Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

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EmyLou

Fivette bannie

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Licorne, je lis que ton transfert approche. Je croise les doigts pour que ton 1er transfert soit le bon. Comment te sens-tu ?
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Licorne7

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EmyLou a écrit : 02 nov. 2019 à 21:24 Licorne, je lis que ton transfert approche. Je croise les doigts pour que ton 1er transfert soit le bon. Comment te sens-tu ?
Pour répondre à ton message d'avant, la seule chose qu'ils nous ont dit c'est que s'ils ne peuvent étudier qu'une cellule au lieu de 2, ils conseillent fortement un dpn pour vérifier que le bébé est bien sain.

J'y pense beaucoup à ce transfert. J'appréhende beaucoup qu'on nous dise aucun de sain. Chaque jour je décompte. C'est très long honnêtement. J'ai l'impression que ma vie va prendre un chemin mi novembre qui peut être soit positif, soit négatif. J'aimerais tellement pouvoir avancer avec ce chapitre de ma vie... Ça laisse beaucoup de temps pour cogiter les tec. Sinon le traitement qu'ils m'ont donné, le provames, m'a beaucoup fatiguée au début mais ça va mieux. Et l'écho de jeudi indique que tout est OK. Espérons que ça dure.

Tu peux reexpliquer ton parcours ? Je ne le connais pas. Pourquoi l'étranger et une dpi ?
Moi : ras
Mon mari : translocation chromosomique

Dossier accepté en fiv dpi au Chu de Grenoble le 17 juin 2019.
Prise de sang pour les sondes le 2 juillet.
Sondes prêtes fin juillet poucehaut
Pluridisciplinaire les 19 / 20 août.
Première stimulation début 28 sept pour espérer une ponction mi octobre🤞
Ponction le 08/10, 22 ovocytes et 14 fécondés. 7 j2 congelés. 0 embryon sain... pleurrs
Fiv 1bis : février 2020
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EmyLou

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Bonjour Licorne,
Tu exprimes vraiment bien ce que nous pouvons éprouver dans ce parcours.
Pas simple cette ambivalence avec le dpn en dernier recours en l absence de prévention en France.

Suite à la perte de bébé 1 et bébé2, nous continuons à patienter, relancer pour que le ou les gènes impactés soient trouvés.
A ce jour, seul l étranger nous donne encore l espoir d être parents un jour.
J espère que les législateurs auront une vraie prise de conscience pour nous rendre la vie plus douce.

Je croise les doigts pour toi, Licorne. Mimi ton choix de pseudo
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Licorne7

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EmyLou a écrit : 04 nov. 2019 à 14:42 Bonjour Licorne,
Tu exprimes vraiment bien ce que nous pouvons éprouver dans ce parcours.
Pas simple cette ambivalence avec le dpn en dernier recours en l absence de prévention en France.

Suite à la perte de bébé 1 et bébé2, nous continuons à patienter, relancer pour que le ou les gènes impactés soient trouvés.
A ce jour, seul l étranger nous donne encore l espoir d être parents un jour.
J espère que les législateurs auront une vraie prise de conscience pour nous rendre la vie plus douce.

Je croise les doigts pour toi, Licorne. Mimi ton choix de pseudo
Et oui... Ici le dpn est une piste aussi mais après avoir testé pendant un an après notre Img (en étant conscients donc du souci), avoir encore vécu 2 fausse couche, on s'est dits stop. On a aussi hésité avec l'étranger à l'époque, pour 2 raisons, 1 pour les délais plus rapides et 2 pour le fait qu'ils regardent plus de maladie qu'en France ou la loi demande de mettre des œillères et ne regarder que le souci que tu as. Et quand tu vis un parcours comme ça, tu n'as pas envie de découvrir 2 mois plus tard qu'une trisomie s'est invitée dans le parcours. C'est malheureusement dommage que ce soit des gens qui ne vivent pas ce qu'on vit qui décident de ça.

