Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Capricette67]

Merci les filles !!

Capricette bien-sûr que je me rappelle de toi! On a commencé à peut près en même temps notre parcour PMA, je suis désolée de voir que pour toi c'est compliqué aussi...
Alors oui j'ai un milliard de questions mais je ne veux pas vous harceler

La mutation V Leiden , c'est quoi le traitement?

As-tu fait les caryotypes? Ça met combien de temps a avoir les résultats ? Si malheureusement il y a un problème on passe en DPi c'est ça ?

Effectivement, on avait une fiv quasi au même moment et puis j'ai dû rebondir suite au refus du cmco de nous accorder une fiv 2. Je me suis un peu déconnecté du forum du cmco, mais je vous lis de temps en temps pour prendre des nouvelles.

Pour le facteur V de Leiden, il a été découvert au cmco à cause des antécédents familiaux. Le traitement c'est aspirine protect 100mg (équivalent aspegic nourrisson) pour fluidifier le sang. Concernant le caryotype, mon conjoint l'avait fait un cmco à l'époque et tout était ok.

Quand on est arrivé à Paris, j'ai dû en faire un moi et tout est ok également. En gros, c'est à peu près un mois pour avoir les résultats mais ils sont envoyés au médecin, tu ne peux pas les avoir toi directement. Pour la Dpi c'est uniquement pour les maladies génétiques transmissibles. Le facteur V de Leiden et le mthfr ne rentre pas en ligne de compte. Peut-être à l'étranger ?

Suite au 2e échec, comme j'ai peu d'ovocytes et que les tentatives filent vite, on a décidé de consulter un gynéco privé qui a proposé mthfr et matricelab. Les 2 résultats nous confortent dans le fait qu'on a bien fait de chercher plus loin car aucun transfert n'aurait pu aboutir dans ces conditions. Il ne faut rien lâcher. C'est un parcours long mais ça va finir par payer.

Je te conseille effectivement de faire appel à un gynéco ou un généraliste qui est prêt à lancer le plus d'examens possibles (le gynéco qui m'a prescrit mthfr, a également lancé une bonne dose d'analyses, une bonne partie de la liste d'essai bébé, ça a fait 12 tubes ! Mais au moins, c'est complet). Pour mthfr, il faut demander la 677 et la 1298. Pour moi et mon conjoint ça a coûté 160€ en tout. Matricelab c'est effectivement 490€, mais dans ton cas, je te le conseillerai aussi.

Si tu veux poser des questions n'hésite pas. Les filles de ce forum sont vraiment au top et pleines de bonnes infos

[Chipou]

Merci Capricette
Peut-tu m'envoyer en mp les coordonnées du gynéco qui t'a prescrit les analyses approfondies ?

Pour les maladies génétiques transmissibles on les trouve dans le caryotype c'est ça ?

Est ce que certaines ici ont pu se faire rembourser une partie de ces prise de sang ou matrice lab par la mutuelle ?

Merci bon dimanche les filles !

[Fivette90]

Salut les filles,

J'étais sur le post il y a un bon moment maintenant...
On envisage de repartir en pma pour bébé 2, du coup il faudrait que je commande à nouveau du tetrafolic.
Savez vous sur quel site je pourrai le trouver le moins cher svp ?
Je pense le prendre pensant 3 mois puis passer au gynefam supra, qui contient bien de la B9 methylée (c'est ce que j'avais fais pour ma fille)

Merci !

[zoumzoum]

Oui chez sunday. Tu as un complexe vitamine B methylée !

[Capricette67]

Coucou les filles,

Plein de bonnes ondes pour bébé 2, fivette

J'avais rdv aujourd'hui avec le gynéco qui a découvert le mthfr. Mon conjoint a la 677 hétérozygote et la 1298 hétérozygote également. Pour moi, seulement la 677 mais homozygote. On n'est vraiment pas aidé mais au moins on peut agir contre.

J'espère que tout va bien pour vous

[Fivette90]

Oui chez sunday. Tu as un complexe vitamine B methylée !

C'est lequel exactement stp ? Peux tu me faire une capture écran ?

J'avais prit à l'époque de la B9 méthylée de sunday mais je me souviens plus lequel...
Je me souviens plus non plus du dosage qu'il faut ? Sachant que j'ai la mutation heterozygote

[Noira]

Fivette celui la

https://www.sunday.fr/vitamine-b-comple ... ffret.html

[EssaiBébé]

Coucou les filles.
Voilà je poste ici car je suis complètement désemparée, j'essaie de chercher des solutions.
Comme vous voyez dans ma signature j'en suis à ma deuxième grossesse arrêtée a 8 sa.
Il y a énormément d'attente dans notre centre, j'ai pris rdv avec notre gynéco PMA en privé en plus, pas avant fin janvier .
Voilà je me demandais si je prend rdv avec une gynéco ailleurs si elle pouvait me prescrire des analyses histoire qu'on avance un peu...
Il me reste un petit j6 de cette fiv, je pense le tenter avec aspirine ( je vois que d'autres on eu avec levonox c'est pour la mutation ?)
Je pensais demander caryotype pour nous deux, mutation MTHR+ facteur V de Leiden.
Bien que j'ai pris pendant trois mois avant cette fiv Gynefam supra grossesse+ Q10.
Nous utilisons les paillettes de mon mari car depuis sa chimio il est stérile .
Si lui est muté la grossesse se terminera obligatoirement en FC?
J'avais pensé au Matrice Lab aussi mais finalement j'ai eu deux positifs sur 4 transferts donc ça me paraît un peu prématuré.
Mais vu que les seuls positifs étaient les TEF peux être que la ponction agit comme un scratching ?
Je suis vraiment désolée de vous déranger sur ce topic surtout que je ne sais même pas si j'ai des mutations ( aucuns examens supplémentaires...)
Mais je suis tellement triste je ne comprends pas, une fois je veux bien mais deux fois j'ai du mal à croire a une coïncidence .
Merci et très bon weekend à vous

