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Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 juin 2017 à 01:35
par Hannaya
Marlau oui le dpn permet d'avoir le cariotype. Tu peux le demander à ton gyneco (j'ai fait comme ça pour les deux, ils t'enverront quand même voir le généticien, ils sauront avoir des rendez vous rapidement) le généticien t'expliquera le protocole.
Mylene garde espoir. Au début on a du mal a vraiment savoir par rapport à la taille de l'embryon... Pour ma fille, ils m'ont dit qu'ils craignaient une grossesse non evolutive, et 1 semaine après c'était nickel ! Pour finir avec un beau bébé de 3,745kg! Garde espoir

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 juin 2017 à 13:55
par LaLoutre
Mylène, je pense aussi que tu devrais garder espoir ! Pour le moment, rien n'est perdu puisqu'il y a une activité cardiaque.
Perso, mon échographie avait donné une estimation à 6SA+4 alors que j'étais à 6SA+6. Donc aussi un petit décalage.
J'en ai reparlé avec un gynéco par la suite, qui m'a vraiment confirmé qu'avant les 10 millimètres de l'embryon, les estimations âge-taille sont très difficiles. Donc reste zen, envoie de bonnes ondes à ton bidou... je pense fort à toi, et te soutiens dans cette nouvelle attente.

Pour la question sur le caryotype - DPN ; enceinte l'année dernière naturellement, nous étions aussi passés par un prélèvement de villosités choriales. Cette étape n'était pas très douloureuse (bien qu'on le sente quand même), mais le contexte "bloc chirurgical" rend les choses plus difficiles à vivre. J'avais froid, et je regardais mon bébé bouger dans tous les sens, en me demandant constamment si j'aurais la chance de poursuivre cette grossesse avec lui.
L'attente des résultats fut carrément horrible, bien pire que tout ce que j'ai pu vivre pendant la FIV DPI. Le plus dur était de ne pas savoir quand tomberait le verdict. Je vivais mal chaque journée. Finalement, nous avons eu les résultats 15j plus tard... et devions nous résoudre à nous séparer de notre petit garçon. Une rencontre que je n'oublierai jamais.
Il est évident pour moi que le DPN a été plus compliqué à vivre que le DPI, malgré ces longs mois d'attente. Mais peut-être aussi dis-je cela parce que la FIV DPI semble avoir marché du 1er coup pour moi, je ne sais pas.
En tous cas, bon courage à toutes celles qui sont dans ces démarches, et dans l'attente d'un éventuel DPN.

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 juin 2017 à 15:10
par Marlau
Bonjour La Loutre,
Merci pour ton retour sur le DPN, et toutes mes félicitations pour ta grossesse après ce parcours difficile!!
Puis-je te demander à quel endroit tu es suivie? Et ton âge?
Pour ma part j'ai 36 ans, et sur mes deux 1ères FIV, nous avons obtenu respectivement 3 et 4 embryons (dont, pour la 2eme tentative, 2 qui n'avaient pas évolué correctement à J3 mais ont rattrapé leur retard à J5) : j'ai peur de ne pas être une bonne candidate au DPI...?
C'est réservé à des femmes plutôt jeunes et qui répondent extrêmement bien à la stimulation, non ? En plus, sachant que je ne pourrai pas avoir rendez-vous pour le conseil génétique avant septembre-octobre (et que j'aurai 37 ans en novembre), je peux difficilement me permettre un délai d'attente supplémentaire de plusieurs mois…
C'est compliqué tout ça…
Merci à toutes pour vos retours en tout cas.

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 juin 2017 à 16:14
par LaLoutre
Marlau, on est là pour se soutenir et se donner des conseils, pas de souci !
J'ai 29 ans, j'avais donc 28 ans en démarrant la procédure DPI. J'ai été suivie par le Centre de Strasbourg pour le DPI, mais j'ai pu effectuer la plupart des examens et RDV à la Maternité de Nancy proche de chez moi. (sauf la fin, bien sûr : ponction, transfert à Strasbourg)
Il est vrai qu'ils sont très stricts sur notre santé, avant de nous donner les autorisations. Les examens sont nombreux, les voyages réalisés la dernière année passés au crible... Dans mon cas, je devais vraiment être "dans les clous" pour tout, entraînant 1 ou 2 examens supplémentaires et 1 traitement médicamenteux à commencer.
Pour l'âge, je ne sais pas s'il y a réellement une limite... mais j'ai toujours entendu que le + jeune est le mieux, c'est sûr.