Le pseudo c'est une impro totale haha !
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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Dans notre cas, nous avons tenté en France pour 4 raisons :
- trouver les bons traitements PMA hormonaux : avec pour objectif éviter l'hyperstimulation et autres impacts santé car traitements délétères notamment pour mon système endocrinien nécessitant des ajustements réguliers des traitements par effet d'expérience (Glycémie et Tsh importantes pour l'accroche)...
- attentes des investigations génétiques : en espérant que ces recherches vont bien se poursuivre en France fingers
- attente implication clinique étrangère pour nous aider au don
- contraintes financières

Mais au final, si les finances n'avaient pas été si limitées, nous aurions pu miser plus tôt sur l'étranger et se lancer avec plusieurs centres

Sur fond de problématiques génétiques et financières, nous a été imposé un désert familial depuis la perte de bébé1
Ironie du sort : nous avons chacun un membre de notre famille qui est professionnel de santé et leurs réactions ont été les pires :
- l'une refuse de devenir mère donc zéro compréhension/compassion
- l'autre considère l'IVG, IMG comme la panacée en diabolisant la prévention (reflet d'un lavage de cerveau des détracteurs du DPI/DPI-A ?)

Sans compter les réactions du type : quitte ta femme et ton enfant handicapé, ne refaites pas d'enfant, le gène ne peut venir que de ta femme, rappelle toi tu n'as jamais souhaité d'enfant (intéressant de parler à la place de mon mari alors qu'il n'a jamais pensé ainsi, sinon comment expliquer sa volonté de s'unir naturellement par le mariage et la parentalité ? :lol:)...
Étonnamment les personnes qui nous ont asséné (assènent) ces horreurs, sont les seuls à avoir fait des études, rejettent la religion et pourtant s'en servent comme prétexte quand cela les arrange, prônent le célibat donc le divorce, ne démontrent aucunement leur conviction pour l'amour désintéressé, sincère, universel... le mariage ...
Hypocrisie collective par manque d'empathie, de réflexion et d'amour pour leur progéniture et donc leur prochain.
Ne surtout pas entacher leur réputation de famille parfaite et perturber leur petite et bourgeoise tranquillité à cause de leur aversion aux situations complexes... ce besoin de s'emprisonner dans des normes, appartenir à un clan...
Cela n'arrive qu'aux autres : Fils ou Frère finalement la définition de l'autre, à travers ces personnes, a pris tout son sens...

A nos souffrances, nos blessures ré-ouvertes incessamment, se rajoutent comme tu l'as exprimé avec beaucoup de tempérance mais que je ressens personnellement comme
une dictature de la PMA à la Française par des décideurs bien confortablement déconnectés et insensibles à nos épreuves, à nos pertes

Oui certaines femmes perdent un unique bébé de trisomie issu d'une ponction en DPI sur la maladie autorisée...
Mais tant que la France raisonnera statistiques, les cas d'exceptions pourtant existants seront toujours laissés pour compte, cachés, en bafouant leurs (nos) souffrances mais surtout la courte existence de nos petits anges...

Depuis des années, de nombreuses personnes du corps médical souffrent de ce système rétrograde.
Ma reconnaissance va à ces professionnels :
=> qu'ils soient jeunes ou expérimentés qui se battent depuis des années dans l'ombre pour faire entendre raison sur des valeurs fortes : le respect de la vie et de la santé
=> Sages femme, infirmières, équipe labo, Gynécologues, psys, qui ont la force et le courage de nous accompagner dans ces transferts sans nous rejeter malgré les risques

Licorne plein d'ondes positives pour cette période de transfert crossfingers fingers treefle je te souhaite un 100% positif et que la cigogne t'offre le bonheur d'un bébé espoir, arc-en-ciel cigooogne
Entre Licorne, Cigogne et Arc-en-ciel : raccrochons-nous au monde des bisounours :lol: nounoursbiz
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Adolenn

Fivette d'argent
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Message non lu par Adolenn »

Emylou il y a vraiment des personnes horribles autour de vous, il faut absolument vous protéger et s'éloigner d'eux ! :-o
Comme toi j'ai entendu des phrases horribles, surtout avec la loi autour du dpi pour rechercher plus d'anomalie (loi qui ne passe pas), tout le monde parlais de la T21 et d'eugénisme, sauf que dans notre couple nous recherchons la trisomie et dysomie 14 et trisomie 21 donc on en a pris de belles...

