Fivs quand on a des mutations MTHFR

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EssaiBébé

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Aurélia0811 a écrit : 20 août 2022 à 08:20 Bonsoir
Je vous explique ma situation plutôt complexe.
En février j'ai fait une fiv, j'ai obtenu 3 embryons ( 3 j5). J'ai eu un transfert frais qui a fonctionné mais fausse couche.
Après cela j'ai fais un bilan et il se trouve que mon conjoint et moi même avons la mutation MTHFR au stade hétérozygote ( lui la 677 et moi la 1298). Pour ma part, j'ai toujours pris de l'acide folique sous forme méthylée ( pas prévention). Par contre lui non.
Notre généticienne s'est montrée septique sur les capacités à évoluer des deux embryons restants étant donné que mon conjoint n'était pas traité..
Un coup dure..

Du coup, je suis a la recherche de personnes dans la situation et de témoignages d'espoir. Alors pas ceux qui ont eu une grossesse en ayant la mutation et en étant traité. Mais ceux qui comme nous ont appris qu'ils étaient porteurs de cette mutation en ayant des embryons congelés fécondés sans traitement adapté.

Merci a vous ✨
Tes embryons restant peuvent être viables et sans malformations si dès l'implantation, ils ont les apports nécessaires.
Il te faut commencer au plus vite une supplémentation en vitamines B méthylées, pour une femme, il faut 1 mois de prise minimum et chez un homme 3 mois.
Dans ton cas, il faut tout miser sur toi et bien avoir 800 de B9 pour compenser. Ne pas dépasser 1200 de B9/jour. Je ne sais plus si c'est une recommandation américaine ou canadienne mais les études faites n'ont jamais dépassé un dosage de 1200.

Il existe différents compléments, il y a divers points de vue à ce sujet (cf pages précédentes). Perso, je prends chez Sunday natural, le complexe B fortement dosé avec cofacteurs. Il te faudra rajouter un complément de B9 Quatrefolic pour atteindre les 800.

Il faudra également prévoir que le bébé sera certainement muté donc penser à le faire tester rapidement et mettre en place une supplémentation en gouttes. Savoir également que dans toutes les PCN (lait en poudre), les vitamines sont synthétiques donc toxiques si le bébé est muté. D'où le double intérêt de l'allaitement. Si la mère mutée prend un complément méthylé, son lait contient des vitamines B et acides aminés méthylés et en gouttes je n'ai trouvé que B9 et B12 donc allaité, le bébé aura un minimum des autres vitamines B grâce au lait de sa mère.

Dans mon cas, papa et moi mutés MTHFR 677, on prenait depuis fin 2018 la supplémentation et grossesse naturelle de février 2020. Notre fille est née avec des freins restrictifs et une petite civ qui s'est refermée entre la consultation des 15j et une à 3 semaines. J'allaite et j'ai commencé une goutte de B9 100 dès J3. Je voulais le faire avant mais j'étais mal en point avec les agrafes de la césarienne, je tenais difficilement debout. Quand j'ai contacté divers centres, médecins etc aux USA et Canada pour avoir des informations sur le lait maternel, s'il fallait supplémenter un nourrisson et que j'ai expliqué la civ de ma fille, j'ai eu en réponse que via mon lait, elle recevait bien des vitamines méthylées et que la petite supplémentation avait aidé à ce que la civ se referme.
Pour nous c'était la 9eme grossesse naturelle qui nous a enfin permis d'avoir notre fille. Les fausses couches de 2015 à 2018, j'étais sous acide folique synthétique, je ne savais pas ce que j'avais. Fin 2018, découverte de nos MTHFR puis ma mutation Facteur Il prothrombine et du Sapl (maladie auto-immune). 3 grossesses, une geu et 2 FC à cause des médecins qui n'ont pas voulu suivre le protocole international mais un protocole français (aspirine 75 et lovenox 0,4 au pregnant ). Puis mon généraliste m'a prescrit le protocole international début février 2020, aspirine 100 et lovenox 0, 6 dès j14 (ou jour d'implantation pour les fiv) et ça a fonctionné direct.
Essai bb 2015 rdv PMA 2019
Moi 37 FCR
mutation FacteurII g.20210G>A hétéro et MTHFR c.677C>T hétéro, SAPL, divers autoAC
J7 RAS 5 follicules, légère IO
Lui 43 B6+ferritine ↗ MTHFR c.677C>T hétéro

21.05.19 GEU >12SA + ablation trompe droite

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zoumzoum

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Bonjour essai bébé: merci pour ces précisions. Par contre le mélange de sunday vitamine B forte la b9 est 800 microgrammes. Quand tu parles de 1200 max c’est en micro ou milligramme ?

