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Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 26 avr. 2023 à 15:56
par Zalie
Bebe78 a écrit : 26 avr. 2023 à 15:25 Hello
Pour celles qui prenaient l'avion avec le progiron, comment avez vous fait pour désinfecter en amont de l'injection vu qu'on a pas droit aux liquides ?
Avant j'avais qu 1 soir à gérer en injection donc je faisais sans mais la j'ai 2 soirs donc c un peu plus gênant de pas désinfecter peut être.

Une infirmière est dans les parages pour donner son avis ?
Jme dis au pire je nettoi bien au savon avant..
Je peux aussi aller en pharmacie lasbas mais bon prendre juste pour 2 soirs c'est un peu débile

Merci

@Bebe78,
Ca ne m'est jamais arrivé vu que je ne prenais pas l'avion pour rejoindre ma clinique en Espagne mais je pense que j'aurais nettoyé bien comme il faut au savon... ou alors tu peux demander à ta pharmacie si il n'existe pas des lingettes individuelles imbibées de produit désinfectant ?

@Les autres fivettes :
J'espère que vous allez toutes bien...
Pensées pour Ninitos, Missbrune et Paslechoix :smack:

@Mathilda :
Tout se passe bien avec ton loulou ?? beberoule

@Misspo :
Alors, ces premiers jours ??? multiheart Viens nous raconter !! natte

@Tapioca :
Comment va Olympe ? et toi ? :smack:

@Pimousse :
J'espère que ton petit koala va bien ;-)

@Carine63 :
Tout se passe bien pour toi ?

@Dream, Vayanis, Emmablabla (et celles que j'oublie...) :
On n'a plus de nouvelles de vous...

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 26 avr. 2023 à 16:09
par Marylouise
Bebe78 a écrit : 26 avr. 2023 à 15:25 Hello
Pour celles qui prenaient l'avion avec le progiron, comment avez vous fait pour désinfecter en amont de l'injection vu qu'on a pas droit aux liquides ?
Avant j'avais qu 1 soir à gérer en injection donc je faisais sans mais la j'ai 2 soirs donc c un peu plus gênant de pas désinfecter peut être.

Une infirmière est dans les parages pour donner son avis ?
Jme dis au pire je nettoi bien au savon avant..
Je peux aussi aller en pharmacie lasbas mais bon prendre juste pour 2 soirs c'est un peu débile

Merci

Hello
Deux options que j’ai testées
- prendre de l’alcool moins de 100ml dans ton flacon (j’en prenais un rempli au tiers) ils le testent pour être sûr que c’est de l’alcool mais tu y a le droit si tu voyages avec le traitement
- en pharmacie tu peux acheter des compresses pré alcoolisées pour injection mais c’est pas donné et dans ce cas aucun problème de liquide


Voilou 🤞🤞🤞

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 26 avr. 2023 à 17:21
par Mathilda75
Bebe78 a écrit : 26 avr. 2023 à 15:25 Hello
Pour celles qui prenaient l'avion avec le progiron, comment avez vous fait pour désinfecter en amont de l'injection vu qu'on a pas droit aux liquides ?
Avant j'avais qu 1 soir à gérer en injection donc je faisais sans mais la j'ai 2 soirs donc c un peu plus gênant de pas désinfecter peut être.

Une infirmière est dans les parages pour donner son avis ?
Jme dis au pire je nettoi bien au savon avant..
Je peux aussi aller en pharmacie lasbas mais bon prendre juste pour 2 soirs c'est un peu débile

Merci
Gel hydroalcoolique c permis en petit fkacon

Sinon il existe des lingettes desinfectantes en.pharmacie

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 26 avr. 2023 à 17:40
par Mathilda75
 ! Message de : Mathilda75
Déqolée j etais en speed pr repondre à bebe78 😅

Désolée je n ai pas souvent le temps de repondre aux questions avec mes 2 loustics et les vacances scolaires 🤣

Misspo cmt allez vous? Les 1ers jours se passent bien?

Pimousse alors ta petite puce te la che t elle 1 peu?

Nintos et paslechoix vous tenez le coup?

Zalie et ton petir chou? Tu as commencé la diverqification? Ca va mieux ses dents et son bidon?

Miss brune et j oublie les autres cmt allez vois?

Ici nois allons bien.
Mon bebe sort tjrs bcp. On a eu qq soucis de coliques à nouveau... apres avoir tous chopé le covid et avoir coupé 2 fois le frein de langjue 😡... A quoi est ce du? Je ne le saurais jalais mais en tous cas c etait reparti les pleurs et les gaz... cettz fois c etait en prenant lz biberon et non après... dc il ne buvait plus! 😥
Ma fille avait eu ca et l homeopathie avait marché. J ai donc redonné cocyntal de Boiron et ca l aide... alors que ca n avait pas marché sur ses zeres coliques! Et bien sur tout ca avec toujours la tisane... bref pas facile la vie de bébé. Les 4 premiers mois les filles accrochez vous 💪 c 1 peu sport mais ca passe vite... trop vite
Mon bebe de 3 mois et demi met deja du 6 mois 😱 presque du 9! J ai jms connu ca avec ma fille qui etait bcp + petite

Cmt ca va bebe 78?

