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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 27 août 2022 à 03:52
par EssaiBébé
Bon finalement j'ai fait une capture écran pour que ce soit plus simple. Allez sur ce je vais dormir, il faut que j'en profite minimoi dort depuis presque 2h et un réveil d'ici peu est fort probable.


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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 27 août 2022 à 11:10
par zoumzoum
EssaiBébé a écrit : 27 août 2022 à 03:45
zoumzoum a écrit : 26 août 2022 à 11:27 Bonjour à toutes,

Essaibebe: merci de ta réponse ;) toujours au top.
Je comprends car depuis le début de la pma les médecins se basent sur mon obésité alors que le spermogramme de mon conjoint se détériore. Ils n’ont rien proposé comme traitement pour lui par contre moi je cumule les rendez-vous en service de nutrition, endocrinologue etc…
Alors qu’il y a plein de questions en suspens nous sommes tout les deux positifs aux anti-nucléaires. Bref la pma c’est vraiment un long parcours mais quelle perte de temps et de chance….
Tu veux une anecdote, j'ai perdu 22kg enceinte 😉 et rien repris depuis presque 22 mois :-D
Alors quand ils me disaient tous qu'une grossesse allait m'amener à 120kg mini bein je me marre bien enfin rire jaune mais ça prouve encore une fois leurs incompétence. J'ai toujours perdu du poids enceinte pourtant mes grossesses précédentes étaient courtes, c'est d'ailleurs ça qui m'a mis la puce à l'oreille pour la geu et les fringales.

T'as vu un immunologue pour tes nucléaires ?, ça peut être un signe de maladie auto-immune et de mise en place aspirine+lovenox.
C’est une galère le poids en pma, c’est vraiment un frein. Il aura fallu attendre 15 ans de prise de poids de basculer du côté de l’obésité morbide avec SOPK A l’a clés. Pourtant je suis sportive ( l’année dernière 4 séances de natation en club 1800 m en 55 minutes)plus un métier physique où je suis debout. Je pesais mes aliments depuis 1 ans 800 à 1000 kcal/jour. Après 7 endocrinologue, 2 hospitalisation de jour en nutrition CHU parisien. Un enieme endocrinologue me prescrit de la metformine car résistance à l’insuline et sopk métabolique et depuis je ne prends plus de poids comme avant. Il y a bel et bien un problème métabolique dans ma famille. Mon père en est décédé, ma sœur l’a frôlé également.

Pour la partie immunologique, du côté de ma mère toutes les femmes ont une pathologie auto-immune avec parfois la même maladie. Les médecins internistes consultés disent que ce n’est qu’une coïncidence. Ceux que j’ai vu m’ont dit que les anti Nucléaires ( profil moucheté) pouvaient être une maladie auto-immune qui se déclarera plus tard mais que pour l’instant il n’y a rien. Un endocrinologue m’a dit que c’était du à ma maladie d’hashimoto ( auto immune).

Lors de mon unique transfert: aspegic nourrisson. Le médecin qui veut nous suivre en pma me dit qu’il y aura plaquenil, cortancyl. Est ce que vous pensez que faire un win test pourrait être utile ?

Si vous avez des médecins a recommandé en privée sur la région parisienne je suis preneuse.

Essaiebebe: pour les anesthésies et les réactions. C’est assez étrange car ma mère avait eu 2 anesthésies qui ont mal tournées. Je la pousse à se faire tester pour le gène mthfr mais elle n’en voit pas l’intérêt. Ma sœur a une agénésie sacrée (problème de fermeture du tube neural) je lui dis de se faire tester mais elle attend déjà le retour des analyse génétiques.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 27 août 2022 à 18:06
par EssaiBébé
La Dr américaine avec qui j'ai échangé a fait un post sur le MTHFR et la mutation COMT


Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 27 août 2022 à 20:02
par chouk25
Bonjour à toutes, je lis tous vos posts depuis un moment, et merci pour toutes ces informations.

J’ai quand même une question. Je prenais des vitamines méthylées de chez Sunday avant de faire la prise de sang. Mon conjoint n’a pas de mutation et j’ai "seulement" la mutation 1298 en hétérozygote. J’ai fais aussi bilan de thrombophilie avec différents facteurs et recherche d’anticorps. Tout est normal.

MAIS, j’ai fais plusieurs FC, à chaque fois les taux étaient bons mais l’écho de datation vers 7-8SA montrait une grossesse non évolutive avec un petit embryon et jamais de rythme cardiaque. Pour le rythme cardiaque je ne sais pas s’il y en a jamais eu ou s’il y en a eu un quelques jours.

