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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 26 avr. 2022 à 17:25
par Pomme6783
Merci les filles vous êtes des anges !

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 09 mai 2022 à 18:29
par EssaiBébé
Pomme6783 a écrit : 26 avr. 2022 à 17:25 Merci les filles vous êtes des anges !
Bonjour,

Désolée, j'étais en vacances en Espagne et au retour, j'ai eu beaucoup de choses à gérer dont la voiture en panne et ma fille qui s'est complètement décalée sur le sommeil (déjà que c'était galère minnce ).

Alors de tout ce que j'ai lu, Leiden (Facteur V) est moins dangereux que la Prothrombine (Facteur II). Les complications, A.V.C et morts maternelles sont beaucoup plus élevées avec le F.II

Il faut surtout bien prendre l'aspirine 100 (max 300mg) et du lovenox 0.4 ou 0.6 (ça dépend du poids et des analyses de la coag). En France, ils disent au pregnant ce qui perso me faisait commencer à 5 voir 6sa mais c'était déjà trop tard vers 8sa, je faisais une FC. Dans les autres pays, généralement c'est à j14 ou jour du transfert pour les fiv, dans les cas les plus graves dès j1.
L'aspirine, il faut impérativement l'arrêter à 34sa, après c'est dangereux pour le bébé puis reprendre le lendemain de la naissance pour au moins 2 mois, ça dépend des médecins certains conseillent à vie (mon cas).
Le lovenox c'est jusqu'à la fin puis 2 mois post partum. La plupart des obstétriciens vont planifier un déclenchement avec une fenêtre thérapeutique de 48h. Certains interdisent la péri également.

Il faut surtout bien faire le traitement au post partum car les risques pour nous c'est surtout à ce moment là qu'ils arrivent.

Après, je te conseille de trouver soit un obstétricien qui te fait un doppler (cordon ombilical+ artères utérines) tous les mois à partir de la fin du T1 soit qu'on te les prescrive en libéral. J'ai énormément galéré pour ça, l'immuno était furax, la mater ne me les faisait pas, j'ai dû trouver un SF en libéral.
Les complications pour le bébé se voient sur doppler bien avant que la prise de sang soit mauvaise !

Quant à la mutation MTHFR comme tu as pu le lire sur ce topic, il te faut une supplémentation en vitamines B méthylées.

Attention les carences en vitamines et pas uniquement les B et les excès modifient la coagulation. La vitamine K est à chasser, certains sodas par exp en contiennent ! Il faut bien lire les étiquettes.

J'ai fait 7fc et une geu avant d'avoir ma fille. C'est en commençant à j14 (contre l'avis des gynéco, obstétriciens et PMA française) que j'ai enfin pu avoir un enfant.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 09 mai 2022 à 18:53
par Marylouise
Essaiebébé tu es impressionnante, tu es vraiment calée 👏
Qu’entends tu par les excès modifient la coagulation? Si à un temps t le bilan de coag et qu’on a pas de mutation facteur 2 ou 5, la mutation mthfr et des excès (lesquel?) peuvent entraîner un mauvais bilan de coag?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 10 mai 2022 à 03:09
par EssaiBébé
Marylouise a écrit : 09 mai 2022 à 18:53 Essaiebébé tu es impressionnante, tu es vraiment calée 👏
Qu’entends tu par les excès modifient la coagulation? Si à un temps t le bilan de coag et qu’on a pas de mutation facteur 2 ou 5, la mutation mthfr et des excès (lesquel?) peuvent entraîner un mauvais bilan de coag?
Merci 🥰

En fait, j'ai bien senti que je n'aurai pas d'aide de la part des médecins pour avoir un enfant donc soit je me mettais à étudier les éventuels problèmes soit je renonçais à devenir maman. J'ai commencé ici à lister les causes d'infertilités, à chercher les "symptômes", marqueurs biologiques bref tout ce qui pourrait m'aiguiller et j'ai vite trouver des pistes à explorer. En parallèle, j'ai réussi en Espagne à ce qu'un médecin me disent de vérifier la coagulation, l'immunité et le MTHFR.

Les histoires de coagulation et immunité me faisaient vraiment penser à mon vécu donc suite à l'échange avec ce Dr, j'ai demandé une très longue prise de sang à mon généraliste et effectivement les marqueurs de coagulation étaient en partie mauvais et plusieurs anticorps sont sortis donc ça réduisait les éventualités à un groupe de maladies auto-immunes (lupus, sapl, Raynaud, SEP etc).
De là, j'ai commencé à lire tout ce que je trouvais mais je voulais des infos fiables qui puissent peser face au corps médical donc wikipédia etc c'était à mon goût trop light. J'ai commencé par me procurer des livres pour étudiants en médecine puis j'ai infiltré un forum pour étudiants et j'ai récupéré des cours, des bouquins en PDF et j'ai cherché tous les échanges sur les thématiques immuno, hémato, gynéco obsté. Une fois que j'ai lu tout ce qu'il y avait, je me suis attaquée aux publications des recherches. Bref, j'ai passé 2a à faire que ça 😅

Ça a été payant puisque c'est grâce aux infos, protocoles que j'ai trouvé que j'ai eu enfin ma fille.

