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Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 23 avr. 2019 à 11:38
par EmyLou
Impryl il y a bien de la B12 méthylée et en effet Tétrafolic il y a de la b12 synthétique
En prenant connaissance de nos échanges, tu vas peut être ressortir des pistes auxquelles nous n avons pas pensé.
Je vais essayé de débuter un tableau xl que chacune pourra mettre à jour selon mutation du couple, homocysteine à plusieurs reprises, traitement sur période...
Vous seriez partantes ?
J ai du mal à déconnecter minnce :lol:

Fivette ton généraliste peut faire consentement et ordo pour tests génétiques. Le labo Clément peut peut être t envoyer un formulaire...

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 23 avr. 2019 à 12:23
par EmyLou
Accédez vous au lien et arrivez-vous à mettre à jour ?
Je vous propose de copier chacune une entête et de la personnaliser en fonction de vos investigations, traitements...
Si vous avez des bonnes pratiques, je suis preneuse.


Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 23 avr. 2019 à 13:54
par FleuredeLys
En effet Emylou tu n'arrives pas à déconnecter :lol: mais bonne initiative, merci poucehaut

Tu te répètes peut etre mais c'est nécessaire parce qu'on retient rien nous :-D
Le dosage de l'acide méthylmalonique est fiable pour l'assimilation b12 ? (contrairement a tout dosage de la B9 du coup ?)
Pour Foch en fait je n'y suis jamais vraiment rentrée, j'ai juste fait le 1er rdv (en plein désarroi et en cours de FC) ou la doc m'a gentiment fait comprendre que j'avais beaucoup de chances d'etre tombée enceinte 2 fois dans l'année et qu'elle ne pouvait rien de plus pour moi.
L'avenir a finalement démontré qu'elle n'avait pas forcément tort mais bon quand meme, ya des formes a mettre... minnce

De mon coté je vous dirai demain si ça va, j'ai la T2 ce soir fingers

Fivette merci :smack: je te souhaite de connaitre une grossesse sereine très prochainement, comme à toutes ici d'ailleurs !
Pour la mutation on n'en entend pas parler car je pense qu'elle est la plupart du temps sans conséquences. Moi-meme j'ai l'impression que je suis tombée par hasard sur l'andrologue qui travaillait justement sur le mthfr mais que sinon très peu de médecins connaissent ça.
Ce qui me choque vraiment c'est qu'on continue a prescrire l'acide folique a toutes les femmes en essais alors qu'on sait qu'il existe une forme plus naturelle et mieux assimilée... pourquoi ne pas garder que celle-ci ???
En tout cas tu fais bien de te renseigner et tu verras que ce topic est une mine d'infos intéressantes, avec des filles hyper calées crossfingers

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 23 avr. 2019 à 14:36
par EmyLou
Fleurdelys :smack: : oui technique de dosage courant en vitamines b9 et b12 ne ciblent que la forme synthétique acide folique et cyanocobalamine.
L acide méthylmalonique aiderait au diagnostic d un pb de methylation en b12 : idem pour transcobalamine utile au depistage d une carence en B12 même si valeurs de b12 proche des valeurs hautes.
Pour la b9 aujourd hui il n y aurait que le gène mthfr et l homocysteine qui est multifactorielle : mthfr, b12, facteur v leiden...
Tu sembles mutée asymptomatique vu tes bons résultats.

Dans mon cas, la B12 aurait un lien avec résistance à l insuline. Hasard ou pas depuis que je suis à B12 10ug par jour depuis le 8/04, mon besoin d'insuline est moindre...
Si tu es à 0.8 de methylfolate et à environ 2.5ug de b12 méthylée sur 3 formes de b12 alors vérifier qu il n y a pas de déséquilibre avec B12... Ton bébé se developpe bien et ton homocysteine est bonne du coup pas d inquiétude mais par prévention je ferai les dosages homocysteine et acide méthylmalonique pour s assurer que ton organisme répond bien à la b9 et b12 méthylées et identifier si besoin d ajustements ou non.

fingers pour ton écho

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 24 avr. 2019 à 11:33
par FleuredeLys
Merci Emylou, je demanderai ces dosages a mon prochain controle je pense ! J'ai parfois l'impression de jouer aux apprentis sorciers a ne pas suivre le traitement d'origine mais bon... quand je vois que ma doc de beclère m'a prescris du gestarelle la dernière fois je me dis qu'il faut bien garder un esprit critique !!

