Fivs quand on a des mutations MTHFR

[zoumzoum]

Merci essai bébé pour toute ces informations. Tu nous tiens informée de l’avancement de ton diag.

Est ce que tu as commencé la rééducation périnéale ou les abdominaux ? Car si c’est le cas parles en au Kine. Il peut prendre en charge un massage viscéral ça soulage en attendant l’Irm.
Si tu veux me contacter en mp pour me dire vers quel coin tu vis et voir si je peux et t’aider à trouver quelqu’un.

Je suis d’accord avec essai bébé, c’est génétique donc être supplémenter en B9 ne changera pas le patrimoine génétique des embryons.

Bonne journée à toutes

[SuzyL]

Si si si je viens de voir que c’est bien méthylee le b9 et le b12 j’ai acheté chez nurilia

Tu dois avoir une ancienne boite, vérifie qu'elle ne fait pas partie de celle qu'ils ont retiré du marché car contaminées. Tu peux voir sur la composition du site que la B12 n'est plus méthylée
et voici la réponse du directeur de Nurilia quand je lui ai écrit en juillet :

"Dr Cohen <drcohen@nurilia.com>
Envoyé : mercredi 13 juillet 2022 17:05
À : Contact <contact@nurilia.com>
Objet : Re: DEMANDE DE CONTACT DEPUIS LE SITE WEB



Bonjour

pour la B12 jusqu’en novembre dernier , nous avions la methylcobalamine dans toutes nos formules d’infertilité ; nous les avons retirées suite à une alerte de notre façonnier qui a trouvé un excès d’oxyde de méthylène signalé par ailleurs à la DGCCRF ; après enquête il s’agissait des produits importés par un grossiste anglais à partir de la Chine ; au niveau réglementaire , c’est autorisé en Europe ; en France , quand la DPP , fait des contrôles , elle la fait retirer ;

pour la B6 , le chlorydrate de pyridoxine est la forme la plus usuelle ;

dr m cohen

Coucou
Justement j’y ai contacté mr cohen il m’a conseillé de prendre le tretafolic donc c’est bon

Si tu ne veux pas prendre de B12 méthylée, oui c'est bon.
Si tu en as besoin, et comme il le dit lui même dans le mail que j'ai partagé, il n'y en a pas dans le tétrafolic

[Justine30]

Comme je suis homozygote donc il m’a conseillé de prendre ça donc bon…

[Justine30]

Bonjour Juju,
Merci beaucoup pour ta réponse. Je ne comprend pas pourquoi ma généticienne m’a dis que les embryons n’ont pas été traités sont pas fiables.. C’est pour ça que je sui perdue. Mais d’abord je dois baisser le taux de mon homocysteine qui est hyper élevé qui provoque les fausses couches sans arrêt.
Je suis en traitement depuis bientôt 2 mois le tretafolic & Procrelia !!
J’avoue être perdue.. c’est pas facile.. alors que ma gynécologue m’a rien dis là dessus par rapport mon homocysteine qui est super élevé wow …

Alors déjà procrelia c'est pour les hommes cf site nurillia et voilà la composition donc tu ne risques pas d'avoir une baisse significative de ton homocysteine ! B2, B3, B6 et B12 ne sont pas sous les bonnes formes ce que Cohen a confirmé dans un mail




Mon homocysteine était dans la norme et après quelques semaines de Sunday, elle a baissé. C'est ultra important si tu veux baisser la tienne d'avoir B6+B9+B12 méthylées ! Les 3 entrent en jeu !

Pour tes embryons, on en a déjà parlé mais de toute évidence, on ne s'est pas comprise.

Je ne me souviens plus si ton mari est muté, dans tous les cas, la généticienne ne peut pas te dire si tes embryons ont la mutation car le dpi est interdit en France pour le MTHFR ! En gros, le risque est de 25 à 50% vu que tu es homozygote.
Même si tu prends les bonnes vitamines chez Sunday, tu auras toujours ce risque vu que tu ne peux pas bénéficier du dpi ! Les vitamines ne soignent pas les embryons et ne font pas disparaître leurs mutations.

Dans un premier temps, il faut que tu prennes un complément entièrement méthylé et attendre d'avoir ton homocysteine inférieur à 8.

Ensuite 1 mois avant le tec prendre au mini 800 de B9 voir 1200 vu que tu es homozygote et que tu n'avais pas la bonne supplémentation à la ponction et ce jusqu'à la fin du T1, ensuite repasser à 800.

Les 15 premiers jours de l'embryon sont déterminants, les tiens partent avec du "retard" mais si tu prends bien 1200 un mois avant et durant tout le T1 ça compensera le retard et donc évitera les spina, spr et autres malformations et troubles.

