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Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 11:10
par Orlane74
Coucou les filles ,
J’aurai besoin de votre aide ...
Après ma 3 eme tentative qui c’est soldé’ en échec , ivi m’a fait faire des examens supplémentaires , Pds pour vérifier des anticorps. Tout est ok.
Après un entretien tel avec la gynécologue de Madrid elle m’a proposé un rdv avec l’immunologue d’ivi . J’ai pas trop compris pourquoi. Elle m’a expliqué que parfois certaines cellules peuvent aider à l’implantation ou tout le contraire.
Certaines d’entre vous ont elles eu ce rdv téléphonique qui coûte quand même 170€ .
Et enfin elle m’a conseillé de faire le test ERA, certaines d’entre vous l’ont elles fait en France et quel Est le déroulement ?

Merci d’avance pour vos réponses je suis perdue...

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 12:37
par tapioca
Emylou :
Sans nouvelles de ta part, on se doutait que l’issu de cette fiv n’était pas positive ! pleurrs
J’espère qu’on va rapidement te proposer autre chose en terme d’exploration médicale afin d’avancer ! comment te sens tu ?

Bbensolo : des news ? La date a changé ou toujours début décembre (sachant que début décembre c’est demain : je t’envie !)
Les trois premières piqures j’avais demandé à une infirmière de venir après, je les faisais les yeux fermées, en dansant, en discutant avec chéri…. (Et pourtant je détestais les aiguilles !)

Rossignol : alors ? Quand fais-tu ta pds ?

Celine45 : comment te sens tu ?

Sufi : on va bien penser à toi en fin de semaine : vas-tu faire un TG avant ?

Hopeangel : toujours là pour nous soutenir bbras

Chocolat , orlane 74 (et les autres qui se posent la question) : Bienvenue déjà chocolat !
En ce qui concerne l’immunologue : J’ai eu un premier rdv (170 euros) il y a trois semaines environ. J’ai été un peu décue par les conclusions vu que c’était celles de tous les autres médecins que j’avais déjà vu précédemment. Mais , je pense que cela peut quand même être utile à mon dossier vu que c’est IVI qui prend la suite.
J’ai l’impression qu’IVI ne prend pas bcp en compte les résultats faits en France ! Bref…
J’ai eu un deuxième rdv la semaine dernière avec l’immunologue d’IVI (100 euros ) qui donne les mêmes conclusions qu’avant sauf qu’elle va me mettre sous plaquenil (seule nouveauté mais est-ce utile ?) Iol faut bien que je leur fasse confiance.
J’ai dù passer un fond de l’œil pour voir si je peux prendre le plaquenil : fond de l’œil OK ( à part que j’ai vu trouble pendant 4 / 5 heures alors que je croyais que ca durerait une heure max !) j’ai envoyé le CR à IVI …qui ne m’a pas encore repondu.

Je ne sais même pas si la recherche de ma donneuse est lancée ? Est-ce que je sois supposer que non s’ils ne me l’ont pas dit ? pourquoi ne l’ont-ils pas fait il y a un mois quand mon dossier a été clos ?
Je nage dans le brouillard…. sonne

En ce qui concerne le KIR/ ERA , ils ne me l’ont pas demandé : J’ai fait tellement d’examens (matrice lab, immuno, cariotype, etc....jusqu’à lors que je crois que j’ai couvert tout ce qui peut l’être… enfin j’espère…
En ce qui concerne le HLA-C : ma gyneco PMA en France n’a pas voulu me traduire l’ordonnance espagnole pour le HLA-C (et les deux labos spécialisés a Paris ne connaissaient même pas cet examen)
Ma gyneco PMA me dit que ce test est totalement inutile car aucun recul sur les résultats, aucune donnée scientifique à part sur une petite partie de la population chinoise.
Apres, attention, ma gyneco PMA est responsable du labo matrice lab : matrice lab qui n’est pas reconnu en Espagne donc…..

Zadig : tu en es où ?

Ocalmteam : pourquoi est-ce si long vu qu’ils commencent à te faire prendre les traitements ? je ne comprends pas…

Kality, pourquoi fevrier mars pour toi ? J’essaye de comprendre les délais d’IVI….

