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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 04 mars 2021 à 20:49
par EssaiBébé
Alors moi, je prends la vitD de chez Sunday Natural 1000ui par jour et je suis passée de 4 à normal en quelques mois et ce malgré la grossesse.

Oui, c'est intéressant de faire doser les vitamines B en erythrocytaire. C'est remboursé.

Pour les compléments, vu que tu es homo c'est 800 de b9 (quatrefolic).

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 09:33
par Olive92
Salut les filles !
Est ce que quelqu'un pourrait faire une check-list à donner aux sages-femme, anesthesiste, medecins, pédiatres, etc etc, lors du séjour en maternité, svp, quand un ou les 2 parents a la mutation génétique MTHFR ?
Par exemple, j'ai 2-3 trucs en tête :
- Faire vérifier par le pédiatre le frein de langue du bébé
- indiquer la mutation génétique à l’anesthésiste

Y'a t'il autre chose ?
Merci beaucoup !

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 10:51
par zoumzoum
Oui c’est ce que je me dis on pourrait déjà faire une rubrique dans le forum avec toutes infos traitements etc... car c’est vrai que l’information se dilue.
Pourquoi il faut prévenir l’anesthésiste?
On pourrait faire un doc explicatif ?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 11:01
par Olive92
D'après ce que j'ai compris, quand on a le MTHFR, on peut (doit ?) être sous anti-coagulants.
Et les anti-coagulants sont incompatible avec la péridurale... D'où la nécéssité d'en parler à l'anesthesiste.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 11:08
par zoumzoum
Merci de ta réponse ?
D’accord les anti-coagulant doivent être maintenu dès le transfert jusqu’à l’accouchement ?
N’y a t’il pas un risque d’hémorragie lors de la grossesse ?

Est ce que certaines d’entres vous auraient des migraines avec des fortes douleurs?

Désolée pour mes questions.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 11:37
par Olive92
Je n'en sais pas plus zoumzoum. Je t'ai dit tout ce que je savais.
C'est aux urgences maternité que j'ai consulté cette semaine, qu'ils m'ont dit cela...
Quand tu seras enceinte, et passé le premier trimestre, tu pourras je pense parler de tout ça à ton gynéco qui saura t'orienter.
De toute manière, ne t'inquiete pas, cette mutation commence à être bien connue, et dans les maternités, tous les medecins et sage femme connaissent.
Pour info, je suis inscrite à la maternité de Neuilly Rive de Seine (je vois que tu es du 92 comme moi). Ils sont top. Stade 2 en cas d'acouchement prématuré. Toute l’équipe est vraiment très très très gentille. On se sent en confiance et ils sont humains. Je suis certaine qu'on s'occupera bien de moi et du bébé là-bas.
Je croise les doigts pour toi, ça va marcher ta fiv 1 bis !

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 12:51
par EssaiBébé
Olive92 a écrit : 05 mars 2021 à 09:33 Salut les filles !
Est ce que quelqu'un pourrait faire une check-list à donner aux sages-femme, anesthesiste, medecins, pédiatres, etc etc, lors du séjour en maternité, svp, quand un ou les 2 parents a la mutation génétique MTHFR ?
Par exemple, j'ai 2-3 trucs en tête :
- Faire vérifier par le pédiatre le frein de langue du bébé
- indiquer la mutation génétique à l’anesthésiste

Y'a t'il autre chose ?
Merci beaucoup !
Très bonne idée 👍🏻

Alors pour les freins, il vaut mieux s'adresser à quelqu'un de formé ! Moi, on m'a dit comme à énormément de mamans RAS et finalement 4 freins de type 3 et 4 ! Ya des conseillères IBCLC, des chiros, quelques osteo et kiné de formés. Après pour l'intervention c'est orl ou dentiste spécialisé et je conseille plutôt les dentistes, c'est fait au laser c'est bien mieux que le ciseau !

Côté maternité, ici ils ne connaissaient pas smilvener pourtant une 2b ! Et ils ont pris ça à la légère nervous

Pour l'anesthésiste, oui, c'est intéressant de l'informer car le MTHFR provoque une hypercoagulation secondaire donc risque d'hémorragie à cause de la cascade de la coag.

