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Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 14:31
par Matoumambe
Abababababa a écrit : 02 sept. 2019 à 14:11 Mais pourquoi ne pas faire la prise de sang qui repère les anomalies ? Moi je l avais fait en Belgique très chère il y a 6 ans mais maintenant c est remboursé en France si le résultat du tri test ne st pa génial (je vous conseille alors d end pas dire que c est un do et de donner votre âge et mécaniquement le résultat du tri test sera mauvais
Personne ne m'a parlé de cette prise de sang .... tu peux me donner son nom? et concernant le tri-test même avec mon âge il est top....car lors de sa réalisation le labo n'avait pas tenu compte de l'âge de la donneuse et avait pris mes 40 ans et bien résultat super! je peux plus jouer cette carte....

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 16:49
par Fanette44
Matoumambe a écrit : 02 sept. 2019 à 14:01 Bonjour tout le monde

Félicitations aux nouveaux + et pour toutes celles qui sont en train de sauter le pas et d'organiser votre voyage.

Je viens apporter un nouveau témoignage quant aux précautions à prendre sur le don d'ovocyte qui j'espère pourra vous être utile.

Je suis enceinte d'un don d'ovocyte réalisé par Reprofit et je viens de terminer mes 4 mois de grossesse.
Jusqu'à il y a deux semaines tout était top... j'étais sur un vrai nuage! Les écho étaient parfaites, les résultats du tri test juste parfaits.... bref un bonheur sans failles

Depuis 15 jours nous vivons avec mon mari une situation très difficile. En effet, Reprofit nous a contacté afin de nous apprendre que notre donneuse était porteuse saine d'une duplication chromosomique sur le chromosome 10 dans une certaine zone qui peut être problématique.... Beaucoup de personnes atteintes de cette duplication sont porteuse saines seuls 4 cas problématiques (graves retard psycho moteurs et problème cardiaques) ont été recensés.

En conséquences notre enfant peut ne pas en avoir hérité du tout, en avoir hérité et être porteur sain comme la donneuse, en avoir hérité et présenter de graves problèmes de santé. Reprofit et le laboratoire génétique préconise de faire une amniocentèse et si résultat positif de vérifier par une échographie poussée si le bébé présente un problème et si problèmes d'évoquer la possibilité d'une interruption de grossesse. Ils nous proposaient de nous déplacer et de venir réaliser ces examens gratuitement à leur clinique.

Très naturellement nous avons d'abord consulté notre gynécologue en France qui a pris sur ses congés pour que nous soyons pris en charge par un centre spécialisé de la génétique à Nice 2 jours après l'annonce ... nous leur transférons notre dossier et les tests réalisés par Reprofit, les préconisations du laboratoire et je demande donc à ce qu'une amniocentèse soit programmée au + vite.... et bien là figurez-vous qu'on m'explique qu'en France ça ne se passe pas comme cela et qu'on ne programme pas d'amniocentèse à la légère.... ils ont demandé plein de tests supplémentaires sur notre pauvre donneuse (ce qui en soit ne va rien nous apprendre de plus sur notre bébé, ni sur l'éventuelle pathologie car il est indiqué partout que cette duplication étant très rare....bien fort sera celui qui pourra prédire ce qu'il adviendra de l'enfant) et au bout de 15 jours on m'a programmé un rendez-vous explicatif de cette fameuse aberration (prévu demain) et une échographie pour le 6/09....

Je ne vous dis pas dans quel état nous sommes psychologiquement.... demain je crois que je sors le bazooka car je trouve cela inadmissible!!!!!

Reprofit quant à eux sont toujours au top, ils nous ont fait rappeler par un spécialiste pour bien tout nous expliquer et nous rassurer quant faibles chances que notre bébé soit en mauvaise santé....ils continuent de nous proposer de réaliser les examens sans plus tarder chez eux.... ce qui est une option que j'envisage sérieusement selon le rendez-vous de demain et les résultats de l'écho.

Je ne vous relate pas ceci pour m'épancher mais plutôt pour que l'erreur faite chez nous ne se reporte pas.
Quant une donneuse se présente pour donner ses ovocytes sachez que beaucoup de tests sont réalisés. Drogue, trisomies les plus courantes, caryotype..... Cependant sachez que pour les autres problèmes très, très rares....aucun test n'est prévu par la loi....au même titre que pour une grossesse normale.
A ce titre notre donneuse était parfaite. La duplication a été découverte lors d'un nouveau don réalisé par notre donneuse. La nouvelle receveuse a demandé à ce qu'un diagnostic pré-implantatoire soit réalisé et c'est là que l'aberration a été détectée.
Dans ces moments là la clinique ne sélectionne que les embryons sains et procède aux tests nécessaires pour savoir de qui provient le problème ... à savoir que tout problème génétique n'est pas forcément héréditaire.