La question que je me pose: est ce que l’ajout d’anticoagulant est indiquée dans mon cas.
Est ce qu’un bilan de thrombophilie serait intéressant à faire en tout début de grossesse pour savoir s’il y a une modification de la coagulation?
Je suis en cours de TEC en cycle substitué.
Merci pour vos réponses.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 27 août 2022 à 23:12
par zoumzoum
La mutation affecte également la coagulation donc cela peut jouer. Je crois que Noira a juste la mutation mthfr et elle a eu un protocole pour traiter la coagulation du sang et elle est actuellement enceinte. Il me semble que essaibebe en a parlé récemment.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 28 août 2022 à 03:50
par EssaiBébé
zoumzoum a écrit : 27 août 2022 à 11:10 C’est une galère le poids en pma, c’est vraiment un frein. Il aura fallu attendre 15 ans de prise de poids de basculer du côté de l’obésité morbide avec SOPK A l’a clés. Pourtant je suis sportive ( l’année dernière 4 séances de natation en club 1800 m en 55 minutes)plus un métier physique où je suis debout. Je pesais mes aliments depuis 1 ans 800 à 1000 kcal/jour. Après 7 endocrinologue, 2 hospitalisation de jour en nutrition CHU parisien. Un enieme endocrinologue me prescrit de la metformine car résistance à l’insuline et sopk métabolique et depuis je ne prends plus de poids comme avant. Il y a bel et bien un problème métabolique dans ma famille. Mon père en est décédé, ma sœur l’a frôlé également.

Pour la partie immunologique, du côté de ma mère toutes les femmes ont une pathologie auto-immune avec parfois la même maladie. Les médecins internistes consultés disent que ce n’est qu’une coïncidence. Ceux que j’ai vu m’ont dit que les anti Nucléaires ( profil moucheté) pouvaient être une maladie auto-immune qui se déclarera plus tard mais que pour l’instant il n’y a rien. Un endocrinologue m’a dit que c’était du à ma maladie d’hashimoto ( auto immune).

Lors de mon unique transfert: aspegic nourrisson. Le médecin qui veut nous suivre en pma me dit qu’il y aura plaquenil, cortancyl. Est ce que vous pensez que faire un win test pourrait être utile ?

Si vous avez des médecins a recommandé en privée sur la région parisienne je suis preneuse.

Essaiebebe: pour les anesthésies et les réactions. C’est assez étrange car ma mère avait eu 2 anesthésies qui ont mal tournées. Je la pousse à se faire tester pour le gène mthfr mais elle n’en voit pas l’intérêt. Ma sœur a une agénésie sacrée (problème de fermeture du tube neural) je lui dis de se faire tester mais elle attend déjà le retour des analyse génétiques.
J'ai eu droit également à des tas de régimes, une hospitalisation et ces abrutis m'ont fait prendre 2/3kg en une semaine, j'avais beau dire que je mangeais moins que ça chez moi, ils ne me croyaient pas, bon bein, j'ai fini mes plateaux et à la pesée de sortie, je me suis foutue d'eux. Après, ils m'ont laissé tranquille bizarrement 😅 la psy que j'ai vu plusieurs années pour le choc post traumatique m'avait dit que le poids avait un lien avec le scpt ainsi que mon désir de maternité. Force est de constater que c'est elle qui avait raison !

Le seul "régime" qui m'a fait perdre quelques kilos c'est celui du diabète gestationnel et je pense que c'est le fractionnement qui y a joué.

Malheureusement, il y a des formes familiales de maladies auto-immune, certainement que des gènes sont en cause mais j'ai pas cherché de ce côté. Ce qui les provoque ceux sont les HLA. C'est pour faire simple comme les gènes mais pour le système immunitaire et tout comme les gènes on hérite par classe 1 du père et 1 de la mère. J'ai fait une recherche des miens, enfin les quelques uns autorisés en France (payant) et j'en ai un connu pour les maladies de la famille du lupus et sclérose. J'ai une cousine qui a un purpura et c'est souvent lié à d'autres maladies comme le lupus. Je ne côtoie pas ces personnes donc je n'ai pas plus d'infos que mes souvenirs.

Pour Hashimoto, je ne sais pas si anti nucléaire, perso, j'irai quand même voir un immuno car normalement c'est eux qui prescrivent plaquenil+ Cortancyl sur une grossesse. Par contre, désolée, je ne suis pas d'idf, je ne connais pas les praticiens hormis la neurologie à Lariboisière où j'ai eu mon stent cérébrale.

Le prélèvement de l'endomètre, je ne suis pas certaine qu'il y a un intérêt pour le côté hypercoag. De ce que j'ai lu c'est une fois que le placenta fonctionne que ça devient problématique, caillots dans les artères utérines et le cordon ombilical. C'est peut être utile avec ta thyroïde 🤔 il faudrait faire des recherches.

