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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 22 oct. 2020 à 16:16
par Fivette90
Olive92 a écrit : 22 oct. 2020 à 15:54 Sans vouloir insister ni t'offenser Fivette, etais tu déjà sous tetrafolic lors de ta première et 2ème fausse couche ?
Camille et moi sommes d'éternelles optimistes ! :)
Non Olive92, comme je te l'ai écrit un peu plus haut, je n'étais pas sous tetrafolic.
J'ai apprit que j'avais la mutation après ma 2eme fausse couche.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 22 oct. 2020 à 16:16
par Chewa
trop bien le sac à vomi Camille :lol: !
oui avec mon mari on a dit qu'on sera trop heureux de me voir vomir pray

je suis contente pour vous! profitez!!

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 22 oct. 2020 à 16:18
par Camille31
Je vous souhaite la même chose du fond du cœur! Je chercherai de tes nouvelles 😘

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 22 oct. 2020 à 16:20
par Fivette90
Camille31 a écrit : 22 oct. 2020 à 16:01 En fait Fivette personne ici ne dit que le docteur viot a dit que les fausses couches n intervenaient qu entre 6SA et 8SA, elle serait certainement très fâchée qu on lui prête ce genre de propos.
Elle dit que le risque de fausse couche liées à la mutation concerne particulièrement cette période.
Mais elle parle aussi de malformations. Ma belle mère a perdu 2 grossesses à 6 mois qu on pense être liées à des malformations dues a la mutation.

Après l idée ici est d apporter un message d espoir validé par des médecins. Avec un traitement le niveau de risque des femmes mutées est le même qu une femme non mutée. Et ça c est une excellente nouvelle pour nous toutes.
On tourne en rond la minnce
C'est ce que j'essaie d'expliquer depuis tout à L heure.
J'ai la mutation MTHFR et Jai perdu mes 2 premiers à 15 et 10 SA.

Bref.. Je vois souhaite une bonne continuation à toutes, de belles grossesses et de beaux bébés en bonne santé !! Courage à toutes et ne lâchez rien !

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 22 oct. 2020 à 16:27
par Camille31
Fivette90 a écrit : 22 oct. 2020 à 16:20
Camille31 a écrit : 22 oct. 2020 à 16:01 En fait Fivette personne ici ne dit que le docteur viot a dit que les fausses couches n intervenaient qu entre 6SA et 8SA, elle serait certainement très fâchée qu on lui prête ce genre de propos.
Elle dit que le risque de fausse couche liées à la mutation concerne particulièrement cette période.
Mais elle parle aussi de malformations. Ma belle mère a perdu 2 grossesses à 6 mois qu on pense être liées à des malformations dues a la mutation.

Après l idée ici est d apporter un message d espoir validé par des médecins. Avec un traitement le niveau de risque des femmes mutées est le même qu une femme non mutée. Et ça c est une excellente nouvelle pour nous toutes.
On tourne en rond la minnce
C'est ce que j'essaie d'expliquer depuis tout à L heure.
J'ai la mutation MTHFR et j'ai perdu mes 2 premiers à 15 et 10 SA.

Bref.. Je vois souhaite une bonne continuation à toutes, de belles grossesses et de beaux bébés en bonne santé !! Courage à toutes et ne lâchez rien !
Tant mieux alors si le malentendu a été levé et merci pour tes encouragements.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 29 oct. 2020 à 17:21
par EssaiBébé
Kikou les filles

J'ai un peu de retard de lecture 😅

Lundi, j'ai fait une pds et voilà ce que donne ma B9. Je suis censée prendre 1 gélule de chez Sunday Natural en 400 mais bon ces derrières semaines, j'ai pas été très assidue.

Image

Me voilà à 38sa :enceinte: en mode baleine échouée sur mon canap 😅
Je suis crevée, je dors beaucoup, j'ai une flemme olympique 😂😂😂 et une paresse intellectuelle... 🤦🏼‍♀️
La petite, elle, a la forme et bouge touj autant.
La semaine prochaine, j'ai une dernière écho et j'aurai la date du déclenchement.

J'espère que vous allez toutes bien.

Bisous 😘

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 29 oct. 2020 à 19:19
par EssaiBébé
Alors pour reprendre un peu en vrac tout ce qui a été dit depuis 3 pages.

Attention, l'aspirine c'est grand max 150mg durant la grossesse et surtout arrêt à 34sa ! Ça peut être être dangereux voir mortel pour le bb !

Le Lovenox c'est max 0.6 matin et soir.

Les dosages sont oui en fonction du poids mais aussi en fonction du risque thromboembolique qu'on a.

Pour les fc et compléments, il ne s'agit pas que de Tetrafolic ! TOUTE SUPPLÉMENTATION EN B9 ET B12 MÉTHYLÉES FONCTIONNE ! Peu importe la marque et le labo ;-)

Si bien pris au minimum 3 mois avant la ponction ou conception naturelle cela empêche les risques de fc liées aux carences de b9 et b12 (mauvaise division cellulaire et malfo) mais ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas faire une fc pour malfo lorsque la cause est autre. Toutes les malfo ne dépendent pas de la b9 et b12. Si bien supplémenter, cela compense à 100% la mutation.
Attention la mutation induit également une hypercoagulation secondaire, c'est à dire qu'à priori si on a pas déjà un risque thromboembolique ça va mais quand il existe cela décuple le risque de thromboses, embolies, A.V.C etc la pire combinaison est Sapl + Facteur2 + MTHFR.

La supplémentation des mutés c'est à vie !!!

