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Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 21 nov. 2017 à 21:06
par Tatounette
Carorotte tu as bien raison ça fait 2ans que je rêve de faire sa pour Noël. Malheureusement mon mari voit pas les choses pareil.
J’ai eu mon rdv hier avec les professeurs je refais une irm pour voir l’endometriose (car des grosses douleurs). Et on fait une pause fiv!

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 00:09
par Nikkki
Bonsoir les filles,

Je souhaiterais me joindre à vous car je me pose beaucoup de questions ...
J’ai une endo stade IV et une amh basse. J’ai déjà fait 3 Fiv toutes négatives ( la dernière était positive mais fausse couche précoce ) et je me tâte à faire la quatrième. J’ai 35 ans et je me demande si opérer est une solution avant de tenter la quatrième ...
Les deux médecins que j’ai consulté m’ont conseillé de ne pas opérer vu mon âge et mon amh faible. Avez-vous eu d’autres avis?
Bonne soirée :)

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 09:39
par carorotte
Bonjour Nikkki,
Tu as étais voir qui comme médecin? des spécialistes de l'endométriose?
Je pense qu'il faut voir comment est ton endo, ce que montre ta dernière IRM... après franchement il y a souvent de bons résultats après une opération (je ne parle pas pour moi car ça a échoué...)
Tatounette, ça n'a pas était évident non plus pour mon mari, pour lui noel c'est en famille...j'y suis allé finement, au début on devait revenir le 23 décembre, et les billets d'avion étaient moins chers si on revenait le 27 alors la décision a été prise! franchement c'est un soulagement immense pour moi, je ne sais pas si j'aurai pu le faire traditionnellement...

bon courage les filles

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 11:19
par LOTUS06
Carorotte t'as raison de partir pendant les fêtes, tout comme toi , mon mari , du moins pour sa famille c'est primordial d etre ensemble.et à chaque année que j en parle pour les voyages, c est pas gagné, même s il veut partir lui aussi, au final il fait tout pour ne pas décevoir la famille.la je suis à ma fiv 3 en cours,et si tout va bien je ferais ma prise de sang quelques jours avant Noël, imagine une déception de plus et faire semblant avec l entourage!!je n ai plus confiance en moi, je me dis que je ne connais que des echecs.
Comment ça se fait qu ils t ont fait annulé la fiv à cause de kyste? Car on est quand même beaucoup à continuer une stim .avec les endometriomes
Nikki, bienvenue.j ai eu plusieurs médecins qui me disent aussi que maintenant on évite d opérer après une recidive, et surtout si ta réserve est basse.s ils opèrent , ils ne vont pas toucher à tes ovaires mais à tes autres atteintes, et les adherences. Pour les femmes qui n'ont pas de kystes et problèmes aux ovaires, je pense aussi qu une intervention chirurgicale est un peu aléatoire, vu ça ne gêne pas la production des ovocyte. Et selon si t'es trompes sont bouchées ou pas,dans ce cas c est direct la fiv .
Mais déjà tu as eu une accroche, donc c'est plutôt positif.

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 11:24
par carorotte
ma fiv a été annulée car sur mon kyste j'ai un "aspect végétant", autant dire une tache dessus et ils ne savent pas ce que c'est...peut être la trompe collée ou autre, seule l'irm pourra le déterminer...j'ai hâte mais j'ai peur de cet irm vendredi... je n'ai toujours pas tenté les fiv et franchement j'en ai assez d'attendre et tjrs attendre, sans avoir aucune chance (je suis sous minidrill en continue en attendant, ce qui ne m'épargne pas des crises de douleurs...)
je te souhaite le meilleur pour ton résultat d'avant noel, pour que tu puisses le passer sereinement et avec bcp de bonheur

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 12:13
par LOTUS06
Merci carorotte. Effectivement c'est mieux de faire un irm avant de bien démarrer la fiv.
Et courage pour l irm, c'est pas douloureux, juste bruyant .

