Le forum de la FIV, Insémination et de la PMA

Prise de conscience sur le TCG
Je vous invite vraiment à y réfléchir :

IVI exclurait donneur ou donneuse que si une mutation est retrouvée à la fois chez la donneuse et le géniteur.
Si mutations de la donneuse retrouvées dans le TCG, la receveuse, le couple, ne seraient pas informés...
Ce qui revient à dire qu'à aucun moment IVI, précise si les donneuses homozygotes d'une des mutations grave du TCG sont par exemple, systématiquement exclues... ni n'informe sur la spécificité du risque de transmission du ou des gènes...Sachant que le mode de transmission dépend du gène...

Hors les centres DPI en France acceptent des dossiers dont la femme est porteuse saine mais à risque de transmettre une maladie grave pour ses enfants, parfois uniquement pour les garçons. Tout dépend des gènes et du risque d'activation du gène.
Il y a plusieurs témoignages de femmes notamment sur le forum qui sont en DPI à Béclère et dont le partenaire n'est pas porteur ou vice versa...

Qu'IVI communiquerait que les TCG sans anomalies soient rares : c'est quand même étonnant sachant que mon mari et moi n'avons aucune mutation du TCG... 0 anomalies retrouvées dans le TCG...

Si vraiment le bien du patient prime avant le pognon : alors expliquez moi pourquoi IVI voulait nous faire payer le TCG du donneur sachant que mon TCG est sans anomalie et sans nous informer que nous n'aurions jamais reçu le résultat du TCG du donneur ?


Voici le texte commercial sur le site d'IVI

EmyLou a écrit : 01 juin 2019 à 23:45 Prise de conscience sur le TCG
Je vous invite vraiment à y réfléchir :

Ca ne m'étonne pas ! Moi, je suis refusée vu mon tableau clinique parce que je risque à faire chuter leur taux de réussite de 90% ... !

En sachant qu'à priori, je n'ai pas besoin de stim' ni de fiv à ce jour mais un suivi en amont pour bloquer mes anticorps et ma coag mais la fiv m’intéresse que pour le dpi !

Mes 5 grossesses ont été naturel, la première et la dernière qui a tourné en GEU grossesses surprises !

Mon conjoint étant español, je ne sais plus si c'est ici ou là bas qu'on a vu des reportages sur le don d'ovocytes mais en gros, les nanas donnent dans toutes les cliniques de leurs zones en déclarant n'avoir jamais donné ailleurs vu qu'il y a rémunération à la clé et que le RSA n'existe pas c'est une source de revenus pour pas mal de famille.

En plus, vu que ton mari et toi sortent négatifs c'est déjà que le mthfr n'est pas testé

L'hémato que j'ai vu lundi m'a dit que le TCG c'est de la connerie vu la tournure de la consultation, je ne prends pas position, je verrai ce que me dira l'immunologue.

Essaibébé :
J ai fait trop de microsiestes, le sommeil se fait attendre
Ça fait du bien de pouvoir échanger et ne pas se faire censurer par des "pro" ivi...
Oui, c est fou l errance que nous vivons. Avec un suivi et traitement médical des le début du cycle, tu aurais plus de chances de mener une grossesse à terme.
J ai un bon ressenti sur le centre qui te suit, ta gygy pma va t aider.
J ai bcp de chances d avoir rencontré les bons praticiens en pma, vendredi j étais en stress et ils m ont fait un mail rassurant, franchement c est inestimable.


Institut marques et ProcreaTec, tu as essayé ?

Sur 6 iac entre 2017 et 2019, j'ai 3 positifs soient 50% de chances...

le tcg ne concernerait que les maladies graves. Mthfr 1298 et 677 ne sont donc pas intégrés dans le tcg.
A noter aussi que brca est présent dans le tcg mais pas tous les variants car certains variants seraient moins graves... Mais cela revient à se poser la question des cumuls de facteurs aggravants : exemple si donneuse muté brca dans le tcg et géniteur muté variant brca moins grave... Ou mthfr de la donneuse dans le tcg et mutations mthfr 1298 ou/et 677...