Pour l’insuline je ne suis pas diabétique mais il y a une résistance à l’insuline du au SOPK ( métabolique). Mais depuis la metformine je commence enfin à perdre !

Merci beaucoup d’avance.
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Aurélia0811

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Message non lu par Aurélia0811 »

EssaiBébé a écrit : 21 août 2022 à 02:53
Aurélia0811 a écrit : 20 août 2022 à 08:20 Bonsoir
Je vous explique ma situation plutôt complexe.
En février j'ai fait une fiv, j'ai obtenu 3 embryons ( 3 j5). J'ai eu un transfert frais qui a fonctionné mais fausse couche.
Après cela j'ai fais un bilan et il se trouve que mon conjoint et moi même avons la mutation MTHFR au stade hétérozygote ( lui la 677 et moi la 1298). Pour ma part, j'ai toujours pris de l'acide folique sous forme méthylée ( pas prévention). Par contre lui non.
Notre généticienne s'est montrée septique sur les capacités à évoluer des deux embryons restants étant donné que mon conjoint n'était pas traité..
Un coup dure..

Du coup, je suis a la recherche de personnes dans la situation et de témoignages d'espoir. Alors pas ceux qui ont eu une grossesse en ayant la mutation et en étant traité. Mais ceux qui comme nous ont appris qu'ils étaient porteurs de cette mutation en ayant des embryons congelés fécondés sans traitement adapté.

Merci a vous ✨
Tes embryons restant peuvent être viables et sans malformations si dès l'implantation, ils ont les apports nécessaires.
Il te faut commencer au plus vite une supplémentation en vitamines B méthylées, pour une femme, il faut 1 mois de prise minimum et chez un homme 3 mois.
Dans ton cas, il faut tout miser sur toi et bien avoir 800 de B9 pour compenser. Ne pas dépasser 1200 de B9/jour. Je ne sais plus si c'est une recommandation américaine ou canadienne mais les études faites n'ont jamais dépassé un dosage de 1200.

Il existe différents compléments, il y a divers points de vue à ce sujet (cf pages précédentes). Perso, je prends chez Sunday natural, le complexe B fortement dosé avec cofacteurs. Il te faudra rajouter un complément de B9 Quatrefolic pour atteindre les 800.

Il faudra également prévoir que le bébé sera certainement muté donc penser à le faire tester rapidement et mettre en place une supplémentation en gouttes. Savoir également que dans toutes les PCN (lait en poudre), les vitamines sont synthétiques donc toxiques si le bébé est muté. D'où le double intérêt de l'allaitement. Si la mère mutée prend un complément méthylé, son lait contient des vitamines B et acides aminés méthylés et en gouttes je n'ai trouvé que B9 et B12 donc allaité, le bébé aura un minimum des autres vitamines B grâce au lait de sa mère.

Dans mon cas, papa et moi mutés MTHFR 677, on prenait depuis fin 2018 la supplémentation et grossesse naturelle de février 2020. Notre fille est née avec des freins restrictifs et une petite civ qui s'est refermée entre la consultation des 15j et une à 3 semaines. J'allaite et j'ai commencé une goutte de B9 100 dès J3. Je voulais le faire avant mais j'étais mal en point avec les agrafes de la césarienne, je tenais difficilement debout. Quand j'ai contacté divers centres, médecins etc aux USA et Canada pour avoir des informations sur le lait maternel, s'il fallait supplémenter un nourrisson et que j'ai expliqué la civ de ma fille, j'ai eu en réponse que via mon lait, elle recevait bien des vitamines méthylées et que la petite supplémentation avait aidé à ce que la civ se referme.
Pour nous c'était la 9eme grossesse naturelle qui nous a enfin permis d'avoir notre fille. Les fausses couches de 2015 à 2018, j'étais sous acide folique synthétique, je ne savais pas ce que j'avais. Fin 2018, découverte de nos MTHFR puis ma mutation Facteur Il prothrombine et du Sapl (maladie auto-immune). 3 grossesses, une geu et 2 FC à cause des médecins qui n'ont pas voulu suivre le protocole international mais un protocole français (aspirine 75 et lovenox 0,4 au pregnant ). Puis mon généraliste m'a prescrit le protocole international début février 2020, aspirine 100 et lovenox 0, 6 dès j14 (ou jour d'implantation pour les fiv) et ça a fonctionné direct.
Merci pour ton message, hyper détaillé et intéressant.

