Coucou MissTea,
Oui fait chier ce fichu kyste mais aux dernières nouvelles il est parti, ouf ! Voir plus bas une fois que j'ai répondu sur notre discussion sur le DPI et les problématiques du système français en AMP
Je sais bien que le DPI existe en France mais seulement dans 4 entres (et que vous êtes directement concernés par le sujet).
Quant à l'auto-conservation des gamètes, elle est effectivement autorisée mais que chez les femmes dont une maladie risque de porter atteinte à sa fertilité (alors qu'un homme peut le faire sur simple ordonnance et sans courir le même risque en raison d'une maladie, merci le manque de logique surtout que les hommes sont fertiles bcp plus longtemps que les femmes !) donc pourquoi ne pas l'autoriser pour les femmes qui atteignent 30/35 ans afin de leur éviter des FIV avec peu de chances de réussite plus tard (comme c'est mon cas), sans parler des dépenses que cela représente pour la Sécu puisque les échecs sont plus nombreux plus l'âge avance ?
Effectivement l'éthique est très forte en France et c'est normal que ce soit légiféré, mais la recherche est réellement limitée (à quelques centres comme tu le soulignes) et freinée, et prend du retard à tel point que nos meilleurs spécialistes partent en faire à l'étranger et qu'ils ne sont plus bcp invités dans les colloques internationaux où leurs confrères les écoutent avec effarement parler des contraintes qu'on a en France sur différents sujets.
Je n'ai pas pu consulter ton lien qui n'est plus actif mais je sais que la recherche continue quand même, mais on est tellement à la ramasse loin derrière les pays qui nous entourent pour la plupart que c'est en désolant : on a les meilleurs spécialistes et d'excellents labos mais pas l'autorisation pour certaines recherches et techniques, et du coup de nombreux couples doivent partir à l'étranger et à leurs frais, souvent après x échecs, c'est un comble quand même !
Je suis d'accord que nous avons la chance en France d'avoir une prise en charge 100% par la Sécu (sous certaines conditions) mais de réelles économies pourraient être faites si on ne s'obstinait pas à faire des protocoles sans pousser certains examens au préalable, ou à transférer des embryons non viables et qui auraient été détectés par un DPI par exemple (même si celui-ci coûte bcp plus cher qu'une FIV, je pense qu'au final niveau budget le système s'y retrouverait vu le nombre de transferts voués à l'échec que cela éviterait). Sans parler des souffrances morales et physiques pour les couples concernés.
Bien sûr pour les insuffisances ovariennes comme dans mon cas, il serait difficile de pouvoir avoir un DPI au vu du peu d'embryons que l'on obtient et de la nécessité qu'ils tiennent plusieurs jours jusqu'au transfert et supportent aussi le DPI. Ou quand il n'y a pas assez de marqueurs disponibles comme tu l'expliques. Mais pour d'autres cas cela serait tellement utile !
Et que dire de l'hypocrisie de notre système et de la Sécu française qui prend par exemple en charge une partie des frais de FIV DO à l'étranger si le couple n'a pas eu 4 transferts et si la femme n'a pas encore 43 ans : notre système interdit certaines pratiques sur son propre sol mais accompagne d'une certaine manière cette démarche dans les pays voisins !
Que de contradictions, d'hypocrisie et d’ironie !
Je suis d'accord : que les centres mettent leurs examens en commun et fassent un bilan d'entrée en PMA plus complet (avec caryotype, hystéroscopie, etc... perso je me demande si ma FIV1 avec une chance vu le polype et le fibrome qu'on m'a retirés 6 mois plus tard, je me demanderai toujours si ça n'a pas été la cause de l'échec d'implantation car l'embryon était "top" d'après la gynéco).
Frydman et bcp d'autres souhaitent de plus en plus avoir le retour de leur patients pour mieux les accompagner d'abord, et pour mieux monter au créneau aussi pour faire valoir nos attentes en termes de prise en charge et leurs attentes en termes de recherche et d'autorisation de certaines pratiques.
Bref c'est un vaste débat et on pourrait en parler pendant des heures.
Personnellement j'ai décidé d'adhérer et de m'investir un peu avec
le collectif BAMP dont j'ai déjà parlé. C'est association de patients de l'AMP et de personnes infertiles fait le max pour faire bouger les choses et améliorer la prise en charge des personnes infertiles et concernées par l'AMP : manifeste remonté auprès de députés et donc à l'Assemblée Nationale, informations, communications diverses sur ce sujet, organisation de rencontres conviviales aux coins de la France, participation à des colloques de spécialistes en AMP, etc...
