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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 19 févr. 2021 à 21:53
par Doudou35
EssaiBébé a écrit : 19 févr. 2021 à 16:52
Je ne sais plus si je vous en avais parlé mais en lisant un truc sur le MTHFR et le Sapl en espagnol, je suis tombée sur ce symptôme dont je n'ai pas la traduction frç
En gros, c'est quand on a l'impression que notre corps tangue alors que non et moi, ça me le fait énormément.
https://es.wikipedia.org/wiki/Oscilopsia
EssaiBébé, ça me fait bizarre de lire ton commentaire. Je ne pensais pas que le MTHFR prédisposait à ça.
Je ne suis pas sûre qu'il s'agisse du même problème que moi, mais le critère de tangage "créé par le cerveau" sans nausées m'y fait penser. A force de lire sur internet, j'ai trouvé que mon problème avait le nom: "syndrome du mal de débarquement".
Depuis près de 10 ans j'ai des soucis de "tangage" réguliers la plupart du temps durant mes périodes de vacances.
J'ai fait 4 ou 5 périodes où ça tanguait à chaque fois de retour de voyage.
J'ai identifié qu'il s'agissait à chaque fois de monter sur un bateau durant des vacances entre un aller et un retour en avion. L'oreille interne ne suit plus. L'avion aller sensibilise, le changement de mode de transport dérègle et l'avion retour déclenche les sensations.
J'ai fait une journée avec pleins de transports variés (métro/tram/train/avion/voiture) (sans bateau cette fois donc je me pensais tranquille) et j'ai eu les symptômes légers pendant 15 jours. Donc je pense avoir l'oreille interne 'sensible'. Alors que pris séparément, chaque transport ne me pose aucun soucis.
ça ressemble à ce genre de symptômes?
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 févr. 2021 à 20:18
par EssaiBébé
Doudou35 a écrit : 19 févr. 2021 à 21:53
EssaiBébé a écrit : 19 févr. 2021 à 16:52
Je ne sais plus si je vous en avais parlé mais en lisant un truc sur le MTHFR et le Sapl en espagnol, je suis tombée sur ce symptôme dont je n'ai pas la traduction frç
En gros, c'est quand on a l'impression que notre corps tangue alors que non et moi, ça me le fait énormément.
https://es.wikipedia.org/wiki/Oscilopsia
EssaiBébé, ça me fait bizarre de lire ton commentaire. Je ne pensais pas que le MTHFR prédisposait à ça.
Je ne suis pas sûre qu'il s'agisse du même problème que moi, mais le critère de tangage "créé par le cerveau" sans nausées m'y fait penser. A force de lire sur internet, j'ai trouvé que mon problème avait le nom: "syndrome du mal de débarquement".
Depuis près de 10 ans j'ai des soucis de "tangage" réguliers la plupart du temps durant mes périodes de vacances.
J'ai fait 4 ou 5 périodes où ça tanguait à chaque fois de retour de voyage.
J'ai identifié qu'il s'agissait à chaque fois de monter sur un bateau durant des vacances entre un aller et un retour en avion. L'oreille interne ne suit plus. L'avion aller sensibilise, le changement de mode de transport dérègle et l'avion retour déclenche les sensations.
J'ai fait une journée avec pleins de transports variés (métro/tram/train/avion/voiture) (sans bateau cette fois donc je me pensais tranquille) et j'ai eu les symptômes légers pendant 15 jours. Donc je pense avoir l'oreille interne 'sensible'. Alors que pris séparément, chaque transport ne me pose aucun soucis.
ça ressemble à ce genre de symptômes?
Pas tout à fait pareil, ça me le fait alors que je ne prends pas les transports et que souvent je suis chez moi.
C'était un article qui parlait mthfr + Sapl.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 20 févr. 2021 à 23:44
par Fivette90
Doudou35 a écrit : 19 févr. 2021 à 21:42
Fivette90 a écrit : 17 févr. 2021 à 21:49
Dans mon cas j'ai un soucis d'hypercoagulation j'ai donc été sous lovenox a partir du début du traitement tec, jusqu'à 6 semaines après accouchement, soit environ 11 mois en tout.
Jetais bien contente de l'arrêter !!!
Merci Fivette90.
Tu as fait des tests sanguin pour confirmer qu'il te fallait poursuivre le Lovenox?
Il y a un peu plus d'un an j'avais fait un bilan de thrombophilie mais je me rappelle plus les résultats.