Pour la mutation, je prends note des compléments. Pour l'instant ma généticienne m'a conseillé tetrafolic mais j'avoue je suis pas emballé par ce complément ou effectivement, les vitamines ne sont toutes méthylées ( et ce n'est pas clair concernant la B12). Je note la prise de 800 de b9. Je ne sais pas qu'on pouvait dépasser la dose maximale quotidienne.
J'ai toujours peur du surdosage avec les compléments et c'est difficile de savoir quelles vitamines sont importantes. Les avis divergent tellement.. d'autant que j'ai une alimentation équilibrée donc je redoute toujours un surdosage.

J'ai aussi un SAPL et la mutation du facteur 5, donc je note le dosage aspirine et levenox. Merci vraiment !

Je vois ton parcours.. sacré parcours. mais tu donnes de l'espoir.J'ai également eu deux GEU avant ma fausse couche et j'ai une salpingectomie ( trompe droite) et de l'endométriose..Donc je cumule.

Merci en tout cas pour ta réponse
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Noira

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Message non lu par Noira »

Bonjour le filles ça va ?

Si quelqu'un a besoin rapidement de Qutrefolic ou B12 kinder ou même de Myo isotinol j'ai une grosse réserve... Sunday a annulé une commande me disant que mon colis était perdu, ils m'ont remboursé ma commande et finalement je l'ai reçu quelques jours plus tard après 3 semaines de mise en livraison !

EssaiBébé merci pour ton message, oui ça va, j'ai fais la T1 tout va bien ! Tri test OK .. ça rassure prochaine écho dans 1 mois... je vais essayer de ne pas craquer avant ! Mais j'ai un col court minnce donc repos repos j'espère pouvoir partir en vacances fin septembre soit à 4,5 mois et retour à 5 mois et des brouettes...
Et toi ça va ? Comment va ta puce ?
infertilité inexpliquée - entrée en PMA 2020
3 IAC négatives

FIV 1 TEF 1J5 - ➕ et grossesse arrêtée à 6SA 💔+ curetage
Tec 1J5 négatif

FIV 2 TEF 2J3 négatif
Juillet TEC 1 J5 - ➕ et grossesse arrêtée à 7SA 💔

Oct 21 : MTHFR 677C>T muté hétéro
Dec 21 : Matricelab

FIV3 TEF 2J3 - 0 ❄ Négatif 💔😭

Go dernière FIV, ce rêve s'éloigne petit à petit

Mai 22: FIV 4 ponction ✅
Juin 22: un jeune clandestin à bord 🌈
DPO 15 ➕
T1 ✅ coeurquibat 🙏🤞
T2 ✅ c'est la java dans le bidou :boy:
T3 ✅ on y croit

❤E❤ le plus beau cadeau d'anniversaire, je t'aime plus que tout
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EssaiBébé

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zoumzoum a écrit : 21 août 2022 à 08:29 Bonjour essai bébé: merci pour ces précisions. Par contre le mélange de sunday vitamine B forte la b9 est 800 microgrammes. Quand tu parles de 1200 max c’est en micro ou milligramme ?

Pour l’insuline je ne suis pas diabétique mais il y a une résistance à l’insuline du au SOPK ( métabolique). Mais depuis la metformine je commence enfin à perdre !

Merci beaucoup d’avance.
J'ai encore des anciens pots, les miens ont 200 mais effectivement je viens de regarder les nouveaux sur le site sont à 800. Donc en effet, pas besoin de rajouter une B9.
Lynch, lui parle de microgrammes et sur les sites gouvernementaux US et canadien c'était en microgrammes ou des 0,6mg.