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 26 avr. 2023 à 22:11
par Bebe78
Bonjour les filles,
Pour vous dire quon était chez mes parents ce soir pour mon vol demain matin pour Barcelone, et le docteur Ga nous appelle....
Je vous laisse imaginer la suite quand c'est le médecin qui appel ça n'est jamais bon signe.

Elle dit que c'est la 1ere fois quelle a à gérer ça. Quils bloquent l'accès aux embryons pour le motif que la donneuse, (qui implique aussi un autre couple dans cette démarche), est enceinte et qu'ils viennent juste d'apprendre que la grossesse ne se passe pas bien et que des analyses ont montré un soucis génétique qui fait que leur directives éthiques les obligent à prévenir les familles impliquées et bloquer l'accès aux embryons.
Et elle m'indique qu'elle ne sait pas si la maladie génétique est également héréditaire. Elle dit probablement non car peu de chances mais elle ne le sait pas encore. Quelle ne sait pas de quoi il s'agit (j'imagine que si mais quand meme) mais qu'ils attendent les résultats des 1eres analyses.
Et surtout elle n'a aucune visibilité sur quand elle en saura plus. Ça peut être des semaines ou des mois car je comprends que la grossesse est très récente.
Elle indique que si c'est génétique mais qu'il y a confirmation que c'est non héréditaire alors on pourra recommencer à zéro un protocole
Sauf que en gros dans tout ça ce que je comprends c'est que tout est possible malgré tout et qu'on a aucune idée ni des délais ni de la gravité de la situation c'est flou total. Ça peut même être grave pour notre fils de 3 an issu de cette donneuse, dans le pire des cas même si elle n'en rajoute pas et ne le dit pas, et que on a jamais vu de soucis pour lui jusqu'alors.

On a demandé un dédommagement car on a 1000 euros de frais vol hotel et que c'est la 2e fois qu'ils annulent notre transfert sur place ou la veille pour des raisons rarissimes et que cette fois c'est un choix de leur part de préférer les bloquer et qu'on ai pas le transfert que c'est pas un choix que j'aurai fait. Mais elle fait comprendre que même si elle remonte à la direction qu'on aura probablement rien, que ça fait partie des aléas indépendant de leur volonté, malgré que c'est eux qui imposent cela.

On essai de relativiser en se disant qu'au moins c'est sérieux. Mais si jamais yavais rien, tout cet argent et ce temps encore perdu alors déjà qu'on a du faire une pause de 6 mois avant de pouvoir reprendre, d'un coup j'ai les boules d'avoir attendu 6 mois, et 1 an depuis la fausse couche, pour entendre que c'est encore pas possible l'année d'après !!!

Quelqu'un a déjà vécu ca ou connu quelqu'un qui l'a vécu ?
Qu'en pensez vous ?
Ma vie c'est dallas c'est pas possible, j'ai une poisse légendaire, des années plus tard j'ai encore et tjr de quoi faire un livre de ma vie. C'est lassant.

Et jme questionne bcp sur le fait qu'elle n'a aucune visibilité que ça peut être des mois alors qu'elle dit qu'ils attendent les résultats des analyses.. c'est assez incompréhensible. Flippant.

Tapioca ? Je ne me souviens plus dans le détail mais je sais que rose avait eu une maladie génétique, issue de la donneuse mais rien avait été détecté c'est cela ? Je n'ai aucune connaissance et au vue du peu qu'il disent je ne sais pas quoi en penser...

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 avr. 2023 à 07:38
par ninitos
Ho non Bebe78
minnce je suis vraiment désolée.
Je passe en coup de vent ....
Pour l histoire tapioca le souci génétique c'était fait. Lors de la fécondation, un accident
Il y avait peu de chances que les autres embryons soient atteint, je pense que ça ne venait pas directement des gènes de la donneuse. Ça avait été décelé la grossesse était bien avancée.

Peut-etre que ta donneuse ça grossesse est déjà à 3 ou 4 mois au moins car c'est souvent lors des échos morphologiique qu'on détectes des anomalies..si c'est une anomalies génétique due à un accident lors de la fécondation c'est pas héréditaire mais rien.ne garantie qu'elle ce soit pas produite dans la cohorte des dons d ovocytes..Dans tout les cas Ivi se couvrent de toutes responsabilités surtout si tu n'as pas pris de Dpi , comme moi .
Par contre ils sont sérieux concernant les informations et lois d éthiques , c'est plutôt rassurant.. pourquoi ça durerait des mois pour avoir l information? Il le semble que des semaines oui pour les test génétique ect...
Ça doit être dure j'imagine , courage :smack:

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 avr. 2023 à 07:59
par Mathilda75
Bebe78 je viens de lire et vraiment je suis choquée pr toi... ca fait bcp de mauvaises nouvelles en qq minutes et bcp d infos aussi...

