Nanou44 a écrit : 28 mai 2025 à 09:41
Bonjour Muse,
Merci beaucoup pour ta réponse.
Je suis chez Eugin qui nous a envoyé dans une clinique immunologique de Barcelone, la gynéco espagnol a bien précisé que ce n'était pas elle qui prescrit (même réaction que mon gynéco français) et le traitement n'apparaît pas dans le protocole d'Eugin. Elle ne voulait même pas me mettre par écrit les explications qu'elle a reçu de l'immunologue. La façon dont tout le monde se protège n'est pas rassurante, et j'avoue ne pas comprendre pourquoi ils ne prévoient pas un essai clinique qui permettrait aux patientes d'être prises en charge (médicalement et financièrement) en cas d'effets secondaires graves et pouvoir démontrer l'efficacité.
Je suis surprise qu'Ivi qui t'ai founi le traitement, de mon côté, ils m'envoient en Andorre car ils me disent qu'il n'est pas possible de le récupérer ni en France ni en Espagne car c'est hors indication et normalement avec une prescription hospitalière.
J'ai vu que tu avais eu des douleurs dans la colonne vertébrale lors des injections, tu avais d'autres effets ? J'ai de gros soucis de dos suite à des accidents de voiture et ça me fait peur, et quand je vois que j'ai eu la plupart des effets secondaires du saIs Ge j'ai peur de n'avoir que les mauvais côté sans bénéfices réel... (Idem opération endométriose qui a empiré les choses).
Mais en même temps il nous reste 1 seul embryon et avec les anticorps ça semble compromis si on ne tente rien...mais à quel prix ? Où voir pour prendre le Prednisone qu'ils voulaient mettre avec que je n'ai pas encore eu, qui pourrait peut-être aider quand même ?
Je suis totalement dépitée...
Bonjour, le suivi n’est pas top d’après ce que tu dis, donc ton inquiétude est légitime. Moi j’ai eu la totale (aspirine=aspegic, prednisone, lovenox, Neupogen et progiron pour le côté hormonal, en plus des œstrogènes). Donc personne ne pourra dire ce qui a fonctionné chez moi. Ils m’ont dit que dans mon cas, même avec tout cela, ça pouvait ne jamais marcher. J’ai des anticorps très élevés visibles dans le sang. Les globules blancs hors normes également. Après traitement, mes analyses étaient top. Il y a eu 3 prises de sang à faire côté immunologie parce que le traitement n’était pas anodin.
Ma généraliste était au courant, elle ne connaissait pas le traitement, mais elle a compris que mon problème était que je rejetais les embryons. Bref je sais que Neupogen est administré à l’hôpital, normalement.
J’avais trouvé une vidéo d’une femme un peu âgée qui se faisait l’injection pour tout autre chose au Canada, j’avais besoin de savoir comment faire car il y a des doses à respecter: on garde la seringue au frigo pour plusieurs utilisations, dans mon cas en tout cas.
La gyneco de Ivi aussi ne voulait pas que je consulte leur immunologue au départ, mais j’ai insisté car je n’aurais rien fait sans cette consultation. Au final, après les résultats des examens, c’est elle qui a dit la fameuse phrase que ça pourrait ne jamais marcher.
Qu’as tu fait comme examen pour que l’on te prescrive ce traitement?
J’avais fait de longues recherches avant mon rdv en ESP et ce topic m’a bien aidée. Au final, j’avais trouvé que de tous les traitements proposés dans le cadre d’échecs implantations, ce qui semblait le mieux marcher parmi les 5 traitements (prednisone, lovenox, aspirine, Neupogen, intralipides), c’était l’association lovenox + aspirine. Mais ils précisaient qu’aucune étude ne pouvait le confirmer.
Je suppose que l’on m’a tout donné pour m’aider au maximum.
En FR, on m’a souvent fait faire la perfusion d’intralipides avant transfert à l’hôpital. En ESP, c’est le seul traitement que l’on ne m’a pas prescrit.
Les copines de IVi qui ont eu leur bébé à quelques mois près de moi ont eu la plupart de mes traitements, sauf Neupogen. Il s’avère que j’étais la seule de ces filles avec des analyses de sang montrant des taux hors normes, donc j’estime que Neupogen était judicieux dans mon cas.
Si tu n’as pas de résultat qui justifie la prise de ce traitement, tu ne seras pas rassurée, or il n’y a rien de pire pour un transfert. Demande des explications, c’est légitime. Comme disaient les copines, on paye un service, on est en droit d’avoir des explications.
As-tu déjà tenté avec aspirine et lovenox? Moi jamais en FR.
Bon courage