Lili, ca avance , ca avance …

Bon courage à vous tous pink

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 12:50
par bbensolo
tapioca a écrit : 27 nov. 2018 à 12:37 Emylou :
Sans nouvelles de ta part, on se doutait que l’issu de cette fiv n’était pas positive ! pleurrs
J’espère qu’on va rapidement te proposer autre chose en terme d’exploration médicale afin d’avancer ! comment te sens tu ?

Bbensolo : des news ? La date a changé ou toujours début décembre (sachant que début décembre c’est demain : je t’envie !)
Les trois premières piqures j’avais demandé à une infirmière de venir après, je les faisais les yeux fermées, en dansant, en discutant avec chéri…. (Et pourtant je détestais les aiguilles !)

Rossignol : alors ? Quand fais-tu ta prise de sang ?

Celine45 : comment te sens tu ?

Sufi : on va bien penser à toi en fin de semaine : vas-tu faire un test de grossesse avant ?

Hopeangel : toujours là pour nous soutenir bbras

Chocolat , orlane 74 (et les autres qui se posent la question) : Bienvenue déjà chocolat !
En ce qui concerne l’immunologue : J’ai eu un premier rendez-vous (170 euros) il y a trois semaines environ. J’ai été un peu décue par les conclusions vu que c’était celles de tous les autres médecins que j’avais déjà vu précédemment. Mais , je pense que cela peut quand même être utile à mon dossier vu que c’est IVI qui prend la suite.
J’ai l’impression qu’IVI ne prend pas beaucoup en compte les résultats faits en France ! Bref…
J’ai eu un deuxième rendez-vous la semaine dernière avec l’immunologue d’IVI (100 euros ) qui donne les mêmes conclusions qu’avant sauf qu’elle va me mettre sous plaquenil (seule nouveauté mais est-ce utile ?) Iol faut bien que je leur fasse confiance.
J’ai dù passer un fond de l’œil pour voir si je peux prendre le plaquenil : fond de l’œil OK ( à part que j’ai vu trouble pendant 4 / 5 heures alors que je croyais que ca durerait une heure max !) j’ai envoyé le CR à IVI …qui ne m’a pas encore repondu.

Je ne sais même pas si la recherche de ma donneuse est lancée ? Est-ce que je sois supposer que non s’ils ne me l’ont pas dit ? pourquoi ne l’ont-ils pas fait il y a un mois quand mon dossier a été clos ?
Je nage dans le brouillard…. sonne

En ce qui concerne le KIR/ ERA , ils ne me l’ont pas demandé : J’ai fait tellement d’examens (matrice lab, immuno, caryotype, etc....jusqu’à lors que je crois que j’ai couvert tout ce qui peut l’être… enfin j’espère…
En ce qui concerne le HLA-C : ma gyneco PMA en France n’a pas voulu me traduire l’ordonnance espagnole pour le HLA-C (et les deux labos spécialisés a Paris ne connaissaient même pas cet examen)
Ma gyneco PMA me dit que ce test est totalement inutile car aucun recul sur les résultats, aucune donnée scientifique à part sur une petite partie de la population chinoise.
Apres, attention, ma gyneco PMA est responsable du labo matrice lab : matrice lab qui n’est pas reconnu en Espagne donc…..

Zadig : tu en es où ?

Ocalmteam : pourquoi est-ce si long vu qu’ils commencent à te faire prendre les traitements ? je ne comprends pas…

Kality, pourquoi février mars pour toi ? J’essaye de comprendre les délais d’IVI….

