! non le choix et le parcours ne sont pas simples c'est sur, car le plus difficile c'est de choisir alors que quoi qu'on choisisse on n'est jamais sûr que ça nous apporte ce bébé tant attendu!!
pour l'amh basse, oui j'avais déjà lu que certains centres n'acceptent pas un résultat trop bas... mais ce qui est bizarre c'est que ça n'inquiète pas beaucoup ma gynécologue... car comme je suis tombée enceinte naturellement 3 fois en 9 mois, elle pense que ce n'est pas gênant car le reste de mes marqueurs hormonaux sont normaux je crois... j'espère juste qu'effectivement ça ne bloquera pas l'acceptation par les centres de DPI...
Lui : RAS, 31 ans
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