Fiv jean villar

[Cacou]

Bonne année à toutes et à tous, espérons que cette année sera remplie de joie et de bonheur de +ves pour celles qui poursuivent le combat!
Avec la réouverture de Jean Villar, j’espère que vos parcours vont aboutir.
Merci Katiaha pour ce message encourageant.
De mon côté, je vais faire un Matricelab- je mets le détail de mon parcours dans ma signature.

[Dodue69]

Bonjour à toutes,
Nouvelle sur le forum.
J'aimerai avoir vos retours d'expérience sur le centre de JEAN VILLAR.
Nous avons notre premier rendez-vous le 14 juin avec le Dr Marjorie COMTET.
J'attends beaucoup de ce premier rendez-vous
Je suis atteinte d'HCS non classique et je prends de l'hydrocortisone depuis 9 mois maintenant. Nous avons effectué tous les examens nécessaires ces deux dernières années.
Merci pour votre retour

29 ans / Hyperplasie congénitale des surrénales - forme non classique
32 ans - RAS

Coucou ! Je suis nouvelle sur le forum et également atteinte d'HCS non classique. Est-ce que l'on peut discuter en MP pour échanger sur nos protocoles / accompagnement ?

J'ai été diagnostiquée en 2018, mon conjoint est porteur et on est en parcours FIV depuis 2 ans. Mon gros sujet à régler avant le prochain transfert : abaisser ma progestérone trop haute en 1ère partie de cycle ...

Merci à toi

[Dodue69]

Coucou ! Bien reçu mais comme je viens d'arriver sur le forum je n'ai a priori pas encore l'autorisation de converser en MP
Je ne peux pas te répondre en MP mais pour résumer très rapidement, je suis sous hydrocortisone depuis octobre, je devais faire mon second TEC en octobre (échec 1er TEC malgré DPI sous cycle substitué car pas de PCH / traitement pour l'HCS à ce moment là sur avis DÉLIRANT de l'endocrino que j'ai vue à Lyon, pas la même que celui qui me suivait et que j'ai fini par retourner voir)
> en octobre, mon Endocrino "historique" a mis un stop car progestérone ++++ en tout début de cycle.

En novembre, plusieurs PDS, toujours juste sous hydro 10mg / jour > freinage de la prog mais insuffisant (j'étais toujours entre 3 et 5 mol / L ...)
En décembre idem, donc ajout dexamethasone (dectancyl) 0.25 mg / soir depuis mi décembre.
Ma PDS a J3 la semaine dernière a mont"ré une sacrée baisse avec le Dectancyl (je suis a 0,94 nmol/L à J3)
Encore 2 PDS la semaine pro et j'envoie le tout pour révision à mon Endocrino (Pr T à la Pitié Salpétrière) avant un nouveau bilan sanguin HCS début février et on l'espère un nouveau protocole de TEC

[megedwards]

Pas de souci :)
A partir du moment où tu es diagnostiqué HCS, il faut prendre l'hydrocortisone. J'ai le même dosage que toi 10mg par jour que je prends tous les matins. même si j'ai un doute quant au dosage. Il y a une grande majorité de femme ont pu tomber enceinte mais elles ont un dosage nettement supérieur au notre. Néanmoins, beaucoup ont du passer par la PMA.
L'hydrocortisone permet d'équilibrer le dosage hormonal entre les androgènes et oestrogènes. Si l'équilibre hormonal n'est pas satisfaisant, il faut revoir le dosage de l'hydrocortisone. De même, l'hydrocortisone réduit le risque de fausse couche qui est important chez nous ...
En ce moment, tu as quoi comme traitement ?
Je débute ma 3ème IAC..

[megedwards]

bonjour à tous,
Toujours suivie à JV... je viens de tenter la 4ème IAC .. et la dernière... j'attends maintenant le retour de mes règles pour contacter le centre.
Petite question sans doute bête, quel est le délai pour débuter la FIV ?
Merci pour votre retour

[Soso5933]

Hello,
Nous on avait fait deux IAC, une début janvier et une fin janvier et ensuite la première ponction était fin mars, donc ça s’est enchaîné assez vite. On avait dû voir le biologiste et notre médecin référent entre deux, avant d’attaquer le protocole. Mais pour le coup j’avais calé le RDV avec les deux avant d’avoir le résultat de la 2eme IAC.
Et si tu ne l’as pas déjà fait il va falloir que tu prennes RDV avec le psy (prise de RDV sur Doctolib) et tu vas devoir lire un diapo sur le parcours de FIV et répondre à quelques questions.
Courage en tout cas, je sais que c’est difficile quand on est dedans, mais ça fini par marcher ! (Je suis enceinte de 15 sa)

[megedwards]

Toutes mes félicitations !
Merci pour ton retour :)
Nous devons attendre le retour des règles avant de reprendre rdv avec le gygy, enfin ce sont les consignes que nous avons eu lors de notre dernier rdv ...
J'ai vu oui qu'il y avait un rdv psy. Mais je sais pas si je peux prendre le rendez-vous dès maintenant tant que je n'ai pas revu le Dr..
Déjà un cycle ou deux sans toutes ces hormones, je pense que ça va faire du bien au corps... c'est pas de la tarte quand même ^^

[Lolo6]

Bonjour !
Je suis nouvelle sur le forum.
J'étais suivie par le Dr Maget mais elle est partie en ce début d'année. Je dois choisir une nouvelle médecin, avez-vous des conseils ?
Merci !