FIV et Endométriose

[Scoumoune]

Hello Life19,

Quel parcours incroyable tu as, c'est fou je vois que dans ton cas l'opération a été miraculeuse c'est génial !

D'après le compte-rendu de l'irm j'ai des atteintes au niveau du torus et du recessus vesico utérin, ligament utéro sacré et ligaments peri ovarien...j'ai également de l'adenomyose...c'est un peu du chinois pour moi traduction du gyneco : endométriose profonde !
Dans ton cas l'endométriose a être diagnostiquée tardivement ? on t'as tout de suite proposé d'opérer ? j'hésite à demander un 2nd avis pour une éventuelle opération, j'ai tellement peur de gâcher nos 2 dernières tentatives...

Hello babynou,

Il m'a mis sous minidril pendant 3 mois j'en suis a ma 2eme plaquette et je touche du bois mais pr l'instant je n'ai pas de spotting alors que j'en avais tt le TPS avec mon ancienne pilule a l'époque ! Je sais comme c'est chiabt j'espère qu'on te proposera une autre pilule qui te conviendra mieux et que ton prochain transfert sera le bon

Je suis atterrée de constater à quel point cette maladie qui touche pourtant 10% des femmes est compliquée à diagnostiquer, et + on attend + notre fertilité en pâtit !
courage à toutes

[Liliaudrey]

Coucou scoumoune tu peux bien sûr demander un deuxième avis si tu le souhaite et ainsi tu verras lequel a le mieux répondu à tes questions et avec lequel tu as le meilleur contact.
C’est important d’etre Bien conseillé et écoute

[Life19]

Salut,
J ai été diagnostiquée en novembre 2014 après 3 ans à avoir mal pendant les règles, c est garce à un bilan d échec d implantation après 2 fiv sans résultat que l on m à fait faire un irm. Par miracle dans ma petite ville je suis tombée sur un radiologue libanais (un pays dan sce style) qui a vu de l'en dometriose entre le vagin et le rectum et sur les ligaments utero sacré. A la suite d un changement de centre pour Bordeaux (meilleurs résultats en fiv et connaissance de l endometriose) j ai fait 3 fiv avec eux et mes irm la bas. Bon pas de bol car ils n ont pas lu correctement leurs irm et ont bien minimiser la maladie. Comme on est parti en Espagne sur du don d ovocytes et ayant eu 4 brybry sur les 6 obtenus non implantés je savais au fond de moi que l endometriose était responsable (biopsie matrice lab et win test preuve à l appuie) du coup j ai contacté de mon propre chef le Pr Roman pour avoir un rdv afin de ne pas gâcher mes 2 derniers brybry et donc la dernière chance de devenir maman . Qu elle joie d être prise par ce grand professeur (atteinte digestive), et au stupeur il prend en fait les cas les plus gratinés. Ma joie à été de courte durée lors de notre rdv. Je ne la vu qu avec des irm datant de 2014 à 2017 en janvier 2018 et il m à dit qu il était peu être déjà trop tard pour moi.A j'oublie je découvre lors de ce rdv que mon utérus est gavé d adenomyose ( vu l étendu de mon endometriose cela est logique selon le doc)
La suite est dans ma signature.(on s à fait les opérations à Rouen puis à Bordeaux car le doc a changé de ville entre temps et on est de Corrèze)
Conclusion :pas de propos d opération par l équipe de pma/oncologie, erreur de diagnostic, ne pas compter sur les medecins.
Tu peux contacter EndoFrance pour avoir le nom d un second spécialiste pour avoir une second avis et selon moi ça peut être un sacré plus.