Lili, ca avance , ca avance …

Bon courage à vous tous pink
Hello

ben pour l'instant j'ai attaqué le traitement comme demandé, je termine les piqures de cetrotide jeudi, je "mange" 3 provames par jour, je dois faire une echo et une pds lundi et envoyer les résultats à ivi pour confirmation que tout continue...donc pour l'instant je suis strictement sur les dates qu'ils m'ont envoyé, la date ponction donneuse marquée est 5/12 donc pour l'instant je bouffe du medoc et j'attends lol ;-), c'est pour m'apprendre à etre patiente pour la suite

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 14:12
par sufi
Tapioca,
Non pas de test pipi avant, même si ce n'est pas l'envie qui manque...
je préfère être sur et certaine que flipper pour un résultat qui ne serait pas forcément véritable.
on patiente, et ma patience a bien augmenté depuis le temps que je suis suivie en PMA :lol:

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 17:30
par Rossignol
c est tout bon testpositif
nous sommes tellement heureux
beaucoup de mal a réaliser encore ce qui nous arrive ......

merci a toutes et mille pensees positives pour vous multiheart

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 19:00
par Chocolat
Merci Tapioca pour ta réponse. IVI m'a confirmé qu'ils n'envoyaient pas de kit, que les prises de sang étaient à réaliser dans un laboratoire français, qui lui même refuse de les réaliser. Bref, même réponse que toi. Je crois que je vais me passer de ces examens.
IVI m'a aussi dit qu'ils ne reconnaissaient pas Matricelab, alors que pour moi, cet examen m'a permis d'avoir ma fille...Je bénis même Matricelab.
Bref, c'est toujours très difficile de savoir quel examen est nécessaire et ce qu'il permet de chercher et de trouver. De plus, plus on cherche, plus on trouve quelque chose qui ne va pas. Nous sommes de bonnes candidates pour tester tous ces examens!!

Bises les filles.

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 19:08
par Kalyti
EmyLou a écrit : 26 nov. 2018 à 22:36

Un grand merci pour tous vos messages.
Chanson "jimmy cliff i can see clearly now" en tête depuis quelques jours.

La petite vie balbutiante s est envolée. Besoin de vivre ce moment dans l intimité avec mon mari pour analyser au mieux le contexte médical afin de sécuriser les prochains mois avec les bonnes équipes.
Voici les faits après cette fiv en curatif :
Préventif encore loupé par l absence de réactivité et visibilité du labo fertilité (importance d une petite vie en fiv ?) et diagnostic tardif gynécologue, médecin traitant et endocrino =&j'étais; état inflammatoire et absence d accroche
Plan d actions prochaine fiv, transfert, grossesse
1) soutien en lovenox pour la suite : bilan thrombotique à la dernière prise du traitement de stimulation et avant ovitrelle confirmation anti cardiolipine et b2gp1 positifs. Cela tend vers le sapl obstétrique que Cochin refusait d'investiguer ou prendre en charge
2) hausse l thyroxin car tsh explose avec menopur, ovitrelle, provames, progesterone
Piste de 2 fivettes : L-Thyroxin est-il vraiment adapté dans mon cas si T4L hors des normes...
3) hausse insuline car glycémie explose avec ovitrelle, provames, progestérone
4) point ouvert corticoides mais majorité praticiens sont contre... et entre nous cela me rassure car les corticoides exploseraient aussi la glycémie...
Constat : hausse leucocytes 2 jours avant la ponction. Hausse visible durant le contrôle bi-hebdo des plaquettes pour suivi de la prise de Lovenox.
Encore une creve carabinee à partir de dpo 12 et toujours pas guérie. Sciatique côté gauche, constat toujours le côté gauche fragilisé avec traitement hormonaux...
5) T4L au dessus des normes depuis juillet, aucun suivi... Insister ou trouver un autre endocrino
6) Progestérone faible assimilation démontrée par prise de sang à mon initiative avec 2 ovules de progestérone matin et soir : 2 ovules de progestérone toutes les 8h seront-elles suffisantes ? Passer en injection Progiron seul ? ou privilégier le mixte injection Progiron et ovules de Progesterone par voie vaginale ?
7) la cystéine présente dans impryl aurait un effet délétère sur la tsh, seule solution augmenter l_thyroxin
8) Test era : retour en France mitigé. Absence de statistiques IVI et de vrais témoignages de fivettes pour qui le test ERA a réussi.

beaucoup de rendez-vous médicaux en cours. Nous avancons pas à pas et sommes quand même contents des progrès faits en collaboration avec notre nouvelle équipe.