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 13:50
par Melvita9
Bonjour à toutes,

Je voudrais me joindre à vous même si mon endométriose est légère. J'ai 37 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie et je suis à un stade 1 avec aussi de l'adénomyose diffuse. J'ai eu des règles douloureuses toute ma vie, mais la maladie s'est déclenché que récemment.
Suspicion à l'échographie et confirmé à l'IRM en octobre 2017. 3 kystes à l'ovaire droit le plus gros mesure 39 mm. Pas d'autres atteintes, nie de nodules. Donc pas de coelio, on passera direct en FIV ISCI.

Il y a d'autres filles dans mon cas pour qui ca a marché ?

Merci pour votre aide :))

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 16:30
par lala225
coucou les filles, je vois que tout le monde est en stand by !!!! et que l'approche des fetes n'est pas simple ...je vous comprend, meme si je suis déja maman, j'ai du mal a laisser de coté l'idée d'agrandir encore la famille !!! j'attends moi aussi un autre avis médical, mon centre ne veut pas m'operer, je prefère aussi comme ca! je suis sous minidril depuis aout, et plus de douleur, ni saignement! le bonheur!!! on me propose un tec sur janvier ...je profite de ce délai pour faire le point ...
la prise en charge n'est vraiment pas simple mais il faut y croire, on peut toutes y arriver !!!!
courage les filles! la roue va finir par tourner !!! ;)

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 22 nov. 2017 à 22:06
par Nikkki
Coucou les filles,
Merci pour vos réponses :)
Alors j’ai fait une irm en septembre 2015 qui a permis de confirmer la maladie. J’ai aussi fait hysteroscopie et hysterosalpingographie et résultat tout est ok.
J’ai consulté deux médecins (un à hôpital des 4 villes à Saint-Cloud, l’autre à l’hôpital américain) ce ne sont pas vraiment des spécialistes de l’endo mais ils m’ont quand même conseillés de passer direct en fiv sans opérer.
Mais en effet je devrais consulter un pro de l’endo pour au moins me rassurer sur les deux premiers conseils ;)
Tout comme certaines d’entre vous cette année Noël ce sera un petit voyage en amoureux pour se changer un peu les idées et essayer d’entamer la nouvelle année de façon positive.
Bonne soirée

Re: Endométriose sévère c'est ici

Posté : 24 nov. 2017 à 07:52
par lala225
salut les filles! je viens vous donner de mes nouvelles! j'ai eu mon rdv hier avec un spécialiste endo à Rouen

je suis tombée de haut ...mon centre ne préconise pas d'opération , et propose de tenter une embolisation pour secher endometriose et adénomyose
rouen ne pratique pas cette technique, pour eux j'ai une grosse endo digestive , avec un nodule de 3*2 qui prend rectum vagin et utérus
il préconise l'opération, ont peur que je finisse en occlusion....
et l'opération ne peux se faire sans poche pour 3 mois pour éviter une fistule...
je suis completement perdue entre ses 2 avis...meme si je les ai trouvé très très compétent, chirurgien + radiologue ont decripté les images très rapidement au rdv ... pour eux au bout de 2 echecs de fiv il faut operer , c'est prouvé qu'avec moins de foyer d'endometriose ca laisse plus de chance aux grossesses ...pour eux pour l'adénomyose il faut 6 mois de décapeptyl donc idéal avec une intervention
le risque de récidive digestive est de 1% à 10 ans ....
mes précedentes interventions ont juste retiré les lésions superficielles mais les principales étant tjs la....ce qui explique le nodule qui est si vite revenu..
ils expliquent aussi mes transferts d'embryon terriblement douloureux suite à ce nodule !!! d'un coté tout me semble logique mais l'operation me fait peur ... 17 jours à 600 kms de chez moi
d'un coté je ne risquerai plus d'occlusion, le probleme digestif serait régler ...vis à vis de l'endometriose ovarien, il propose de le drainer ou un peu plus selon amh....et tout cela me laisserai peut etre plus de chance en fiv!! du moins ca ne serait pas pire !!!!
qu'en pensez vous les filles ???