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Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:00
par MadeleineS
PMAmour82 a écrit : 26 mai 2026 à 17:19
Pour la trisomie ?
Après j’ai tellement plus peur de d’autres souci depuis que j’ai travaillé dans le polyhandicap que j’aime mieux me dire que tout ira bien :)))
Oui pour la trisomie
J'ai deux cousins atteinds du syndrome du x fragile, on connaît bien le handicap a la maison et honnêtement ça ne me rassure pas du tout.
A la rigueur la t21 est mieux gérée en France, mais ça reste une vie extrêmement difficile pour les parents et pour les enfants (surtout quand ils deviennent jeunes adultes). On a connu des maltraitances dans les foyers, surtout la malnutrition volontaire. Ça a beaucoup remis en cause notre confiance envers le système de gestion des handicaps mentaux en France. La maman de ma meilleure amie est infirmière en EPHAD, elle est aussi en contact régulier avec des adultes handicapés qui suivent leurs parents en maison de retraite a à peine 50 ans parce qu'ils n'ont aucune autre solution... Le handicap des enfants est relativement géré, celui des adultes très mal, et ça oui, ça m'inquiète.
Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:09
par lunaticaviva
MadeleineS a écrit : 26 mai 2026 à 19:00
PMAmour82 a écrit : 26 mai 2026 à 17:19
Pour la trisomie ?
Après j’ai tellement plus peur de d’autres souci depuis que j’ai travaillé dans le polyhandicap que j’aime mieux me dire que tout ira bien :)))
Oui pour la trisomie
J'ai deux cousins atteinds du syndrome du x fragile, on connaît bien le handicap a la maison et honnêtement ça ne me rassure pas du tout.
A la rigueur la t21 est mieux gérée en France, mais ça reste une vie extrêmement difficile pour les parents et pour les enfants (surtout quand ils deviennent jeunes adultes). On a connu des maltraitances dans les foyers, surtout la malnutrition volontaire. Ça a beaucoup remis en cause notre confiance envers le système de gestion des handicaps mentaux en France. La maman de ma meilleure amie est infirmière en EPHAD, elle est aussi en contact régulier avec des adultes handicapés qui suivent leurs parents en maison de retraite a à peine 50 ans parce qu'ils n'ont aucune autre solution... Le handicap des enfants est relativement géré, celui des adultes très mal, et ça oui, ça m'inquiète.
malheureusement tellement vrai. Je suis médecin moi même et j'ai régulièrement des patients d'ESAT/spina bifida/trisomie etc... je sais comment vieillissent la plupart de ces handicaps et si je peux l'éviter pour mon enfant, ma décision est prise.
Bien sûr que tout ça est propre à chacune et ses valeurs, personnellement, je trouve que l'être humain souffre d'assez de maladie dans une société malade et polluée pour lui rajouter dès la naissance un lourd handicap.
autrement PMAmour, trop hâte de déjà sentir les bulles puis les vrais mouvements (je ne suis jamais allée jusque la et je nous le souhaite!)
Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:13
par caro2b
lunaticaviva a écrit : 26 mai 2026 à 18:54
caro2b a écrit : 26 mai 2026 à 18:22
lunaticaviva a écrit : 26 mai 2026 à 17:26
super nouvelle Sasha!!et c'est génial pour ton dpni, la france est vraiment en retard pour bcp de choses...
Salto, j'avais senti les bulles aussi dès 14SA, et ce n'était pas des gaz, c'était le foetus qui bougeait! j'espère le sentir aussi bientôt pour celui ci!
et je viens d'avoir le DPNI, il est négatif!!!!

quelle journée!!!
je me pose un peu pour réaliser et on commencera à l'annoncer à partir du we prochain...
j'espère que le reste de cette grossesse sera sans encombre
Ohlala génial pour le dpni!!! Contente pour toi…
Tu as attendu combien de temps les résultats ?
Moi j’ai fait ma prise de sang mardi dernier j’ai peur de devoir encore attendre une semaine…en plus c mon gyneco qui va les recevoir je sais pas s’il m’appelle ou attends le rendez vous d’après…
Je vais lui demander demain !
Demain il doit me prescrire la prise de sang pour le groupe sanguin du bébé pour savoir s’il est de rhésus négatif comme moi ou s’il est positif!
Le papa est positif évidemment sinon pas drôle mdr
merci!
je l'ai fait lundi dernier mais il n'a été techniqué que mardi car il manquait une ordo bref en effet mon gynéco la reçu et m'a transmis les résultats via doctolib!j'espère que tu auras le tiens bientôt!

