Fivs quand on a des mutations MTHFR

[Doudou35]

Bonjour les filles,

J'avais poste un message hier mais j'ai dû faire une mauvaise manip, il a pas été publié.

J'ai enfin eu le + que j'attendais depuis de nombreuses années, la 1ère écho s'est bien passée et j'envisage la suite du parcours.
Je commence à me renseigner sur la baisse des médicaments suite au TEF. A quelle période, étalé sur combien de temps?

EssaiBébé, si j'ai bonne mémoire, sur ce post j'avais déjà lu qu'il fallait être attentifs à certaines données sanguines durant la baisse de médicaments, d'autant plus quand on a une mutation MTHFR, ce qui est mon cas (hétérozygote 677).

Pour info, mon traitement:
4 provames/jour
6 ovules de progestérone/jour
1 injection de progiron/jour
1 injection de lovenox/jour

Merci pour votre aide les filles.

[EssaiBébé]

coucou les filles

j'ai lu avec attention les conseils de Essaibébé. Merci beaucoup

J'ai une petite question pour les connaisseuses : vous avez déjà entendu parlé du fibrinogène. Apparemment c'est un facteur de la coagulation. J'ai testé ma fibrinogène qui n'est qu'à 1.6 g/l alors que les normes sont comprises entre 2 et 4 g/l. Quelqu'un saurait m'expliquer ce que cela signifie ? Car mon gynécologue a passé un peu à la trappe cet examen parmi tous les autres !
Merci pour vos réponses

Bonne chance à toutes

Tu devrais tester la mutation Facteur I de la coagulation. Moi, je suis mutée du II et ça provoque des fc à répétition donc le MTHFR et le Sapl en plus, j'ai un tableau clinique bien noir, on a perdu 8 bb avant d'avoir enfin notre merveilleuse petite fille

[EssaiBébé]

Alors pour la vitamine D je prends ainsi que ma fille une goutte de 1000ui de chez Sunday Natural /jour et ça a bien remonté ma carence.

Est ce que c’est en cure ou tout les jours ?

Pour le frein restrictif c’est vrai que ça gène beaucoup lors de l’alimentation. Est ce que tu as consulté un Kine maxillo ? Il pourrait t’aider car parfois libérer le frein ne suffit pas il faut agir sur tout l’appareil manducateur( notamment les muscles infra-hyoïdiens...)

Pour l’allaitement au sein, est ce que tu as consulté un conseiller en lactation ça peut vraiment aider. Si ton souhait est d’allaiter bien évidemment.


Pour le côté auto-immun mieux vaut voir un médecin interniste si tu veux en mp. Je peux te donner un nom de quelqu’un que je suis allée voir.
Car malheureusement grâce à la fiv les médecins ont fait des investigations et quand on cherche on trouve.

Mais en premier je me souviens d’avoir vu la généticienne qui m’avait fait faire une batterie d’examen comme ça le médecin interne n’avait plus qu’à examiner le dossier.

Bon courage ;)

1000 iu c'est dosage journalier. C'est plus efficace de la prendre tous les jours. L'été, à priori, on peut s'en passer mais moi, ma carence revient j'ai dû continuer cet été surtout que j'étais

Merci pour les infos, j'ai vu 2 chiro, un osteo et une kiné spécialisée et ça va, les tensions ont été enlevées.
J'ai vu aussi une conseillère IBCLC mais ça ne m'a pas aidé.

J'ai fait un bilan avec le chef de service d'immunologie qui a un institut de recherches et il dit qu'il n'y a rien d'autre à valider même si je suis septique.
Mais si j'ai l'occasion de verrai un interniste sait on jamais

[EssaiBébé]

Kikou les filles

Avec la petite, je n'ai le temps de rien elle grandit bien et est plutôt éveillée et on fond avec ses fou rires

Alors pour la vitamine D je prends ainsi que ma fille une goutte de 1000ui de chez Sunday Natural /jour et ça a bien remonté ma carence.

Pour les questions sur les enfants, ça donne en apparence des troubles psy qui sont liés aux carences, des faux enfants hyperactifs etc cf études et cat US. Après quelques semaines de méthylfolates ça rentrent dans l'ordre. Pour cela qu'il est important de tester et supplémenter les enfants ! En France, ce n'est toujours pas fait et ces gamins sont abrutis par des traitements psy pour rien sans parler de la perte de qualité de vie !

Sur d'autres forums, je suis tombée sur des mamans avec des enfants en cassure de courbe de croissance et fatigués dont un dont l'état était catastrophique avec de fortes anémies. L'acide folique sert à faire du sang également. Bref quand j'ai lu que les anémies ne s'arrangeait pas avec du fer, je leurs ai conseillées les dosages erythrocytaires et bingo énormes carences alors que pour plusieurs les ha dosages plasmatiques étaient bons. Après quelques semaines de méthylfolates leurs santés s'amélioraient.

Pour la coagulation, à priori, le MTHFR provoque uniquement une hypercoagulation secondaire donc normalement si l'on a pas un autre trouble de la coag, ça ne pose pas de problème. Mais pour certaines durant la grossesse, il a un impact donc à l'étranger, ils donnent généralement Aspirine + lovenox.