J imagine votre deception si près du but... 😥

Et cette situation incroyable de pblm genetique c vraiment stressant. Je t envoie plein de courage pr digerer cet incident... et j espere que vous aurez un dédomagement.

Je pense aussi à la donneuse la pauvre enceinte à qui on annonce 1 pblm 😥 alors qu elle a deja donné des ovovytes donnant des bébes, a priori et je l espere de tout mon coeur, sains.

Bref vraiment pas cool ta situation... quelle frustration de devoir attendre on ne sait combien de temps...

Allez plein de courage 💪❤️

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 avr. 2023 à 15:14
par carine63
rho je lis juste ton message bebe78 et je suis vraiment vraiment navrée pour vous... on se dit qu'avec un DO la donneuse est jeune et normalement en bonne santé, et on s'estime à l'abri de tels problèmes ( enfin c'est ce que j'airai tendance à penser de mon côté...) , et malheureusement que ça ne soit pas toujours le cas ça doit être très très dur, et c'est tellement injuste que tu galères encore et encore...

après ça me paraît tout de même bien au niveau éthique qu'ivi ne prenne aucun risque tant qu'ils n'ont pas plus d'informations...
Je pense effectivement comme ninitos qu'il y a probablement eu découverte d'anomalie lors de la 1ere ou 2 echo morphologique chez la donneuse et que dans le doute de la raison de ces anomalies quelles qu'elles soient, ils préfèrent bloquer les embryons en attendant d'avoir des résultats d'analyse. IVI et même les médecins qui suivent la donneuse doivent se couvrir en annonçant une possibilité de maladie génétique, voir héréditaire, sans en être sûrs, mais ils ne peuvent ethiquement pas annoncer un diagnostic de ce type uniquement basés sur des suspicions, c'est obligatoire d'avoir de "vraies" éléments diagnostics, ce qui peut parfois être long en génétique... déjà j'imagine qu'ils attendent les caryotypes des parents ( c'est sur cet examen que pour nous on a découvert l'anomalie de mes chromosomes responsables des FC, c'est l'étude des chromosomes en gros; mais ça ne permet pas d'etudier tous les gènes, il y en a bcp trop ), les délais de rendus des résultats sont d'environ 2-3 semaines en France pour te donner une idée.
mais après s'il n'y a pas d'anomalie sur les chromosomes, ils vont devoir étudier plus précisément les gènes et là, je crois que ça peut être bien plus long... surtout s'ils ne peuvent pas trop cibler les recherches car le bébé n'étant pas né, on ne sait pas toujours exactement medicalement quels seront les symptômes, autres que les malformations visibles à l'écho...
Du coup c'est pour ça je pense qu'ils bloquent les embryons tant qu'ils sont trop dans le flou, en général en médecine on préfère appliquer un principe de précaution, surtout en médecine reproductive je pense.
Et le DPI oui ça permet d'étudier le nombre et l'aspect des chromosomes, mais malheureusement si ce sont uniquement certains gènes qui sont touchés ça n'est pas visible... donc ce n'est jamais fiable totalement d'exclure une maladie génétique même avec le dpi des embryons.... ( par exemple dans mon cas, en cas de grossesse avec mes ovocytes, même issu d'une fiv avec DPI, il aura fallu effectuer en plus un autre examen invasif prénatal de type amniocentèse pour exclure une anomalie chez le foetus...)

Mais je ne peux qu'imaginer comme vous devez être déçus de devoir tout annuler au dernier moment...

Après, pas de panique concernant ton fils déjà issu de cette donneuse, ce n'est pas du tout encore sûr que ce soit génétique, ni héréditaire, et surtout lui il n'a pas de malformations alors il peut aussi très bien ne pas avoir hérité du gêne qui poserait problème... j'imagine bien sûr que ce soit stressant, mais pour le coup le concernant, attendez d'avoir plus d'info avant d'imaginer des trucs graves, ce n'est probablement pas le cas, et vous aurez plus d'info dès qu'un véritable diagnostic du côté de la donneuse aura été posé...

Si tu as plus de questions n'hesite pas... et surtout prend le temps de digérer la nouvelle...

et par contre j'espère sincèrement que vous pourrez bénéficier d'une contrepartie financière pour le remboursement des trajets...

plein de soutien en tout cas.