Côté traitement, l'aspirine 100 doit s'arrêter à 34sa après c'est dangereux pour le bb !
Le Lovenox si accouchement spontané, il faut attendre 12h après la dernière injection pour avoir la péri et la rachianesthésie.
Si déclenchement au matin sur col non favorable, il faut faire sa dernière injection la veille car il y aura largement le temps avant que le travail se lance 😉 et dans tous les cas, il faut recommencer le lendemain de l'accouchement.

Pas de stress les filles qui veulent absolument la péri, perso je suis contre 😅 quand on ne peut pas avoir la péri, on peut avoir une PCA de Rémifentanyl ! C'est une perfusion de morphine qui enlève l'intensité de la douleur mais pas le ressenti des contractions, on sent que ça contracte mais on a plus mal 😅
J'ai eu ça après 27h de travail pour calmer les vomissements et reprendre des forces. Je ne sentais plus mes jambes, je ne pouvais pas me lever, une sensation de bas du corps endormi et je n'étais qu'à 2 😱 ils m'ont proposé ça pour que je reprenne des forces et franchement ça m'a bien soulagé, j'ai arrêté de vomir à chaque contraction et j'ai retrouvé la sensation d'avoir mes jambes.
J'avais écrit sur mon projet de naissance, pas de péri ni de rachi mais OK gaz et pca de Rémifentanyl 😎

Le principal à expliquer c'est qu'on assimile pas les vitamines B synthétiques ni dans l'alimentation, qu'il faut que ce soit méthylé sinon on risque toutes les malformations liées à ces carences et des fc ! Il est préférable également de faire des dopplers des artères utérines et du cordon ombilical pour vérifier l'absence de caillots, notches etc

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 12:59
par EssaiBébé
https://notre-allaitement.org/professio ... -et-levre/

Pour les freins, voici une liste, elle n'est pas à jour pour mon département, j'ai envoyé un mail mais c'est toujours pas actualisé... Sinon maman lune ou quelque chose comme ça a également un listing mais j'ai pas été regarder.

Les vidéos de Au sein en douceur sont top, elle a aussi un blog, j'avais mis le lien pour son article freins et mthfr

https://youtu.be/TlVXqatvcvY

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 14:20
par Olive92
Merci beaucoup Essaibébé pour toutes ces informations.
Est ce qu'il y a autre chose à rappeler aux différents medecins avant ou après acouchement ?

Moi je pensais que le frein de langue pouvait être detecté dès la maternité, avec des spécialistes... En effet, c'est à la naissance que le bebe a terriblement besoin de grossir, et donc par conséquent de se nourir. Le frein de langue peut être hyper dangereux !! Alors attendre le retour à la maison et prendre rdv avec un ORL ou un dentiste, cela me semble incroyable...

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mars 2021 à 18:59
par EssaiBébé
Olive92 a écrit : 05 mars 2021 à 14:20 Merci beaucoup Essaibébé pour toutes ces informations.
Est ce qu'il y a autre chose à rappeler aux différents medecins avant ou après acouchement ?

Moi je pensais que le frein de langue pouvait être detecté dès la maternité, avec des spécialistes... En effet, c'est à la naissance que le bébé a terriblement besoin de grossir, et donc par conséquent de se nourir. Le frein de langue peut être hyper dangereux !! Alors attendre le retour à la maison et prendre rendez-vous avec un ORL ou un dentiste, cela me semble incroyable...
C'est trèèèèès rare d'avoir quelqu'un de formé à la mater smilvener c'est comme les conseils allaitement vraiment nuls !

Moi, j'ai galéré jusqu'à ses 6 semaines avec 0 prise de poids pendant 3 semaines et j'ai pas eu d'autres choix que de donner du LA afin d'éviter une hospitalisation pour sonde. Si j'ai un autre enfant, je ferai direct le test à la naissance pour prendre rdv de suite avec la spécialiste. Difficile à expliquer le "test" il faut lever les lèvres et voir si les freins deviennent blanc et si l'on atteint ou pas les narines, il faut pouvoir recouvrir les trous de nez en gros 😅 pour la langue faut passer les doigts dessous bb sur le dos et si l'on ne l'a couche pas à 180 dans la gorge c'est qu'il y a un frein.

Normalement, il faut tel et l'on a un rdv rapide, pour l'orl, j'ai eu que quelques jours d'attente mais au final les freins étaient trop importants pour elle 😞

Là, j'ai rien d'autre qui me vient en tête pour faire un mémento 🤔