fiv au chu pellegrin a bordeaux
- JohannaD

- Messages : 48
- Enregistré le : 03 avril 2020
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
Mon conjoint à la mucoviscidose, à cause de cette maladie entre autre il n'a pas de canal déférent, donc il a fallu faire une biopsie testiculaire et ensuite fiv. A l'hopital ou j'ai été opéré pour la geu, on m'a dit qu'il fallait 3 mois avant de pouvoir retenter, mais si pas de rendez-vous gyneco avec septembre/octobre je pense que ça va être beaucoup plus long... surtout s'il faut que je refasse des analyses, je ne sais pas trop dans quelles mesure une ablation de la trompe à des conséquences. Et plus le confinement dure plus nous allons être nombreuses à avoir des rendez-vous en attente, il va falloir encore plus s'armer de patience (ce qui n'est pas mon fort :S :S)
- SKY1102

- Messages : 87
- Enregistré le : 15 novembre 2018
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
- Localisation : Charente
- Âge : 39
Bonjour JohannaD et bienvenue (enfin façon de parler bien sûr
)
Je suis un peu dans le "même cas" que toi, dans le sens où j'ai 3h de route aller/retour pour venir à Pellegrin. Et j'ai eu 3 rdv juste avant noël pour au final m'entendre dire "mais qu'est-ce que vous faites là ?" ou "vous n'auriez jamais dû avoir ces rdv" ce qui a eu la facheuse tendance à énerver mon mari qui avait pris sa journée pour m'accompagner ... Enfin !
Je suis également d'accord avec toi sur le fait qu'il y a un "souci" sur la prise en charge en PMA, bien entendu on est tous conscient que le personnel soignant et les secrétaires font ce qu'ils peuvent mais moi aussi j'ai l'impression d'être un numéro et peu entendue. Je cherche simplement des réponses, et a obtenir un rdv demandé avec notre gynéco (demandé par le médecin elle-même) et à chaque fois c'est sans réponse, ce qui augmente le stress et l'incompréhension
. Ce qui me rassure et me fait du bien c'est que sur ce forum, je "rencontre" des personnes qui sont dans le même parcours que moi, et qu'il y a des petits miracles alors cela me permet de garder espoir 
Je suis un peu dans le "même cas" que toi, dans le sens où j'ai 3h de route aller/retour pour venir à Pellegrin. Et j'ai eu 3 rdv juste avant noël pour au final m'entendre dire "mais qu'est-ce que vous faites là ?" ou "vous n'auriez jamais dû avoir ces rdv" ce qui a eu la facheuse tendance à énerver mon mari qui avait pris sa journée pour m'accompagner ... Enfin !
Je suis également d'accord avec toi sur le fait qu'il y a un "souci" sur la prise en charge en PMA, bien entendu on est tous conscient que le personnel soignant et les secrétaires font ce qu'ils peuvent mais moi aussi j'ai l'impression d'être un numéro et peu entendue. Je cherche simplement des réponses, et a obtenir un rdv demandé avec notre gynéco (demandé par le médecin elle-même) et à chaque fois c'est sans réponse, ce qui augmente le stress et l'incompréhension
" Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n'abandonnent jamais "
37 ans (azoospermie due à la chimiothérapie depuis 2014) - cancer testicule avec ablation donc conservation sperme avant chimio et inscription FIV
35 ans -insuffisance ovarienne découverte en 2017
ponction 17.11.21+ transfert d'1 J2 frais le 19.11.21 
TEC 21/09/2022
TEC 21/09/2022
- Lilou33

- Messages : 95
- Enregistré le : 11 février 2020
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
Je comprends tout à fait votre ressenti 
Pour ma part cest surtout entre 2 fiv où je trouve qu'on est un peu lâché dans la nature si je peux dire..
Alors je trouve ça bien car ca déconnecte du parcours mais parfois ça peut être stressant d'avoir peu /pas de nouvelles
Pour ma part cest surtout entre 2 fiv où je trouve qu'on est un peu lâché dans la nature si je peux dire..
Alors je trouve ça bien car ca déconnecte du parcours mais parfois ça peut être stressant d'avoir peu /pas de nouvelles
- SKY1102