C'est certain que les dpi sont extrêmement chers et attendre que le gouvernement bouge ses fesses est un peu illusoir, j'espère que tu trouveras les témoignages et les réponses que tu cherches pour l'étranger.

De mon côté j'ai commencé des etudes de sophrologie 1 week end par mois et puis j'ai fait un burn out au travail qui m'a fait démissionner.
Je prend donc une année "sabbatique" avec mes études en parallèle et peut être un peu de baby sitting à partir de décembre/janvier.
Je suis un peu perdue mais j'ai un gros besoin de repos, tout est chamboulé, on a un salaire en moins et celui de mon conjoint n'est pas encore très stable du coup la PMA en avril m'angoisse, je ne sais pas si on va devoir la repousser ce qui me détruirai.
Enfin bon, c'est très flou pour moi.
misteer 30 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
mllle 27 ans, Endométriose ligaments utero-sacrés
Essais BB1 depuis mai 2017

Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
Sept 2019 Reunion pluri à Necker
Janv 2020 Rendez-vous pré-fiv
Fév 2020 3 paillettes !!
FIV DPI pour avril 2020 Pause Covid
Fiv dpi prévue en janvier 2021 ? Pas sûr.. déplacements pro prévus...

zeen
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EmyLou

Fivette bannie

Message non lu par EmyLou »

Adolenn 😘
Même à ton niveau alors que ta démarche est un acte d amour pour ton bébé, tu as fait fasse à l intolérance et la méchanceté...
Si tu as une mutuelle renseigne toi sur la prise en charge. Le dpi en France est public donc moins onéreux.
J ai débuté la pma sans mutuelle hélas, un sacré coût mensuel et par la suite ma mutuelle remboursait très peu les actes autour de la ponction et transfert... Tout dépend de la codification de l acte au final.
Garde espoir, ne repoussez pas pour ne pas regretter. L age des partenaires est très important et si tu te retrouves dans nos galères ne perdez pas des années d errance. Et pourtant j ai débuté jeune les essais bébé.
😘
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Adolenn

Fivette d'argent
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Message non lu par Adolenn »

J'ai une prise en charge totale, je pensais surtout à toi si vous alliez à l'étranger :oops:

Effectivement je ne veux pas repousser, mais j'ai peur qu'on ne gère pas financièrement avec un enfant en plus.
Je vais m'installer en libéral dans 1 an et demi et mon conjoint travaille en freelance donc on ne sait jamais trop comment il va gagner le mois suivant. Je devrais avoir le chomage en février mais avec la nouvelle loi je ne sais pas a quelle sauce je vais être mangée... Un peu la panique quand même...
misteer 30 ans, OATS sévère + translocation robertsonienne 14-21
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Sept 2018 Rendez-vous à Foch
FIV ICSI janv 2019 Découverte transloc.
Avril 2019 Envoie du dossier DPI à Béclère
Mai 2019 Acceptés par la commission
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zeen
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Lora25

Fivette novice
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Enregistré le : 06 novembre 2019
Mon centre de PMA : 34- CHU Arnaud De Villeneuve (Montpellier)

Message non lu par Lora25 »

Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur ce groupe... j'ai subi une IMG le 26 juillet dernier pour cause de maladie génétique du a une polykystose rénale recessive... Nous sommes les 2 porteurs d'un gène sain, donc un probabilité sur 4 que cela se reproduise pour chaque grossesse... D'où mon inscription ici.
Pour l'instant nous en sommes au début, nous avons reçu le courrier donnant accord au Chu de prendre en compte notre dossier et depuis on attend leur réponse et les examens à faire...
Pouvez vous me conseiller ?
M'expliquer un peu les différentes étapes ?
Cela fait 4 semaines qu'on appel 2 fois par semaine et à chaque fois ils nous demandent de rappeler... Ils font en fonction des relances ?
En vous remerciant,
Courage à toutes,
Laura.
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Licorne7