Dans tous les cas, je le répète mais les vitamines c'est à vie, et non pas juste pour la procréation

Quant aux Ac anti adn, mieux vaut consulter un immunologue, c'est un signe d'une éventuelle maladie auto-immune. À faire tester les ac du lupus et Sapl pour commencer.

Merci beaucoup pr ta réponse
Tous les autres anticoprs ont été testé en mm temps et sont négatifs.
Dont ceux qui marquent le lupus
C est vraiment bizarre de n avoir que ceux la de positifs et aucun autre... j'ai beau chercher j y comprend rien.
J etais en début de grossesse avt fausse couche lors de la prise de sang est ce que ça joue?
Pour ma part j etais homozygote de la mutation c6.. et j ai été une enfant complément normale tout comme ma sœur qui l est aussi pas de carence pas de trouble pas d hyper activité bref rien d anormal en tout cas... ca Donne aussi espoir

Oui, la grossesse peut donner des Ac. Et justement, ils sont généralement la cause des fc donc c'est à investiguer.

Oui, bien évidemment, on peut avoir une enfance normale mais il ne faut pas oublier que ça peut donner des problèmes.

Ma psy pense d'ailleurs que je ne suis pas une vraie bipolaire, c'est vrai que j'allais mieux depuis quelques temps et là depuis la grossesse elle me trouve "guérie" bien évidemment je reste sous surveillance mais c'est le jour et la nuit !

[EssaiBébé]

Hello,

Le sujet de la supplementation des bébés mutés MTHFR m'intéresse !
Essaibébé tu connais le dosage de methylfolate selon l'âge de bébé ?

Non, justement, je cherche mais j'ai plus vraiment de temps maintenant lol

En attendant, je lui donne une goutte de 400/j et une de la b12 la moins dosée de chez Sunday par semaine.

[EssaiBébé]

Mais surtout, vous allez voir quel genre de spécialiste pour le bébé et cette mutation génétique qui nécessite une supplementation?

Personne ne veut la suivre pour ça la pédiatre a demandé conseil au pôle génétique du chu, ils ont répondu "ras avant 18 ans" ce qui va à l'encontre des études récentes !

[EssaiBébé]

Bonjour les filles,

J'avais poste un message hier mais j'ai dû faire une mauvaise manip, il a pas été publié.

J'ai enfin eu le + que j'attendais depuis de nombreuses années, la 1ère écho s'est bien passée et j'envisage la suite du parcours.
Je commence à me renseigner sur la baisse des médicaments suite au TEF. A quelle période, étalé sur combien de temps?

EssaiBébé, si j'ai bonne mémoire, sur ce post j'avais déjà lu qu'il fallait être attentifs à certaines données sanguines durant la baisse de médicaments, d'autant plus quand on a une mutation MTHFR, ce qui est mon cas (hétérozygote 677).

Pour info, mon traitement:
4 provames/jour
6 ovules de progestérone/jour
1 injection de progiron/jour
1 injection de lovenox/jour

Merci pour votre aide les filles.

Kikou

Durant la grossesse, j'ai eu les plaquettes toutes les semaines et j'ai fait en début genre 7sa et vers 5/6 mois, les Ac qui posaient pbl.

J'ai pas eu de stim ou autre, c'est un bb couette donc je ne peux pas t'aider sur les traitements PMA.

L'aspirine, j'ai arrêté à 34sa au delà c'est dangereux pour le bb. Le Lovenox, arrêt la veille du déclenchement et reprise 3 jours après. J'ai eu une césarienne à pas loin de 40h de travail.

[FleuredeLys]

Non, justement, je cherche mais j'ai plus vraiment de temps maintenant lol

En attendant, je lui donne une goutte de 400/j et une de la b12 la moins dosée de chez Sunday par semaine.

Tu m'étonnes que t'as plus de temps
Comment ça une goutte ? Une gélule non ?
Moi je prends des gélules de 400, ça me semble bcp de faire le même dosage pour un ti bébé ?

[EssaiBébé]

Non, justement, je cherche mais j'ai plus vraiment de temps maintenant lol

En attendant, je lui donne une goutte de 400/j et une de la b12 la moins dosée de chez Sunday par semaine.

Tu m'étonnes que t'as plus de temps
Comment ça une goutte ? Une gélule non ?
Moi je prends des gélules de 400, ça me semble beaucoup de faire le même dosage pour un ti bébé ?

Oups erreur c'est des gouttes de 100 c'est mon tél qui a modifié
https://www.suplments.fr/biocare-nutris ... olate-15ml

J'ai écrit à Sunday pour avoir un quatrefolic en goutte c'est à l'étude donc si d'autres écrivent ça peut aider

Pour la B12, j'ai celui-ci et après avoir demandé un dosage enfant en gouttes, je viens de voir qu'ils ont du 200 maintenant.

https://www.sunday.fr/b12-gouttes-mha-1000.html

[EssaiBébé]

Côté vitamines, voilà ce qu'indique ma boîte de pcn Althera (lait aplv)



Orange = 100g et vert pour 100ml