Brainstorming sur Betaine contenu dans Impryl sachant que dans le Tetrafolic, le labo n'est pas super transparent avec la poudre de figue de barbarie
La question que je me pose est : est-ce que la Betaine est conseillée enceinte ? 200mg de Betaine cela parait pas énorme par rapport à la dose du médicament ci-dessous mais cela m'interroge quand même.
En cours de réflexion à partir du médicament
CYSTADANE full
bétaine
Rappel mon homme et moi avons une homocystéine normale comme beaucoup de mutés
http://www.doctissimo.fr/medicament-CYSTADANE.htm
Voici quelques infos relevées
Prescription hospitalière.
Classes thérapeutiques: Métabolisme et nutrition
Corrections des anomalies métaboliques > Bétaïne
Taux de remboursement SS: Prise en charge selon modalités hospitalières
Traitement adjuvant de l'homocystinurie, avec déficiences ou anomalies au niveau de :
• la cystathionine bêta-synthase (CBS),
• la 5,10-méthylène tétrahydrofolate réductase (MTHFR),
• la cobalamine, cofacteur du métabolisme (cbl).
Cystadane doit être utilisé en complément des autres traitements tels que la vitamine B6 (pyridoxine), la vitamine B12 (cobalamine), l'acide folique et un régime spécifique.
Pathologies pour lesquelles ce médicament peut être prescrit : Homocystinurie
La dose journalière totale recommandée chez les adultes et enfants de plus de 10 ans est de 6 g par jour, administrés par voie orale et répartis en deux prises de 3 g par jour. Cependant, la titration de la dose peut être préférable dans la population pédiatrique.
"IMPRYL : bétaine 200mg par gélule"
Chez les enfants de moins de 10 ans, le schéma posologique efficace habituel est de 100 mg/kg/jour, répartis en 2 prises quotidiennes ; l'augmentation de la fréquence au-delà de deux prises par jour et/ou de la dose au dessus de 150 mg/kg/jour n'améliore pas l'effet de diminution du taux d'homocystéine.
Suivi thérapeutique :
L'objectif du traitement est de maintenir les concentrations plasmatiques de l'homocystéine totale à un niveau inférieur à 15 µM ou aussi bas que possible. L'équilibre est généralement obtenu en un mois.
Contre-indications : quand ne pas utiliser ce médicament ?
Hypersensibilité à la bétaïne.
"cela nous avance beaucoup sachant que nous n'avons pas de suivi à la prise d'Impryl"
Mise en garde et précautions d’emplois
Des cas peu fréquents d'oedème cérébral grave et
d'hyperméthioninémie ont été décrits dans les 2 semaines à 6 mois suivant l'instauration du traitement (voir rubrique Effets indésirables). L'arrêt du traitement a entraîné une guérison complète.
"La question que je me pose c'est si les 5mg d'acide folique ne sont pas la cause initiale de mon passage aux urgences en juin pour un irm cérébral. J'imagine comme vous aucun dosage sur la méthionine car contrôle compliqué via chromatographie, urine à congeler dans l'heure"
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La concentration plasmatique de la méthionine doit être contrôlée en début de traitement puis surveillée régulièrement par la suite. La concentration plasmatique de la méthionine doit être maintenue en dessous de 1000 µM.
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En cas d'apparition d'un symptôme quelconque d'oedème cérébral, tel que céphalées matinales avec vomissements et/ou troubles de la vision, la concentration plasmatique de la méthionine et l'observance du régime doivent être contrôlés et le traitement par Cystadane doit être interrompu.
Pour diminuer le risque d'interactions médicamenteuses potentielles, il est conseillé d'attendre 30 minutes entre la prise de bétaïne et celle de mélanges d'acides aminés et/ou de médicaments contenant de la vigabatrine ou des analogues du GABA (voir rubrique Interactions avec d'autres médicaments et autres formes d'interactions).
Cela veut dire que nous devons espacer la prise d'IMPRYL avec l'alimentation ou autre complément ? Quelles sont les meilleures modalités de prise de l'Impryl ?
Il a été montré que la bétaïne abaissait les concentrations plasmatiques de l'homocystéine dans les trois types d'homocystinurie, soit un déficit en CBS, un déficit en MTHFR ou une anomalie relative à la cbl.
La bétaïne agit comme donneur de groupe méthyle dans la reméthylation de l'homocystéine en méthionine chez les patients atteints d'homocystinurie.
La plupart de ces patients recevait également d'autres traitements comme la vitamine B6 (pyridoxine), la vitamine B12 (cobalamine) et de l'acide folique avec des réponses biochimiques variables. Dans la plupart des cas, l'ajout de bétaïne a engendré une meilleure réduction de la concentration plasmatique de l'homocystéine.
Il a également été montré que la bétaïne augmentait les concentrations plasmatiques de la méthionine et de la S-adénosyl méthionine (SAM) chez les patients ayant un déficit en MTHFR et des anomalies liées à la cbl. Chez les patients ayant un déficit en CBS sans restriction alimentaire de méthionine, une accumulation excessive de la méthionine a été observée. Dans quelques cas, des concentrations plasmatiques de méthionine accrues ont été associées à un oedème cérébral
CYSTADANE: Grossesse, allaitement et fertilité
Grossesse
L'utilisation de la bétaïne au cours d'un nombre limité (7) de grossesses n'a révélé aucun événement indésirable de la bétaïne sur la grossesse ou sur la santé du foetus / nouveau-né. A ce jour, il n'existe aucune autre donnée épidémiologique pertinente. . Aucune étude de reproduction n'a été effectuée chez l'animal. Pendant la grossesse, l'administration de bétaïne en complément de la pyridoxine, de l'acide folique, d'un anticoagulant et d'un régime, sous surveillance étroite de l'homocystéine plasmatique, serait compatible avec une évolution favorable pour la mère et le foetus. Toutefois, Cystadane ne doit pas être utilisé chez la femme enceinte à moins d'une nécessité absolue.
Allaitement
On ne sait pas si la bétaïne est excrétée dans le lait maternel (bien que son précurseur métabolique, la choline, soit retrouvé dans le lait maternel à des concentrations élevées). En l'absence de données, Cystadane doit être administré avec précaution aux femmes qui allaitent.