Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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NeverGiveUp

Fivette novice
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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)
Âge : 32

Message non lu par NeverGiveUp »

Coucou les filles,

Je vois que ça parle beaucoup de tentatives naturelles et je comprends tout à fait vos démarches même si le risque d'IMG est important..
Dans ce contexte compliqué, nul ne sait dans quelles conditions nous allons pouvoir retrouver le chemin de la PMA et ça peut carrément faire flipper.

Je ne sais pas si vous vous souvenez de mon histoire mais j'avais interrompu moi aussi une grossesse l'année dernière car mon bébé était porteur de la même maladie génétique que moi, que j'avais une probabilité sur deux de lui transmettre. Ce n'était pas ma première IMG et mon parcours pour être maman était semé d'embûches.

Aujourd'hui je suis enceinte de 8 mois et ce n'est pas grâce à la PMA. Je suis tombée enceinte naturellement en septembre dernier et j'ai eu la chance d'apprendre que mon bébé n'était pas porteur. Bien qu'athée, je crois que les miracles arrivent et la chance finit par tourner.

Tout ça pour vous dire, que je suis toujours sur liste d'attente pour un DPI à Beclère (pour un deuxième peut-être) mais qu'en attendant, même si je n'ai pas toujours dit ça, je retenterai peut-être à nouveau naturellement avec les risques que cela comporte.

Je suis très heureuse d'avoir levé ce frein, alors je vous soutiens à 2000 %
Moi : 31 ans, porteuse d’une maladie génétique rare, autosomique dominante

Lui ❤️ : 28 ans RAS

05 Juin 2013 : IMG à 13 SA + 3 😞

09/13 : Découverte de la maladie de Huntington chez ma mère

09/13 FIV Do TEF Procreatec notpregnant
01/14 2 ème TEC notpregnant
03/14 FIV Do TEF Eugin pregnant mais fausse couche 😞

11/14 Je ne suis pas porteuse de Huntington 🤜🏻

10/16 : Séparation brokenheart

03/17 : 💑💘

11 Mars 2019 : IMG à 16 SA 😞

Inscription en DPI

08/19 : grossesse extra-utérine rompue, hémorragie, salpingectomie gauche.. 😣

10/19 : testpositif
12/19 : Bébé va bien 😍
04/06/20 : Naissance de Julian 🥰
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Kath

Fivette d'argent
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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)

Message non lu par Kath »

Nevergiveup c est une super nouvelle félicitations !! Mon mari a aussi une chance sur 2 de transmettre le "mauvais " gene , ce qui m a fait hésité a retenter naturellement...mais j ai arrêter ma pilule...jusqu a ce que la Pma ouvre on verra.
En tout cas ça fait du bien d avoir des nouvelles comme ça !!
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.
2018 : grossesse spontanée, fœtus porteur img a 14 sa .

Sept 2020 fiv n1 : 2 embryons dont un seul qui survit atteint .


Suivis à beclere
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Julia89

Fivette fidèle
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Mon centre de PMA : 38- CHU Grenoble (La Tronche)
Âge : 31

Message non lu par Julia89 »

Merci Nevergiveup pour ce partage, et félicitations pour cette grossesse !

Je suis également en parcours DPI pour la maladie de Huntington, mon conjoint ne souhaite pas savoir s’il est porteur. Quel courage d’avoir fait le test... super que tu ne sois pas porteuse !! Même si ça n’enlève pas la maladie chez ta maman tu dois être tellement soulagée.

Je te souhaite une bonne fin de grossesse 😊.
Lui : 31 ans. 50% de risque d’être porteur d’une maladie génétique incurable.

Moi : 31 ans. Réserve ovarienne basse. AMH 1,09 et CFA 8.

