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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 nov. 2018 à 18:00
par Poukhette
Arf Charm navrée :-/

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 nov. 2018 à 19:42
par Doudou35
CharmParis, je suis désolée pour toi, ça me peine!

Je vais te rejoindre demain. J'ai ma prise de sang mais tous les tests que j'ai fait sont restés négatifs, je ne me fais aucune illusion.

C'est vraiment la galère ce parcours... poucebas

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 13 nov. 2018 à 20:32
par didie77
Désolée Charm 😢

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 16 nov. 2018 à 13:46
par EmyLou
Charm plein de réconfort. Au diaconesses, as-tu été suivi par Dr Ha... ? Il passe à la maison des maternelles et sa personnalité est vraiment excellente, on le sent vraiment passionné par son métier, ses patients.

Retour sur homocystéine
Impryl et peut être la consommation de 2 oeufs par jour depuis août ou bien l'arrêt de l'acide folique 5mg, auraient bien fait baisser mon homocystéine. L'endocrino PMA m'a dit qu'il faut tendre vers une homocystéine basse.
Le labo clément a indiqué 4,7 comme seuil le plus bas, d'ici quelques semaines à voir si je m'en rapproche sensiblement mais cela ne semble pas inquiéter les médecins, dans ce cas, c'est plutôt une bonne nouvelle.
Tenez-vous bien. En avril, un autre hôpital que mon centre actuel, m'a boosté à l'acide folique 5mg alors que mon homocystéine était basse, résultat quand j'ai fait ma fausse couche début août, j'étais à un niveau d'homocystéine bien plus élevé... Non-sens complet...

Quels sont les retours de vos médecins sur ce marqueur homocystéine ?
Par contre mes hématies ont encore baissé et cela peut être lié au fer, à la B9 ou B12... du coup cela m'interroge.
Je pense faire un dosage B9, B12 semaine prochaine.

Didi, ton homocystéine est à combien si ce n'est pas indiscret ?

Comment allez-vous ?

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 16 nov. 2018 à 19:50
par didie77
Alors là aucune idée je ne crois pas avoir fait récemment de prise de sang pour ça...

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 nov. 2018 à 17:49
par EmyLou
CharmParis : une info qui pourrait peut être t'aider, soso aurait la même mutation que toi mais à vérifier si c'est bien hétérozygote. Par contre aucune infos pour son partenaire si muté mthfr ou non.
Dans son post, elle indique qu'IVI lui a prescrit du Lovenox. De mémoire, Soso est suivi par le gygy qui dans le cabinet de ton endocrino...
A voir si tu peux investiguer sur cette piste pour toi


par soso64 » 06 avr. 2018 à 00:00

J'ai eu la même chose pour ce qui est du provames et de la progestérone.

Par contre, je n'ai jamais eu d'aspégic nourrisson.

A mon dernier TEV et à celui là, je dois prendre des piqûres de lovenox le 1 er soir du TEV et ensuite pendant 3 mois si je suis enceinte.

Le lovenox, c'est parce qu'à cause de mes fausses couches répétées Ivi a découvert une mutation du gène MTHFR.

Vivement la semaine prochaine pour toutes les 3
IO. fausse couche à 2mois1/2. 4 IAC toutes négatives. FIV DO à IVI BILBAO: 6 à j5 et 1 à j6 2 embryons le 28.09.15 Romane née le 17.06.16. TEV le 13.03.17:prise de sang: 43 UI prise de sang à j11:38UI c'est cuit. 15.05.17 Négatif TEV 06.17 fausse couche à 1 mois et demi. Après examens: Mutation MTHFR du gène C677T et 1298A: Lovenox et fémibion. rendez-vous DrDavy le 07.11.17:légère adénomyose. TEV 3.02.18 Négatif. TEV à Madrid le 04.04.18 car Bilbao est fermé. prise de sang le 13.04: 101UI 1ère écho à j19: sac avec vésicule. échographie 03.05.18: un coeur qui bat 22.05. 11.06: écho T1 20.07:échoT2 Un garçon pour le 27.12

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 nov. 2018 à 18:37
par EmyLou
Je ne sais plus si je vous l'ai déjà posté
J'avais noté un traitement que prenait une fivette du forum mutée MTHFR à base d'acide folinique (dosage 5mg), un dérivé de l'acide folique.
En avez-vous déjà entendu parlé ?

https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... OLINE.html
LEDERFOLINE
Ce médicament contient de l'acide folinique, substance dérivée de l'acide folique (vitamine B9).

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 nov. 2018 à 19:30
par Miyaka
Pas de progesterone non plus ??
Quand on a les deux (sous-activation et SAPL et/ou MTHFR), dur de choisir entre les deux protocoles.
Mes gyneco (hopital americain et ville) me disent que Matricelab n'est quand même pas bien prouvé, et préfèrent suivre le protocole pour le SAPL (donc anticoagulants)
Dur de savoir quoi faire

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 nov. 2018 à 20:04
par ma75
Bonsoir les filles,

J'ai eu les résultats des mes examens sanguins dont lhomocysteine, ceux de la prothrombine et de la mutation leiden de facteur V. Tout va bien.

Mon conjoint a eu rendez vous avec l'urologue aujourd'hui. Il nous a prescrit l'examen pour le gène MTHFR. On doit le faire au laboratoire Clément. Savez vous combien il coûte la bas? Si cet examen peut se faire à n'importe quel moment de la journée où à jeun ? Et combien de temps avant d'avoir les résultats? Merci.
Je ne travaille pas mercredi après midi et si je peux j'irai à ce moment là.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 19 nov. 2018 à 20:16
par EmyLou
Miyaka j adore ton avatar et ton pseudo.
Tu es suivie par qui à l hôpital américain si ce n est pas indiscret ? Je ne connais pas tous les praticiens mais une seule gygy pma m inspire confiance.

Charm c est bizarre l absence de prescription de progestérone... Charm tes anti corps (exemple cardiolipine, b2gp1...) sont dans la norme ou au dessus ?
Le prof m a mis sous anti coagulants au regard de la faible positivité de mes anti corps et une autre gygy m avait confirmé la même chose au regard des symptômes que j avais avec le gonal... Selon les études que j ai vu, je n ai pas trouvé cela choquant, en fait je n ai pas d avis sur la question des anti coagulants même si j ai parfois après les stimulations des é lancements dans la jambe gauche, idem pendant ma grossesse, cela dépasse ma compréhension, je n ai pas plus investigué. Actuellement j ai lovenox en dose préventive et aspegic 100.
Par contre ton endocrino Charm m avait dit pour moi qu elle ne se positionnerait pas sur les anti coagulants car ce n est pas sa spécialité.

Pour soso c est la reco d ivi, il faudrait lui poser plus de questions pour avoir le contexte...
Après Charm, nous ne connaissons pas ton dossier dur de savoir les controles qui t ont été faits pour toi...

Miyaka quand tu mets sapl ? C est pour confirmer sapl obstétrique au sens tes anticorps augmentent dès boost hormonal ?
Quand ont été découvert tous ce que tu mets dans ta signature ?
Sympa de rencontrer une autre fivette de galère, j en reviens pas d écrire ça :) que prends tu comme traitements et compléments ?
Ton mari a été testé mthfr ?
Charm, mon mari et moi sommes sous Impryl.
PteLoutre et son mari tetrafolic.
Et les autres, j ai zappé désolée.
Didi tu n as pas changé de traitement ?