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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 févr. 2021 à 00:01
par EssaiBébé
Olive92 a écrit : 12 févr. 2021 à 23:12 Merci beaucoup pour toutes ces infos, essaibébé. J'ignorai tout cela !
Pas de soucis, je t'en prie 😉

J'ai énormément lu et je continue de lire pas mal de choses bon j'avoue plutôt sur le maternage et l'allaitement lol mais le MTHFR m'intéresse toujours vu que je pense que ma puce doit être mutée.

Les freins restrictifs, oui, j'ai posté à ce sujet récemment. J'ai dû faire opérer ma petite fille de celui de la langue mais aussi lèvre et joues supérieures. Au total, on a 7 freins 😉

Ça ne joue pas que sur l'allaitement, soit dit en passant, le mien n'est pas terrible très certainement à cause de 6 semaines de mauvaises tétées donc mal lancé et le tire lait n'a rien fait 🤷🏼‍♀️
Voilà les conséquences de freins non opérés, d'ailleurs même si bb au biberon, il faut le faire le plus vite possible pour éviter de flinguer l'implantation dentaire et le développement de la respiration !
https://youtu.be/inOEUk-T45Q

Pour les carences b9 et b12 chez les enfants, c'est très bien documenté cf usa et Canada pour études et CAT.
D'ailleurs la maman dont le bb était dans un état de santé catastrophique m'a longuement remercié et expliqué ce que je lui ai dit et les vitamines qu'elle a commencé à donner à son fils à l'interne et il s'est documenté et lui a dit qu'en effet, on ne sait pas ces choses en France et que jamais ils auraient trouvé ce qu'avait l'enfant et qu'ils ne donnaient pas un bon pronostic....
Pour ma fille, la pédiatre a contacté le pôle génétique du chu, ils lui ont dit RAS avant 18 ans 🤣😂🤣 c'est vrai que le gène a son réveil et le jour des 18 ans, il va se dire "tiens, il faut que je me mette à ne plus fonctionner" 😂😂😂
Je lui ai expliqué les études etc mais elle est conne et dit "les généticiens disent pas de risque" et j'ai interdiction de la supplémenter, chose que je fais sans lui dire ! J'ai pas envie qu'elle ait des problèmes de santé ni psy/troubles du comportement à cause de négligences du corps médical frç ! J'ai hâte que le covid finissent pour voir mon généraliste et lui dde une pds pour ma fille et la tester sur ça, mon autre mutation et le hla de l'hématochromatose qu'à son père.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 févr. 2021 à 10:25
par zoumzoum
EssaiBébé a écrit : 12 févr. 2021 à 22:34 Alors pour la vitamine D je prends ainsi que ma fille une goutte de 1000ui de chez Sunday Natural /jour et ça a bien remonté ma carence.
Est ce que c’est en cure ou tout les jours ?

Pour le frein restrictif c’est vrai que ça gène beaucoup lors de l’alimentation. Est ce que tu as consulté un Kine maxillo ? Il pourrait t’aider car parfois libérer le frein ne suffit pas il faut agir sur tout l’appareil manducateur( notamment les muscles infra-hyoïdiens...)

Pour l’allaitement au sein, est ce que tu as consulté un conseiller en lactation ça peut vraiment aider. Si ton souhait est d’allaiter bien évidemment.


Pour le côté auto-immun mieux vaut voir un médecin interniste si tu veux en mp. Je peux te donner un nom de quelqu’un que je suis allée voir.
Car malheureusement grâce à la fiv les médecins ont fait des investigations et quand on cherche on trouve.

Mais en premier je me souviens d’avoir vu la généticienne qui m’avait fait faire une batterie d’examen comme ça le medecin interne n’avait plus qu’à examiner le dossier.

Bon courage ;)

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 févr. 2021 à 10:47
par nlwnn801
EssaiBébé a écrit : 12 févr. 2021 à 22:34 Kikou les filles

Avec la petite, je n'ai le temps de rien 😅 elle grandit bien et est plutôt éveillée et on fond avec ses fou rires 😍

Alors pour la vitamine D je prends ainsi que ma fille une goutte de 1000ui de chez Sunday Natural /jour et ça a bien remonté ma carence.