Du coup ça m'occupe bien et c'est motivant d'apporter ma petite pierre à l'édifice. Chaque action compte, et même si c'est pas grand chose et que je le fais dans la mesure de mes moyens, comme le dit la légende amérindienne du colibri : "je le sais, mais je fais ma part".
Ça prendra sûrement encore du temps pour que les choses bougent vraiment et pour éviter par expl que des couples partent à l'étranger pour recevoir un don de gamètes, ou que nos meilleurs spécialistes partent faire de la recherche à l'étranger faute d'avoir les autorisations pour le faire ici (le Pr Frydman dit que dans les colloques internationaux il n'y a plus beaucoup de français d'invités alors qu'on était encore pionniers dans ce domaine il y a des années, et que ses confrères européens sont choqués et ébahis de voir comme les choses sont bloquées en France, lui-même fait de la recherche en Angleterre en attendant que ça bouge ici, il dit même que toutes les recherches qu'ils ont faites à l'époque et ont mené aux avancées majeures sur les premières FIV et autres techniques de PMA ne seraient plus autorisées aujourd'hui).
Bref on a les meilleurs spécialistes et labos ici mais pas les autorisations pour faire certaines choses, alors on espère que le travail de l'association soutenue par de nombreux spécialistes servira pour décanter les choses et aider des couples qui devront vivre ce combat plus tard, même si c'est déjà trop tard pour nous.
D'ailleurs n'oubliez pas de signer la pétition en ligne sur Change.org. Moi j'y ai ajouté ce commentaire :
"Quand faire un enfant n'est plus un plaisir mais un combat... Quand le rêve d'être parents se transforme en parcours du combattant... Quand il faut beaucoup d'amour, de patience et de courage pour affronter cette épreuve et garder espoir... On connaît tous quelqu'un, ou quelqu'un qui connaît quelqu'un, ou quelqu'un qui connaît quelqu'un qui...". Nous sommes ce "quelqu'un". Vous aussi, alors soyons solidaires et signons et partageons-la autant que possible (il n'y a pas d'obligation à mettre son nom de famille, vous pouvez signer en mettant juste l'initiale de votre nom de famille par exemple) :
https://www.change.org/p/48-proposition ... -en-france Plus nous serons nombreux à la signer plus nous aurons de poids pour nous battre et faire entendre nos attentes
Sinon je devais donc revoir le Professeur mercredi dernier mais suite à un contre-temps de sa part mon RV a été décalé au vendredi. Voici les news :
Ça s'est bien passé même si pour l'instant pas encore de règles (je suis à J38 pour une moyenne de 31 jours) donc pas encore de feu vert pour commencer la stimulation.
Il m'accueille toujours aussi gentiment ("comment allez-vous Madame ?").
Il avait à nouveau pas le dossier avec lui (qui était resté au centre PMA à l'étage supérieur quand il avait demandé la semaine dernière à une infirmière de m'appeler pour décaler le RV), je lui propose donc de monter le chercher au centre PMA mais il y va lui-même en s'excusant de devoir me faire patienter encore quelques minutes. Ben moi je suis scotchée que ce soit lui qui aille chercher le dossier alors que je lui avais proposé d'y aller, ou sinon je pensais qu'il aurait donné un coup de fil pour que qlqn le lui descende. Il a vraiment pas la grosse tête, encore un bon point pour lui !
Une fois revenu avec mon dossier, il se replonge à nouveau dedans, me demande où j'en suis de mon cycle (J32 et comme de par hasard c'est ma moyenne de cycle mais bien sûr mes règles n'avaient - et n'ont toujours - pas encore commencé, sinon c'est trop facile !).
Il me dit de passer à l'écho :
- ovaire droit : la bonne nouvelle c'est que le kyste est parti (les douleurs qui perduraient étaient sûrement dues à l'inflammation que le kyste a dû créer au fil du cycle et en se pétant), sinon il voit 2 follicules (qu'il ne voyait pas la dernière fois à cause du kyste, par contre y'en a toujours un qui est beaucoup plus avancé que les autres),
- ovaire gauche : il voit toujours 2 follicules comme y'a 2 semaines,
- endomètre ok et épais (normal car fin de cycle).
Il m'a dit que c'était pas beaucoup mais correct par rapport à mon insuffisance ovarienne, mais bien sûr les follicules que j'ai en ce moment en fin de cycle risquent / vont être renouvelés avec les règles donc j'espère que mon début de cycle ne sera pas pire pour pouvoir faire la tentative.