Tout dépend ce que tu attends du tcg.
Une mamange a donné naissance à 2 bebes morts à la naissance. Plusieurs mois voire 1 an après le 2eme bébé, ils ont trouvé le gêne ercc5 chez les 2 bébés puis chez les 2 parents. À ivi, ils auraient eu l info avant la conception, s ils avaient fait le tcg.
Ce que je trouve honteux c est qu ivi fasse payer mais ne donne pas les résultats de la donneuse et n explique pas les implications pour l enfant, les risques...
Pour que la mucovisciode soit devenu un test obligatoire c est que des familles ont helas été touchees.
Cette expression de la "faute à pas de chance" à part blesser les paranges et nier la mort de leur bébé par absence de prévention n'a aucun sens si même la mucovisciode est devenue obligatoire...

Le plaquenil est indiqué pour toi ou non ? Sur topic ivi Barcelone, quelques fivettes l ont eu en prescription. Une proche a des anti nucléaires positifs et a du plaquenil aussi, par contre en France personne lui a dit qu elle devait consulter un opthalmo par prévention...
Ce qu j apprécie c est le principe de consultation de l immunologie chez ivi qui devrait être indispensable en France.

Tu as raison de rappeler les conditions de dons hélas sur fond de misère sociale, une dure réalité...
Perso pour faire les études que je souhaitais sachant que les bourses ne suffisaient pas, j aurai fait don en France si cela avait été autorisé...

EmyLou a écrit : 02 juin 2019 à 01:06 Essaibébé :
J ai fait trop de microsiestes, le sommeil se fait attendre
Ça fait du bien de pouvoir échanger et ne pas se faire censurer par des "pro" ivi...
Oui, c est fou l errance que nous vivons. Avec un suivi et traitement médical des le début du cycle, tu aurais plus de chances de mener une grossesse à terme.
J ai un bon ressenti sur le centre qui te suit, ta gynécologue pma va t aider.
J ai beaucoup de chances d avoir rencontré les bons praticiens en pma, vendredi j étais en stress et ils m ont fait un mail rassurant, franchement c est inestimable.

Moi, je m'étais installée sur mon corpomed et ma fifille 5min après a chouiné pour sortir alors que mon homme a voulu qu'elle fasse son pipi peu de temps avant
Comme j'ai tjs mes sutures, je ne monte pas je reste sur le canap' vivement lundi, je n'en peux plus de ces points censés tomber tout seuls mais qui n'ont tjs pas bougé

Je comprends celles qui défendent ivi c'est génial si ton dossier est basique mais dès qu'il s'agit de choses plus complexes => NEXT

Bein moi, là franchement avec la GEU, je suis choquée de la PMA. J'ai envoyé un mail à ma gynéco pour lui dire que finalement, je n'avais pas pu faire les examens vu que sur le 1er cycle après le rdv, le 322.3.12 n'était pas encore validé par la sécu et qu'ensuite pour avril, je n'ai pas vraiment eu de cycle et pour mai aucun signe annonciateur et j'ai fait 2 tests urinaires positifs et le lendemain mon super bhcg à 26160. Je lui ai dit pour la découverte de la GEU, de l'intervention avec la trompe enlevée et que je n'étais pas d'accord avec les dates de la mater que le début mathématiquement ne peut pas être le 27.03 et j'ai fini en lui disant que j'ai besoin du papier pour l'immuno.
J'ai toujours pas eu signe de vie de ma gynéco !!! Mardi, une secrétaire m'a tél en me disant que finalement, je n'aurai pas le papier donc je demanderai à mon dr histoire d'être dans le parcours de soin et que j'ai raison, au pire la date de grossesse serait le 25.03 mais ça ne peut pas être après. Je m'attendais au moins à un mail disant qu'elle était désolée et me demander une copie du dossier ou un rdv et bein non rien de rien
Dans l'histoire c'est mon généraliste qui se préoccupe vraiment et m'a donné rdv lundi pour palper le ventre, voir comment je vais et regarder les cicatrises. Ma psy m'a tél afin de voir comment j'allais et si le traitement est suffisant. Mais rien de la PMA, je trouve ça choquant !

