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Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 10 juil. 2019 à 13:40
par Nath53
Saku a écrit : 10 juil. 2019 à 08:36
Merci pour vos réponses!
Mavilé malgré le délai annoncé et le risque d’echec de chaque fiv tu n’envisages pas de tenter naturellement?
Nath moi j’ai eu 7 ovocytes 4 fécondés 4 biopsiés et un sain. Je demanderai au gyneco si c’est peu ( c’est peu par rapport à toi en tout cas) car sina chaque fiv on a qu’un embryon on va pas’ s’en sortir! Mais rien n’est prévisible dans ces procédures on ne peut se fier à rien on ne peut qu’attendre et voir ce qui se passe.
j’espère que ton transfert réussira. Tu connais le délai entre chaque transferts si tu n’as pas à repasser par la ponction? C’est peut être moins long? Et dans ce cas en un an tu peux te faire transférer tes 5 embryons sains sur les 5 un va bien prendre quand même!
Si tu te lances dans un DPI pour le deuxième maintenant que tu as cette possibilité c’est que tu optes pour la sécurité même si ça prend du temps. De ce que tu décris, l’hemophilie Est handicapante à vie mais on apprend à vivre avec. Huntington ne se déclare qu’à partir d’un certain âge mais certains témoignages font froid dans le dos: démence, incapacité à pouvoir de gérer et vivre seul, bien sur incapacité à travailler puis décès.
On est toujours complètement perdus et désespérés par le délai. Gros dilemme Entre le fait qu’on « osera » pas prendre le risque de faire un enfant malade alors qu’on a un moyen de l’éviter ( dpi d’exclusion) et le fait que ce moyen peut ne jamais fonctionner et nous faire perdre des années.
Toutes ces pensées qui tournent en boucle dans nos têtes: Et si je n’etais pas malade et qu’on s’embête pour rien, et si d’ici là ils trouvent un traitement etc. C’est soit 30% de chance d’avoir un enfant sain grâce au DPI soit 50% de chance d’avoir un enfant sain naturellement. 30% car c’est le taux de réussite daubé grossessse avec DPI et 50% si on considère l’an pire hypothèse à savoir que je suis malade.
Oui le nombre d'ovocytes et tellement différent d'une femme à l'autre. et moi il enlève que les garçons malade, mais pas les feuilles porteuses saines comme moi, ce qui nous laisse plus d'embryon à la fin. c'est pour ça aussi que j'ai eu la chance d'en avoir 5 au final.
je connais pas les délais entre 2 transferts mais il me semble que l'on peu avoir un transfert 2 mois après (en fonction de tes dates de règles) donc si ça prend pas cette fois ci, j'espère pour courant septembre...j'espère bien que sur mes 5 embryons sains j'en aurais au moins 1 qui prenne. l'avenir nous le dira.
oui c’est sur que pour nous on veux éviter la maladie pour garder une vie plus sereine, moins angoissante (avec déjà 1 enfant malade à gérer, et surtout pour notre enfant aussi, si on peut lui éviter tous ce que notre fils à subi ça sera que mieux!)
en ce qui te concerne tu ne peux pas savoir si tu sera malade? ça change quoi pour ton enfant? dans tous les cas tes porteuses mais tu ne sais pas si la maladie va se déclarer? j’essaie de comprendre un peu ton problème mais pas évidant.

Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 10 juil. 2019 à 16:02
par Saku
Je ne veux pas savoir si je suis malade en fait. Il n’existe pas de traitement donc je ne veux pas savoir si je suis condamnée ou pas. Du coup ils écartent tous les embryons qui portent le chromosome 4 de mon parent malade. mais se faisant ils peuvent écarter un embryon sain car ils ne savent pas quelle allèle du chromosome 4 est atteint et dans le doute dès que le chromosome 4 vient du parent malade ils l’écartent.
Si je suis porteuse de l’anomalie je serais forcément malade un jour, plus ou moins tard ( troubles psychologiques cognitifs etc). Si j’en suis malade j’ai un risque sur deux d’avoir un enfant malade. Si je ne suis pas malade aucun risque d’avoir un enfant malade.
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 11 juil. 2019 à 08:53
par Nath53
Saku a écrit : 10 juil. 2019 à 16:02
Je ne veux pas savoir si je suis malade en fait. Il n’existe pas de traitement donc je ne veux pas savoir si je suis condamnée ou pas. Du coup ils écartent tous les embryons qui portent le chromosome 4 de mon parent malade. mais se faisant ils peuvent écarter un embryon sain car ils ne savent pas quelle allèle du chromosome 4 est atteint et dans le doute dès que le chromosome 4 vient du parent malade ils l’écartent.
Si je suis porteuse de l’anomalie je serais forcément malade un jour, plus ou moins tard ( troubles psychologiques cognitifs etc). Si j’en suis malade j’ai un risque sur deux d’avoir un enfant malade. Si je ne suis pas malade aucun risque d’avoir un enfant malade.
ok c'est plus clair pour moi.
la c'est sur pas évident pour vous! et je pense que pour une telle maladie il ne faut pas prendre de risque!
es ce que si vous tentez naturellement vous pouvez savoir avec le biopsie ou l'amniocentèse si le bébé est malade ou pas?
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 11 juil. 2019 à 10:14
par Saku
Oui on peut savoir si le foetus est malade après 12/15 semaines de grossesse. Mais si on sait que le fœtus est malade alors ça voudra forcément dire que je le suis. Et si je débute une grossesse je ne pense pas que je pourrais avorter. Je suis toujours aussi désespérée par le délai de huit mois avant la prochaine fiv...