Le risque pour qu'il y ait ce genre de problèmes est très faible (même pas 1%) mais il existe et lorsqu'on y est confronté après notre parcours c'est juste très dur à supporter!
Alors les filles s'il y a bien une option à prendre en cas de don d'ovocyte c'est le DPI.


On m'avait dit que c'était pas nécessaire et bien c'est faux!!! A cause de ce conseil pourri, je suis en train de me ronger les sangs et d'envisager une potentielle interruption de grossesse! Je pâtis aussi du système français.... qui il y a quelques années procédait à des amniocentèses en veux tu en voila et qui en cas de danger clairement identifié ne veut plus en assumer la responsabilité.
Le personnel médical me toise et me dit qu'une amniocentèse est invasif et peut être douloureux pour la maman....que si on peut éviter on ne la fera pas ! Ca sera à moi de les convaincre demain que question examens invasifs .... je suis la championne avec mes 4 fiv, mes 10 transferts accompagnés de scratching.... et qu'il est hors de question que je reste dans l'incertitude durant toute ma grossesse de la bonne santé de mon enfant....d'autant plus que l'échographie est un examen pas fiable du tout....

Bref les filles pensez vraiment au DPI!!!!
ouah c'est fou.

Du coup je ne sais pas trop quoi penser pour nous.
J'ai envoyé un mail la semaine dernière pour faire un bilan FC..mais le DPI on y avait pensé.
Je suis paumée.

Tiens nous au courant de ton rdv.C'est fou.

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 18:35
par Matoumambe
Aurore974 a écrit : 02 sept. 2019 à 14:14 @matoumambe
Je suis désolée pour ces moments difficiles j'espère vraiment que le verdict arrivera rapidement et que tout va rentrer dans l'ordre.
Merci infiniment pour ton témoignage
Je te remercie infiniment.

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 18:39
par wookie
Matoumambe, c'est vraiment incroyable ! J'imagine que la situation doit être extrêmement stressante. J'espère que la suite montrera qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Bon courage pour ces moments difficiles, en espérant que l'inquiétude suscitée se dissipe très vite.

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 18:41
par Matoumambe
Fanette44 a écrit : 02 sept. 2019 à 16:49
Matoumambe a écrit : 02 sept. 2019 à 14:01 Bonjour tout le monde

Félicitations aux nouveaux + et pour toutes celles qui sont en train de sauter le pas et d'organiser votre voyage.

Je viens apporter un nouveau témoignage quant aux précautions à prendre sur le don d'ovocyte qui j'espère pourra vous être utile.

Je suis enceinte d'un don d'ovocyte réalisé par Reprofit et je viens de terminer mes 4 mois de grossesse.
Jusqu'à il y a deux semaines tout était top... j'étais sur un vrai nuage! Les écho étaient parfaites, les résultats du tri test juste parfaits.... bref un bonheur sans failles

Depuis 15 jours nous vivons avec mon mari une situation très difficile. En effet, Reprofit nous a contacté afin de nous apprendre que notre donneuse était porteuse saine d'une duplication chromosomique sur le chromosome 10 dans une certaine zone qui peut être problématique.... Beaucoup de personnes atteintes de cette duplication sont porteuse saines seuls 4 cas problématiques (graves retard psycho moteurs et problème cardiaques) ont été recensés.

En conséquences notre enfant peut ne pas en avoir hérité du tout, en avoir hérité et être porteur sain comme la donneuse, en avoir hérité et présenter de graves problèmes de santé. Reprofit et le laboratoire génétique préconise de faire une amniocentèse et si résultat positif de vérifier par une échographie poussée si le bébé présente un problème et si problèmes d'évoquer la possibilité d'une interruption de grossesse. Ils nous proposaient de nous déplacer et de venir réaliser ces examens gratuitement à leur clinique.

Très naturellement nous avons d'abord consulté notre gynécologue en France qui a pris sur ses congés pour que nous soyons pris en charge par un centre spécialisé de la génétique à Nice 2 jours après l'annonce ... nous leur transférons notre dossier et les tests réalisés par Reprofit, les préconisations du laboratoire et je demande donc à ce qu'une amniocentèse soit programmée au + vite.... et bien là figurez-vous qu'on m'explique qu'en France ça ne se passe pas comme cela et qu'on ne programme pas d'amniocentèse à la légère.... ils ont demandé plein de tests supplémentaires sur notre pauvre donneuse (ce qui en soit ne va rien nous apprendre de plus sur notre bébé, ni sur l'éventuelle pathologie car il est indiqué partout que cette duplication étant très rare....bien fort sera celui qui pourra prédire ce qu'il adviendra de l'enfant) et au bout de 15 jours on m'a programmé un rendez-vous explicatif de cette fameuse aberration (prévu demain) et une échographie pour le 6/09....