Mon dr et l'hémato m'ont parlé du plaquénil mais l'hémato n'est pas convaincu que mes problèmes de FC soient les anticorps et l'hypercoag mais une incompatibilité génétique avec mon homme. Lui en sortant était en panique et je lui ai dit oublie ce qu'il a raconté mes analyses sont claires et à partir de début avril, j'ai passé 3 semaines sans pouvoir bouger les bras double tendinites des épaules sans raison, le radiologue m'a dit pas étonnant vu votre lupus, vos marques sur le visage ne trompent pas ...

La gynéco PMA m'avait parlé de certainement un traitement plaquénil + cortisone mais ya des tas de possibilités et faut voir si je réponds bien à un des traitements autorisés durant la grossesse et ensuite 6 mois avant de reprendre les essais.
Pour l'ophtalmo, pour le moment, on ne m'a rien dit mais j'y vais tous les ans vers octobre et là, je pense que cette grossesse a fait baisser ma vue mais ça sert à rien d'y aller maintenant avec la nouvelle loi à la con, je ne serai pas remboursée

Je suis contente que cette nouvelle PMA soit au top pour toi et attentive !

Effectivement pour certains trucs, le tcg aurait permis à ces couples de ne pas passer par ces épreuves

Aux usa, les parents savent ce qu'a le donneur/donneuse et idem pour une gpa ya des examens réguliers où au moins la femme du couple peut assister. Au moins c'est transparent par contre c'est hors de prix

J'ai pris contact oui avec d'autres centres bien notés et ça a été pareil refus, je me dis que si j'ai des pbl maintenant que j'ai qu'une seule trompe, je testerai les mal notés, peut être que les % sont faibles parce qu'ils prennent des couples avec des dossiers + complexes...

Pour payer mes études, j'ai fait des tas de jobs la vigne, usine, inventaires, vendeuse en prêt à porté et de jouets, ménage, baby sitting et certainement d'autres trucs qui ne me reviennent pas en tête vu l'heure...
Le don, je n'aurais pas pu, j'ai déjà suffisamment souffert de la "journée portes ouvertes" pour la GEU

Sur certains points difficiles d'avoir des réponses des gygys pma... Même quand cela se passe bien...

Même sur des dossiers basiques, en prenant le temps d analyser, les manquements d Ivi sont vraiment perturbants...

Pour les ivinettes jeunes "sans pb" hormis la réserve ovarienne et pour qui cela fonctionne dès le 1er transfert , c'est génial mais cela n a pas de sens de censurer les témoignages sur Ivi qui peuvent aider à ne pas errer et perdre inutilement de l argent par méconnaissance des pratiques....

Je l ai vécu comme un sabotage quand ivi m avait dit de baisser le l_thyroxin sur ma tentative de transfert de janvier en France : résultat en 10jours ma tsh a fait fois 10. Le seul avantage c est que j ai pu prouver que mon profil endocrinien est très dépendant des traitements hormonaux. Sauf que je lis encore que des ivinettes débutent leur grossesse avec une tsh élevée en l absence de principe de précaution...
Ce cumul de négligences... Interpelle sachant que une tsh basse facilite une accroche et l evolutivite d une grossesse...

Je lis aussi bcp de témoignages d'ivinettes qui sont sous-dosées en progestérone... Alouetta qui a déjà vécu une fc après un transfert avec ivi à un taux de progestérone à environ 7 alors que le minimum devrait être autour de 15 pour éviter hématome, fc... IVI lui maintient une prescription non personnalisée... J espère qu une prise de conscience sera effective tant par la pma que les patientes...

Concernant le prix des traitements de la donneuse diminué si la receveuse apporte les traitements pour une donneuse suivante... La rupture de la chaîne du froid encore plus accentuée avec des chaleurs très fortes en Espagne, ne semble interpeller que très peu de personnes... Ce n est pas parce que sa donneuse a eu une super récolte qu il ne faut pas préserver la prochaine donneuse qui recevra les traitements... Conscience collective...

Pour les jobs pour payer mes études, je me retrouve dans ce que tu écris.
L avantage du don d ovocytes, c est qu un premier bilan aurait été fait et il y aurait eu les 1ers constats santé dès l'âge d or de notre fertilité avec cette réflexion sur la conservation d ovocytes... Si à 36 ans je suis stimulée à 87.5 de Menopur, la stim aurait été assez dangereuse plus jeune... J ai déjà mal réagi physiquement à menopur 112.5 sur cette iac...