Je n'ai qu'une crainte, arrêter autour de la T1 les médicaments comme demandé et que l'embryon aie des problèmes, voir ne supporte pas l'arrêt des médicaments et que ça tourne au vinaigre.
Je t'en prie.
Jai fais 2 fausses couches, dont une tardive.
Les 2 fois, j'ai fais de très grosses hémorragies. Pour le 1er bébé, je devais "accoucher" normalement, mais en salle de naissance j'ai perdu énormément de sang.
Il a fallu m'opérer en urgence pr arrêter les saignements.
Pour la 2eme, ça a été également une fausse couche hémorragique, avec opération une nouvelle fois.
Suite à ça, l'hôpital m'a fait passer un bilan d'hémostase qui est revenu normal.
En parallèle, j'ai demandé à ma pma pour passer un bilan fausse couche complet, et c'est la qu'on a diagnostiqué le problème. Jai un déficit en protéine S.
Jai consulté un prof hématologue, à la demande de ma pma avant de reprendre les traitements, et c'est lui qui m'a mise sous lovenox, du début du traitement tec jusqu'à après accouchement.
Si Tu n'as pas de soucis de coagulation, pas de panique, l'arrêt du lovenox ne devrait pas te poser de problème. Il t'a sûrement été prescrit par précaution.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 21 févr. 2021 à 09:18
par zoumzoum
EssaiBébé a écrit : 19 févr. 2021 à 20:48
Chewa a écrit : 19 févr. 2021 à 19:08
Exact!
C’est pas la première fois que tu lis des articles en espagnol, comment ça se fait ?
Je voulais te demander aussi comment ça se fait que tu n’avais pas été prise en charge pma? C’est tes prise de sang ? Si c’est indiscret mille excuses.
Bisous à ta baby
En fait, j'ai fait des études dans les langues étrangères et mon homme est espagnol du coup je parle couramment
J'ai eu un refus car je devais perdre du poids et j'ai jamais réussi et là enceinte -20kg
Merci pour elle
Lundi, on a eu la visite des 3M, 60cm et 5,480kg
Félicitation pour ton bébé !
Tu me redonnes de l’espoir.
C’est vrai qu’en pma ils sont assez exigeants sur le poids. Dans notre cas, foch ne nous aurait jamais accepté par exemple.
Là je suis suivi en privée sur levallois la gyneco est vraiment très sympa. Elle a bien cherché des deux côtés pourtant mon conjoint est plutôt svelte avec une hygiène de vie irréprochable.
Si tu veux ses coordonnées en mp.
En tout cas merci pour tout ces renseignements.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 22 févr. 2021 à 03:20
par EssaiBébé
zoumzoum a écrit : 21 févr. 2021 à 09:18
EssaiBébé a écrit : 19 févr. 2021 à 20:48
Chewa a écrit : 19 févr. 2021 à 19:08
Exact!
C’est pas la première fois que tu lis des articles en espagnol, comment ça se fait ?
Je voulais te demander aussi comment ça se fait que tu n’avais pas été prise en charge pma? C’est tes prise de sang ? Si c’est indiscret mille excuses.
Bisous à ta baby
En fait, j'ai fait des études dans les langues étrangères et mon homme est espagnol du coup je parle couramment
J'ai eu un refus car je devais perdre du poids et j'ai jamais réussi et là enceinte -20kg
Merci pour elle
Lundi, on a eu la visite des 3M, 60cm et 5,480kg
félicitations pour ton bébé !
Tu me redonnes de l’espoir.
C’est vrai qu’en pma ils sont assez exigeants sur le poids. Dans notre cas, foch ne nous aurait jamais accepté par exemple.
Là je suis suivi en privée sur levallois la gyneco est vraiment très sympa. Elle a bien cherché des deux côtés pourtant mon conjoint est plutôt svelte avec une hygiène de vie irréprochable.
Si tu veux ses coordonnées en mp.
En tout cas merci pour tout ces renseignements.
Merci
Au fait, en voyant ta signature, je pense à un truc, ton homme prend bien des vitamines méthylées ? Parce que ça peut améliorer ses
J'habite en province mais c'est adorable je note sait on jamais si bb2.
À priori, avec le Lovenox 0.6 à J14, c'est bon, on a eu la petite comme ça du 1er coup
mais je préfère avoir des pistes si jamais c'est pas suffisant pour bb2.
