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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 16:33
par EmyLou
Asma, pour mon mari et moi, tests mthfr suite à la mort de mon fils + FCP mais aucun centre PMA, gygy pma du privé et la mater niveau 3 n ont voulu faire le test. Nous allions partir en Espagne pour le test en désespoir de cause... Et CharmParis m a aidé
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 16:43
par didie77
avez-vous pensé à faire une FIV DPI?
elle est préconisée en principe pour les maladies héréditaires mais aussi pour les FC à répétition
dans notre cas, je pense que ça se tente car le MTHFR entraine des anomalies chromosomiques, qu'en pensez-vous?
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 16:47
par EmyLou
Didi, je suis suivie à Beclere. Cela ne rentre pas dans les fiv dpi, tu te doutes bien qu on veut une fiv dpi-a mais interdit en France
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 16:59
par didie77
interdit en france pour les FC à répétition?!
en Espagne cela se fait par contre mais le prix

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 17:31
par Asma21
merci beaucoup pour les réponses :) on en apprends tout les jours, bon courage les filles

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 18:54
par EmyLou
Didi désolée, j'ai dû te répondre rapidement :
Le MTHFR serait une pathologie commune et asymptomatiques pour la majorité des gens, même si hypothétiquement certaines personnes mutées mthfr seraient considérées infertiles mais pas stériles. La limite est mince, combien de couples infertiles n ont pas eu d enfants avec la PMA. Le sujet est tellement complexe, il y a tellement de combinatoires possibles et non avérées ou identifiées à ce jour.
S il y avait un dépistage à plus grande échelle, peut être y aurait il une meilleure prise en charge en pma et de meilleures études sur l impact du mthfr sur la fécondation, la nidation, l évolutivité du brybry. Je ne connais pas les concepts scientifiques derrière mais il faut une bonne vision en arborescente pour en tirer des syndromes..
Dans notre cas, 1 chance sur 4 (1/4 des brybrys) que bébé n est pas la mutation. 3/4 avec risque mutation qui peut comme nous être asymptomatique ou aggravée à la rencontre de nos gamètes. Il n y aurait pas de technique autorisée aujourd hui en France et en Espagne qui permettrait de sélectionner les brybrys sans le gène ainsi que les brybrys avec le gène mais asymptomatiques... Par contre, en Espagne contrairement à la France, il serait possible d éviter le transfert d un brybry avec aneuploïdes (trisomie...), c est la seule consolation aujourd hui possible sachant que les risques d aneuploïdes augmentent considérablement avec l âge.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 19:31
par EssaiBébé
didie77 a écrit : 11 déc. 2018 à 16:15
je tombe par hasard sur un post sur le MTHFR sur un groupe facebook, une fille demande quoi faire en cas de mutation
une autre intervient : une de ses amies a suivi le traitement tetrafolic/impryl et malgré ça 17 fausse couche à son actif
elle a abandonné l'idée d'avoir un enfant...
Eeeuuuhhhh vu le peu de cervelle c'est certainement mieux que mme 17fc ne se reproduise pas !!!
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 19:59
par EmyLou
Essaibébé : C'est l'injustice de la situation et l'écho de cette femme dans ta propre histoire, qui te fait réagir. Peut être que cette femme n'a pas rencontré les bonnes personnes et les bons praticiens pour investiguer. Cela pourrait être intéressant de savoir si elle a des pathologies à risque thrombotiques comme certaines d'entre nous... et tout dépend de la gravité...
Je connais une femme qui a eu une fille en bonne santé, et par la suite, fc, perte de plusieurs bébés... Les médecins l'encourageaient sur des protocoles... C'est très dur à vivre pour elle d'autant plus que dans sa famille, il y a un médecin... C'est vraiment loin d'être une idiote, sa souffrance l'aveugle peut être...à vrai dire, personne ne peut le dire à sa place. Je pense fort à toi Essaibébé.
Didi c'est gentil d'avoir pensé à nous.
Bises à toutes
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 21:35
par EssaiBébé
EmyLou a écrit : 11 déc. 2018 à 19:59
Essaibébé : C'est l'injustice de la situation et l'écho de cette femme dans ta propre histoire, qui te fait réagir. Peut être que cette femme n'a pas rencontré les bonnes personnes et les bons praticiens pour investiguer. Cela pourrait être intéressant de savoir si elle a des pathologies à risque thrombotiques comme certaines d'entre nous... et tout dépend de la gravité...
Je connais une femme qui a eu une fille en bonne santé, et par la suite, fausse couche, perte de plusieurs bébés... Les médecins l'encourageaient sur des protocoles... C'est très dur à vivre pour elle d'autant plus que dans sa famille, il y a un médecin... C'est vraiment loin d'être une idiote, sa souffrance l'aveugle peut être...à vrai dire, personne ne peut le dire à sa place. Je pense fort à toi Essaibébé.
Bises à toutes
Oui certainement que c'est la situation qui me fait réagir ainsi mais si elle sait qu'elle est mutée MTHFR c'est que forcément elle a eu un suivi médical à un moment !
Moi je comprends ce truc comme si on m'avait dit anémie donc je prends du tardiferon et oh magie je suis enceinte sauf que pour elle c'est impryl
Pour la femme que tu connais c'est ignoble de l'inciter

on devrait l'inciter à faire des analyses mais pas de tenter grossesse sur grossesse sachant la très forte probabilité d'une fin tragique ... !
T'es adorable

je pense fort à toi aussi
Bisous les filles
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 11 déc. 2018 à 21:56
par EmyLou
Essaibébé, toi aussi tu es chou
Elle est super fertile et tombe enceinte rapidement, du coup les médecins ne la suivent pas en pma alors que l hypothèse de suivre le cycle et faire l injection de Lovenox au bon moment me paraît important...
Tant de cas particuliers.
Il faudrait que nous trouvions des témoignages de femmes enceintes sous Impryl, cela nous encourageait...