Dans ton cas, je vois que ton mari est atteint par une maladie. A-t-il déjà réalisé son caryotype (et pas seulement une suspicion de maladie) ? Pour nous, ça a été la 1ère étape, primordiale. Sans quoi, rien ne peut se faire : ni DPI, ni DPN.
Mais en fait, pour bien comprendre : tu hésites entre attendre un DPI en septembre ou tenter le transfert de tes 2 embryons avec DPN, c'est ca ?

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 juin 2017 à 19:16
par Marlau
Merci La Loutre :-)
En fait mon mari a un syndrome de Kallmann de Morsier, qui a provoqué une azoospermie, réversible sous traitement. Après deux ans de traitement aux hormones, il a réussi à atteindre le million de spermatozoïdes, ce qui nous a permis de commencer des fiv icsi. Mais il a une forme très atténuée et atypique de la maladie : pour confirmer le diagnostic, son endocrinologue (qui est totalement indépendante du processus de fiv) lui a fait passer des tests génétiques il y a plus d'un an maintenant. Pas un Caryotype complet, mais seulement des recherches sur certains gènes spécifiques à la maladie.

Nous venons seulement de recevoir les résultats analyses (c'est incroyable mais bon…). La maladie peut apparemment prendre différentes formes et être liée à plusieurs gènes suivant les cas : dans son cas, nous avons appris, d'une part qu'il s'agissait d'une forme autosomique dominante, avec 50 % de chances de transmission, et d'autre part qu'il avait un gène particulier qui était atteint, susceptible de causer un syndrome voisin du syndrome de Kallmann : le syndrome de CHARGE. Autant le Kallmann n'est pas gravissime (je ne sais pas s'il ouvre droit au DPi), autant le syndrome de charge est très handicapant, et incurable.
La conclusion de l'analyse génétique est : "Variant de signification inconnue dans le gène CHD-7. Possible intervention de plusieurs gènes dans le phénotype observé : conseil génétique compliqué, mais il existe un risque de récurrence. Sévérité imprévisible."

L'endocrinologue nous a donc renvoyés vers un conseil génétique (la nouveauté, datant de cet après-midi, étant qu'en expliquant toute la situation et en lisant ce compte rendu a la secrétaire, j'ai réussi à obtenir un rendez-vous en urgence dans 15 jours).

Les analyses génétiques ont été faites de manière totalement indépendante de la fiv, c'est pourquoi nous avons aujourd'hui deux embryons vitrifiés, dont l'un devrait m'etre transfere à la fin du mois. Mais au vu de ces résultats, je me pose la question, de ma propre initiative, de la possibilité d'accéder à un caryotype fœtal si jamais je tombais enceinte et que la grossesse était évolutive : au vu des implications du syndrome de charge, nous ne souhaitons pas prendre le risque de mettre au monde un enfant atteint.
Pour la suite, je me pose la question de la fiv-dpi car elle a été évoquée par l'endocrinologue, mais selon elle seul le conseil génétique pourra nous dire si c'est nécessaire dans notre cas.
Dans tous les cas, nous en saurons plus le 21, date du rendez-vous avec le généticien. J'ai l'impression que nous dommes dans un cas un peu particulier car les analyses génétiques n'ont pas été demandé en amont de la fiv, et du coup on se retrouve un peu au milieu du guet...

Pardon pour le pavé, mais tout ça est tout nouveau ( L'endocrinologue nous a communiqué le résultat des analyses génétiques Il y a 2 jours) et ça fait du bien de pouvoir en parler… On se sent assez seuls avec tout ça, tout est tellement cloisonné ! Je n'ai aucun moyen de communiquer avec le médecin qui me suit en Fiv avant la date de mon prochain rendez-vous, le 11 juin !