Il faudra juste rapidement après la naissance faire le test MTHFR à ton bébé. S'il est muté, il est primordial de le supplémenter en gouttes de B9 et B12 (malheureusement les autres vitamines ne sont pas dispo). Et surtout penser à allaiter car en continuant tes vitamines, ton bébé en recevra une partie via ton lait ce qui aidera pour la B1 B2 B3 B6 et B5 ainsi que les acides aminés.
Aucune PCN n'a de vitamines méthylées et la B9 synthétique qu'elles contiennent est toxique pour le foie des mutés !
Il faudra aussi trouver un spécialiste des freins restrictifs, les mutés sont surreprésentés dans cette problématique. Je te conseille de chercher avant la naissance les spécialistes vers chez toi, le mieux étant les dentistes qui font les frénotomies au laser donc ultra précis. Les ORL c'est au ciseau et ça peut nécessiter plusieurs coupes, il faudra également de la chiro ou si tu as de la chance de rares ostéo et kiné sont formés. Une petite civ bénigne est possible, avec la supplémentation du bébé, elle disparaîtra dans la première année, pour ma fille à la visite j15, elle l'avait encore à celle de j21 disparu.

Vu que tu as eu plusieurs FC, tu devrais demander la profilaxis aspirine 100 et lovenox.

S'il est muté, ton enfant pourra être en bonne santé grâce à la supplémentation à vie. Sans, l'enfant, il risque un TDAH et divers troubles et en grandissant des cancers et problèmes thromboemboliques d'où l'importance de faire le test et de mettre en place la supplémentation.

N'attends pas d'aide en France, ils sont dépassés par le sujet. Si tu parles anglais, tu pourras avoir de l'aide au Canada, états unis et depuis peu l'Australie a reconnu le lien entre MTHFR, hypofertilité, TDAH, TSA ainsi que toutes les malfo liées à la carence en B9 (spina, spr etc).

J'espère que t'y vois maintenant plus clair.

La Procrelia femme il y en a aussi.
Bah pourquoi ma généticienne m’a dis de continuer et vérifier si mon taux a baissé..

[EssaiBébé]

Bonjour Juju,
Merci beaucoup pour ta réponse. Je ne comprend pas pourquoi ma généticienne m’a dis que les embryons n’ont pas été traités sont pas fiables.. C’est pour ça que je sui perdue. Mais d’abord je dois baisser le taux de mon homocysteine qui est hyper élevé qui provoque les fausses couches sans arrêt.
Je suis en traitement depuis bientôt 2 mois le tretafolic & Procrelia !!
J’avoue être perdue.. c’est pas facile.. alors que ma gynécologue m’a rien dis là dessus par rapport mon homocysteine qui est super élevé wow …

Alors déjà procrelia c'est pour les hommes cf site nurillia et voilà la composition donc tu ne risques pas d'avoir une baisse significative de ton homocysteine ! B2, B3, B6 et B12 ne sont pas sous les bonnes formes ce que Cohen a confirmé dans un mail




Mon homocysteine était dans la norme et après quelques semaines de Sunday, elle a baissé. C'est ultra important si tu veux baisser la tienne d'avoir B6+B9+B12 méthylées ! Les 3 entrent en jeu !

Pour tes embryons, on en a déjà parlé mais de toute évidence, on ne s'est pas comprise.

Je ne me souviens plus si ton mari est muté, dans tous les cas, la généticienne ne peut pas te dire si tes embryons ont la mutation car le dpi est interdit en France pour le MTHFR ! En gros, le risque est de 25 à 50% vu que tu es homozygote.
Même si tu prends les bonnes vitamines chez Sunday, tu auras toujours ce risque vu que tu ne peux pas bénéficier du dpi ! Les vitamines ne soignent pas les embryons et ne font pas disparaître leurs mutations.

Dans un premier temps, il faut que tu prennes un complément entièrement méthylé et attendre d'avoir ton homocysteine inférieur à 8.

Ensuite 1 mois avant le tec prendre au mini 800 de B9 voir 1200 vu que tu es homozygote et que tu n'avais pas la bonne supplémentation à la ponction et ce jusqu'à la fin du T1, ensuite repasser à 800.

Les 15 premiers jours de l'embryon sont déterminants, les tiens partent avec du "retard" mais si tu prends bien 1200 un mois avant et durant tout le T1 ça compensera le retard et donc évitera les spina, spr et autres malformations et troubles.

Il faudra juste rapidement après la naissance faire le test MTHFR à ton bébé. S'il est muté, il est primordial de le supplémenter en gouttes de B9 et B12 (malheureusement les autres vitamines ne sont pas dispo). Et surtout penser à allaiter car en continuant tes vitamines, ton bébé en recevra une partie via ton lait ce qui aidera pour la B1 B2 B3 B6 et B5 ainsi que les acides aminés.
Aucune PCN n'a de vitamines méthylées et la B9 synthétique qu'elles contiennent est toxique pour le foie des mutés !
Il faudra aussi trouver un spécialiste des freins restrictifs, les mutés sont surreprésentés dans cette problématique. Je te conseille de chercher avant la naissance les spécialistes vers chez toi, le mieux étant les dentistes qui font les frénotomies au laser donc ultra précis. Les ORL c'est au ciseau et ça peut nécessiter plusieurs coupes, il faudra également de la chiro ou si tu as de la chance de rares ostéo et kiné sont formés. Une petite civ bénigne est possible, avec la supplémentation du bébé, elle disparaîtra dans la première année, pour ma fille à la visite j15, elle l'avait encore à celle de j21 disparu.