Qui as tu rencontré et où ? (par curiosité car les bons doc il faut les garder à l esprit)

[Scoumoune]

Merci pour vos retours, ohlala quand je lis ton parcours life19 je me dis qu'effectivement je devrais peut-être demander un 2eme avis...Lors de l'Irm (hors centre Pma)le radiologue m'a dit que sur une échelle de gravité de 5 mon cas était noté 1,5...pourtant mon gynéco m'a dit que c'était une endometriose profonde...Je suis suivie par le Professeur F. (je ne sais pas si j'ai le droit de citer son nom sur le forum) à Paris 16, je t'avoue que lors de mon Rdv je n'ai pas pensé à lui demander si une opération était à envisager dans mon cas j'étais trop sous le choc de l'annonce de la reprise pilule j'ai cru qu'il blaguait au début
J'ai contacté l'association endofrance juste après mon Rdv qui est top et qui m'a transmis les coordonnées de spécialistes sur Paris j'hésite effectivement à en contacter un pour un 2eme avis...

[Life19]

Scoumoune,tu as l hôpital St Joseph sur Paris qui est spécialisé.( Tant chirurgien que radiologue).
Ma sœur a été opérée la bas ( endométriose elle aussi décelée courant 2018 a39a.)par contre les délais sont très long.Perso prend rdv avec un second doc.

[Scoumoune]

Merci Life pour l'info, je vais les contacter mais ne t'avoue que l'opération me fais extrêmement peur...de plus, même si ça serait evidemment pour la bonne cause, repousser la pma pour etre opérée serait tellement dur à accepter...je vais voir à quelle date je peux avoir un rdv à st Joseph et à quelle date la pma reprendra du service pour aviser, mais je sais que si j'ai rdv dans 3 mois et que la pma reprend avant je vais tenter la fiv 3 sans opération car je n'en peux plus d'attendre...

[Life19]

Scoumoune je crois que St Joseph a délais supérieur a 3 mois ne serait ce que pour l'IRM de contrôle.ma soeur a mit passé 9 mois entre obtenir lr premier rdv puis être opérée.
Pour ta fiv 3 ne peux tu pas faire les biopsies standard( pour l endometrite ou infection autre,prise en charge par la secu) matrice lab ( sur ou sous activité immunitaire de l endometre)et wintest ou Era ( fenete d implantation)( bon pour le budget c est en gros 1000€ non remboursé) déjà pour avancer et éviter de charmer une fiv pour rien.

[Pomi]

Salut les filles

Ça va? C’est cool on est + nombreuses sur le forum. Je me rends compte qu’on est quand même bien nombreuse à souffrir d’endométriose. Des fois je me dis « pourquoi moi? » mais de vous voir connecter me permet de me sentir moins seule.
Sinon pour info les filles qui ont des opérations, j’ai eu mon chirurgien et malheureusement les info ne sont pas bonnes. Il manque de produits anesthésiants en France le gouvernement a donc décidé de réquisitionner les stocks jusqu’à nouvel ordre ce qui veut dire pas de chirurgie non essentielle jusqu’à nouvel ordre. Je suis dégoûtée... mon gyneco va me faire une radio demain matin et me mettre sous decapeptyl en attendant que ça reprenne...
La PMA ils vont reprendre uniquement tec et iac qui ne demandent pas d’anesthésie.
Je suis désolée si les info ne sont pas bonnes et j’espère que vos centres ne sont pas concernés. Malheureusement j’ai l’impression que ça concerne la France...

[Pomi]

Au faite vous connaissez le decapeptyl? Me faut il une infirmière?

[Life19]

Salut pomi,
Pour le decapeptyl il faut faire le mélange de 2 ampoules et il faut piquer en intra musculaire pour les doses 1 et 3mois(on fait les intra plutôt dans le haut de la fesse alors en plus il faut être contorsionniste), du coup je te dirais qu il faut une infirmière.
Avec le decapeptyl (3*1mois ou 3 mois) faut que ton doc te mette une thérapie ad back pour palière les effets secondaires (il faut te faire prescrire une crème à base d œstrogènes type estreva ou oestrodose) à base minime d œstrogène qui n aura pas d impact sur l endometriose mais contrebalancera les effets types bouffées de chaleur.