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 juin 2017 à 19:29
par Zappata13
Marlau en effet ta situation est compliquée. .. il faudrait savoir si en de syndrome de charge les anomalies sont visibles à l'échographie( après il faut se sentir capable de vivre une img...)
Personnellement en attente de dpi pour une translocation 13 14 on nous avait d'abord propose une fiv normal avec dpn et on nous avait dis selon les échos on fera pas le dpn... car les anomalies sont visibles dans la majorité des cas , on nous a votre également dis que si la fiv ne marchait pas on pourrait emmener les embryons congelés au dpi et enfaite après s'être renseignée le Dr nous a dit que ce n'était pas possible... Et il me semble qu'en ayant des embryons congelés on ne peut pas faire une fiv dpi ailleurs ... notes bien toutes tes questions pour les poser à ton médecins. Le dossier 11 juin ? C'est dimanch3..

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 09 juin 2017 à 22:09
par Marlau
Zappata oui je note bien toutes mes questions. Merci pour ton retour !
C'est vrai que maintenant que je sais qu'on a rendez-vous avec le conseil génétique bientôt (le 21 juin, pas le 11… !) je suis un peu tranquillisée : je me dis qu'au moins on saura à quoi s'en tenir et ce qu'on devra faire.
Et toi du coup, tu en es où ? J'ai fait des recherches sur Internet, et effectivement il me semblait qu'on ne pouvait pas faire de diagnostic préimplantatoire sur des embryons déjà congelés… Et a priori le syndrome de charges est difficilement decelable à l'echo, mais là encore je suis tributaire de ce que j'ai lu : vivement qu'on ait des réponses « Officielles » !

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 10 juin 2017 à 00:07
par BBM
Salut les filles.

Un petit message pour vous donner des nouvelles... une bonne et une mauvaise! J'ai finalement fait la prise de sang un jour plus tôt car un ventre encore très enflé aujourd'hui...

Bonne nouvelle: Ca y est c'est parti dans l'aventure! Un taux à 267 à J-14! À voir l'évolution... peut être 2 brybrys en place!

Mauvaise nouvelle: hyper stim modérée dûe à la grossesse (à cause des HCG) et suite à la stim (complication qui concerne 2% des femmes...) donc hospitalisée pour 24 à 36h afin de faire en sorte que tout cela rentre dans l'ordre... grrrrr....

Mais bon je garde surtout le positif!! On croise les doigts pour le prochain dosage!

@Mylene: je suis de tout cœur avec toi, garde le moral, et courage pour l'attente... le 15 va vite arriver...!

@ zappatta: j'ai eu quasi 1 an entre l'acceptation du dossier et le prélèvement. Mais ça vaut finalement le coup...

@ Marlau: en effet ta situation paraît particulière. Bon courage pour toutes tes démarches! Et hésites pas si on peut t'aider!

Bonne nuit!

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 10 juin 2017 à 09:40
par Zappata13
Félicitation bbm ! Trop bien :)
Pour l'hyper stimulation tant que tu es surveiller cava :) repose toi bien prend soin de vous !
Marlau, je comprend que se soitrouve dur d'attendre j'ai vécu la même chose. .. Et quand tu es en face du médecin cava trop vite !
Nous nous devons envoyer nos échantillons de sang lundi pour qu'ils fassent les sondes, ça me stress un peu, ils m'ont tous envoyé hier par mail et il y a pas mal de papier à fournir et j'espère qu'il n'y aura pas de pb pour tous envoyer. .. nouvelle étape :) bisous

Re: Fiv dpi => qui est dans ce parcours ?

Posté : 10 juin 2017 à 22:32
par Marlau
BBM félicitations !!! C'est vraiment pas marrant l'hyperstim et l'hospitalisation, mais c'est un mauvais moment à passer... pour la bonne cause!!! Je te souhaite bon courage.

Zappatta je suis sûre que tout se passera bien pour toi, bon courage aussi pour tous les papiers : ce sera bientôt encore une étape de franchie pour vous!!!