Journée pluridisciplinaire CHU Strasbourg DPI

[Isis69]

Bonjour,
le dernier message posté sur ce forum est déjà un peu ancien... mais je tente.
Qui est en cours de procédure DPI sur Strasbourg actuellement ?
Au bout de combien de stimulations et implantations avez-vous eu votre bébé ?
Dans l'attente de pouvoir échanger avec des couples dans la même situation que nous

[Isis69]

Troisième stimulation, troisième tentative et troisième échec ! Malgré 9 embryons dont 4 encore au 3e jour dont deux sains.... et plus aucun au 5e jour !
Quelle épreuve que ce DPI !
Il n'est pas sûr que le CHU nous permette de continuer sur une quatrième tentative. Certains ont ils déjà été dans cette situation ? Vos expériences m'intéressent... Merci pour votre partage.
Bonne journée.

[melcaran]

Bonsoir Isis,
J'espère que depuis le mois dernier tu as eu des nouvelles positives de ton côté ? Je ne suis pas suivie à Strasbourg mais échanger avec toi m'intéresse, je lis que vous avez eu trois tentatives de fiv DPI et trois échecs. Avez vous pu tout de même tenter des transferts ? Comment gardes tu le moral d'une fiv à l'autre ?
Je te souhaite une belle année 2023, porteuse d'heureuses nouvelles ...

[Isis69]

Bonjour Melcaran,
merci pour ton message.
En réponse à ta question, non, aucun transfert jusque là. Chaque fois un ou des embryons se sont développés mais soient ils n'ont pas dépassé le 5e jour pour une congélation et un transfert un mois suivant, soit ils étaient porteurs du gêne malade pour lequel nous avons commencé cette procédure. Le second échec a été terriblement difficile en juin car la ponction avait été extrêmement encourageante avec 11 beaux ovules... mais rien ! La troisième a donné de meilleurs résultats mais toujours pas suffisants pour permettre de l'espoir. Nous allons recommencer une 4e fois. Côté moral, il y a des hauts et des bas, j'essaie de prendre les choses comme elles viennent et si nous ne pouvons pas avoir de second enfant (le premier a été conçu en deux mois alors que nous ignorions encore l'existence de cette maladie familiale), alors nous vivrons sans... nous irons peut-être jusqu'au DPN (si notre dossier est validé) mais pas jusqu'au don d'ovocyte.
Et toi ? où en es-tu ? as-tu des résultats ? Je croise les doigts pour toi, c'est vraiment un parcours !!! Je n'aurais jamais imaginé avant de le vivre. Une expérience de vie que je ne souhaite à personne. Prends bien soin de toi et de ton couple.

[melcaran]

Bonjour Isis,

Merci pour ton retour, votre 4eme tentative est elle déjà programmée ? Qu'entends tu par "jusqu'au Dépistage prénatal", ce serait de zapper le DPI ?

De notre côté, deux tentatives avec à chaque fois 3 blastocystes analysés qui se sont avérés porteurs de la translocation. Nous venons d'avoir les derniers résultats cette semaine et vous sommes assez démoralisés. Nous avons trop souffert des FC et de la perte de notre fils, impossible pour nous de retenter à "l'aveugle". Mon mari ne croit pas à une nouvelle FIV DPI, alors nous reflechissons au DO. De mon côté j'ai beaucoup de mal à me projeter sur la suite à donner à tout ça. Je me demande aussi s'il ne serait pas plus sage d'abandonner et de vivre notre vie avec notre grande...

Prends bien soin de toi

[Isis69]

Merci pour ton retour et cet échange. C'est ce qui m'a manqué jusque là. Certes, on nous a proposé un suivi avec une psychologue du CHU, mais l'expérience et le partage n'est vraiment pas le même.
Je ne veux rien regretter, nous ferons donc cette 4e tentative, au cours du printemps apparemment, peut-être toute fin d'hiver. Jusque là, j'ai vraiment bien supporté les traitements, toutes ces piqûres et les ponctions : mon corps est un champion et je l'en remercie. C'est côté moral que ça suit moins bien : chaque résultat tombe comme un couperet dont nous ne voyons pas l'issue. Et même si l'acceptation vient lentement, il y a des hauts et des bas.
Et selon le retour de la commission DPN moins loin de chez nous, nous essayerons peut-être de concevoir un bébé naturellement et de faire le test à semaines d'aménorrhée. Mais il y a encore plein de "si".
De toute façon, j'ai le souhait de tourner cette page en 2023. Je ne veux pas passer des mois encore à attendre, stresser, douter, consulter, culpabiliser.... je veux profiter d'un temps serein avec mon enfant qui grandit et ne pas le priver de temps heureux.