08/19 : Dossier envoyé au CHU de Grenoble pour un DPI d’exclusion.
Réunion pluri 23/09/19.
Premier protocole 11/19 : Provames, Bemfola 450 et Fyremadel. Échec, stimulation stoppée au bout de 8 jours
2ème protocole 02/20 : Synarel et Menopur. Ponction le 9 mars, 6 embryons congelés à J2 !
En attente de la validation technique.
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Adolenn

Fivette d'argent
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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)
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Message non lu par Adolenn »

Félicitations Nevergiveup !! Tu redonnes de l'espoir :D
misteer 30 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
Essais BB1 depuis mai 2017

Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
Janv 2020 Rendez-vous pré-fiv
Fév 2020 3 paillettes !!
FIV DPI pour avril 2020 Pause Covid
Fiv dpi prévue en janvier 2021 ? Pas sûr.. déplacements pro prévus...

zeen
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Nath53

Fivette de bronze
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Mon centre de PMA : 44- CHU Nantes
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Message non lu par Nath53 »

NeverGiveUp a écrit : 21 avr. 2020 à 19:16 Coucou les filles,

Je vois que ça parle beaucoup de tentatives naturelles et je comprends tout à fait vos démarches même si le risque d'IMG est important..
Dans ce contexte compliqué, nul ne sait dans quelles conditions nous allons pouvoir retrouver le chemin de la PMA et ça peut carrément faire flipper.

Je ne sais pas si vous vous souvenez de mon histoire mais j'avais interrompu moi aussi une grossesse l'année dernière car mon bébé était porteur de la même maladie génétique que moi, que j'avais une probabilité sur deux de lui transmettre. Ce n'était pas ma première IMG et mon parcours pour être maman était semé d'embûches.

Aujourd'hui je suis enceinte de 8 mois et ce n'est pas grâce à la PMA. Je suis tombée enceinte naturellement en septembre dernier et j'ai eu la chance d'apprendre que mon bébé n'était pas porteur. Bien qu'athée, je crois que les miracles arrivent et la chance finit par tourner.

Tout ça pour vous dire, que je suis toujours sur liste d'attente pour un DPI à Beclère (pour un deuxième peut-être) mais qu'en attendant, même si je n'ai pas toujours dit ça, je retenterai peut-être à nouveau naturellement avec les risques que cela comporte.

Je suis très heureuse d'avoir levé ce frein, alors je vous soutiens à 2000 %
Merci pour ton message. Ça donne beaucoup d'espoir. Ça fait 2ans en avril que nous avons entamées les démarches pour un 2ème enfant (notre 1er étant hemophile A sévère, nous ne souhaitons pas transmettre la maladie à un autre garcon) pour cette maladie, les filles sont porteuses et les garçons atteint donc on peux dire qu on a 1 chance sur 4 de transmettre la maladie.
Avec la fermeture des PMA je me tâte énormément ( même sil me reste encore 2 embryons sains ou porteurs sains congelé ) à essayer naturelement. Mais mon mari n'est pas trop pour. Il a peur que je n'arrive pas à aller jusqu'à l'img si jamais notre 2ème est malade. Je lui est dit que si faut passer par l'img je le ferai, que dans tous les cas ca fait 2 ans que je souffre de l'attente interminable et que nous ne sommes même pas sur que je tombe enceinte avec les 2 embryon restant. Dans notre cas si je tombe enceinte on doit faire une prise de sang pour connaître le sexe du bébé à 6 semaine de grossesse, je me dit déjà que en fonction des résultat on peux prendre une décision à ce moment là de faire limg si c'est un garçon... À voir, je suis un peu perdu du coup. Et surtout vu qu on a pas de date de réouverture des pma.
Bon courage à vous toutes, et bon confinement. Prenez soin de vous.
Moi: 27 ans (maladie génétique 50% d'avoir un garçon atteint)
Lui: 29 ans
Grossesse naturelle 09/15 mais fausse couche à 6sa
Grossesse naturelle 11/15 :enceinte:
Naissance de notre garçon 08/16 mais atteint. beberoule
04/18 Demande dpi pour bébé 2
11/18 Réunion pluridisciplinaire
04/19 DPI1 (13 fécondés, 9 biopsiés, 5 sains mais congelés car en hyperstimulation)
03/07/19 TEC1 - 15/07/19 prise de sang notpregnant
10/09/19 TEC2 - 21/09/19 prise de sang notpregnant
16/12/19 TEC3 - 27/12/19 prise de sang 6.2 - 10/01/20 prise de sang notpregnant
03/06/20 TEC4 - 15/06/20 prise de sang notpregnant
21/09/20 TEC5 sablitime fingers
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Kath

Fivette d'argent
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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)

Message non lu par Kath »

Nath53 c est vrai que la décision n esh pas facile. Mais tu as raison l avantage c esg que a 6 semaines tu sais déjà que si c esg une fille c'est bon et si jamais c est un garçon tu peux te préparer psychologiquement à peut-être devoir faire une img...
Moi : ras
Conjoint : découverte d une duplication 16p11.2 suite à des soucis par rapport à ma fille.

