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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mai 2019 à 09:58
par didie77
Bonjour,

Il faut prendre de l’acide folique méthylée et non synthétique comme dans l’acide folique que prescrivent les médecins.
Tu as fait dose ton homocysteine ?
Le médicament à prendre sera en fonction de ton homocysteine.
Tu as consulté un généticien et ou un hématologue ?
Courage à toi

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mai 2019 à 10:31
par Lil
Il y a deux ans, à l’ époque où la mutation a été recherchée, mon homosysteine était normale. Je n’ai pas eu de nouvelles analyses depuis.
Il y a un véritable désintérêts des médecins que je consulte par rapport à cette mutation. Tout se basent sur la conclusion du spécialiste contacté par un autre médecin car je sollicitais une réponse époque par rapports à cette mutation. Et comme il aurait dit que ça n’avait pas d’influence sur mes fausses couches je n’ai pas eu de traitement. Je reste avec mon acide folique les 5 mg et que je prends de moi-même.
Mais en lisant les posts, je suis encore perdue je vois des noms qui reviennent comme Tetrafolic , mais aussi des supplémentation en vitamines B 12 et B9. Du coup je ne sais pas lequel choisir. Je souhaiterais essayer cette piste pour préparer le prochain transfert qui sera sans doute ma dernière chance....

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mai 2019 à 10:37
par didie77
Comme je te l’ai dis, il ne faut pas prendre d’acide folique synthétique donc ce que tu prends en ce moment..
Tu peux prendre du tetrafolic ou de l’impryl mais il faut le prendre un minimum de 3 mois pour que cela commence à faire effet.
Nous échangeons depuis un petit moment sur le sujet, prends le temps de lire les pages. Si tu ne veux pas tout lire, tu peux utiliser la barre de recherche en tapant des mots clés.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mai 2019 à 16:52
par fivdo
EmyLou a écrit : 04 mai 2019 à 20:57 Coucou FivDo,

top que tu aies mis à jour le fichier MTHFR crossfingers
Pour ton déficit en protéine S, ton taux de prothrombine a t'il été testé ?
J'ai un léger déficit en protéine S qui ne fait pas l'objet de suivi, cela commence un peu à m'inquiéter...
Que te disent les médecins pour ton déficit protéine S ? Y a t'il un traitement particulier ?
De mon côté, si je ne prends pas d'Aspegic nourrisson, mon taux de Prothrombine dépasse les valeurs de référence.
Mais actuellement, mon taux de prothrombine tend plus vers les valeurs basses...
Qu'en est-il pour toi ?

Bises à toutes
Coucou Emylou pas de suivie particulier ni de traitement. Ma gynéco devais ce renseigné auprès d'un professionnel pour savoir si il faut refaire un dosage ou le traité car je suis vraiment à la limite. 58 % pour une moyenne entre 60 à 130. Pour la prothrombine si tu parle de la mutation 20210G il est indiqué absence de la mutation.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mai 2019 à 21:16
par EmyLou
FivDO: ma protéine S était inférieure à 58%
Je ne suis pas mutée 20210G et pourtant sans Aspegic mon taux de prothrombine augmente. Il pourrait être intéressant que ce marqueur te soit contrôlé

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mai 2019 à 21:25
par fivdo
Je suis actuellement sous Aspegic pas sur que ce soit la meilleure période. Surtout que je risque d'en prendre jusqu'au prochain transfert. Je demanderais demain à la gynéco.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 05 mai 2019 à 22:00
par EmyLou
À voir si cela serait intéressant de vérifier que le taux de prothrombine ne soit pas inférieur à 70, dans ce cas faut il poursuivre l Aspegic...

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 06 mai 2019 à 08:27
par Lil
Merci Didie77. J’ai command 2 boites d’Impryl et j’ai arrêté mes 5 mg d’acide folique hier! Ayant une mutation homozygote j’ai compris qu’il fallait que je prenne double dose d’impryl. Je vois un gyneco tout à l’heure le suivi de cette grossesse qui s’est arrêtée vendredi, je pense lui demander un dosage de l’homosysteine et si c’est possible le taux de vitamines B12, B9...? j’ai une prise de sang toutes les 48h, j’espère qu’il ne refusera pas de compléter par ces dosages,comme ca je verrais ou j’en suis et éventuellement s’il y pourrait y avoir un lien avec la FC actuelle.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 06 mai 2019 à 08:48
par EmyLou
Lil demande à doser ta b6. Mon mari et moi sommes en excès.
Le spermogramme de mon mari s est dégradé depuis ces traitements et je m interroge sur une potentielle cause : la b6 synthétique dans le tetrafolic et dans l impryl... D autant plus que la b6 est disponible dans l alimentation.
Une publication médicale indique que la b6 est deletere pour les zozos.

Je vais me renseigner si une préparation magistrale personnalisée est possible car depuis janvier nous galérons pour mon mari.

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 06 mai 2019 à 08:49
par didie77
Oui profites en pour lui demander ça, tu pourras voir où tu en es comme ça.