Fivette de bronze
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Lora25 a écrit : 07 nov. 2019 à 11:42 Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur ce groupe... j'ai subi une IMG le 26 juillet dernier pour cause de maladie génétique du a une polykystose rénale recessive... Nous sommes les 2 porteurs d'un gène sain, donc un probabilité sur 4 que cela se reproduise pour chaque grossesse... D'où mon inscription ici.
Pour l'instant nous en sommes au début, nous avons reçu le courrier donnant accord au Chu de prendre en compte notre dossier et depuis on attend leur réponse et les examens à faire...
Pouvez vous me conseiller ?
M'expliquer un peu les différentes étapes ?
Cela fait 4 semaines qu'on appel 2 fois par semaine et à chaque fois ils nous demandent de rappeler... Ils font en fonction des relances ?
En vous remerciant,
Courage à toutes,
Laura.
Bonjour Lora25, bienvenue ici même si je suis navrée de la raison qui t'y amène. A quel chu es tu ?

Le parcours en fiv dpi est généralement long (en fiv aussi...) : d'abord il faut monter un dossier avec des examens pour vous 2, les tests génétiques... Le dossier passe ensuite en commission pour être accepté ou non. Une fois accepté, on réalise les sondes, ce sont des prises de sang qui permettent de mettre au point des marqueurs qui identifieront la maladie sur les chromosomes atteints (je ne sais pas comment ça se passe pour les gènes ?). Cette étape peut prendre d'un mois à 6 mois selon les centres. Ensuite, réunion pluridisciplinaire ou vous rencontrez toute l'équipe qui s'occupera de votre fiv dpi et ce jour là vous aurez une date de première tentative :)
Moi : ras
Mon mari : translocation chromosomique

Dossier accepté en fiv dpi au Chu de Grenoble le 17 juin 2019.
Prise de sang pour les sondes le 2 juillet.
Sondes prêtes fin juillet poucehaut
Pluridisciplinaire les 19 / 20 août.
Première stimulation début 28 sept pour espérer une ponction mi octobre🤞
Ponction le 08/10, 22 ovocytes et 14 fécondés. 7 j2 congelés. 0 embryon sain... pleurrs
Fiv 1bis : février 2020
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Lora25

Fivette novice
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Message non lu par Lora25 »

Merci pour votre retour,
Je suis sur Besançon mais pour la fiv dpi on va la faire sur Montpellier, seul 3 centres en France peuvent analyser le gène en cause dans notre cas de figure...
On nous a annoncé un délai d'environ 2 ans de l'inscription à l'annonce ou pas de la bonne nouvelle... Ca me semble tellement long. .
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mydebby

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Lora25 a écrit : 07 nov. 2019 à 19:36 Merci pour votre retour,
Je suis sur Besançon mais pour la fiv dpi on va la faire sur Montpellier, seul 3 centres en France peuvent analyser le gène en cause dans notre cas de figure...
On nous a annoncé un délai d'environ 2 ans de l'inscription à l'annonce ou pas de la bonne nouvelle... Ca me semble tellement long. .
Bienvenue Lora. Je suis aussi suivie à Montpellier. En gros, la rapidité dépend beaucoup du temps qu'ils vont mettre pour les sondes. On a fait la demande en mai 2018 et la première stimulation en juillet 2019. Les sondes ont été faites en 3 mois pour nous.
Bon courage pour la suite. Il faut s'armer de beaucoup de courage et de patience. Sache que je suis très contente du suivi de Montpellier. Les sages femmes sont très professionnelles et à l'écoute.
Moi : translocation réciproque / Lui : RAS
fin 2016-début 2018 : 3 F.C. => dossier DPI à Montpellier
Nov 2018 : prélèvement pour les sondes
Fév 2019 : Sondes prêtes
Avril 2019 : Réunion pluridisciplinaire
Juillet 2019 : 28 ovocytes, 20 fécondés, 18 minipingoo
16/10/2019 : 4 embryons sains (transfert de 2 j4 et 1 J5 vitrifié)
28/10 : testpositif 824 ui - 30/10 : 2204 ui
19/12 (11 sa +5) : T1 coeurquibat coeurquibat
16/01 (16 sa) :girl: :girl:
9/06/20 : naissance de mes 2 princesses à 36 sa+2 (2,1 et 2,4 kg)