- Messages : 87
- Enregistré le : 15 novembre 2018
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
- Localisation : Charente
- Âge : 39
Lilou33, j'ai déjà entendu ça plusieurs fois effectivement ... je n'imagine même pas comme cela doit être stressant.
J'ai l'impression que c'est malheureusement une généralité, et je ne comprends ce manque d"humanité". On ne demande pas à avoir des mots réconfortants tous les jours, mais la part d'humanité et l'accompagnement psychologique me semblent primordial dans ce parcours PMA et j'ai la sensation qu'on se retrouve seul (avec nos conjoints respectifs) face à cette bataille
Pour ma part, mon temps étant compté (d'après les médecins toujours) par rapport à mon insuffisance ovarienne, j'ai la sensation d'avoir une épée d'amocles et un "tic tac" dans ma tête tous les jours
alors le stress et parfois la colère sont au maximum ... Alors quand je passe mes journées à tenter de joindre désespérément le secrétariat pour obtenir un rdv comme me l'avait dit ma gynéco et que les semaines passent sans pouvoir les joindre c'est horrible. Je me dis parfois que je serais capable de faire 3h de route aller/retour juste pour obtenir 1 réponse et mon rdv
Mais encore une fois, je tiens à remercier toutes celles et (ceux Auwel) qui répondent sur ce forum car cela fait du bien de se serrer les coudes et se dire qu'on est pas toute seule à avoir ces sentiments même si chaque parcours est différent bien entendu
J'ai l'impression que c'est malheureusement une généralité, et je ne comprends ce manque d"humanité". On ne demande pas à avoir des mots réconfortants tous les jours, mais la part d'humanité et l'accompagnement psychologique me semblent primordial dans ce parcours PMA et j'ai la sensation qu'on se retrouve seul (avec nos conjoints respectifs) face à cette bataille
Pour ma part, mon temps étant compté (d'après les médecins toujours) par rapport à mon insuffisance ovarienne, j'ai la sensation d'avoir une épée d'amocles et un "tic tac" dans ma tête tous les jours
Mais encore une fois, je tiens à remercier toutes celles et (ceux Auwel) qui répondent sur ce forum car cela fait du bien de se serrer les coudes et se dire qu'on est pas toute seule à avoir ces sentiments même si chaque parcours est différent bien entendu
" Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n'abandonnent jamais "
37 ans (azoospermie due à la chimiothérapie depuis 2014) - cancer testicule avec ablation donc conservation sperme avant chimio et inscription FIV
35 ans -insuffisance ovarienne découverte en 2017
ponction 17.11.21+ transfert d'1 J2 frais le 19.11.21 
TEC 21/09/2022
TEC 21/09/2022
- Lilou33

- Messages : 95
- Enregistré le : 11 février 2020
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
Étant en iop aussi ce fameux tic tac je le connais 
J'essaie vraiment de me détendre entre 2 fiv : yoga, meditation respiration ventrale ca m'apaise beaucoup, j'essaie d'adopter une bonne hygiène de vie compléments alimentaires.... En gros je tente d'être active dans la démarche hors protocole car quand on commence le traitement je me sens un peu dépossédée
J'essaie vraiment de me détendre entre 2 fiv : yoga, meditation respiration ventrale ca m'apaise beaucoup, j'essaie d'adopter une bonne hygiène de vie compléments alimentaires.... En gros je tente d'être active dans la démarche hors protocole car quand on commence le traitement je me sens un peu dépossédée
- SKY1102

