Fivs quand on a des mutations MTHFR

[EssaiBébé]

Bonjour Essai bébé: c’est assez drôle mais ma sœur ( poly handicapée agénésie sacrée: problème de fermeture du tube neural ) et moi , nous dormions très peu lorsque nous étions bébé/enfant. Est ce lié au gène mthfr ?
Je vois souvent des mamans épuisées par le sommeil saccadé ou court de leur enfant. J’espère que tu arrives à te reposer quand même.

Par rapport au protocole dont tu parles:

« Fin 2018, découverte de nos MTHFR puis ma mutation Facteur Il prothrombine et du Sapl (maladie auto-immune). 3 grossesses, une geu et 2 FC à cause des médecins qui n'ont pas voulu suivre le protocole international mais un protocole français (aspirine 75 et lovenox 0,4 au ). Puis mon généraliste m'a prescrit le protocole international début février 2020, aspirine 100 et lovenox 0, 6 dès j14 (ou jour d'implantation pour les fiv) et ça a fonctionné direct.« 

Pour le ASpirine et Lovenox c’est pour le gène mthfr ou Sapl/ facteur II ?

Merci beaucoup

Kikou

Oui, il y a un lien avec le MTHFR car pour dormir, il faut du Tryptophane qui ensuite donne la mélatonine et pour ce processus utilise des vitamines B.
J'ai toujours beaucoup de mal à m'endormir mais le Tryptophane aide, sur moi, la mélatonine est moins efficace. Et depuis les 6 mois de la petite, je prends du seresta car j'ai plus le luxe d'attente mon cycle naturel suivant vers 6h du mat. Je me retrouvais à passer plusieurs jours sans dormir et quand j'arrivais enfin à m'endormir la petite se réveillait c'était plus tenable.

Depuis 2 mois, elle commence à mieux dormir donc entre le Tryptophane et le seresta j'arrive enfin à avoir 3/4h de sommeil quotidien, c'est loin d'être suffisant mais c'est toujours mieux. Je pense aussi que mon Sapl empire, j'ai de plus en plus de plaque/boule jaunâtres sur la peau donc ça aide pas à avoir la forme non plus.

Pour moi, l'aspirine et le lovenox c'était surtout pour le Sapl et le facteur Il mais j'ai lu des témoignages de mutée qui ont eu ce protocole puisque le MTHFR est un hypercoagulant secondaire et les hormones de grossesse étant hypercoagulantes, le MTHFR peut donc avoir un impact.

[Noira]

Moi j'ai kardegic 160 et Lovenox 0,4 et j'ai "que" Le MTHFR.
J'arrete le kardegic à 35SA et Lovenox on en à pas encore parlé mais jusqu'au bout..

[EssaiBébé]

Moi j'ai kardegic 160 et Lovenox 0,4 et j'ai "que" Le MTHFR.
J'arrete le kardegic à 35SA et Lovenox on en à pas encore parlé mais jusqu'au bout..

Tu es l'exemple parfait du risque thromboembolique juste avec le MTHFR. Tes 2 FC entre les 6 et 8 semaines c'est classique avec l'hypercoagulation.

Moi, j'ai arrêté à 34sa l'aspirine et j'ai fait le lovenox jusqu'au bout.
J'ai fait la dernière injection à J-1, jour J déclenchement au matin, naissance à J+1 et reprise dans l'après midi de J+2. Ayant eu le début de césarienne vers 21h45 et remontée en chambre après 1h du mat.

[zoumzoum]

Merci les filles pour vos réponses. Et on est d’accord ce protocole a été mis en place après l’ovulation.

Nous attendons de voir si le staff nous accepte et si oui sous quelle condition…

Est ce que vous avez des articles sur la fertilité des hommes avec cette mutation?
Je suis vraiment inquiète pour mon conjoint. Les derniers spermogrammes étaient catastrophiques. Et je me demande si le gène mthfr est vraiment responsable …?

[EssaiBébé]

Merci les filles pour vos réponses. Et on est d’accord ce protocole a été mis en place après l’ovulation.