Tant mieux si ça s'arrange avec la metformine 🤞🏻

Je viens de revérifier rapidement avant de poster, lien officiel américain, ils disent jusqu'à 4000 si antécédent de malfo mais toutes les études que j'ai lu c'était de 400 à 1200. https://www.cdc.gov/ncbddd/folicacid/mt ... -acid.html
Essai bb 2015 rdv PMA 2019
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EssaiBébé

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Message non lu par EssaiBébé »

Aurélia0811 a écrit : 21 août 2022 à 08:52 Merci pour ton message, hyper détaillé et intéressant.

Pour la mutation, je prends note des compléments. Pour l'instant ma généticienne m'a conseillé ttrafolic mais j'avoue je suis pas emballé pamplément ou effectivement, les vitamines ne sont toutes méthylées ( et ce n'est pas clair concernant la B12). Je note la prise de 800 de b9. Je ne sais pas qu'on pouvait dépasser la dose maximale quotidienne.
J'ai toujours peur du surdosage avec les compléments et c'est difficile de savoir quelles vitamines sont importantes. Les avis divergent tellement.. d'autant que j'ai une alimentation équilibrée donc je redoute toujours un surdosage.

J'ai aussi un SAPL et la mutation du facteur 5, donc je note le dosage aspirine et levenox. Merci vraiment !

Je vois ton parcours.. sacré parcours. mais tu donnes de l'espoir.J'ai également eu deux GEU avant ma fausse couche et j'ai une salpingectomie ( trompe droite) et de l'endométriose..Donc je cumule.

Merci en tout cas pour ta réponse
Tétrafolic n'a que la B9 de méthylée et la composition n'est pas clean. Et ici, tu trouveras un témoignage de résultats mauvais avec les compléments nurillia alors que le spermogramme était meilleur sous compléments Sunday.

En fait, à cause de la mutation, malgré une alimentation saine et variée, il y aura des carences. L'organisme n'arrive pas à utiliser les vitamines présentes dans l'alimentation puisqu'il ne peut pas les transformer pour les utiliser (méthylation). Dans les pages précédentes, normalement, il y a des schémas de biologie/chimie expliquant tout cela.

Il faut compenser la mutation donc il faut des apports supérieurs d'autant plus durant la grossesse vu que la possibilité d'un bébé muté est importante lorsque les 2 parents sont mutés. C'est pour cela que des études et les spécialistes étrangers du MTHFR recommandent 800 dans la période préconceptionnelle grossesse et allaitement. Il y a eu une étude, jusqu'à 1200, il n'y a pas eu d'impact négatif ni sur la mère ni sur le bébé.

Pour ton transfert positif, tu n'avais pas d'aspirine ni de lovenox ????
C'est mission impossible de mener à terme une grossesse sans ces traitements quand on a un Sapl et un trouble de la coagulation dans ton cas mutation Leiden. As tu vu un immunologue ? Si non, prends rdv avec le chef de service du CHU, il pourra évaluer la nécessité de rajouter du plaquenil et Cortancyl en fonction d'analyses qu'il te fera.
Essai bb 2015 rdv PMA 2019
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Noira a écrit : 21 août 2022 à 11:12 Bonjour le filles ça va ?

Si quelqu'un a besoin rapidement de Qutrefolic ou B12 kinder ou même de Myo isotinol j'ai une grosse réserve... Sunday a annulé une commande me disant que mon colis était perdu, ils m'ont remboursé ma commande et finalement je l'ai reçu quelques jours plus tard après 3 semaines de mise en livraison !

EssaiBébé merci pour ton message, oui ça va, j'ai fais la T1 tout va bien ! Tri test OK .. ça rassure prochaine écho dans 1 mois... je vais essayer de ne pas craquer avant ! Mais j'ai un col court minnce donc repos repos j'espère pouvoir partir en vacances fin septembre soit à 4,5 mois et retour à 5 mois et des brouettes...
Et toi ça va ? Comment va ta puce ?
Arf oui repose toi et évite les transports ! Pour tes vacances, il faudra l'avis de ton obste.