Mais de rien avec plaisir
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 22 févr. 2021 à 09:32
par zoumzoum
Oui on prend du tetrafolic tout les deux.
On a consulté car son spermogramme n’est vraiment pas bon en plus d’être 100% atypique, ils sont tous immobiles et peu nombreux (1,8 millions/ml). Bref il y a juste la condensation dans la norme.
D’après la généticienne et la biologiste cela ne peut être expliqué par le gène MTHFR. Mais elles ne comprennent pas un bilan aussi perturbé sans cause.
Tout les autres examens génétiques sont revenus normaux.
D’après l’andrologue et les articles lus la covid pourrait jouer un rôle néfaste dans le spermogramme. On ne sait pas si on l’a eu ...
Nous avons très vite fait le deuil d’une grossesse spontanée. Lá j’entame le deuxième essai de la fiv 1 en espérant répondre à la stimulation mais j’ai peur que le spermogramme soit encore plus mauvais.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 22 févr. 2021 à 22:15
par EssaiBébé
zoumzoum a écrit : 22 févr. 2021 à 09:32
Oui on prend du tetrafolic tout les deux.
On a consulté car son spermogramme n’est vraiment pas bon en plus d’être 100% atypique, ils sont tous immobiles et peu nombreux (1,8 millions/ml). Bref il y a juste la condensation dans la norme.
D’après la généticienne et la biologiste cela ne peut être expliqué par le gène MTHFR. Mais elles ne comprennent pas un bilan aussi perturbé sans cause.
Tout les autres examens génétiques sont revenus normaux.
D’après l’andrologue et les articles lus la covid pourrait jouer un rôle néfaste dans le spermogramme. On ne sait pas si on l’a eu ...
Nous avons très vite fait le deuil d’une grossesse spontanée. Lá j’entame le deuxième essai de la fiv 1 en espérant répondre à la stimulation mais j’ai peur que le spermogramme soit encore plus mauvais.
Après 3 mois de tretrafolic, ça devrait commencer à s'améliorer
Pour le covid, il faut faire une sérologie des Ac mais ça reste en gros que 6 mois dans le sang.
Moi, je suis persuadée de l'avoir eu l'an dernier en décembre et ça m'a duré 6 semaines et quand ça a commencé à aller mieux diarrhée et vomissements inexpliqués. J'ai eu la sérologie en octobre et 0 snifff
Quand j'ai expliqué ce qui a été pris pour une bronchite asthmatique, une pédiatre de la mater m'a dit qu'ils ont été bcp à l'hôpital à avoir eu un truc similaire et ils étaient positifs covid.
Si ça peut te rassurer, une amie a eu une fiv et la semaine suivante, elle a découvert que sa soit disant gastro était le covid et elle a eu son
elle doit accoucher bientôt.
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 03 mars 2021 à 12:00
par Mabiza
Bonjour à toutes,
Cela fait plusieurs jours que j'hésite pour parler sur ce forum , alors je me lance, mais cela risque d'être un peu fouillis car tout se mélange dans ma tête en ce moment.
J'ai 40 ans, en parcours PMA depuis maintenant 3 ans. 4 IAC et 1 FIV qui ont aboutit à 3 débuts de grossesse et malheureusement à 3 FC entre 5 et 8 semaines.
Suite à ces échecs, et sans avoir fait de véritables recherches sur des causes ... on m'a orienté vers une FIV-DO (don d'ovocytes) , ma gynécologue étant persuadée à 98% (selon ce qu'elle m'a dit) que ces FC étaient dues à une mauvaise qualité ovocytaire. Bon, je peux l'entendre et le comprendre , j'ai bientôt 41 ans ...
On fait quand meme quelques recherches: caryotypes RAS, coagulation RAS , bilans sanguins RAS
Quand je me suis inscrite au CECOS, j'ai demandé quand même de faire une recherche du gêne MTHFR, suite à des lecture sur ce forum: et on me dit que je suis homozygote mais RAS du côté de mon ami.
J'avais arrêté l'acide folique depuis 2 mois et je prenais de la B12 méthylée depuis 2 mois. Je ne sais pas si ça a changé qqchose mais mon homocystéine est dans la norme.
Lors d'un autre bilan sanguin demandé à mon médecin généraliste, tout est normal sauf une grande carence en vitamine D.
Est ce que certaines d'entre vous ont ça? Est ce que ça peut être lié au gêne muté?
Suite à tout cela, j'avoue être un peu perdue.