- Messages : 87
- Enregistré le : 15 novembre 2018
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
- Localisation : Charente
- Âge : 39
J'imagine !! Je pense très sincèrement que tu as la bonne démarche, et tu ne peux pas savoir à quel point cela me fait du bien de lire ce que tu viens d'écrire car c'est mon objectif premier depuis peu. Prendre du temps pour moi et me détendre face à tout cela.
J'ai découvert le yoga et la méditation cette année, je me suis inscrite à des cours de yoga qui me font un bien monumental et j'essaie de mettre cela en place à mon domicile tous les jours pour m'apaiser face au reste du quotidien (travail etc), j'avais à la base un a priori et des clichés sur le yoga qui sont totalement faux et c'est vraiment une très belle découverte dont je suis devenue accro
J'ai également téléchargé des applications sur mon téléphone de relaxation, méditation et d'apprentissage de la respiration cardiaque (qui d'après ma prof de yoga aide beaucoup à ouvrir la cage thoracique et lors de l'accouchement), mais tu les connais déjà surement Lilou33 ?
J'ai découvert le yoga et la méditation cette année, je me suis inscrite à des cours de yoga qui me font un bien monumental et j'essaie de mettre cela en place à mon domicile tous les jours pour m'apaiser face au reste du quotidien (travail etc), j'avais à la base un a priori et des clichés sur le yoga qui sont totalement faux et c'est vraiment une très belle découverte dont je suis devenue accro
J'ai également téléchargé des applications sur mon téléphone de relaxation, méditation et d'apprentissage de la respiration cardiaque (qui d'après ma prof de yoga aide beaucoup à ouvrir la cage thoracique et lors de l'accouchement), mais tu les connais déjà surement Lilou33 ?
" Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n'abandonnent jamais "
37 ans (azoospermie due à la chimiothérapie depuis 2014) - cancer testicule avec ablation donc conservation sperme avant chimio et inscription FIV
35 ans -insuffisance ovarienne découverte en 2017
ponction 17.11.21+ transfert d'1 J2 frais le 19.11.21 
TEC 21/09/2022
TEC 21/09/2022
- Lilou33

- Messages : 95
- Enregistré le : 11 février 2020
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
Tu n'es pas seule vraiment :)
On y arrivera il faut prendre soin de nous
Je pense que tu me parles de la coherence cardiaque qui est juste stupéfiante pour se recentrer, se détendre....
Le yoga quotidien est salvateur pour moi aussi je pratique du yoga de la fertilité aussi en ce moment avec le confinement tu as les cours gratuits c'est super intéressant cestbla prof Charlotte muller yoga qui les dispensent et elle sait de quoi elle parle elle est passée elle même par un processus pma même si finalement elle a eu un bébé entre 2 fiv :)
On y arrivera il faut prendre soin de nous
Je pense que tu me parles de la coherence cardiaque qui est juste stupéfiante pour se recentrer, se détendre....
Le yoga quotidien est salvateur pour moi aussi je pratique du yoga de la fertilité aussi en ce moment avec le confinement tu as les cours gratuits c'est super intéressant cestbla prof Charlotte muller yoga qui les dispensent et elle sait de quoi elle parle elle est passée elle même par un processus pma même si finalement elle a eu un bébé entre 2 fiv :)
- SKY1102

- Messages : 87
- Enregistré le : 15 novembre 2018
- Mon centre de PMA : 33- CHU Pellegrin (Bordeaux)
- Localisation : Charente
- Âge : 39
Oui pardon c'est la cohérence cardiaque tu as raison !
Cela peut sembler "bête" à dire mais ce n'était pas facile pour moi de m'occuper de moi, j'avais la sensation de devenir égoïste alors que je suis très altruiste (trop même) et si on rajoute à cela l'hypersensibilité imagine le cocktail
. Mais j'ai décidé de poursuivre cette voie, prendre soin de moi avant toute chose et quand j'ai réussi la 1ere fois cela m'a fait un bien fou !!
Merci pour les informations transmises, je vais regarder ces vidéos dès cet après-midi
Bon courage à toi dans ton parcours en tout cas car ON Y ARRIVERA !!!! Toutes les personnes dans ces parcours sont des warriors pour moi
Cela peut sembler "bête" à dire mais ce n'était pas facile pour moi de m'occuper de moi, j'avais la sensation de devenir égoïste alors que je suis très altruiste (trop même) et si on rajoute à cela l'hypersensibilité imagine le cocktail
Merci pour les informations transmises, je vais regarder ces vidéos dès cet après-midi
Bon courage à toi dans ton parcours en tout cas car ON Y ARRIVERA !!!! Toutes les personnes dans ces parcours sont des warriors pour moi
" Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n'abandonnent jamais "
37 ans (azoospermie due à la chimiothérapie depuis 2014) - cancer testicule avec ablation donc conservation sperme avant chimio et inscription FIV
35 ans -insuffisance ovarienne découverte en 2017
ponction 17.11.21+ transfert d'1 J2 frais le 19.11.21 
TEC 21/09/2022
TEC 21/09/2022