Retour ce jour :
La mutation mthfr de mon mari au regard de son homocysteine et antécédents familiaux nécessite de l impryl à vie.
Non délétère pour moi si j en prends aussi à vie
Nos enfants devront faire contrôler annuellement leur homocystéine afin d'identifier si nécessité d'un soutien en méthylfolate.

À noter ivi nous demande plus de 1600 euros pour le TCG malgré avoir informé d avoir lu un tarif appliqué entre 1300 et 1400 euros auprès d autres fivettes. Institut bernabeu nous a confirmé environ 1400 euros

Chaleureuses pensées à toutes.
Prenez bien soin de vous
Bisous
Emylou, courage dans ton parcours. tout au bout il y aura un petit bout de bonheur qui vous attend pour la vie...

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 19:14
par Kalyti
tapioca a écrit : 27 nov. 2018 à 12:37 Emylou :
Sans nouvelles de ta part, on se doutait que l’issu de cette fiv n’était pas positive ! pleurrs
J’espère qu’on va rapidement te proposer autre chose en terme d’exploration médicale afin d’avancer ! comment te sens tu ?

Bbensolo : des news ? La date a changé ou toujours début décembre (sachant que début décembre c’est demain : je t’envie !)
Les trois premières piqures j’avais demandé à une infirmière de venir après, je les faisais les yeux fermées, en dansant, en discutant avec chéri…. (Et pourtant je détestais les aiguilles !)

Rossignol : alors ? Quand fais-tu ta prise de sang ?

Celine45 : comment te sens tu ?

Sufi : on va bien penser à toi en fin de semaine : vas-tu faire un test de grossesse avant ?

Hopeangel : toujours là pour nous soutenir bbras

Chocolat , orlane 74 (et les autres qui se posent la question) : Bienvenue déjà chocolat !
En ce qui concerne l’immunologue : J’ai eu un premier rendez-vous (170 euros) il y a trois semaines environ. J’ai été un peu décue par les conclusions vu que c’était celles de tous les autres médecins que j’avais déjà vu précédemment. Mais , je pense que cela peut quand même être utile à mon dossier vu que c’est IVI qui prend la suite.
J’ai l’impression qu’IVI ne prend pas beaucoup en compte les résultats faits en France ! Bref…
J’ai eu un deuxième rendez-vous la semaine dernière avec l’immunologue d’IVI (100 euros ) qui donne les mêmes conclusions qu’avant sauf qu’elle va me mettre sous plaquenil (seule nouveauté mais est-ce utile ?) Iol faut bien que je leur fasse confiance.
J’ai dù passer un fond de l’œil pour voir si je peux prendre le plaquenil : fond de l’œil OK ( à part que j’ai vu trouble pendant 4 / 5 heures alors que je croyais que ca durerait une heure max !) j’ai envoyé le CR à IVI …qui ne m’a pas encore repondu.

Je ne sais même pas si la recherche de ma donneuse est lancée ? Est-ce que je sois supposer que non s’ils ne me l’ont pas dit ? pourquoi ne l’ont-ils pas fait il y a un mois quand mon dossier a été clos ?
Je nage dans le brouillard…. sonne

En ce qui concerne le KIR/ ERA , ils ne me l’ont pas demandé : J’ai fait tellement d’examens (matrice lab, immuno, caryotype, etc....jusqu’à lors que je crois que j’ai couvert tout ce qui peut l’être… enfin j’espère…
En ce qui concerne le HLA-C : ma gyneco PMA en France n’a pas voulu me traduire l’ordonnance espagnole pour le HLA-C (et les deux labos spécialisés a Paris ne connaissaient même pas cet examen)
Ma gyneco PMA me dit que ce test est totalement inutile car aucun recul sur les résultats, aucune donnée scientifique à part sur une petite partie de la population chinoise.
Apres, attention, ma gyneco PMA est responsable du labo matrice lab : matrice lab qui n’est pas reconnu en Espagne donc…..

Zadig : tu en es où ?

Ocalmteam : pourquoi est-ce si long vu qu’ils commencent à te faire prendre les traitements ? je ne comprends pas…

Kality, pourquoi février mars pour toi ? J’essaye de comprendre les délais d’IVI….