Avez-vous fait un dossier pour un DO ? en France ? à l'étranger ?
Bon courage à toi, belle journée et prends bien soin de toi également.
La vie ne nous donne que ce que nous sommes capables d'affronter disait un grand sage chinois... sans doute ! Nous en sortirons grandies.

[melcaran]

Hello Isis,

Je suis contente d'echanger avec toi également . C'est tellement dur pour le moral ces protocoles et ces résultats !

Comme toi je veux profiter de notre aînée qui grandit vite et ne pas passer mon temps à attendre, espérer, désespérer. Alors la question est : est ce qu'on tente une dernière DPI ? Est ce qu'on essaie en DO ? Où est ce qu'on clôt le sujet des maintenant ? Pour l'instant j'attends le rdv avec le professeur qui nous suit en Belgique (car dossier refusé initialement en France à cause de mon AMH<1), il nous appelle lundi. Je vais voir ce qu'il en dit avant de faire un quelconque nouveau dossier... Mais j'aimerais comprendre, en savoir plus sur les translocations avant de me décider.
Merci pour le proverbe chinois, j'aime beaucoup, je vais le garder en tête.
Belle journée

[Isis69]

Alors, qu'a donné ta discussion avec le professeur de Belgique ? Est-ce que ça t'aide à décider de la suite ?

[melcaran]

Hello Isis,

Merci pour ton message . Une semaine que nous réfléchissons à la suite à donner et impossible de nous décider complément... Faire un choix c'est renoncer paraît-il, mais nous allons tout de même nous lancer dans deux projets.

Selon le professeur belge notre souhait de passer par le don est légitime au vu de nos antécédents mais il a ajouté qu'à titre personnel il trouvait ça un peu prématuré. Nos six embryons étant de très bonne qualité d'après lui ça vaut le coup de se donner encore une chance. Tout en précisant que la translocation qui nous concerne est très "pénétrante" et se situe à plus de 50% (ce qui nous conforte dans notre choix de la fiv dans notre cas malheureusement, même si je savais que je ne pouvais plus croire en une grossesse miracle c'est un peu dur car médicalement parlant on ne sait rien faire ).

Nous avons donc décidé de prendre un peu de repos pour repartir plus motivés que jamais au printemps sur une dernière FIV DPI. Et en parallèle on va faire un dossier de don d'ovocyte (on va voir si on tente un dossier en France ou directement à l'étranger, je vais passer quelques coup de fils demain pour creuser le sujet).

Comment vas tu te ton côté ? Avez vous fait votre dossier DPN (je ne savais même pas qu'il fallait faire un dossier !? C'est auprès du DAN ?) ?

A très vite

[Isis69]

De mon côté, j'ai surtout hâte que tout ceci se termine, dans un sens ou dans l'autre, mais vraiment hâte...
Je suis lasse de tous ces examens, dossiers, sacrifices que nous avons déjà consentis à ce protocole qui n'a rien donné jusque là. Nous ferons la 4e tentative (au plus vite j'espère, même si le CHU nous a indiqué fin du printemps) et notre dossier est passé en commission DPN dans l'hôpital niveau 3 près de chez nous (donc juste à côté, alors que Strasbourg c'est chaque fois 4h30 de TGV). La commission n'a pas donné d'avis favorable de suite mais n'a pas non plus refusé le dossier. C'est toute l'ambiguïté de la loi qui parle de "maladie incurable" (c'est le cas pour celle qui nous concerne) et d'une "particulière gravité" (à l'appréciation des médecins). Nous devons donc rencontrer encore tout un tas de spécialistes en neurologie, en psychiatrie... pour que notre dossier soit validé ou rejeté. Et pour ne rien te cacher, toutes ces procédures sont tellement lourdes en temps, en organisation familiale et professionnelle que je perds de vue l'objectif premier.

Nous n'irons pas sur un DO c'est certain, trop long en France (26 mois dans le meilleur des cas, annoncés par le secrétaire de l'hôpital) et à l'étranger nous ne le souhaitons pas. Psychologiquement, c'est un cap à passer aussi : si j'avais été stérile ou mon mari, que nous n'avions pas déjà un enfant, alors oui peut-être, nous aurions opté pour cette "solution". Mais là non.
Donc 2023 verra la fin de notre parcours (calvaire), dans un sens ou dans l'autre, et j'ai hâte de ranger toutes ces boîtes de piqûres qui occupent mon frigo, tous ces dossiers médicaux et résultats sanguins.
A suivre......