2 enfants porteurs .
Ma fille a été suivis à necker pour un retard cognitif à la base .decouverte de l anomalie génétique.

Nous voulons un troisième.
2018 : grossesse spontanée, fœtus porteur img a 14 sa .

Sept 2020 fiv n1 : 2 embryons dont un seul qui survit atteint .


Suivis à beclere
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Sara87

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Mon centre de PMA : 92- Hôpital Antoine Béclère (Clamart)

Message non lu par Sara87 »

Félicitations nevergiveup 😁
C'est un beau message d'espoir
Centre DPI Beclère

♀️ 32 ans
♂️ 35 ans

Tous les deux porteurs du syndrome de Meckel, 1 risque sur 4 de transmettre la maladie (découvert lors de ma première grossesse)

😇 Loris 12/08/16 IMG à 24sa brokenheart

:boy: Hugo 12/09/17 (grossesse naturelle)

Grossesse naturelle en cours 🤰🏻

Biopsie du throphoblate annulée, échographie diagnostic le 28/10

Dossier FIV DPI envoyé le 15/05/19, accepté le 24/05/19

En attente d'une date pour la reunion pluridisciplinaire
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Ohdrey

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Message non lu par Ohdrey »

NeverGiveUp a écrit : 21 avr. 2020 à 19:16 Coucou les filles,

Je vois que ça parle beaucoup de tentatives naturelles et je comprends tout à fait vos démarches même si le risque d'IMG est important..
Dans ce contexte compliqué, nul ne sait dans quelles conditions nous allons pouvoir retrouver le chemin de la PMA et ça peut carrément faire flipper.

Je ne sais pas si vous vous souvenez de mon histoire mais j'avais interrompu moi aussi une grossesse l'année dernière car mon bébé était porteur de la même maladie génétique que moi, que j'avais une probabilité sur deux de lui transmettre. Ce n'était pas ma première IMG et mon parcours pour être maman était semé d'embûches.

Aujourd'hui je suis enceinte de 8 mois et ce n'est pas grâce à la PMA. Je suis tombée enceinte naturellement en septembre dernier et j'ai eu la chance d'apprendre que mon bébé n'était pas porteur. Bien qu'athée, je crois que les miracles arrivent et la chance finit par tourner.

Tout ça pour vous dire, que je suis toujours sur liste d'attente pour un DPI à Beclère (pour un deuxième peut-être) mais qu'en attendant, même si je n'ai pas toujours dit ça, je retenterai peut-être à nouveau naturellement avec les risques que cela comporte.

Je suis très heureuse d'avoir levé ce frein, alors je vous soutiens à 2000 %
Félicitations pour ta grossesse c'est une super nouvelle après ton parcours difficile

Merci pour ton soutien, on a rien tenté pour le moment on attend de voir ce que va donner le deconfinement niveau virus, puis on avisera
Lui 40 ans RAS
Moi 34 ans NF1, 1 risque sur 2

DPI 1 Nov/Dec 2016 pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/Mars 2017 1 embryon sain

Mathis né le 6/11/17 multiheart bigheart

On souhaite agrandir la famille

DPI 1 Août/Sept 2019 Pas d'embryon sain
DPI 2 Fev/mars 2020 Pas d'embryon sain

Attente date pour prochaine tentative

Mai 2020 grossesse naturelle testpositif
27 juillet caryotype pour savoir si le fœtus et sain
30 juillet fœtus malade
Img 4 août raain
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Choubidouu

Fivette novice
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Message non lu par Choubidouu »