Sinon T2 bien passée :-) un gros bébé qui s'annonce (75e percentile) - j'espère ne pas faire de DG, je devrais faire le test prochainement de toutes façons je pense. il est un peu bas mais on a beaucoup bougé la semaine dernière pour les vacances donc maintenant je retourne a mon canapé et ça devrait bien se passer !

je vous embrasse les filles et vous envoie toutes les bonnes ondes possibles :smack:

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 24 avr. 2019 à 12:14
par EmyLou
FleureDeLys : c'est une super nouvelle pour toi et bébé. Que du bonheur !

Exactement cela : esprit critique et libre arbitre d'autant plus que chaque dossier diffère...
Les retours de chacune sur ce topic nous font avancer.
Echanger avec les fivettes mutées MTHFR enceintes ou nouvellement mamans, m'avaient bien aider aussi car à leur époque le Tetrafolic, Impryl... n'étaient pas courants...
Perso je retiens d'éviter un risque d'hypervitaminose et je confronte beaucoup les avis des praticiens en France et à l'étranger pour m'orienter en essayant de comprendre le bénéfice risque.

Repose toi bien, prenez bien soin de vous. De beaux mois en perspectives.

Le fichier excel ne semble pas avoir de l'engouement, je ne visualise pas vos retours :lol: Dites moi s'il vaut mieux le supprimer crossfingers

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 24 avr. 2019 à 12:19
par didie77
Le fichier Excel est très attractif, ne le supprime pas ! Là je suis en vacs et donc réponds du tel, je ne peux rien faire sur Excel mais à la reprise du boulot, je pourrais

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 24 avr. 2019 à 12:25
par EmyLou
:smack: Didi crossfingers

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 25 avr. 2019 à 00:26
par EmyLou
EmyLou a écrit : 23 avr. 2019 à 12:23 Accédez vous au lien et arrivez-vous à mettre à jour ?
Je vous propose de copier chacune une entête et de la personnaliser en fonction de vos investigations, traitements...
Si vous avez des bonnes pratiques, je suis preneuse.

FleurDeLys super ta contribution dans le fichier crossfingers
Tu as précisé les conclusions de la généticienne c est top tapmemune, faut que je pense à le faire. Comme toi dans tous les cas, l enfant serait muté mthfr.
Pour mon mari muté heterozygote sur le mthfr 677, les experts mthfr lui disent depuis novembre 2018 qu il doit prendre de la methylfolate à vie mais c était avant de savoir que b9 & b12 méthylées seules lui augmentent l homocysteine comme l'acide folique 0.4mg.
Pour la prise de vitamines methylees à vie, l argument se base t il sur les antécédents familaux de mon mari côté maternel et paternel...? Ils ont, en effet, des pathologies dans sa famille mais ils vivent très vieux proche de 100 ans 🤣 1 siècle de vie, c est fou !
En attendant les résultats d'investigations dans plusieurs mois : gygy endocrino mthfr et l expert b12 lui ont confirmé de continuer l Impryl.

En tout cas, merci, c'est hyper intéressant. Beaucoup d'espoir qu'en comparant nos prises en charge par corrélations (traitement, mutations, homocysteine et peut-être transcobalamine + acide méthylmalonique pour doser la "B12 fonctionnelle"), nous pourrons émettre des hypothèses de Profils mthfr bien plus fins que ces 5 mutations : 677 heterozygote, 677 homozygote, 1298 heterozygote, 1298 homozygote, 1298 et 677 = homozygote

Re: Fivs quand on a des mutations MTHFR

Posté : 26 avr. 2019 à 17:22
par Poukhette
Coucou les filles,

Mon message n’a pas grand chose à voir avec les mutations MTHFR mais je me suis dit que cela pourrait intéresser EmyLou ^^

J’ai un passif de fausses couches plus ou moins précoces et ma naturopathe que j’ai vu cet aprem me conseille de faire un nettoyage des mémoires utérines. Si cela vous intéresse n’hésitez pas :-)

Je vous envoie plein de belles et bonnes ondes nounoursbiz