Alors les excès bein c'est comme pour tout, il y a une norme pour chaque vitamine, en dessous carence, au dessus excès.

Ce qui est évident c'est la vitamine K (payant 120€). C'est à mon sens celle qui impacte le plus notre coagulation donc j'évite de manger trop d'aliments riches en VitK et je n'achète rien qui en a dans la liste des ingrédients/tableaux nutritionnels. Il existe même des médicaments avk (anti vitamine K, si je me souviens bien totalement interdit lors de projet grossesse).

Après pour les vitamines B, j'ai lu pour plusieurs qu'elles participent à une coagulation normale, qu'il fallait vérifier les carences. Je n'ai rien lu pour les excès et je ne sais même pas si ça a été étudié. Et ma réflexion personnelle est que si une carence modifie la coagulation bein un excès doit certainement impacter 🤔

La carence en VitC provoque des saignements, elle joue sur la coagulation.

La VitD est également indispensable pour une coagulation normale.

L'excès de VitE diminue la coagulation et accentue l'effet anticoagulant de l'aspirine.

Le MTHFR impacte la coagulation notamment s'il y a un autre perturbateur. La grossesse de par les hormones augmente la coagulation et c'est à mon sens là qu'est le danger pour des femmes sans aucun problème hémato ni Immuno.

Voilà en gros ce dont je me souviens à cette heure ci tardive.

J'ai lu aussi les rapports annuels des complications du post partum notamment A.V.C, embolies et décès maternels bref dans la plupart des cas, ces femmes avaient des problèmes hémato et/ou immuno non dépistés. Et je ne comprends toujours pas qu'on ne cherche pas systématiquement à chaque femme enceinte cela 🤷🏼‍♀️
On nous casse les pieds par exp avec le diabète gestationnel qui dans beaucoup de pays n'est pas pris en charge si bas (0,92) voir à peine recherché (Angleterre) alors que les problèmes de coagulation et immunité sont quand même pas si rare et surtout la principale cause de décès.
Ça manque de logique pour moi !

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 10 mai 2022 à 03:14
par EssaiBébé
Marylouise a écrit : 09 mai 2022 à 18:53 Essaiebébé tu es impressionnante, tu es vraiment calée 👏
Qu’entends tu par les excès modifient la coagulation? Si à un temps t le bilan de coag et qu’on a pas de mutation facteur 2 ou 5, la mutation mthfr et des excès (lesquel?) peuvent entraîner un mauvais bilan de coag?
Ah et attention aux plantes, beaucoup modifient la coagulation.

J'ai lu il y a quelques temps que c'était le cas par exp de la camomille. J'ai de suite arrêté les tisanes 😅

Bref, il faut bien chercher avant d'utiliser des herbes, épices et les tisanes/thés.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 10 mai 2022 à 08:19
par Marylouise
Merci 👍
Oups je bois de la camomille tous les soirs
Je suis une grande fan de tisane🙈

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 10 mai 2022 à 11:30
par Noira
Effectivement Essaibébé, les AVK sont utilisés au quotidien par des millions de patients.. À l'inverse de la vitamine K ils ont pour rôle de fluidifier le sans, même principe que l'aspegic ou lovenox. Ils sont utilisés principalement pour des pathologies cardiaque ou neurologique (les pathologies thromboemboliques thromboemboliques)
La vitamine K se trouve dans beaucoup d'aliment transformé ou non, du quotidien..

En tout cas tu as un sacré parcours de recherche impressionnant

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 10 mai 2022 à 17:55
par EssaiBébé
Noira a écrit : 10 mai 2022 à 11:30 Effectivement Essaibébé, les AVK sont utilisés au quotidien par des millions de patients.. À l'inverse de la vitamine K ils ont pour rôle de fluidifier le sans, même principe que l'aspegic ou lovenox. Ils sont utilisés principalement pour des pathologies cardiaque ou neurologique (les pathologies thromboemboliques thromboemboliques)
La vitamine K se trouve dans beaucoup d'aliment transformé ou non, du quotidien..

En tout cas tu as un sacré parcours de recherche impressionnant
Merci 🥰

Oui ceux sont des médicaments très courant mais totalement incompatibles avec une grossesse donc je préfère pas m'étendre dessus pour ne pas induire quelqu'un en erreur.

Pour la pause de mon stent cérébrale j'avais dû prendre du duoplavin, encore une autre variété d'anticoagulants mais pareil c'est incompatible avec une grossesse et j'étais couverte de bleus 🥴

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 10 mai 2022 à 17:56
par EssaiBébé
Marylouise a écrit : 10 mai 2022 à 08:19 Merci 👍
Oups je bois de la camomille tous les soirs
Je suis une grande fan de tisane🙈
Je faisais également cette erreur 😅

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 10 mai 2022 à 18:17
par Marylouise
Du coup tu ne prends plus aucune tisane?