normalement ils savent qu'on est aux aguets pour les résultats et je pense qu'il te le communiquera par tel ou doctolib avant ton rdv?
comment ils font le groupe sanguin du bébé?
j'espère que vous n'aurez pas de pb d'immunisation l'un envers l'autre.
Pour connaître le rhésus du bébé c’est juste une prise de sang (RAI) chez la maman à partir de 13 SA pour être sure du résultat. Avant c’est moins fiable.
Vu que mon rhésus est négatif et celui du papa positif il faut vérifier.
Mes deux 1ers enfants sont négatifs comme moi mais c’est rare que ça arrive c’est souvent le + qui l’emporte.
Si le bébé a un rhésus positif je dois faire une injection un peu plus tard dans la grossesse car mon corps peut fabriquer des anticorps contre les globules rouges du rhésus + du bébé.
Vous vous ne faites pas cette prise de sang ?
J’ai compris que c’est surtout pour les mamans qui ont un rhésus négatif.
Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:16
par lunaticaviva
caro2b a écrit : 26 mai 2026 à 19:13
lunaticaviva a écrit : 26 mai 2026 à 18:54
caro2b a écrit : 26 mai 2026 à 18:22
Ohlala génial pour le dpni!!! Contente pour toi…
Tu as attendu combien de temps les résultats ?
Moi j’ai fait ma prise de sang mardi dernier j’ai peur de devoir encore attendre une semaine…en plus c mon gyneco qui va les recevoir je sais pas s’il m’appelle ou attends le rendez vous d’après…
Je vais lui demander demain !
Demain il doit me prescrire la prise de sang pour le groupe sanguin du bébé pour savoir s’il est de rhésus négatif comme moi ou s’il est positif!
Le papa est positif évidemment sinon pas drôle mdr
merci!
je l'ai fait lundi dernier mais il n'a été techniqué que mardi car il manquait une ordo bref en effet mon gynéco la reçu et m'a transmis les résultats via doctolib!j'espère que tu auras le tiens bientôt!

normalement ils savent qu'on est aux aguets pour les résultats et je pense qu'il te le communiquera par tel ou doctolib avant ton rdv?
comment ils font le groupe sanguin du bébé?
j'espère que vous n'aurez pas de pb d'immunisation l'un envers l'autre.
Pour connaître le rhésus du bébé c’est juste une prise de sang (RAI) chez la maman à partir de 13 SA pour être sure du résultat. Avant c’est moins fiable.
Vu que mon rhésus est négatif et celui du papa positif il faut vérifier.
Mes deux 1ers enfants sont négatifs comme moi mais c’est rare que ça arrive c’est souvent le + qui l’emporte.
Si le bébé a un rhésus positif je dois faire une injection un peu plus tard dans la grossesse car mon corps peut fabriquer des anticorps contre les globules rouges du rhésus + du bébé.
Vous vous ne faites pas cette prise de sang ?
J’ai compris que c’est surtout pour les mamans qui ont un rhésus négatif.
alors on ne fait cette prise de sang que si tu es négatif et ton partenaire positif je pense (s'il est négatif ben c'est bon).
On est + tous les 2 avec mon chéri, donc de ce coté rien à vérifier.
Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:19
par caro2b
alors on ne fait cette prise de sang que si tu es négatif et ton partenaire positif je pense (s'il est négatif ben c'est bon).
On est + tous les 2 avec mon chéri, donc de ce coté rien à vérifier.
[/quote]
Oui voilà moi j’ai la guigne qu’on n’est pas le même rhésus sanguin avec mon mari

Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:21
par PMAmour82
Les filles pas de souci je comprends et je connais aussi dans ma vie perso et ma vie pro
Donc je sais bien tout ça pas de souci je connais