Lili, ca avance , ca avance …

Bon courage à vous tous pink
Hello Tapioca..
Eh bien disons que je viens de passer le test ERA, donc j'attends les résultats.
La semaine prochaine j'ai rdv aussi avec l'immunologue, je ne suis pas trop chaud pour ça, mais bon j'ai déjà payé donc on verra si on me trouve qqchose. De notre côté aussi, nous avons fait plein plein d'examens, je ne vois pas trop ce qu'on peut me trouver d'autre. Je suis déjà sous lovenox et aspegic.
Donc le temps de faire des nouvelles analyses peut-être, puis le dr D a prévu pour moi encore 2 déca avant le transfert.... donc, on n'y est pas encore :-(

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 19:16
par Kalyti
Orlane74 a écrit : 27 nov. 2018 à 11:10 Coucou les filles ,
J’aurai besoin de votre aide ...
Après ma 3 eme tentative qui c’est soldé’ en échec , ivi m’a fait faire des examens supplémentaires , prise de sang pour vérifier des anticorps. Tout est ok.
Après un entretien tel avec la gynécologue de Madrid elle m’a proposé un rendez-vous avec l’immunologue d’ivi . J’ai pas trop compris pourquoi. Elle m’a expliqué que parfois certaines cellules peuvent aider à l’implantation ou tout le contraire.
Certaines d’entre vous ont elles eu ce rendez-vous téléphonique qui coûte quand même 170€ .
Et enfin elle m’a conseillé de faire le test ERA, certaines d’entre vous l’ont elles fait en France et quel Est le déroulement ?

Merci d’avance pour vos réponses je suis perdue...
Orlane, suite à mes 2 échecs chez ivi, je viens de passer le test ERA, nous n'avons pas encore les résultats.
Et nous avons aussi un rdv tel la semaine prochaine avec l'immunologue, je n'ai pas trop envie, je me demande si ça va vraiment servir, mais bon pourquoi pas.
Je te tiendrai au courant... Mais c'est sûr que les finances s'envolent avec ces examens... :-(

Re: FIV DO IVI Barcelone

Posté : 27 nov. 2018 à 19:37
par Orlane74
Kalyti a écrit : 27 nov. 2018 à 19:16
Orlane74 a écrit : 27 nov. 2018 à 11:10 Coucou les filles ,
J’aurai besoin de votre aide ...
Après ma 3 eme tentative qui c’est soldé’ en échec , ivi m’a fait faire des examens supplémentaires , prise de sang pour vérifier des anticorps. Tout est ok.
Après un entretien tel avec la gynécologue de Madrid elle m’a proposé un rendez-vous avec l’immunologue d’ivi . J’ai pas trop compris pourquoi. Elle m’a expliqué que parfois certaines cellules peuvent aider à l’implantation ou tout le contraire.
Certaines d’entre vous ont elles eu ce rendez-vous téléphonique qui coûte quand même 170€ .
Et enfin elle m’a conseillé de faire le test ERA, certaines d’entre vous l’ont elles fait en France et quel Est le déroulement ?

Merci d’avance pour vos réponses je suis perdue...
Orlane, suite à mes 2 échecs chez ivi, je viens de passer le test ERA, nous n'avons pas encore les résultats.
Et nous avons aussi un rendez-vous tel la semaine prochaine avec l'immunologue, je n'ai pas trop envie, je me demande si ça va vraiment servir, mais bon pourquoi pas.
Je te tiendrai au courant... Mais c'est sûr que les finances s'envolent avec ces examens... :-(

Coucou Kalyti,

Moi non plus je ne sais pas à quoi va servir le rdv avec l’immunologue, mais derniers examens concernant les anticorps étaient bons.
Tu as fait le test ERA en France ou en Espagne. Peux tu me dire comment ça se déroule?
Et tu penses qu’il faut avoir les résultats du test ERA pour avoir le rdv avec l’immunologue?
Comme tu dis , il faut avoir de bonnes réserves mais c’est pour la bonne cause...