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Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 23 nov. 2018 à 17:14
par Lucioles
Melmel de tout cœur avec toi. peut être que s il y a des filles qui sont dans un de ces centres elles pourront t aider.
Sans vouloir être intrusive la maladie qu ils ont dépisté peut entraîner quoi?
Laure ça va vite arriver


, je dois déclencher mes rr pour une hystéro étant donné que j' ai pas vraiment de cycle une voir deux fois dans l année
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 23 nov. 2018 à 18:17
par MelMel
J'ai le gêne de la Myopathie de Duchenne. en soit pour une fille ce n'est pas grave, car si un X est atteint alors le deuxième X compense. mais pour un garçon, si son chromosome X est atteinte, alors le Y ne permet de pas de compenser. Espérance de vie de 15 ans. les muscles ne se développent pas, et donc le cœur finit par lâcher...voilà...
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 23 nov. 2018 à 18:18
par Emilie84
ohh c'est une vilaine maladie...
j'espère de tout coeur que tu pourras avoir un bébé bientot on le mérite toute
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 23 nov. 2018 à 21:58
par Lucioles
Melmel j' ai effectué des tests génétiques et ça me marque myopathie mais les généticiens ne savent pas laquelle du coup sûr les documents ils me manquent suspicion de .. ce qui est vraiment très vague pour un passage en DPI dans mon cas.J ai un petit garçon de cinq ans qui n a aucune atteinte heureusement.
Si j' ai bien compris selon les médecins dans mon cas je suis une "erreure" mes deux parents sont porteurs sains ma sœur aussi .
Effectivement je comprends mieux maintenant la sélection embryonnaire, je souhaite que ta prochaine tentative soit la bonne



Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 24 nov. 2018 à 09:41
par Zabou052
Melmel je suis désolée pour ton négatif... Je pense que te renseigner dans les autres centres ne te coûte rien. Peut être n utilise pas tous la même méthode et peuvent regarder si les garçons sont porteurs.
Super Laure bientôt la ponction
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 24 nov. 2018 à 14:03
par Fleurchat
MelMel a écrit : 23 nov. 2018 à 16:58
Non on ne sait pas pour les 2 garçons...Clamart/Necker m'ont proposé un tri de sexe seulement. Les 2 garçons ont été "jetés"...
Je me demande si à Nantes, Strasbourg ou Montpellier, ils sont capables d'analyser plus en profondeur les gènes? c'est vrai que ça me ferrait des chances supplémentaires...
Melmel,
Je suis suivie aussi a Béclère pour une maladie récessive liée à l'X.
Je suis surprise qu'ils t'aient proposé seulement un tri par sexe car dans notre cas, ils nous disent qu'ils ont pas le droit de choisir les embryons en fonction du sexe et surtout qu'ils n'ont ont pas le droit !!!
A moins que tu sois porteuse de la maladie sur tes deux chromosomes X, ce qui expliquerait la démarche car il est plus facile de déterminer le sexe que de faire des sondes spécifiques....
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 25 nov. 2018 à 02:37
par Anniedu92
Bonsoir les filles,
Pour celles qui se souviennent j'ai fait un Dpi d'exclusion pour Huntington et je vous annonce la naissance de ma fille en août.
J'écris pour transmettre un message d'espoir à toutes et également pour vous dire le soulagement que je ressens quand je regarde ma fille et que je me dis qu'on lui a au moins épargné cette maladie.
Je realise la chance que j'ai eue car j'ai souvent durant des moments de désespoir réfléchi au fait de faire naturellement le bébé et d'assumer plus tard le risque.
Je vous dis donc courage. Tenez bon. Le parcours est long, pénible mais lorsqu'au bout on voit la récompense on ne peut être plus heureux.
Pour celles qui ont la même maladie je pense bien fort à vous car nous une semaine avant la naissance on a perdu la grand-mère qui en était atteinte et encore une fois à ce moment je me suis dit au moins la petite est épargnée.
Courage et je souhaite du succès à toutes.
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 25 nov. 2018 à 07:52
par Fleurchat
Annie,
Pour merci pour ces nouvelles. Félicitations pour ta puce.
Flo.
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 25 nov. 2018 à 10:02
par Zabou052
Félicitations Annie!
Re: Fiv dpi qui est dans ce parcours ?
Posté : 25 nov. 2018 à 11:58
par Emilie84
l'espoire fait vivre les filles !!