DPI Myopathie FSH

[Yarline]

Bonjour,

J'avais déjà participé à quelques sujets il y a environ 2 ans. Depuis, j'ai eu mon petit garçon par FIV ICSI, il va bientôt avoir un an.
Cet été, on a diagnostiqué à mon conjoint une myopathie, la FSHD. Myopathie d'évolution lente, non létale, mais handicapante (mon conjoint a des faiblesse musculaires, des déchirures, il ne peut pas porter notre fils par exemple).

Nous avons été suivi par Béclère. Il nous reste 7 embryons congelés.

Notre fils a 50% de risque d'être atteint.

Il existe en France un DPN pour cette maladie. Mais hors de question pour moi de recourir à une IMG si bébé atteint. La solution pour moi serait le DPI mais a priori n'existe pas en France selon une généticienne de Necker. Mais j'ai eu une information disant que ça existe en Belgique.

Ca sera ça ou pas de deuxième enfant.

Est-ce que quelqu'un est passé par là ? DPI à l'étranger ?

Merci !

[Yarline]

Je me permets de remonter le message. Au cas où ?
Je désespère de trouver des personnes dans la même situation. C'est une maladie plutôt rare...

[Fenyr]

Bonjour Yarline,
Je ne suis pas concernée par ta maladie mais je suis moi aussi en fiv dpi à Béclère pour un risque de transmission à 50%
L'étranger peut etre une bonne solution, c'est plus cher mais ils testent tous le caryotipe de l'embryon ce qui est interdit en France

Il y a un post dans lequel toutes les personnes en dpi se sont rejointe si tu veux venir discuter avec nous, tu auras surement plus de réponses ^^
C'est "fiv dpi, qui est dans ce parcours ?"

Au plaisir de te relire !

[lachenille93]

Bonjour,

J'avais déjà participé à quelques sujets il y a environ 2 ans. Depuis, j'ai eu mon petit garçon par FIV ICSI, il va bientôt avoir un an.
Cet été, on a diagnostiqué à mon conjoint une myopathie, la FSHD. Myopathie d'évolution lente, non létale, mais handicapante (mon conjoint a des faiblesse musculaires, des déchirures, il ne peut pas porter notre fils par exemple).

Nous avons été suivi par Béclère. Il nous reste 7 embryons congelés.

Notre fils a 50% de risque d'être atteint.

Il existe en France un DPN pour cette maladie. Mais hors de question pour moi de recourir à une IMG si bébé atteint. La solution pour moi serait le DPI mais a priori n'existe pas en France selon une généticienne de Necker. Mais j'ai eu une information disant que ça existe en Belgique.

Ca sera ça ou pas de deuxième enfant.

Est-ce que quelqu'un est passé par là ? DPI à l'étranger ?

Merci !

Bonjour Yarline,

Je me permets de répondre à ton message un peu après.
Je suis dans la même situation que toi (sans enfant) avec mon mari qui a la même maladie.

Est-ce que vous avez pu trouver un solution pour un deuxième bébé? Nous pensons également aller à l'étranger pour un DPI.

Merci !