Juste que pour travailler dans le polyhandicap c’est pas moins inquiétant c’est ce que je voulais dire, et oui hélas c’est les soucis adultes qui sont les pires.
Rester zen et postive me va bien
Je me dis que aucune raison que cela ne me tombe dessus mais je vous comprends bien sûr…. !
Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:25
par PMAmour82
Mais bien sûr que l’on rêve tous d’un enfant en bonne santé !
Juste pour côtoyer des enfants dont la mère a contracté le CMV ou la toxo ou bien des enfants en situation de polyhandicap voilà voilà la trisomie n’est pas ce qui me fait le plus peur
C’est la souffrance et la douleur qui me font le plus peur dans le handicap avec mon expérience et donc les enfants en coques en sièges en corsets… on ne parle que de la Trisomie et c’est dommage que ce soit le seul handicap diabolisé pendant la grossesse….
Bien sûr que donner naissance à un enfant porteur de trisomie serait très difficile mais je veux juste dire que ce n’est pas le PIRE selon moi
Après comme on peut le détecter autant le détecter maintenant nous sommes tous différents en fonction de nos vies et de notre vécu en effet. Je vous comprends soyez en bien certaines

Je travaille dedans aussi et je côtoie dans ma vie de proche…. C’est peut être cela qui m’a faisait aussi voir la trisomie différemment….
Je pense à vous toutes



Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:27
par PMAmour82
Ce qui est certain c’est que la prise en charge adulte fait peur et au vue de mon âge avancé je serait en effet très inquiète aussi c’ers certain. !
Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 19:33
par Salto
Caro2b je suis dans le même cas que toi, de rhésus négatif et le donneur positif.
Ça je l’ai su a l’occasion de mon hospitalisation pour la grossesse arrêtée, au moment où on me demande le groupe sanguin du donneur, qui m’était inconnu. Panique sur le moment, bien sûr ma gynéco de pma qui a le dossier était informée mais en arrêt depuis 2 mois… j’ai dû contacter le cecos en urgence qui m’a répondu que le rhésus était effectivement positif chez le donneur, donc on m’a injecté du rhophylac à l’issue de l’intervention, qui m’a mis dans les pommes direct
Donc on verra si ce bébé a pris de mon côté, ou du donneur, pour savoir si petit traitement
Je trouve ça un peu fou qu’on soit pas prévenus si don de gamètes en cas de rhésus négatif, même si c’est bien géré
Ça m’aurait évité une angoisse dans un moment difficile car je ne ne vois pas en quoi ça compromet l’anonymat

Re: +++ MARS 2026 // naissance Novembre
Posté : 26 mai 2026 à 20:32
par MadeleineS
PMAmour82 a écrit : 26 mai 2026 à 19:25
Mais bien sûr que l’on rêve tous d’un enfant en bonne santé !
Juste pour côtoyer des enfants dont la mère a contracté le CMV ou la toxo ou bien des enfants en situation de polyhandicap voilà voilà la trisomie n’est pas ce qui me fait le plus peur
C’est la souffrance et la douleur qui me font le plus peur dans le handicap avec mon expérience et donc les enfants en coques en sièges en corsets… on ne parle que de la Trisomie et c’est dommage que ce soit le seul handicap diabolisé pendant la grossesse….
Bien sûr que donner naissance à un enfant porteur de trisomie serait très difficile mais je veux juste dire que ce n’est pas le PIRE selon moi
Après comme on peut le détecter autant le détecter maintenant nous sommes tous différents en fonction de nos vies et de notre vécu en effet. Je vous comprends soyez en bien certaines

Je travaille dedans aussi et je côtoie dans ma vie de proche…. C’est peut être cela qui m’a faisait aussi voir la trisomie différemment….
Je pense à vous toutes


Il y a une vraie question de prépondérance. En France, par an, on a environ 150 enfants qui naissent avec un handicape lié à la toxoplasmose, contre 3400 pour le CMV et 5000 pour la trisomie 21. La T21 reste le handicap lourd le plus répandu avec un tier des nouveau nés porteurs de handicapes.
Là où je te l'accorde, on ne parle pas du CMV avant la grossesse et on n'explique pas les conséquences (si j'avais su, j'aurais fait des raids en crèche avant de tomber enceinte, question de lécher les cubes a empiler et voler des sucettes) mais quand on n'est pas immunisée, le suivi est très serré et les informations pour l'éviter largement répandues.
Il y a tout un tas de handicapes dont on ne parle pas pendant la grossesse pour la simple et bonne raison qu'ils sont indétectables avant la naissance. Et rappelons que chaque échographie réalisées a pour but de détecter des malformations le plus tôt possible et donc de laisser le choix aux parents de la suite qu'ils voudront donner.
Donc je ne dirais clairement pas qu'on nous diabolise la T21, simplement on informe à hauteur du risque.