Page 863 sur 1260

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 14:55
par Laure
@Liliy je suis désolée si je suis indiscrete, que veut dire neurofibromatose porteuse saine? Et quels sont les risques pour vos enfants? Ton conjoint est également porteur sain?

@Odalisque, j'espère que ton taux est signe de bon espoir! Courage

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 15:48
par RIVIERA17
Bonjour à toutes, nouvelle sur le forum, nous entamons la procédure pour une fiv dpi, etant moi même porteuse d'une inversion chromosomique équilibrée mais transmissible de façon déséquilibrée.
En plus de cela s'ajoute mon problèmes d'ovaires polychystiques. Et c'est ca qui me pose le plus de soucis.. Pour pouvoir finaliser notre dossier il faut que je fasse une échographie entre le 2ème et 5ème jours de mes règles, sauf que je n'ai quasiment jamais mes règles.. Quelqu'un a déjà été dans ce cas là ? Comment faire ?
Je vous remercie..

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 17:00
par Maud
Coucou à toute le revoilà j ai appelé Mme Teyssier à Montpellier pour lui dire que mes règles étaient arrivés et elle me rappel 5 min après en me disant que je prenne la pilule ce soir et que ma ponction est prévue le 18 février je suis toute étonnée car normalement il faut attendre au moin 6 mois avant une autre tentative

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 17:15
par Laure
@maud super nouvelle !! Ca fait plaisir de te revoir sur le forum!
Allez je croise très fort les doigts pour toi! Tu connais ton protocole?

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 17:18
par drey123430
Odalisque19 il faut toujours garder espoir même s’il est faible, je te souhaite bcp de courage en attendant!!!
Liliy j’ai la même question que laure, qu’appelle tu neurofibromatose porteuse saine?? Car moi même porteuse d’une neurofibromatose, il me semblait qu’on ne pouvait pas être porteuse saine ?!

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 17:20
par Laure
Riviera17 bienvenue, je ne pourrais pas vraiment t'aider. Je suis aussi opk mais j'avais quand meme mes regles (avec des cycles un peu plus longs et irréguliers) et pas de problème de fertilité par rapport à ça.
Tu peux peut etre voir avec ta gyneco de ville? Ou appeler le centre...

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 17:56
par Maud
Laure je vais avoir bemfola je crois mais j attend les ordonnances

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 19:56
par Liliy
Drey1234230

Oh c’est la première fois que je rencontre quelqu’un qui a la même maladie . Ce que j’appelle porteuse saine c que mon généticien m’a dis que vue qu’il n’y a aucune évolution il ny a casiment aucun risque que sa évolue un jour.
Ma mère en est décédée

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 20:01
par Liliy
Laure. Ça veux dire que j’ai le gêne malade mai qu’apparemment la maladie ne se développera pas . Je peux parcontre la transmettre à mes enfants . Et potentiellement grave. Ma mère en est décédé . Je ne serai même aps expliqué ce que fais vraiment la maladie .
Mais j’ai vue certaine femme qui ne sont pas passer par la fiv DPI et qui on eu un enfant naturellement et les enfants on eu des tumeurs au cerveaux ou ailleurs alors qu’elle navais pas développer la maladie même si elle été en elles .

Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?

Posté : 07 janv. 2019 à 21:46
par drey123430
Ok liliy. De mon côté les médecins m’ont dit qu’il y avait en effet plusieurs stades de gravité dans cette maladie. Ma mère et moi même avons tâches café au lait et neufibromes. Mon grand père est décédé à la suite d’une degenerence cancéreuse. Mes frères en’revanche n’ont rien de tout ça. Aux prises de sang la mutation génétique n’a pas été retrouvée chez eux. Tu as quels signes de la maladie toi?