Pour Kir et HLA-C je ne visualise pas de publication d études médicales avec des éléments concrets qui font tendre à un succès de la fiv... D'ailleurs ivi fixe librement ces prix sur le kir et Hlac, pas de prix std pour tous les clients...

Tu parles des cliniques en Espagne pour celles mal notees ? Comment trouves tu ces infos ?

Je te souhaite une belle récupération.

Autre point de vigilance

En RT les cliniques font des tests de toxicologie sur la donneuse ou le donneur.
L'Espagne ne le mentionne jamais que ce soit ivi ou d autres centres... Pourtant le cannabis est autorisé à la population mais il est deletere pour la fertilité....
Avez vous eu des infos ?
Avez vous demandé si tests toxicologiques possibles et le prix ?

EmyLou a écrit : 02 juin 2019 à 09:24 Autre point de vigilance
En RT les cliniques font des tests de toxicologie sur la donneuse ou le donneur.
L'Espagne ne le mentionne jamais que ce soit ivi ou d autres centres... Pourtant le cannabis est autorisé à la population mais il est deletere pour la fertilité....
Avez vous eu des infos ?
Avez vous demandé si tests toxicologiques possibles et le prix ?

RT pour république tchèque, je suppose.

Normalement, en Espagne, la toxicologie doit être négative pour donner même cannabis, herbes etc après est ce appliqué, je ne sais pas ...

EmyLou a écrit : 02 juin 2019 à 08:49 Sur certains points difficiles d'avoir des réponses des gygys pma... Même quand cela se passe bien...
Même sur des dossiers basiques, en prenant le temps d analyser, les manquements d Ivi sont vraiment perturbants...

Je pense que ces cliniques ont des protocoles standards, si ça fonctionne sur la nana tant mieux et si échec genre FC, ils auront tjs une raison pour retomber sur leurs pates et ne pas être "responsables".

Pour moi, ils ont été clair tableau clinique mauvais et à priori j'aurais une mauvaise réponse aux traitements de stim' mais rien ne le prouve, j'ai jamais eu de stim' !

Pour ton l_thyroxin, je prends ça comme si on me demandait d'arrêter le kardégic + lovenox ! Ca n'a pas de sens !

Alouetta était à combien de grossesse lors de sa FC pour progestérone basse ?
A force de chercher des infos et lu pas mal de forum en diagonal, toutes les nanas parlent d'ovules de progestérone voir du duphaston mais je connais ta position sur ça et si on me le propose, je dirai non !

Je ne connais pas les médocs des stim' mais je présume qu'ils ont un mode de conservation et une température max à respecter comme bcp de médocs.
Perso, je ne suis déjà pas rassurée en France suite à un reportage d'élise lucet, il me semble, sur le fait qu'un 1/3 des médocs en pharmacies de ville ou à l'hôpital seraient des faux.
Pour certains médocs maintenant ya une bande sécurit ce qui garantie que ce n'est pas passé par une plateforme mais directement envoyés avec packaging du labo aux pharmacies.
Donc prendre un traitement laissé par une inconnue c'est non.

Je ne suis pas certaine que dans mon cas, le don aurait permis de déceler le lupus et le SAPL ni même les mutations.

J'essaierai de retrouver la publication sur les hla mais c'est en español.

Oui, je parle de l’Espagne. Sur google.es et maps.es ya des infos, ensuite sur le site des cliniques ya aussi des notes.

On est des cobayes sur pates dans ces histoires de PMA...

Merci et toi, prends soins de toi

Coucou, voici le devis que nous avons eu le 21 mai:
10940 € avec DO + 1315 € TCG
Incluant macs 295€ embryoscope 525€

Caroline73 a écrit : 02 juin 2019 à 19:11 Coucou, voici le devis que nous avons eu le 21 mai:
10940 € avec DO + 1315 € TCG
Incluant macs 295€ embryoscope 525€

cela comprend le Pgt-a ?