Re: Qui pars ou qui est parti pour la clinique eugin
Posté : 01 juin 2019 à 10:26
Bonjour à toutes,
C’est la première fois que j’écris sur un forum. Ce qui me pousse à le faire et que je me sens seule dans cette situation, je vois qu’ici des personnes vivent une situation similaire.
Je suis mariée et ai 30ans, nous souhaitons faire un enfant, mais ma maman est atteinte de la maladie de huntington. Je ne souhaite pas faire le test pour les raisons qu’on connaît toutes ici. Mais voilà depuis quelques jours j’ai été plus que déçue de mon pays. J’habite en Suisse et ai fait une demande de DPI auprès d’un Grand hôpital Suisse. Une nouvelle loi est passée dans notre pays pour l’autorisation du DPI. J’ai du d’abord attendre le 1er rendez vous plusieurs mois. Le médecin nous a informé qu’en Suisse nous devons faire un colloque avec juriste médecin,.. pour chaque cas qui fait une demande et qu’ensuite ils rendraient une décision. Pour moi j’étais sure que cela n’était qu’une formalité, car cette loi a été voté par la population justement pour ces cas de maladie héréditaire grave. Mais voilà il y a quelques jours nous avons appris que notre demande a été refusée! Effectivement ils m’ont dit que pour y avoir droit je devrai faire le test. Et que si tout d’un j’avais le gène. Ils feraient une DPI uniquement si je pourrai m’occuper de mon enfant jusqu’a ses 18ans.
Je me suis sentie tellement incomprise. C’est comme si ma demande n’était pas légitime. Ces gens qui prennent la décision importante de ma vie, ne savent même pas ce que c’est d’avoir cette maladie dans la famille. La peur qu’on peut ressentir pour ses proches. La peur du futur et l’envie ultime d'épargner ses futurs enfants.
Tout cela a fait que je me suis à nouveau remise en question sur tout. Alors que le cheminement avait déjà été fait pour notre décision.
Je me retourne alors vers l’espagne. Nous allons avoir un premier rendez vous avec la Clinique EUGIN. Mais cela me fait peur. Peur des hormones, peur d’être dans un autre pays que le mien pour une sédation.
C’est assez long mon message.. j’espère que quelqu’un pourra me dire et me donner des conseils ou autre sur l’espagne... un moment donné je me suis même dit tant pis je fais un enfant comme ça.. ou alors pas du tout d’enfant... bref... je sais plus trop:/
Bon courage à toute je vous trouve remarquable dans votre parcours à bientôt
C’est la première fois que j’écris sur un forum. Ce qui me pousse à le faire et que je me sens seule dans cette situation, je vois qu’ici des personnes vivent une situation similaire.
Je suis mariée et ai 30ans, nous souhaitons faire un enfant, mais ma maman est atteinte de la maladie de huntington. Je ne souhaite pas faire le test pour les raisons qu’on connaît toutes ici. Mais voilà depuis quelques jours j’ai été plus que déçue de mon pays. J’habite en Suisse et ai fait une demande de DPI auprès d’un Grand hôpital Suisse. Une nouvelle loi est passée dans notre pays pour l’autorisation du DPI. J’ai du d’abord attendre le 1er rendez vous plusieurs mois. Le médecin nous a informé qu’en Suisse nous devons faire un colloque avec juriste médecin,.. pour chaque cas qui fait une demande et qu’ensuite ils rendraient une décision. Pour moi j’étais sure que cela n’était qu’une formalité, car cette loi a été voté par la population justement pour ces cas de maladie héréditaire grave. Mais voilà il y a quelques jours nous avons appris que notre demande a été refusée! Effectivement ils m’ont dit que pour y avoir droit je devrai faire le test. Et que si tout d’un j’avais le gène. Ils feraient une DPI uniquement si je pourrai m’occuper de mon enfant jusqu’a ses 18ans.
Je me suis sentie tellement incomprise. C’est comme si ma demande n’était pas légitime. Ces gens qui prennent la décision importante de ma vie, ne savent même pas ce que c’est d’avoir cette maladie dans la famille. La peur qu’on peut ressentir pour ses proches. La peur du futur et l’envie ultime d'épargner ses futurs enfants.
Tout cela a fait que je me suis à nouveau remise en question sur tout. Alors que le cheminement avait déjà été fait pour notre décision.
Je me retourne alors vers l’espagne. Nous allons avoir un premier rendez vous avec la Clinique EUGIN. Mais cela me fait peur. Peur des hormones, peur d’être dans un autre pays que le mien pour une sédation.
C’est assez long mon message.. j’espère que quelqu’un pourra me dire et me donner des conseils ou autre sur l’espagne... un moment donné je me suis même dit tant pis je fais un enfant comme ça.. ou alors pas du tout d’enfant... bref... je sais plus trop:/
Bon courage à toute je vous trouve remarquable dans votre parcours à bientôt