Bonjour à toutes
Nouvelle sur le forum j'ai lu pas mal de vos témoignages mais je me pose beaucoup de questions. Je vous explique rapidement mon parcours : en 2012 première grossesse a 4mois1/2 on s'est rendu compte d'un lourd handicap suite à ça caryotype amniocentèse.. et le verdict tombe translocation des chromosomes de ma part entre le 1 et le 3. A 8 mois de grossesse mort in utero. En janvier 2019 reprise d'un rendez-vous avec mon généticien sur toulouse depuis de nombreux examens pour un dpi sur montpellier et le mois dernier on apprends que je suis enceinte naturellement. Ça s'est soldé par une fausse couche a 10 semaines et un curetage aujourd'hui.. du coup j'ai 2 questions est ce que quelqu'un est porteur comme moi d'une translocation sur les chromosomes 1 et 3 et ensuite j'ai la journée pluridisciplinaire en visio vu les circonstances le 11 juin mais n'ai aucune idée du délai jusqu'aux prélèvements ensuite.. est ce que cela prend beaucoup de temps ? On aimerait réessayer naturellement entre temps car on garde espoir , mais du coup j'aimerais beaucoup avoir vos avis
Désolée pour le long texte 😅😅
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mydebby

Fivette de platine
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Message non lu par mydebby »

Bienvenue Choubidouu ! Je suis porteuse d'une translocation réciproque mais pas sur les mêmes chromosomes que toi.

Pour notre part, on avait envoyé les prélèvements d'abord pour la création des sondes (envoi en novembre, sondes prêtes en février). Puis nous avons eu la réunion pluridisciplinaire en avril et la stimulation en juillet. Lors de la réunion pluridisciplinaire, on s'est engagé à se protéger et à ne pas tenter naturellement afin qu'ils n'aient pas travaillé pour rien.
J'espère avoir répondu à ta question. Nous étions suivis à Montpellier (je crois que l'ordre n'est pas le même selon les centres).
Bon courage pour la suite de ton parcours !
Moi : translocation réciproque / Lui : RAS
fin 2016-début 2018 : 3 F.C. => dossier DPI à Montpellier
Nov 2018 : prélèvement pour les sondes
Fév 2019 : Sondes prêtes
Avril 2019 : Réunion pluridisciplinaire
Juillet 2019 : 28 ovocytes, 20 fécondés, 18 minipingoo
16/10/2019 : 4 embryons sains (transfert de 2 j4 et 1 J5 vitrifié)
28/10 : testpositif 824 ui - 30/10 : 2204 ui
19/12 (11 sa +5) : T1 coeurquibat coeurquibat
16/01 (16 sa) :girl: :girl:
9/06/20 : naissance de mes 2 princesses à 36 sa+2 (2,1 et 2,4 kg)
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Choubidouu

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Message non lu par Choubidouu »

Bonsoir mydebby, merci pour ta réponse oui d'un côté c'est une procédure longue donc je comprends .. merci en tout cas ça repond bien à ma question et du coup je vois que ça a fonctionné pour toi donc ça me rassure aussi 😊
Merci bonne soirée
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mydebby

Fivette de platine
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Message non lu par mydebby »

Oui même si le chemin est semé d'embûches, il faut garder espoir !! Je te souhaite autant de chance que moi dans la poursuite de ton parcours !
Moi : translocation réciproque / Lui : RAS
fin 2016-début 2018 : 3 F.C. => dossier DPI à Montpellier
Nov 2018 : prélèvement pour les sondes
Fév 2019 : Sondes prêtes
Avril 2019 : Réunion pluridisciplinaire
Juillet 2019 : 28 ovocytes, 20 fécondés, 18 minipingoo
16/10/2019 : 4 embryons sains (transfert de 2 j4 et 1 J5 vitrifié)
28/10 : testpositif 824 ui - 30/10 : 2204 ui
19/12 (11 sa +5) : T1 coeurquibat coeurquibat
16/01 (16 sa) :girl: :girl:
9/06/20 : naissance de mes 2 princesses à 36 sa+2 (2,1 et 2,4 kg)