Que je sache, les équipes n'ont pas évaluées l'efficacité pour nous de la nouvelle forme de b9 méthylée Magnafolate donc il vaut mieux continuer Quatrefolic. J'ai lu des choses assez contradictoires mais apparemment on assimilerait moins bien le Magnafolate.

Ensuite pour certains couples, en effet, uniquement la supplémentation avec du myo inositol en plus est suffisante pour avoir un bébé (étude espagnole).

Il n'y a pas que les mutations 677 et 1298 mais les autres sont intestables en France, au total c'est une soixantaine d'où les chiffres de 40 à 60 % des descendants européens. A priori, les autres sont plus graves pour la santé et on peut en cumuler plusieurs !

Je pense que devant toutes carences effectives avec les analyses erythrocytaires et surtout quand l'homocystéine est élevé, il vaut mieux partir du principe qu'on a certainement une des autres et se supplémenter.

Quant aux enfants, j'ai croisé une maman sur un autre site qui était en panique totale, le petit à 6M a cassé sa courbe de croissance mais vraiment alertant, diarrhées sans aucune explication et des tas de carences. Et parallèlement, elle m'explique qu'elle aussi a des soucis de santé inexpliqués dont une mystérieuse anémie mais analyses normales en plasmatiques. Je lui parle vite fait de la mutation et je lui conseille de faire les analyses erythrocytaires ainsi que l'homocystéine. Bref c'est la grosse cata pour elle comme pour le bébé ! Je lui conseille les vitamines sunday en attendant de voir des spécialistes.
Là, elle m'a recontacté, il y a quelques jours, après 2 mois de prise, les analyses s'améliorent et surtout l'état de son bébé ! Ils ont vu un interniste en endocrino, un peu dépassé qui lui a confirmé que la supplémentation ne pouvait pas leurs faire de mal surtout que les homocystéines ont diminué et même s'il ne connaissait pas, il a prescrit les tests mthfr. Il lui a dit qu'il allait voir une fois les résultats sur qui les orienter car si mutation, il ne se sent pas compétent et verdict ils sont effectivement mutés !

Tout ça pour dire que j'étais septique en lisant que des drs ont dit à certaines de ce topic qu'il n'y a aucun risque pour les enfants alors que ça ne me semblait pas logique et bien là j'ai la preuve qu'un bébé peut avoir des carences sévères !
En regardant, j'ai pas trouvé de choses adaptées aux enfants donc en attendant de faire tester ma petite, je lui donnerai une fois par semaine la b12 en gouttes de Sunday et pour la b9, il va falloir que je trouve un moyen de diluer une gélule. Je leur ai demandé un dosage gouttes adapté aux enfants, j'espère que d'ici quelques mois ils mettront un produit en vente fingers

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 29 oct. 2020 à 19:55
par Chewa
EssaiBébé a écrit : 29 oct. 2020 à 17:21 Kikou les filles

J'ai un peu de retard de lecture 😅

Lundi, j'ai fait une prise de sang et voilà ce que donne ma B9. Je suis censée prendre 1 gélule de chez Sunday Natural en 400 mais bon ces derrières semaines, j'ai pas été très assidue.

Image

Me voilà à 38sa :enceinte: en mode baleine échouée sur mon canap 😅
Je suis crevée, je dors beaucoup, j'ai une flemme olympique 😂😂😂 et une paresse intellectuelle... 🤦🏼‍♀️
La petite, elle, a la forme et bouge touj autant.
La semaine prochaine, j'ai une dernière écho et j'aurai la date du déclenchement.

J'espère que vous allez toutes bien.

Bisous 😘
Bientôt le grand jour !
Profite à fond !
😘😘😘

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 30 oct. 2020 à 10:23
par chouk25
Merci EssaiBébé de continuer à nous apporter toutes ces infos. Pense aussi à bien te reposer et profiter des dernières semaines de ta grossesse.

Je voulais aussi vous partager les péripéties de mes analyses.
Mon homocysteine étant normale, je ne vous lais pas forcément me faire tester MTHFR, je prenais des vitamines methylées dans le doute. Puis finalement j’ai fais ma prise de sang ainsi que mon conjoint. Sachant que tous les laboratoires ne font pas cette analyse, j’ai appelé le mien (parce que oui en PMA, on a toute notre laboratoire personnel!), ils m’ont dit pas de soucis, le bilan part à l’extérieur.
Je passe au laboratoire récupérer les consentements, je me fais faire une ordonnance, et je repars au labo.
Résultat, pas de mutation 677, pour l’autre ben en fait, ils ne font pas l’analyse mais personne ne me prévient!!!! 🤦‍♀️
Bref, je vais dans un autre labo, et résultats, il m’ont fait une autre analyse, ils se sont trompé! Finalement, ils ont pu faire l’analyse car ils avaient encore le sang qu’ils doivent garder un an en labo lorsqu’il s’agit d’une demande d’analyse génétique. Et j’ai la mutation 1298.
Mon conjoint n’a aucune des mutations. 😊

Et concernant les tarifs: le premier labo m’a demandé 65€ pour la 677 et le second labo demande 45€ pour la 677 et 35€ pour la 1298. N’hésitez pas à demander à plusieurs labo, certains ont leur tarif sur leur site, dans l’onglet catalogue des analyses.

Bon courage à toutes en cette période qui risque d’être un peu compliquée.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 30 oct. 2020 à 10:45
par Fivette90
Coucou essaibebe

Un message rapide pour te souhaiter une bonne fin de grossesse, profites des dernières semaines après on est nostalgique de tout ça !

Pour les analyses moi j'ai tout fait a l'hôpital et j'ai rien payé