Pour ta mère ainsi que ta sœur, il est fort probable qu'elles soient mutées. C'est d'autant plus important de le savoir vu les complications liées aux anesthésies ! Sais tu si ta mère a eu le comprimé jaune d'acide folique ?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 28 août 2022 à 10:47
par Noira
Effectivement j'ai juste la mutation MTHFR, avec une homocystéinémie normal et sans trouble de la coagulation trouvé. Je n'ai pas fais tous les facteurs de mémoire faudrait que je vérifie !

J'ai commencé Aspegic 100 et lovenox 0,4 à la prise de sang positive (ayant un profil en sous activité aussi... Lovenox kardegic ayant un minime effet anti-inflammatoire... Et que la fiv 3 on avait introduit dès la ponction mais négatif direct...)

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 28 août 2022 à 12:33
par EssaiBébé
chouk25 a écrit : 27 août 2022 à 20:02 Bonjour à toutes, je lis tous vos posts depuis un moment, et merci pour toutes ces informations.

J’ai quand même une question. Je prenais des vitamines méthylées de chez Sunday avant de faire la prise de sang. Mon conjoint n’a pas de mutation et j’ai "seulement" la mutation 1298 en hétérozygote. J’ai fais aussi bilan de thrombophilie avec différents facteurs et recherche d’anticorps. Tout est normal.

MAIS, j’ai fais plusieurs FC, à chaque fois les taux étaient bons mais l’écho de datation vers 7-8SA montrait une grossesse non évolutive avec un petit embryon et jamais de rythme cardiaque. Pour le rythme cardiaque je ne sais pas s’il y en a jamais eu ou s’il y en a eu un quelques jours.

La question que je me pose: est ce que l’ajout d’anticoagulant est indiquée dans mon cas.
Est ce qu’un bilan de thrombophilie serait intéressant à faire en tout début de grossesse pour savoir s’il y a une modification de la coagulation?
Je suis en cours de TEC en cycle substitué.
Merci pour vos réponses.
J'ai remis la liste de tout ce qui peut provoquer une FC, avant hier, donc remonte 1p et compare à ce que tu as fait, s'il t'en manque, c'est déjà une piste à explorer.

Certains anticorps, certains troubles de la coagulation apparaissent uniquement enceinte donc, il est intéressant au pregnant de refaire l'analyse. D'ailleurs l'immuno m'avait demandé de refaire la prise de sang entre 8 et 10sa puis vers le 6eme mois.

Le MTHFR est une cause d'hypercoagulation secondaire.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 28 août 2022 à 12:35
par chouk25
Noira a écrit : 28 août 2022 à 10:47 Effectivement j'ai juste la mutation MTHFR, avec une homocystéinémie normal et sans trouble de la coagulation trouvé. Je n'ai pas fais tous les facteurs de mémoire faudrait que je vérifie !

J'ai commencé Aspegic 100 et lovenox 0,4 à la prise de sang positive (ayant un profil en sous activité aussi... Lovenox kardegic ayant un minime effet anti-inflammatoire... Et que la fiv 3 on avait introduit dès la ponction mais négatif direct...)
Merci pour ta réponse, j’ai aussi homocysteine normale et sous activité immunitaire à la biopsie Matrice Lab, un SPOK avec anovulation et un endomètre qui ne pousse pas.
lors des TEC de ma FIV2 j’ai pris (sans l’accord de ma gyneco qui m’a dit que ça ne servait à rien) de Aspégic 100mg. Et c’est sur ces TEC que j’ai eu enfin des + mais FC précoces.
Pour ma FIV 3 on a changé de centre, j’ai du arme de Aspégic mais au vu des résultats des prises de sang ce n’est pas nécessaire pour lui.

Comment convaincre les médecins de nous suivre sur ces pistes, de s’intéresser à ce foutu gêne et les risques sur la coagulation et les FC???? 😔 je vous avoue que je suis en train de baisser les bras, de les laisser continuer avec les meme traitements qui auront les mêmes effets et aucun résultat.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 30 août 2022 à 21:23
par Mag14128
Bonjour à toutes,

je me permets de me joindre au groupe.
Pour faire un récap rapide, je suis MTHFR homozygote et en sous immunitaire selon matrice lab. J'ai déjà fait 2 TEC avec le protocole matrice lab et pour le 2ème j'ai eu une accroche (tétrafolic, aspégic nourrisson, TOCO 500 pour les 2 et Lovenox + pentoxyfiline le lendemain du transfert pour le 2ème).
Je me demande si au final j'avais les bonnes vitamines. J'ai lu que certaines prenaient chez Sunday et pas Nurilia.

Selon vos divers commentaires je pensais commander chez Sunday :
- Complexe vitamine B forte dosage élevé avec cofacteurs
- Acide folique (folate) quatrefolic® 400µg
- Myo-inositol bioactif dosage élevé

Pensez vous que ça irait ? Que me conseillez vous ?
Merci d'avance pour votre aide