Me conseillez vous de prendre rdv avec une généticienne? Certaines ont eu rdv avec Géraldine Viot, est ce que cela peut m'apporter qqchose?
Je suis désolée pour ce pavé, et j'espère que certaines parmi vous auront le courage de le lire, et auront des conseils à me donner.
Merci de me lire...
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 03 mars 2021 à 12:58
par EssaiBébé
Mabiza a écrit : 03 mars 2021 à 12:00
Bonjour à toutes,
Cela fait plusieurs jours que j'hésite pour parler sur ce forum , alors je me lance, mais cela risque d'être un peu fouillis car tout se mélange dans ma tête en ce moment.
J'ai 40 ans, en parcours PMA depuis maintenant 3 ans. 4 IAC et 1 FIV qui ont aboutit à 3 débuts de grossesse et malheureusement à 3 fausse couche entre 5 et 8 semaines.
Suite à ces échecs, et sans avoir fait de véritables recherches sur des causes ... on m'a orienté vers une FIV-DO (don d'ovocytes) , ma gynécologue étant persuadée à 98% (selon ce qu'elle m'a dit) que ces fausse couche étaient dues à une mauvaise qualité ovocytaire. Bon, je peux l'entendre et le comprendre , j'ai bientôt 41 ans ...
On fait quand même quelques recherches: caryotypes RAS, coagulation RAS , bilans sanguins RAS
Quand je me suis inscrite au CECOS, j'ai demandé quand même de faire une recherche du gêne MTHFR, suite à des lecture sur ce forum: et on me dit que je suis homozygote mais RAS du côté de mon ami.
J'avais arrêté l'acide folique depuis 2 mois et je prenais de la B12 méthylée depuis 2 mois. Je ne sais pas si ça a changé quelque chose mais mon homocystéine est dans la norme.
Lors d'un autre bilan sanguin demandé à mon médecin généraliste, tout est normal sauf une grande carence en vitamine D.
Est ce que certaines d'entre vous ont ça? Est ce que ça peut être lié au gêne muté?
Suite à tout cela, j'avoue être un peu perdue.
Me conseillez vous de prendre rendez-vous avec une généticienne? Certaines ont eu rendez-vous avec Géraldine Viot, est ce que cela peut m'apporter quelque chose?
Je suis désolée pour ce pavé, et j'espère que certaines parmi vous auront le courage de le lire, et auront des conseils à me donner.
Merci de me lire...
Bonjour et bienvenue,
L'arrêt de l'acide folique synthétique est bien mais il faut prendre en + de la b12 methylcobalamine de la b9 méthylée quatrefolic !
Pour ta qualité ovocytaire c'est indispensable et du myo inositol serait une aide également.
Les fc dans les sa que tu as eu c'est typique dans le MTHFR !
La mutation concerne les vitamines B, la D c'est manque de soleil ou trop d'écran total pour cela une supplémentation quotidienne de 1000ui est idéal.
Attention pour connaître tes carences en vitamines B il faut demander les dosages erythrocytaires ! Généralement c'est le dosage plasmatique qui est fait et donc inutile car ça indique ce qui est dans ton sang et non les réserves du corps !
Je ne sais pas quoi te dire pour la généticienne car au final en France c'est le seul pays où ils disent que c'est pas grave
et que ras avant 18 ans
ce qui est faux !
Courage
Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR
Posté : 03 mars 2021 à 14:12
par zoumzoum
Bienvenue à toi,
De ce que nous avait dit la généticienne. Si tu prends de l’acide folique methylé cela permet de revenir à la normale.
Donc si tu prends ça c’est comme si tu n’avais pas de problème avec le gène MTHFR.
Mon conjoint (homozygote) prenait du tetrafolic et donc si tu veux ça peut cacher la vraie valeur de l’homocysteine.
Elle nous avait conseillé d’attendre la grossesse pour arrêter le tetrafolic pour tester l’homocysteine.
Mais dans ton cas j’attendrais la fin de la grossesse... mais c’est là où la généticienne peut t’aider.
Peut être que de voir la généticienne ça permettrait de faire un check up global. Et d’avoir un autre avis.
Je sais qu’elle consulte en teleconsultation et qu’elle a pas mal de créneaux.
La carence en vitamine D est assez fréquente dans la population générale donc difficile à dire que cela vienne uniquement du gène mthfr.
Ça ne veut pas dire qu’il ne faut rien faire. Une fivette prenait de la vitamine D en goutte.