Kikou

Comme t'ont dit les filles, gynefam n'est pas adapté aux mutations.

N'importe quel médecin peut te prescrire les analyses, si t'as un généraliste cool, n'hésite pas j'ai fait une liste, je l'ai remise il y a peu donc en remontant les dernières pages, tu vas la trouver.
Fais bien le bilan B9 érythrocytaire B12 érythrocytaire homocysteine et acide methylmalonique car en France on ne peut tester que 2 variants sur 60 pour le MTHFR !

Pour une femme, il faut un mois de prise pour commencer à voir des améliorations.

L'aspirine et le lovenox sont très intéressants c'est grâce à eux que j'ai eu ma fille. Mais il serait intéressant de creuser pour vérifier si tu n'as pas une maladie auto-immune et/ou un trouble de la coagulation qui effectivement imposent ce traitement voir d'autres médicaments (Cortancyl, plaquenil etc).

Super merci pour tes réponses !
Ah je ne savais pas que le médecin généraliste pouvait prescrire ça !
D'accord je rajoute tout ce que tu as marqué a la liste.
Trouble de la coagulation on le voit aussi avec une pds?
J'ai vu la liste elle me paraît énorme ! Tu penses que c'est nécessaire de tout faire ?

Sais tu si il s'avère que mon mari est muté, la grossesse se terminera toujours en FC car pas moyen de traiter ses paillettes ?

C'est vraiment adorable à vous toutes de prendre le temps de me répondre

Kikou

Désolée, on est parti pour le pont pour amener notre fille à l'aquarium et au zoo mais on a eu des imprévus, la pension canine finalement fermait donc j'ai dû trouver dans l'urgence où laisser la chienne car forcément chien interdit à l'aquarium et au zoo. Puis à cause de la clim de l'hôtel, je suis malade, impossible de l'éteindre donc j'ai mis un peu de chauffage pour stopper l'air froid mais c'était trop tard et ma fille là, nous fait une poussée dentaire.

Pour répondre à tes questions, le caryotype n'indique pas les mutations, il donne juste le nombre de chromosomes, j'ai eu une sorte de photo avec mes chromosomes.

La prise de sang est longue oui mais elle englobe tous les éléments qui peuvent provoquer une FC. Ça permettra de détecter un trouble de la coagulation, les mutations autorisées en France et les maladies auto-immunes fréquentes chez les femmes qui font des FC.

Par rapport aux paillettes, pour compenser, tu peux augmenter la B9 à 1200 un mois avant le transfert et tout le T1 puis repasser à 800.

Ils ne font pas de dpi pour ça malheureusement. La pédiatre m'avait reproché qu'avec le facteur Ii et le MTHFR on n'est pas fait de dpi ce qui m'a profondément énervée et je lui ai répondu qu'elle s'en plaigne à nos politiques et aux centres de PMA et pas à moi car j'aurais bien aimé pouvoir en bénéficier. D'ailleurs, je crois que c'est sur ce topic qu'une fivette porteuse saine de la mucoviscidose a eu un refus dpi alors que son mari né avant le test du talon ne sait pas s'il est porteur.

Pour le remboursement, ça dépend vraiment de ton contrat complémentaire santé, envoie, tu verras bien si tu as droit à quelque chose.

[EssaiBébé]

Salut les filles,

J'étais sur le post il y a un bon moment maintenant...
On envisage de repartir en pma pour bébé 2, du coup il faudrait que je commande à nouveau du tetrafolic.
Savez vous sur quel site je pourrai le trouver le moins cher svp ?
Je pense le prendre pensant 3 mois puis passer au gynefam supra, qui contient bien de la B9 methylée (c'est ce que j'avais fais pour ma fille)

Merci !

Kikou

Mais oui, je me souviens de toi, tu as eu ta puce un peu avant moi

Le complexe B fortement dosé est bien. Tu peux ajouter du myo inositol pour la qualité des gamètes et la vitamine D.

[Fivette90]

Merci noira !


Coucou essaibebe, je me souviens aussi très bien de toi et de nos nombreux mp
C'est déjà toi qui m'avais conseillé par rapport aux vitamines B9.
Je pensais plutôt prendre uniquement de la B9 mais je ne sais pas quel dosage, 400 ou 800 ?
On repart sur un tec donc pas besoin d'améliorer la qualité des gamètes
(Il nous reste plusieurs embryons, et il n'y aura pas d'autres fiv en cas d'échec, car pas de zozo)