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 11 juil. 2019 à 10:20
par MaViLé
Bonjour,
Nous envisageons vraiment de tenter naturellement avant la fiv prévu en mars.
Nath53, est ce que tu peux m'en dire plus par rapport au DPN et les différents examens ?
Merci
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 11 juil. 2019 à 10:44
par Saku
Je te comprend mavilé les delais sont tellement longs et les chances de réussite de 30% seulement à chaque fiv. Huit mois d’attente c’est énorme. C’est vraiment dommage car il existe un moyen scientifique d’eviter de transmettre la maladie mais les moyens financiers ne sont pas là pour que tout le monde puisse en bénéficier dans un
Délai correct. Car je suppose que ce long délai est donc dû au manque de disponibilité du bloc opératoire? J’ai l’impression que c’est pour la ponction que ça bloque mais que c’est plus rapide pour bénéficier d’un transfert.
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 11 juil. 2019 à 11:10
par Nath53
Pour le DPN, moi vu que c'est une maladie qui se transmet aux garçons,(car pour une fille elle peut juste être porteuse saine) j'ai fait une prise de sang pour connaitre le sexe du bébé à 6 semaine de grossesse. pour le résultat c'est très rapide 4/5 jours.
une fois que nous avons appris que c'était un garçon on a fait une biopsie de trophoblaste vers 12sa. c'est pas très douloureux à ce que je me souviens et c'est très rapide, bien-sur il y a un risque de fausse couche donc faut faire très attention après l'examen.
l'examen est proposé seulement si on accepte l'IMG en cas de maladie. sauf que nous les délais pour avoir les résultats ont été très long, il y avait toujours des problèmes dans les analyses (4 ou 5 semaines d'attente de mémoires) nous avons donc décidé, malgré la maladie de garder notre bébé.
je sais pas ce que tu veux savoir d'autres?
en ce qui concerne le transfert, effectivement je ne pensais pas que c’était aussi rapide. donc forcément en 1h ils peuvent passer 4 filles alors que au bloc c'est limité.
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 11 juil. 2019 à 12:07
par MaViLé
Saku a écrit : 11 juil. 2019 à 10:44
Je te comprend mavilé les delais sont tellement longs et les chances de réussite de 30% seulement à chaque fiv. Huit mois d’attente c’est énorme. C’est vraiment dommage car il existe un moyen scientifique d’eviter de transmettre la maladie mais les moyens financiers ne sont pas là pour que tout le monde puisse en bénéficier dans un
Délai correct. Car je suppose que ce long délai est donc dû au manque de disponibilité du bloc opératoire? J’ai l’impression que c’est pour la ponction que ça bloque mais que c’est plus rapide pour bénéficier d’un transfert.
oui 30% de réussite max et dans notre cas 7% de chance d'avoir un garçon sain, 7% une fille sain, 7% une fille porteuse saine et 7% une fille malade, donc en gros seulement 15% d'avoir un enfant qui ne soit pas malade, autant dire que nos chances sont particulièrement mince.
C'est ce qui nous fait beaucoup réfléchir.
Et puis aussi le généticien du DPI Nantes a trouvé les marqueurs de la maladie sur l'ADN de notre fille et sur le mien, mais ils n'ont pas le droit ou ne peuvent pas enlever une fille avec les marqueurs génétique de la maladie, ce que nous trouvons hallucinant.
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 11 juil. 2019 à 12:10
par MaViLé
Nath53 a écrit : 11 juil. 2019 à 11:10
Pour le DPN, moi vu que c'est une maladie qui se transmet aux garçons,(car pour une fille elle peut juste être porteuse saine) j'ai fait une prise de sang pour connaitre le sexe du bébé à 6 semaine de grossesse. pour le résultat c'est très rapide 4/5 jours.
une fois que nous avons appris que c'était un garçon on a fait une biopsie de trophoblaste vers 12sa. c'est pas très douloureux à ce que je me souviens et c'est très rapide, bien-sur il y a un risque de fausse couche donc faut faire très attention après l'examen.
l'examen est proposé seulement si on accepte l'IMG en cas de maladie. sauf que nous les délais pour avoir les résultats ont été très long, il y avait toujours des problèmes dans les analyses (4 ou 5 semaines d'attente de mémoires) nous avons donc décidé, malgré la maladie de garder notre bébé.
je sais pas ce que tu veux savoir d'autres?
en ce qui concerne le transfert, effectivement je ne pensais pas que c’était aussi rapide. donc forcément en 1h ils peuvent passer 4 filles alors que au bloc c'est limité.
Merci pour ta réponse.
J'ai aussi appeler le centre de DPN de Brest et ils m'ont dit dès que vous êtes enceinte vous venez, on fait l'écho et le DPN, et 10 jours après vous avez les résultats.
Ils m'ont aussi dit que je pouvais faire un DPN de convenance ( entre 250€ et 350€ ), vu que normalement pour les filles, nous n'avons pas le droit au DPN.
Re: Chu dpi hôtel dieu nantes
Posté : 15 juil. 2019 à 14:15
par Nath53
Salut les filles,
pour moi ce premier transfert c'est terminé par un échec.
prise de sang ce matin

.
Plus qu'a attendre les vilaines pour programmer un autre transfert à partir de fin août.
Bon courage à toutes.