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 avr. 2023 à 15:37
par Zalie
Oh, merde Bebe78, je suis vraiment désolée de ce qu'il t'arrive...
Je comprends que ce soit énormément de stress : le fait de suspendre le protocole en cours c'est déjà bien lourd mais, en plus, d'apprendre une telle nouvelle sur la donneuse doit être vraiment flippant...
Après, comme le dit Carine63, il faut que tu essayes de ne pas trop faire de projections car, avec ce genre de nouvelle, les médecins appliquent d'abord le principe de précaution avant toute chose il vaut mieux donc essayer de repousser les pensées négatives et peurs qui vont te passer par la tête.
Par contre, j'avoue qu'ils pourraient faire un geste car, même si ça n'est pas leur faute, ça n'est pas la tienne et, la différence, c'est que c'est toi la cliente !

Je t'envoie tout mon soutien :smack:

Tiens nous au courant :entraide:

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 avr. 2023 à 21:41
par Bebe78
ninitos a écrit : 27 avr. 2023 à 07:38 Ho non Bebe78
minnce je suis vraiment désolée.
Je passe en coup de vent ....
Pour l histoire tapioca le souci génétique c'était fait. Lors de la fécondation, un accident
Il y avait peu de chances que les autres embryons soient atteint, je pense que ça ne venait pas directement des gènes de la donneuse. Ça avait été décelé la grossesse était bien avancée.

Peut-etre que ta donneuse ça grossesse est déjà à 3 ou 4 mois au moins car c'est souvent lors des échos morphologiique qu'on détectes des anomalies..si c'est une anomalies génétique due à un accident lors de la fécondation c'est pas héréditaire mais rien.ne garantie qu'elle ce soit pas produite dans la cohorte des dons d ovocytes..Dans tout les cas Ivi se couvrent de toutes responsabilités surtout si tu n'as pas pris de Dpi , comme moi .
Par contre ils sont sérieux concernant les informations et lois d éthiques , c'est plutôt rassurant.. pourquoi ça durerait des mois pour avoir l information? Il le semble que des semaines oui pour les test génétique ect...
Ça doit être dure j'imagine , courage :smack:
Hello nitidos.
Je ne suis pas sur de bien comprendre le principe d'anomalie genetique due à un accident lors de la fécondation.
Le médecin m'a dit cest génétique mais qu'ils veulent savoir si cest héréditaire.
Quand tu parles d'accident lors de la fécondation ça veut dire quoi que c'est une anomalie de fécondation mais que le donneur n'est pas porteur sain de cette mutation ?
Moi j'avais en tête que pour transmettre une maladie génétique il faut que les 2 parents soient porteurs de la mutation.
Donc si je comprends bien, soit ils sont tous les 2 porteurs sains de cette mutation et donc c'est héréditaire, soit personne n'est porteur de la mutation mais c'est une anomalie de fécondation qui a généré cette mutation, et dans ce cas ça n'est pas héréditaire ?

Je t'avoue que je suis hyper frustrée que le médecin ne m'a rien expliqué. Je sais qu'elle était mal à l'aise. Mais c'est pas son habitude de rien expliquer. On avait déjà vécu quelque chose de très dur la perte de tous nos embryons avec la 1ere donneuse et elle avait prit le temps d'expliquer. La c'était aussi tellement dur comme nouvelle que je trouvais que ça nécessitait des explications de la différence entre génétique et héréditaire et des différents cas de figure quoi et les conséquences aussi. Et elle a un peu rapidement raccroché en me laissant comme seule piste qu'une attente longue et flou.

Du coup ça me fait peur son manque d'explication, le peu dinfo, malgré qu'elle dit que ya peu de chance que ça soit héréditaire... elle m'a fait comprendre que ça prendrait des semaines voir des mois.
Donc jme dis elle a peut être pas voulu me flipper mais au final ba ça me fait flipper lol :shock:

Et du coup les filles Carine et nitidos vous parliez des délais pour les analyses genetiques. Le caryotype de mémoire c'est systématiquement fait pour les donneuse non ?
Ça c'est 1 mois. Après les analyses genetiques j'en connais aucune qui mette des mois à venir..
Si ???
Carine tu penses qu'ils peuvent vouloir attendre qu'il naisse :shock: ??

Je comprends pas pk elle parle de peut être des mois.... si c'est ça jme tire une balle car mes seuls créneaux possibles annuels c'est entre mai et août max max.

Pour le dpi j'avais justement demandé cest le docteur qui avait répondu que c'était pas nécessaire, c'est contradictoire car on choisi pas au final.

Et la ou je suis verte c'est qu'on a payé le TCG c'est pas comme si on avait pas mit le paquet en sécurité...........
Monsieur avait fait aussi bcp de génétique coûteuse dans le doute de mutation de gêne, fragmentation etc au cas où....

Mais si c'est héréditaire il se passe quoi pour nos embryons ?? :shock: elle a rien dit la dessus.......