Bonnes nouvelles pour le tri test 👍🏻

Moi toujours très fatiguée, la petite, ça va, elle a la forme et commence à mieux dormir mais jamais avant 2h du mat 🥴 on a été à la piscine avec elle, elle a adoré surtout sauté dans l'eau comme les grands qu'elle voyait faire 😂
Essai bb 2015 rdv PMA 2019
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Noira

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Message non lu par Noira »

EssaiBébé a écrit : 21 août 2022 à 14:21

Arf oui repose toi et évite les transports ! Pour tes vacances, il faudra l'avis de ton obste.

Bonnes nouvelles pour le tri test 👍🏻

Moi toujours très fatiguée, la petite, ça va, elle a la forme et commence à mieux dormir mais jamais avant 2h du mat 🥴 on a été à la piscine avec elle, elle a adoré surtout sauté dans l'eau comme les grands qu'elle voyait faire 😂
Je fais du repos préventif, je sors peu de chez moi, je ne fais plus le ménage, course que en drive et voiture si nécessaire seulement..
Je vois mon Gynéco 2 jours avant le départ... Il décidera de ce qu'il en est 🙏🤞😅 et au pire on ira plus tard ..

Aïe Oui 2h du mat ça doit être dur dur... Je suppose que tu as tout essayé pour l'endormissement ?
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FIV 1 TEF 1J5 - ➕ et grossesse arrêtée à 6SA 💔+ curetage
Tec 1J5 négatif

FIV 2 TEF 2J3 négatif
Juillet TEC 1 J5 - ➕ et grossesse arrêtée à 7SA 💔

Oct 21 : MTHFR 677C>T muté hétéro
Dec 21 : Matricelab

FIV3 TEF 2J3 - 0 ❄ Négatif 💔😭

Go dernière FIV, ce rêve s'éloigne petit à petit

Mai 22: FIV 4 ponction ✅
Juin 22: un jeune clandestin à bord 🌈
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T1 ✅ coeurquibat 🙏🤞
T2 ✅ c'est la java dans le bidou :boy:
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Noira a écrit : 21 août 2022 à 14:57 Je fais du repos préventif, je sors peu de chez moi, je ne fais plus le ménage, course que en drive et voiture si nécessaire seulement..
Je vois mon Gynéco 2 jours avant le départ... Il décidera de ce qu'il en est 🙏🤞😅 et au pire on ira plus tard ..

Aïe Oui 2h du mat ça doit être dur dur... Je suppose que tu as tout essayé pour l'endormissement ?
T'as raison, repose toi le plus possible.

Oh oui, j'ai tout essayé même enlever la sieste de l'aprèm mais ça ne changeait rien à l'heure d'endormissement et ça rendait la fin de journée pénible donc j'ai capitulé. C'est son heure biologique, c'est comme ça 🤷🏼‍♀️ elle tient malheureusement de moi, j'ai toujours eu sommeil autour de minuit, petite j'étais gavée au nopron et ça ne changeait rien, je passais mes nuits à tourner en rond dans mon lit. Ça sera moins problématique lorsqu'elle s'endormira seule.
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21.05.19 GEU >12SA + ablation trompe droite

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Bonjour Essai bébé: c’est assez drôle mais ma sœur ( poly handicapée agénésie sacrée: problème de fermeture du tube neural ) et moi , nous dormions très peu lorsque nous étions bébé/enfant. Est ce lié au gène mthfr ?
Je vois souvent des mamans épuisées par le sommeil saccadé ou court de leur enfant. J’espère que tu arrives à te reposer quand même.

Par rapport au protocole dont tu parles:

« Fin 2018, découverte de nos MTHFR puis ma mutation Facteur Il prothrombine et du Sapl (maladie auto-immune). 3 grossesses, une geu et 2 FC à cause des médecins qui n'ont pas voulu suivre le protocole international mais un protocole français (aspirine 75 et lovenox 0,4 au pregnant ). Puis mon généraliste m'a prescrit le protocole international début février 2020, aspirine 100 et lovenox 0, 6 dès j14 (ou jour d'implantation pour les fiv) et ça a fonctionné direct.« 

Pour le ASpirine et Lovenox c’est pour le gène mthfr ou Sapl/ facteur II ?

Merci beaucoup