Je ne vous dis pas dans quel état nous sommes psychologiquement.... demain je crois que je sors le bazooka car je trouve cela inadmissible!!!!!

Reprofit quant à eux sont toujours au top, ils nous ont fait rappeler par un spécialiste pour bien tout nous expliquer et nous rassurer quant faibles chances que notre bébé soit en mauvaise santé....ils continuent de nous proposer de réaliser les examens sans plus tarder chez eux.... ce qui est une option que j'envisage sérieusement selon le rendez-vous de demain et les résultats de l'écho.

Je ne vous relate pas ceci pour m'épancher mais plutôt pour que l'erreur faite chez nous ne se reporte pas.
Quant une donneuse se présente pour donner ses ovocytes sachez que beaucoup de tests sont réalisés. Drogue, trisomies les plus courantes, caryotype..... Cependant sachez que pour les autres problèmes très, très rares....aucun test n'est prévu par la loi....au même titre que pour une grossesse normale.
A ce titre notre donneuse était parfaite. La duplication a été découverte lors d'un nouveau don réalisé par notre donneuse. La nouvelle receveuse a demandé à ce qu'un diagnostic pré-implantatoire soit réalisé et c'est là que l'aberration a été détectée.
Dans ces moments là la clinique ne sélectionne que les embryons sains et procède aux tests nécessaires pour savoir de qui provient le problème ... à savoir que tout problème génétique n'est pas forcément héréditaire.

Le risque pour qu'il y ait ce genre de problèmes est très faible (même pas 1%) mais il existe et lorsqu'on y est confronté après notre parcours c'est juste très dur à supporter!
Alors les filles s'il y a bien une option à prendre en cas de don d'ovocyte c'est le DPI.


On m'avait dit que c'était pas nécessaire et bien c'est faux!!! A cause de ce conseil pourri, je suis en train de me ronger les sangs et d'envisager une potentielle interruption de grossesse! Je pâtis aussi du système français.... qui il y a quelques années procédait à des amniocentèses en veux tu en voila et qui en cas de danger clairement identifié ne veut plus en assumer la responsabilité.
Le personnel médical me toise et me dit qu'une amniocentèse est invasif et peut être douloureux pour la maman....que si on peut éviter on ne la fera pas ! Ca sera à moi de les convaincre demain que question examens invasifs .... je suis la championne avec mes 4 fiv, mes 10 transferts accompagnés de scratching.... et qu'il est hors de question que je reste dans l'incertitude durant toute ma grossesse de la bonne santé de mon enfant....d'autant plus que l'échographie est un examen pas fiable du tout....

Bref les filles pensez vraiment au DPI!!!!
ouah c'est fou.

Du coup je ne sais pas trop quoi penser pour nous.
J'ai envoyé un mail la semaine dernière pour faire un bilan fausse couche..mais le DPI on y avait pensé.
Je suis paumée.

Tiens nous au courant de ton rendez-vous.C'est fou.
Oui c'est dingue cette histoire. Je tenais à en parler car par moment on est pas toujours bien informé des conséquences de certains choix. Moi j'aurais bien aimé qu'on m'explique ces choses pour prendre une décision en mon âme et conscience. Là je subis un risque que je n'ai pas voulu ... après ce sont des décisions personnelles.
Au final, si le bébé a un gros problème c'est bien aussi d'être informée maintenant car cela nous permettra de prendre nos dispositions... et si nous voulons faire un deuxième enfant on sait qu'on optera pour le DPI sur les embryons restants...

Je vous tiendrai au courant au fur et à mesure ... je pense que c'est important pour vous toutes aussi.

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 18:44
par Matoumambe
wookie a écrit : 02 sept. 2019 à 18:39 Matoumambe, c'est vraiment incroyable ! J'imagine que la situation doit être extrêmement stressante. J'espère que la suite montrera qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Bon courage pour ces moments difficiles, en espérant que l'inquiétude suscitée se dissipe très vite.
Je te remercie.

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 19:05
par manudou
De tout coeur avec vous Matoumambe, j'espère sincèrement que tout se passera bien...

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 19:10
par ptifleur44
ma pauvre matoumanbe
on penses bien à toi et tiens nous au courant
courage

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 19:45
par Thérèse77
Matoumambe j'espère que les inquiétudes seront rapidement écartées.
De tout coeur avec vous treefle
Et merci de partager ton expérience.

Re: Clinique REPROFIT (FIV DO) République Tchèque : Témoignages

Posté : 02 sept. 2019 à 19:58
par fivdo
Matoumambe c'est vraiment horrible ce que tu vis et j'espère vraiment que tout ce passera bien.
Ta donneuse a déjà des enfants??
Du coup je me pose aussi des questions....
Ce qui est super c'est que Reprofit vous ont prévenues.
Tiens nous au courant. fingers fingers fingers fingers