Pour les questions sur les enfants, ça donne en apparence des troubles psy qui sont liés aux carences, des faux enfants hyperactifs etc cf études et cat US. Après quelques semaines de méthylfolates ça rentrent dans l'ordre. Pour cela qu'il est important de tester et supplémenter les enfants ! En France, ce n'est toujours pas fait et ces gamins sont abrutis par des traitements psy pour rien sans parler de la perte de qualité de vie !

Sur d'autres forums, je suis tombée sur des mamans avec des enfants en cassure de courbe de croissance et fatigués dont un dont l'état était catastrophique avec de fortes anémies. L'acide folique sert à faire du sang également. Bref quand j'ai lu que les anémies ne s'arrangeait pas avec du fer, je leurs ai conseillées les dosages erythrocytaires et bingo énormes carences alors que pour plusieurs les ha dosages plasmatiques étaient bons. Après quelques semaines de méthylfolates leurs santés s'amélioraient.

Pour la coagulation, à priori, le MTHFR provoque uniquement une hypercoagulation secondaire donc normalement si l'on a pas un autre trouble de la coag, ça ne pose pas de problème. Mais pour certaines durant la grossesse, il a un impact donc à l'étranger, ils donnent généralement Aspirine + lovenox.

Dans tous les cas, je le répète mais les vitamines c'est à vie, et non pas juste pour la procréation 😉

Quant aux Ac anti adn, mieux vaut consulter un immunologue, c'est un signe d'une éventuelle maladie auto-immune. À faire tester les ac du lupus et Sapl pour commencer.
Merci bcp pr ta réponse
Tous les autres anticoprs ont été testé en mm tps et sont négatifs.
Dont ceux qui marquent le lupus
C est vraiment bizarre de n avoir que ceux la de positifs et aucun autre... jai beau chercher j y comprend rien.
J etais en début de grossesse avt fausse couche lors de la prise de sang est ce que ça joue?
Pour ma part j etais homozygote de la mutation c6.. et j ai été une enfant complément normale tt comme ma sœur qui l est aussi pas de carence pas de trouble pas d hyper activité bref rien d anormal en tt cas... ca Donne aussi espoir

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 févr. 2021 à 11:06
par Chewa
Coucou les filles,

Merci kari88, zoumzoum et EssaiBébé pour vos réponses sur la vitamine D!

Sinon moi j'ai aspegic pour les tec mais pas de lovenox, peut être après matricelab ça changera!

Bises à toutes, toujours au top de vous lire par ici

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 févr. 2021 à 13:02
par nlwnn801
Aspegic du nourisson du coup?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 févr. 2021 à 13:44
par kari88
coucou les filles

j'ai lu avec attention les conseils de Essaibébé. Merci beaucoup :-) :-)

J'ai une petite question pour les connaisseuses : vous avez déjà entendu parlé du fibrinogène. Apparemment c'est un facteur de la coagulation. J'ai testé ma fibrinogène qui n'est qu'à 1.6 g/l alors que les normes sont comprises entre 2 et 4 g/l. Quelqu'un saurait m'expliquer ce que cela signifie ? Car mon gynécologue a passé un peu à la trappe cet examen parmi tous les autres !
Merci pour vos réponses

Bonne chance à toutes fingers

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 févr. 2021 à 14:27
par Chewa
nlwnn801 a écrit : 13 févr. 2021 à 13:02 Aspegic du nourisson du coup?
Oui aspegic 100

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 15 févr. 2021 à 17:52
par FleuredeLys
Hello,

Le sujet de la supplementation des bébés mutés MTHFR m'intéresse !
Essaibébé tu connais le dosage de methylfolate selon l'âge de bébé ?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 15 févr. 2021 à 20:56
par Olive92
Mais surtout, vous allez voir quel genre de spécialiste pour le bébé et cette mutation génétique qui nécessite une supplementation?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 16 févr. 2021 à 16:33
par FleuredeLys
Olive92 a écrit : 15 févr. 2021 à 20:56 Mais surtout, vous allez voir quel genre de spécialiste pour le bébé et cette mutation génétique qui nécessite une supplementation?
Ben perso personne justement, mais je suis sûre a 100% que mon bébé est a minima muté héterozygote alors je m'interroge.
J'avais vu le Dr V. a l'époque quand j'avais fait les tests génétiques mais mis à part faire tester l'enfant (vers 6 ans je crois ?) pour l'homocysteine yavait pas de recommandation de supplementation...
(ps olive on a la même dpa, j'attends mon 2eme petit muté pour le 9 juin aussi 😉)