Nous attendons de voir si le staff nous accepte et si oui sous quelle condition…

Est ce que vous avez des articles sur la fertilité des hommes avec cette mutation?
Je suis vraiment inquiète pour mon conjoint. Les derniers spermogrammes étaient catastrophiques. Et je me demande si le gène mthfr est vraiment responsable …?

Sur moi, au ça ne fonctionne pas. J'ai eu ma fille en commençant à J14.

Pour les études, j'ai rien dans mon tél. Dans le début du topic, il doit y avoir des liens. Sinon tu as des pages comme celle ci https://www.gyneco-online.com/fertilite ... e-la-prise
Tu peux aussi les inviter à lire Lynch.

[Moiam222]

Bonjour à toutes

Je suis impressionnée par certains parcours et j’avoue que depuis 1 semaine je viens ici lire les avis et conseils. J’en ai plus appris ici que par les médecins…

Du coup j’ai besoin de vider mon sac parce que je me sens dépitée et démunie, j’ai fais 3 fausses couches entre 8 à 10 SA à chaque fois sur les 3 dernières années, avant je n’étais jamais tombée enceinte.

J’ai 42 ans et ma dernière grossesse de l’année dernière m’a laissée un goût amer puisque j’étais en alerte mais le corps médical moins…
J’ai eu des douleurs dans le ventre et j’ai vraiment lourdement insisté pour faire une échographie.
Je suis passée pour la patiente pénible parce que toujours en alerte … et évidemment ils ont vu que sa taille n’était pas normal bref
Fausse couche ils ont mis ça sur le coup de l’âge on m’a fait un double curetage
Nous étions anéantis avec Monsieur

C’est là que l’on me dit que j’ai le gêne MTHFR c 677 hétérozygote mais dans la bouche de la Gyneco « c’est rien et quasi tout le monde l’a » elle me prescrit du tetrafolic et de s’aimer bp avec Monsieur…
Je n’ai jamais réussi à prendre du tetrafolic toujours en rupture de stock et j’ai seulement compris il y a 1 sem les raisons
Je me suis rabattue sur gametix femme et homme mais au bout de 8 mois j’ai arrêté, je trouvais que ça me déprimait et puis ça ne marchait pas.

On ne me propose à aucun moment la PMA …AUCUN MOMENT… je suis en pleurs dans le bureau de la Gyneco on m’a répondu que comme je tombais enceinte ce n’était pas pour moi… c’est là où vraiment je suis en colère parce que j’ai longtps pleuré et j’ai vu un autre Gyneco de la même clinique et on ne m’a jamais dit d’aller en centre AMP
J’ai fais du yoga, de l’acupuncture, du sport on se motivait avec monsieur je calculais mes cycles etc « faut laisser faire la nature » disait la gyneco mais qd la nature ne veut pas vous en prenez un sacré coup au moral
C’est parce qu’une nana au boulot qui avait 2 enfants et 40 ans est passée par là PMA que je me suis demandée pourquoi moi je ne pouvais pas.

Après je pense aussi qu’inconsciemment devant parfois le manque de tact de certains médecins je me suis renfermée dans ma bulle et je ne voulais pas chercher sur internet de peur de voir la réalité en face… et puis on m’a souvent dit ne va pas regarder sur internet on dit tout et son contraire.. mais si j’avais su

Les beaux jours arrivent et je me dit que je vais insister, je demande à mon médecin traitant un courrier pour une demande de FIV, nous sommes donc finalement reçus au Centre AMP en avril 2022
On a passé tous les examens tout est ok
Protocole en août lancé
On me fait la ponction j’ai demandé en anesthésie locale
J’ai 9 ovocytes / 5 embryons mais tous très fragmentes … à J2 on attend jusque J5
Verdict ; Pas de ponction 0 embryon en blastocyste

Là c’est la douche froide à aucun moment j’avais imaginé ce scénario pour moi tout était quadrillé alors que pas du tout, en vrai je me réveille seulement maintenant comme on m’explique à moitié je suis bien obligée de chercher « c’est quoi les ovules fragmentés » «  surmonter le résultat négatif d’une fiv » et là on parle du gene MTHFR comme possible blocage etc moi qui pensait que ce n’était rien …
je me rends compte que le Centre AMP m’a prescrit de l’acide folique alors qu’avec mon gene c’est presque une bombe à retardements si je comprends bien… je vous avoue être dépitée j’avais parlé plusieurs fois du MTHFR mais faisant confiance aux médecins etc je n’ai pas contredit leurs conseils.