Vu que tu as eu plusieurs FC, tu devrais demander la profilaxis aspirine 100 et lovenox.

S'il est muté, ton enfant pourra être en bonne santé grâce à la supplémentation à vie. Sans, l'enfant, il risque un TDAH et divers troubles et en grandissant des cancers et problèmes thromboemboliques d'où l'importance de faire le test et de mettre en place la supplémentation.

N'attends pas d'aide en France, ils sont dépassés par le sujet. Si tu parles anglais, tu pourras avoir de l'aide au Canada, états unis et depuis peu l'Australie a reconnu le lien entre MTHFR, hypofertilité, TDAH, TSA ainsi que toutes les malfo liées à la carence en B9 (spina, spr etc).

J'espère que t'y vois maintenant plus clair.

La Procrelia femme il y en a aussi.
Bah pourquoi ma généticienne m’a dis de continuer et vérifier si mon taux a baissé..

Bein ils y connaissent rien, ne s'intéressent pas au sujet tout simplement. Et certains ont une vague idée car démarché par nurillia mais ils n'ont pas cherché à comprendre
Il te suffit de regarder le nombre ici à qui ils ont prescrit de l'acide folique 5mg, le comprimé jaune alors qu'il ne faut surtout pas ou 2 sachets de tétrafolic alors que c'est surdosage assuré en iode

[EssaiBébé]

Merci essai bébé pour toute ces informations. Tu nous tiens informée de l’avancement de ton diag.

Est ce que tu as commencé la rééducation périnéale ou les abdominaux ? Car si c’est le cas parles en au Kine. Il peut prendre en charge un massage viscéral ça soulage en attendant l’Irm.
Si tu veux me contacter en mp pour me dire vers quel coin tu vis et voir si je peux et t’aider à trouver quelqu’un.

Je suis d’accord avec essai bébé, c’est génétique donc être supplémenter en B9 ne changera pas le patrimoine génétique des embryons.

Bonne journée à toutes

J'ai fait quelques séances de rééducation périnéale bien que la SF m'a dit que c'était pas nécessaire mais j'ai préféré en faire quand même.
Le kiné, c'est uniquement en collectif donc j'ai pas pris RDV. Ils m'ont dit pour 14 à 18€ la séance, on ne va pas faire de l'individuel. Et être à moitié débraillée devant tout le monde je ne peux pas, sans compter en plein covid vive la promiscuité...

Sans IRM, je ne peux pas avoir de diagnostic, j'ai vu 2 ou 3 endroits où ils le font aux allaitantes mais c'est à l'autre bout de la France, par chez moi, j'ai que des refus pour l'instant...
J'ai fait une écho mais on ne voit rien "non productive"

Je t'ai mp

[Capricette67]

Bonjour les filles,

Je me joins à vous car je viens d'apprendre que j'ai la mutation mthfr à l'état homozygote (je n'ai pas l'info sur le 677 ou le 1298 pour le moment) et mon conjoint à l'état hétérozygote.

Nous avons également lancé matricelab et nous reprendrons rdv avec le gynéco dès les résultats de la biopsie connus. Je prenais jusqu'à présent de l'acide folique (je pense qu'il va falloir que je change) et je prends de l'aspirine protect à cause de la mutation du facteur V de Leiden.

Enfin on a un gynéco qui cherche un peu plus loin et qui trouve finalement d'autres "raisons" (autre que mon imc) qui expliquent peut-être nos échecs.

Si vous avez des conseils, je suis preneuse. Merci

[zoumzoum]

Coucou Capricette,
« Bienvenue » sur le post ;). Effectivement, il faut trois mois de b9 méthylés pour arriver à pallier la mutation. Est ce que tu as la valeur de l’homocysteine.

Certaines ont pu avoir une grossesse avec lovenox et aspirine soit a partir de l’ovulation soit à partir de la prise de sang positive.

Il paraît d’après dr Lynch ( spécialiste des mutations mthfr) qu’il y a également d’autres mutations de vitamine B donc il faudrait prendre des vitamines b méthylés.

Tu verras les fivettes ici sont super sympas et aident énormément !!!

Pas facile tout ça !

[Capricette67]

Merci zoumzoum pour ces compléments d'infos (on va finir par se croiser sur de nombreux forums )

Est-ce que le médecin traitant peut prescrire du tretrafolic ou il faut que j'attende le rdv avec le gynéco ?

Sinon, non je n'ai pas mon taux d'homocysteine. Peut-être qu'il me prescrira la prise de sang au prochain rdv. Ça donne quoi comme information ?

[zoumzoum]

En fait le Complément alimentaire n’est pas remboursé il faut éviter nurelia donc tu peux le prendre quand tu veux.

Il est préconisé 800microgramme de b9.

C’est clair on va finir par se promener sur tout les posts ;) en espérant que se soit le dernier pour nous deux ;)