Par contre il me dit que d'après ce qu'il voit à l'écho mes règles ne sont pas imminentes, qu'il ne voit pas de "corps jaune" indiquant que j'ai ovulé (ou que j'ai peut-être pas ovulé "correctement"). Il me demande si je suis toujours sous Provamès, je lui dis que oui, que j'ai bien suivi sa prescription, et que le prends non-stop depuis le 22 décembre à cause du report de protocole de janvier à février (je préférais lui préciser ça car à force de le prendre je me demandais si ça ne risquait pas de foutre le bordel soit pour mon cycle soit pour le protocole à venir). Dans un premier temps il m'a de l'arrêter mais après réflexion il m'a dit :
- de continuer Provamès,
- il m'a prescrit du Progestan 200mg (2 par voie vaginale matin et soir, super ! Celles qui connaissent les joies de la prise de progestérone comprendront ) depuis samedi et pour 8 jours donc jusque samedi prochain inclus,
- et je continue acide folique et DHEA.
Il m'a dit qu'à l'arrêt du Progestan samedi soir, je devrais avoir mes règles dans les jours qui suivent, mais que si je saigne cette semaine il faudra que j'arrête de suite Provamès et Progestan.
Et dans les 2 cas je fais comme d'hab : mail à J1 à l'équipe programmation du centre PMA + appeler sa secrétaire pour qu'elle me file un RV pour une écho en début de cycle et qu'il me donne le protocole final.
Il m'a redit qu'avec moi il naviguait à vue (et oui désolée Professeur !) et qu'il me faisait un protocole "à la carte" et s'adaptera à ce qu'il verra à l'écho ce jour-là.
Bon du coup nos plans pour la semaine prochaine tombent bien à l'eau (Futuroscope en début de semaine, puis quelques jours chez mes parents en Charente Maritime et que j'ai pas vus depuis août dernier, et 1 journée à Bordeaux avec une amie) car j'aurai à priori si tout va bien mes règles cette semaine-là donc RV au centre PMA à caler pour le démarrage de protocole.
Mais bon on va dire que c'est pour la bonne cause et finalement c'est pas plus mal si j'ai pas mon nouveau cycle avant la semaine prochaine car il est en congés cette semaine et sera justement de retour lundi prochain, donc au moins il sera là pour le protocole entier
En mettant mon manteau, j'en ai profité pour lui dire que j'avais lu le livre
"Le droit de choisir, manifeste des médecins et biologistes de la PMA des médecins et biologistes de la procréation médicale assistée" du Pr Frydman, qui vient de sortir et qui dénonce les blocages et les incohérences de la législation française.
Par exemple, comme j'en parlais plus haut, une femme ne peut faire d'auto-conservation de ses gamètes sauf si cancer ou autre maladie grave risquant de porter atteinte à sa fertilité, alors qu'un homme peut le faire pour ses gamètes sur simple ordonnance et même sans être menacé par une maladie qui aurait le même risque !
Ou concernant le don de gamètes où les délais sont trop longs en France surtout pour les femmes, car en dehors du manque d'info et de communication au grand public, il est interdit de donner une compensation financière à la donneuse comme c'est le cas dans la plupart des pays limitrophes - et pour avoir vécu des protocoles de FIV je pense qu'on est d'accord pour dire qu'elles le mériteraient ! - ce qui conduit les médecins à conseiller et envoyer leurs patients dans des centres à l'étranger à leurs frais (et jusqu’il y a peu de temps il n'avaient officiellement pas le droit de parler de ces centres et des procédures à suivre à leur patients, sous peine de forte amende et d'être radiés de l'ordre des médecins, même si pas mal d'entre eux le faisaient quand même).
Ou encore pour le DPI qui n'est fait en France que pour les patients ayant un risque de donner une maladie génétique à leur enfant alors qu'il permettrait de prédire une fausse couche, précoce ou pas, les trisomies et autres maladies, et éviterait ainsi de nombreux transferts d'embryons qui sont pourtant voués à ne pas tenir en raison de leurs imperfections diverses, générant de grandes souffrances morales et physiques aux patients, sachant que 2 FIV sur 3 sont des échecs, 85% des embryons ne s'implantent pas et il y a 1 risque sur 2 que le parcours médicalisé se termine sans naissance ! Mais le DPI de façon systématique pour les femmes de plus de 37 ans par expl (qui ont moins de chances de réussite) est interdit en France quand la plupart des pays Européens et les Etats-Unis le pratiquent déjà depuis longtemps.
Bref si je lui en ai parlé, c'est que j'avais vu qu'il faisait partie des 200 médecins ayant signé le manifeste du Pr Frydman, je lui ai donc dit que je le remerciais de soutenir la cause des infertiles et de faire partie de ceux qui essaient de faire bouger les choses en France. Il a eu l'air étonné sur le moment et m'a remerciée, en me disant que c'était normal, que ça fait plus de 30 ans qu'il travaille avec Frydman et qu'ils ont toujours été en phase sur le fait de faire le max pour leurs patients et de se battre contre les incohérences du système français . Ben moi ça me touche et me file des frissons d'entendre de grands spécialistes comme Frydman et lui parler de ça, tenir ce genre de propos, et continuer de se battre pour nous aider, alors qu'ils pourraient se contenter de se complaire dans leur spécialité et la reconnaissance de leur pairs.