C’est seulement là cette semaine après l’annonce qu’aucun embryon n’est viable que j’ai cherché puisque la Gyneco du Centre m’a prescrit à nouveau de l’acide folique classique + arrêt de l’aspegic du nourrisson… je me suis interrogée et je lui ai envoyé en e-mail en la mettant à nouveau en alerte sur le gêne mais elle n’avait pas l’air de s’inquiéter
J’ai donc dit que j’allais plutôt prendre du tetrafolic et là c’est la douche froide, sa réponse «  ah ok bah faites plutôt ça alors »… je m’interroge vraiment sur les connaissances du MTHFR dans le milieu médical
Pourquoi elle n’est pas en alerte, pourquoi me prescrire de l’acide folique classique ? Bref … ça ne m’aide pas du tout à y voir plus clair donc je cherche des témoignages, des infos sur ce que je dois faire et je tombe sur ce forum et votre discussion

Vous êtes toutes hyper calées du coup j’avais commandé mardi du gametix puis du tetrafolic mais je crois que suite à la lecture de vos infos je vais me raviser et suivre la prescription de Nouria
B9 + acide folique + vitamine D de Sunday
Et idem pour monsieur

Vous allez sans doute vous dire que j’ai été naïve et inconsciente de ne pas me renseigner mais je pensais sans doute bêtement que je n’étais pas en mesure de chercher les infos, après tout je ne suis pas médecin…

Pour moi quand on a un pb de santé tout le monde est en alerte … je m’aperçois que non et que ça va me briser j’ai rdv fin sept avec là Gyneco de la PMA pour en discuter voir pour une seconde et dernière FIV car j’aurais atteint l’âge limite légal en décembre … ça aussi je ne savais pas qu’en France nous étions si frileux..

Bref je ne sais pas si j’ai bien tout compris sur la prescription et si vous pouviez m’aiguiller ce serait super gentil

Merci à toutes par avance

[Noira]

Moiam déjà bienvenue ! Effectivement avec le mthfr pas d'acide folique classique. Quitte à faire une commande chez Sunday prends aussi le quatrefolic comme ça tu est sur qu'il est méthylé et adapté à nous.
Ensuite Est-ce que Monsieur à été testé pour le Mthfr? Idéalement il faut 3 mois de "cure" Avant de relancer le parcours . .

Et concernant la confiance faite aux médecins malheureusement on est toutes passé par la pour après faire nos propres recherches... Ce n'est pas de ta faute c'est compliqué lorsque l'on a la tête dans le guidon...


Essaibebe tu avais arrêté le lovenox combien de temps après ton accouchement ?

[Moiam222]

Oh merci pour votre réponse j’ai écorché votre pseudo
monsieur n’a pas été testé alors peut être que je devrais demander à mon médecin ou je ne sais pas qui ? Pour qu’il soit testé

Oui j’ai fais un imprim écran de votre prescription

J’avoue que vous êtes là lumière dans le tunnel que je traverse parce que je n’ai jamais de réponses auprès des médecins ou quand j’en ai ce n’est jamais clair …

Oui normalement la fiv 2 sera en novembre donc pile dans 3 mois On croise les doigts

Et encore merci pour votre réponse

[Marylouise]

Courage Moiam, ce parcours est tellement éprouvant.
Passé 40 ans toutes les fausses couches sont imputées à l’âge sans chercher ailleurs. C’est malheureusement pareil dans tous les centres j’ai l’impression , c’est bien triste . Je suis en tous cas dans le même cas et moi aussi mutée mthfr (double hétérozygote), diagnostiqué après des analyses à ma demande.

[Moiam222]

Courage marylouise le parcours est long et heureusement qu’il y a de bonnes âmes comme ici pour nous aider à y voir plus clair.
On devrait vraiment en parler plus souvent pour que ça se sache apprendre à 41 ans que j’ai le MTHFR et devoir me dépatouiller entre les médecins pas toujours d’accord entre eux ça n’aide pas à envisager sereinement la fiv mais on va y arriver !
Il ne faut jamais perdre espoir