Bref, serrage de mains, je le remercie et lui souhaite de bonnes vacances, et lui me dit de prendre soin de moi. Encore une fois ça me surprend, je suis pas habituée ! Je me doute qu'il dit ça à toutes ses patientes mais c'est tellement rare que franchement ça me surprend toujours et ça fait toujours plaisir d'avoir un mot gentil
En repartant, je patiente devant l'ascenseur et il arrive aussi mais est parti dans le couloir voisin, re-sourire et re-au-revoir.
Bon par contre "douche froide" en prenant l'ascenseur : les portes s'ouvrent et sur le moment je ne vois que 3 adultes, dont 2 me tournaient le dos, je rentre machinalement dans l'ascenseur (au complet du coup) et là les 2 personnes qui me tournaient le dos se mettent de côté et me laissent le champ libre sur une jolie petite fille de 4 jours dans son berceau de maternité (Emma, un de mes prénoms préférés depuis longtemps), ils étaient accompagnés d'une infirmière et sont descendus avant moi, j'ai juste eu le temps de retenir le flot de larmes qui est monté quand j'ai vu la petite puce, et j'ai tenu jusqu'à la voiture en voyant trouble, dur dur
C'est bizarre parce que même si ça me touche toujours de voir des bébés et des enfants au quotidien partout, que je les connaisse ou pas, ça ne me fait pas toujours cet effet-là (et heureusement sinon je resterai cloîtrée chez moi), et là j'étais d'humeur "égale" en sortant de ma consultation, mais j'ai pas vu venir le truc et la réalité m'a encore sauté à la tronche en prenant l'ascenseur. Bref, moment de solitude d'infertile quoi.
En rentrant je voulais passer à la pharmacie prendre/commander le Progestan mais je suis arrivée pile quand le pharmacie venait de fermer. Mais vu que mon pharmacien me connaît bien à force, je l'ai appelé l'aprem et il m'a mis les boîtes de côté, que j'ai récupérées le soir-même juste avant la fermeture. J'ai donc bien pu commencer Progestan samedi matin. Pour celles qui ont déjà pris de la progestérone, vous connaissez la chanson, pour les autres on va dire que c'est pas très glamour
Sinon la semaine dernière j'ai vu un nouvel acupuncteur (je voulais en tester un qui est plus près de chez moi et comparer, je vais y aller toutes les semaines pendant 1 mois donc j'y suis retournée avant-hier, je verrai ensuite avec un peu recul lequel je préfère des 2).
Et j'ai aussi revu la semaine dernière mon ostéopathe (et son bidon de future maman) qui m'a débloqué le dos et travaillé le petit bassin (sauf côté droit où j'avais les douleurs dues au kyste), et je la reverrai début mars car elle dit qu'un rendez-vous mensuel suffit.
Depuis le WE dernier les douleurs dues au kystes sont parties, ça fait du bien !
Par contre avant-hier j'avais des douleurs types pré-menstruelles, je flippais mais c'est passé dans la soirée et rien pour l'instant donc je croise les doigts pour que ça arrive pas avant samedi pour que l'écho de début de cycle tombe au retour de vacances du Professeur la semaine prochaine. Normalement d'après ce qu'il m'a dit et avec la prise de Progestan ça devrait pas arriver avant mais bon, je me méfie de mon corps qui m'a souvent joué des tours. C'est dingue : parfois quand on veut les avoir elles sont en retard et parfois on ne veut pas les avoir mais elles débarquent. Bon j'espère que ce sera pas le cas !
Voilà pour le moment, à suivre la semaine prochaine si tout va bien donc
J'espère que vous allez bien les filles 
) et il me répond bien sûr qu'il n'est pas là cette semaine-là mais que ce n'est pas grave, dans ce cas on se revoit avant son départ, et avec un peu de chance mon cycle viendra de commencer et le kyste sera parti, ou sinon s'il n'est pas déjà en train de se résorber à l'approche des règles il l'aspirera.
et qu'on se fait dépasser depuis longtemps par des pays limitrophes où certains de nos meilleurs spécialistes finissent par partir pour faire de la recherche et de la "meilleure médecine", pour eux et pour les patients qui ont besoin d'eux !
: A lire ici 
)... Il faut prendre un peu de recul sur ce qui se dit / se lit...on est pas les premiers mais loin d'etre les derniers...